| ||
пециалиста нашел в Перми он хороший биохимик. он смотрит проблему исходя из биохимических процессов в клетке. Мои детки у меня их двое непонятно от чего мучались, сначала беспокойно спали, постоянно зеленоватый стул, ни один из пре и про биотикив не помогал заказывали из России Нормофлорины, кожа бла как у динозавра местами, к этому присоединилась нервозность а потом и припадки в виде битья головой о стенку, постоянные дисбактериозы, как только начинались зубы так мы чють в инфекционку не ехали от частоты поноса, после нашего попадения в инфекционку у старшего после проколатых антибиотиков началась непонятная сыпь на ногах, объездили вех дерматологов, выпили кучу таблеток, лечили лямблиозы, глисты, и.т.д. мази вевозможные перепробывали. Эффект на дня 3 и снова и с новой силой, потом я списалась с рачом Гордийчук Владимир Из Перми , много было оговоренно, вот какие наблюдения и анализы были сданы и написаны мною
: При подозрении на наличие метаболических нарушений у ребенка,
самостоятельно установить и описать
1.-запах выдыхаемого воздуха- запах слюны,- пота- серы из ушных раковин-
2.-запах мочи нативной (после сна утром, после дневного сна);
3.-запах мочи подогретой (во время подогрева - улетучиваются легкие , остаются
тяжелые летучие вещества);не получается подогреть.
4.-объем мочи за 24 часа. Собрать дневную мочу и ночную(указать их объем).
5.-купить в аптеке индикаторную бумагу для определения (в медтехнич. магазинах)
рН - мочи в течении дня(а также ночной мочи); Записать результаты;
6.-как можно более точно описать диету ребенка(количество и качество);
7.-описать характер сна(вздрагивания, дыхание через рот/нос), наличие энуреза; 8.-описать качество и характер стула (цвет, запах, количество и др.);
9.-количество и качество зубов (рост зубов, цвет, режущий край зубов и т.д.);
10.-цвет волос, рост волос, цвет радужки, цвет склер;
11.-крик во время плача( пронизывающий, сверлящий, высокочастотный , с хрипотой
12.-характер цвета кожных покровов (голени, бедра) на фоне плача или крика
эти анализы мы сдавали в Молдавии. хотели сдать в Киеве поехали к Пикчур Наталье нас кинули нв 800 гривен за анализ который нам не подходил и не отвечал ни каким требованиям, в общем ребенок по их мнению здоров, к кольцевидной гранулемой , с синдромом постоянных движений, внутречерепным, анемией,разболтанными суставами, ножки иксом, ночью вскидывался с криками и дрался, постоянно зарывался в одежде и прятался, вех бил ладно не об этом . Мы Возили в молдавию кровь и мочу суточную, там институт, где сделали достаточно полный анализ пока пишу перечень анализов:
О Б Ъ Е М
891-258-262-70 ИССЛЕДОВАНИЙ ПРИ НАРУШЕНИИ ОБМЕНА АМИНОКИСЛОТ.
1. Анализ крови на уровень свободных аминокислот ( кровь из вены, натощак).
2. Анализ мочи на уровень свободных аминокислот. Мочу собрать за 24 часа: утором , после сна (воскресенье)- помочится. В течении всего дня и после сна следующего дня (понедельник)
- собирать мочу в одну посуду. Определить объем мочи (записать) и отобрать нужное количество для анализа.
Наталья александровна суточная моча сколько
3. Биохимия крови, уровень в крови : глюкозы, мочевой кислоты, мочевины, креатинина, молочной кислоты, церулоплазмина, холестерина, фруктозамина.
Микроэлементы крови: кальций, фосфор, медь, железо, цинк, магний, марганец.
4. Микроэлементы мочи (в суточном объеме собранной мочи)те же, что и в крови.
Примечание: все сдается одномоментно и в одной лаборатории. В лабораторию нужно идти с уже собранной мочой (объем мочи - уточнить в лаборатории).
5. Консультация окулиста (результаты исследований с помощью Щелевой лампы), нужно ответить- есть или нет: 1.-кристаллы цистина; 2.- кольцо Кайзера-Флешнера; 3.-прозрачность сред глаза.
6. Узи внутренних органов .
7. Общий анализ крови (тромбоциты, ретикулоциты), длительность кровотечения.
8. Общий анализ мочи ( соли, кетоновые - ацетоновые тела).
9. Элктроэнцефалограмма ( при наличии: подергиваний рук или ног во время сна, сон с откры-
тыми глазами, гипертермия длительная и с неустановленной причиной, головная боль- обяза-
тельно) и при наличии подозрения на болезни обмена веществ.
10. Написать подробную историю своего заболевания, препараты принимаемые сейчас и раньше,
Эффективность принимаемых препаратов (препаратов).
Примечание: анализы необходимо сдавать утром, натощак!
Окулистов мы не нашли , в резника нам ничего не сказали. Врачу мы переслали 150$ это был риск но это единственный человек кто мне все объяснил происходящее с ребенком.
В итоге не радостный прогноз у обоих.
У старшего обнаружилась
Его дианоз для старшего:
Нарушение обмена фенилаланина и тирозина(фенилаланинурия, тирозинурия) недостаточность фенилалангидроксилазы, тирозинаминотрансферазы); нарушение обмена метионина (гомоцистеинемия, гомоцистеитеинурия, цистеинемия -недостаточность: циста-тионин-р-синтетазы, 5,10-метилентетрогидро-фолатредуктазы; Нарушение обмена гистидина(гистидинурия,3-метилгистинурия-недостаточность гистидазы), гипофункция орнитинового цикла krebs-Henseleit, гипокреатининемия, гипоурикемия, фосфатанемия,гипоцерулоплазминемия,фосфатазия, гипокупремия, нормо-Fe-емия, нормоцинкемия
Нозологический диагноз:
Фенилаланинурия, персистирующая форма. Транзиторная тиразинурия. Метаболический гепатит, метаболический нефрит, метаболический панкреатит. Холестаз. Косоглазие (метаболического генеза) Нестабильность шейного и грудного отдела позвоночника, Анемия гипохромная, 1-2 степени тяжести регенераторная, микросфероцитарная.
Наши врачи даже не смотрят на эти анализы. Им нужно что бы уже присмерти или в припадках детей вели. С таким диагнозом детям инвалидность положена и спец питание, гидроизолят белка.
При диете все высыпания и дермтит ушел, припадки бывают редко когда перебирет белка в еде. лечение проводит витамины, жиры и аминокислоты . Я не силmysq спец в обяснении.
Общамся все время по скайпу, показывал деток на видео камере тоже много было сказанно, а зеленоватый стул был из-за усиленной перельстатики. мы лечение проходим полтора месяца сдвиги есть только с нервами еще приходится бороться.ну не все сразу, мы еще деремся, не сильно хотим с детьми делится но ничего, надеемся на милость Божию, и помощь врача, уж сильно эта болячка нервы разбила.
Наши генетики не хотят признавать диагноз, не понимают в нем , врач предлагает им обяснить а они не хотят, он бывший преподаватель, сам педиатр ему 61 год, и это единственный врач кто не говорит "не выдумывайте! все у Вас нормально" а все берет во внимание и прислушивается, ведет тепер он нас а к нашим спецам даже идти не охота. Все что он нам написал в диагнозе он обосновал, написал список литературы , бери и учись, никто в Одессе не захотел. Ищим спецов кто захочет. Только времени нет, Я вечно на работе а жена с двумя дама младшему 7 месяцев.
Прошу пишите в личку .
Кто-нибудь пробовал полечить АД в кожной больнице на Вавилова? Интересуют только выводы из личного опыта: были/не были, помогло/не помогло, надолго/ненадолго.
Главврач говорит, шо лечат. Вроде убедительно. По форуму искал - многие его хвалят, как дерматолога.
Это на Архитекторской угол Ильфа и Петрова? Мы последний раз там лечили и лечим сыпь на ручках. У зав. отделения Ольги Фёдоровны Удовиченко. Толковая, не загружает антигистаминами и гормональными мазями. Нам помогло. Вчера сдали контр. соскоб-чисто. Сыпь поверхностную долечиваем мазью и углём.
Подруга там с ребёнком лежала. У них тяжёлый случай (не АД). Всем довольна осталась!
Девочки, у нас тоже такая картина. Мне почему-то кажется что оно вообще не очень зависит от того что вы едите. У нас как солнышко пригрело, мы позагорали, так резко пошло улучшение. Мы постепенно расширяем рацион. Я уже ем все, но только здоровую пищу. Ребенок есть кукурузную кашу, хлеб, кабачки, масло слив., яблоки, банан, говядина (делала тефтельки с перепелиными яйцами).
Сделали анализ крови, эозенофилы - 1, гемоглобин - 100. Так что в нашем случае, несмотря на появление небольшой сыпи я продолжаю вводить продукты, и, о чудо! сыпь снова проходит, а потом снова появляется... так что как-то так. Еще у нас периодически желтый язык. Так что похоже у нас не аллергия, а проблемы с жкт.
Единственное, боюсь этой связи с загоранием, как бы осенью, когда солнце спрячется, нас снова не обсыпало.
18.09.2003
08.04.2010
Желтенький язык чаще всего говорит о печенке и желчном-желтизна связана с желчью.Быть может у вас загиб?
Наш Врач советует ограничить белки. Мы очень много даем мяса, рыбы,сыров,молока,творога. и тем самым только хуже делаем.
Тяжело поверить, но клетка растет из жиров и глюкозы, не надо боятся давать свинной,куриный, идюшиный жиры, я малышам даю уже два месяца , все прекрасно, готовим супы, каши на них на хлеб правда сливочное
и рыбий жир, витамины группы В,
Скорее всего имеется в виду что есть конкретная причина, а не сама по себе аллергия. Т.е. как у нас переболели и был перебор с медикаментами, вот организм и разбалансировался. Или, например, глисты. Или питание неправильное, например, много едите или неправильно и каких-то веществ не хватает. В общем, задачка еще та... терпения и еще раз терпения.... в большинстве случаев оно со временем проходит.
18.09.2003
08.04.2010
Продукты будете убирать а вот причину? Прочитайте про анализ уровня свободных аминокислот, про запахи от мочи, они бывают разные и это может указывать на причину. Врачей много но они не хотят обращать на эти нюансы внимания. Интернет ВАМ В ПОМОЩЬ !
Ищите врача который расшифрует. Поверьте их единицы. Мне ответили так "Вам мышами воняет а мне нет!"
Чем больше я читаю про запах мочи, пота и ушной серы, тем меньше мне хочется с этим соглашаться. Причина простая, для данного исследования нужно не менять рацион ребенка как минимум месяц, т.к. выделительная система имеет свои ньансы, а именно на запахи очень сильно влияют съеденные продукты и даже в течении одного дня он(запах) может поменяться. Поэтому эти моменты можно отслеживать только на полном строгаче и в период стойкой ремиссии.
Теперь насчет сбоя в организме и взаимосвязи с аллергией. Любой организм при расбалансировке дает сбой, НО проявляется это по разному у кого-то аллергией, у кого-то безвылазными простудами, у кого-то тяжелыми психоневрологическими нарушениями и т.д....и мамы копают-копают и копают откуда и почему, а найти не так просто как может показаться. Поэтому когда приходят в тему и пишут "ищите проблему в организме", хочется очень много сказать...очень, но лучше не буду.
Волну поднимаем, а толком ничего не говорим и никому не объясняем.
Социальные закладки