Детки с врожденными пороками сердца

[Natali2003]

с антибиотикотерапией как обычно у всех "нестыковки"...
существует четкий ряд показаний для начала приема антибиотика при врожденных и приобретенных пороках ССС
для начала, вы как минимум должны сдать анализ крови, в котором будет четко видна клиническая картина бак.инфекции
а не при температуре 37,5 и двух "чихах" начинать глотать а/б - я и такие случаи знаю

нам сказали пить в том случае, если есть температура больше 2 дней, выше 38. Если зуб вырвали, например

[matil_da]

Скажите, а акклюдер в Киеве бесплатный? Или в Одессе просто дороже?
Пс
Когда муж сломал спину нам тоже рекомендовали Киев. Но, в итоге, Одесским хирургом и всем остальным остались довольны... я не сравниваю ситуации. Я интересуюсь причиной - почему Киев? Одесса тоже величина в Украине.

[Sam_od]

Скажите, а акклюдер в Киеве бесплатный? Или в Одессе просто дороже?
Пс
Когда муж сломал спину нам тоже рекомендовали Киев. Но, в итоге, Одесским хирургом и всем остальным остались довольны... я не сравниваю ситуации. Я интересуюсь причиной - почему Киев? Одесса тоже величина в Украине.

Уж поверьте, что в отношении уровня кардиохирургии даже сравнивать не имеет смысла. Я промолчу о материальной стороне.

[Sam_od]

У меня очень послушный ребёнок. Аж занадто. Стоит ему раз сказать,что бегать нужно умеренно, он бегать навеки перестанет. Более того, скажет всем, что он болен и ему нельзя. А зная преподавателей/ воспитателей, никто ему и не разрешит. В подробности диагноза углубляться никто не будет, перебдят. Потому конкретно для моего ребёнка лучше незнать, пока я могу контролировать его жизнедеятельность

В любом случае, Вы - мама и Вам решать, но как мама ребенка за плечами которого операция на сердце могу сказать, что дочка ехала в свои 4г 11 мес на операцию полностью осведомленной о том, что с ней будет происходить.
Тем более, что выше Вам уже написали, о ряде временных ограничений после операции, ребенку же надо будет это объяснить, почему больница, почему нельзя. Вы же не "прикроетесь" тем, что на экскурсию туда едете или отдых, а потом бац - больничные стены, доктора, наркоз, палата.
ИМХО, в разъяснительных беседах не нуждаются дети до 3-х лет, а все кто старше просто обязаны (!) знать о том, что будет происходить с их телом.

нам сказали пить в том случае, если есть температура больше 2 дней, выше 38. Если зуб вырвали, например

вот я это и имела в виду... что даже разные специалисты по-разному трактуют эту рекомендацию.
у дочери "клапанная патология", а это всегда повышенный риск, и тем не менее, за 4,5 года принимать антибиотик пришлось дважды - после аппендектомии и при подозрении на скарлатину (почему подозрении - потому что в карте она у нас не записана, но были почти все клинические симптопы включая "клубничный язык" и мелкую сыпь по телу, а весь город был завален снегом и наш педиатр 3 дня не мог попасть на работу, да и мы не особо рвались наружу), а посему, как говорится, оценив риски от НЕ приема а/б с возможным ошибочным его назначением, было принято решение принимать полным курсом


а относительно приема а/б без веских на то основание у меня уже давно "глаз дергается" - потому что проблема антибиотикорезистентности намного глубже, чем может казаться на первый взгляд, а ВОЗ уже давным-давно бьет тревогу, и если в других (более развитых в плане медицины странах) а/б хотя бы невозможно купить без рецепта, то у нас это беда-печаль, как конфеты - заходи/покупай

[Sam_od]

Коль подняли тему,
Natali2003 выделенным кас. вашей ситуации
(это международные рекомендации)


Рекомендации по профилактике инфекционного эндокардита

--------------------------------------------------------------------------------

ГРУППЫ РИСКА ЭНДОКАРДИТА
I. Средний риск эндокардита:
1. Врождённый порок сердца (кроме вторичного дефекта межпредсердной перегородки).
2. Приобретённые пороки клапанов сердца (включая дегенеративные изменения, например, склерозированные клапаны аорты).
3. Оперированный порок сердца с остаточными явлениями; без остаточных явлений в течение года.
4. Пролапс митрального клапана с митральной недостаточностью (регургитация более II степени).
5. Гипертрофическая кардиомиопатия (субаортальный стеноз, ГКМП).
6. Двустворчатый аортальный клапан.
7. Состояние после протезирования восходящей аорты.
II. Высокий риск эндокардита:
1. Любые протезы клапанов сердца.
2. Состояние после инфекционного эндокардита.
3. Врожденный цианотический порок сердца (в том числе, после неполной коррекции).
4. Врожденный цианотический порок сердца после полной хирургической коррекции в течение 6 месяцев после операции.
5. Трансплантация сердца с последующим развитием поражения клапанов трансплантированного сердца.
III. Низкий риск эндокардита (профилактика эндокардита не проводится):
1. Пролапс митрального клапана без митральной недостаточности (или с регургитацией I степени).
2. Состояние после аортокоронарного шунтирования.
3. Состояние после имплантации водителя ритма.
4. Состояние после закрытия баталова (артериального) протока.
5. Оперированный порок без остаточных явлений через год после операции.


ВМЕШАТЕЛЬСТВА, ТРЕБУЮЩИЕ ПРОФИЛАКТИКИ
А. Носоглотка, верхние дыхательные пути:
• зубоврачебные вмешательства, при которых возможна опасность кровотечения (удаление зуба,
кюретаж пародонта, хирургия пародонта, вскрытие полости зуба с последующим лечением корней);
• профессиональная гигиена зубов (снятие над- и поддесневых зубных отложений с последующей полировкой зубов)
• тонзилэктомия, аденотомия;
• тампонада носа;
• бронхоскопия жёстким бронхоскопом;
• склерозирование вен пищевода;
• пластика бронхов и/или пищевода, в том числе с имплантацией стента;
• хирургическое вмешательство на верхней доле лёгкого.
При особо высоком риске:
• чреспищеводная эхокардиография;
• носоглоточная интубация;
• бронхоскопия гибким бронхоскопом.

Б. Желудочно-кишеный тракт:
• гастродуоденоскопия с проведением или без проведения биопсии;
• ретроградная панкреатохолангиография;
• хирургические вмешательства, включая эндоскопические операции на ЖКТ и желчных путях;
• литотрипсия камней желчного пузыря.
При особо высоком риске:
• ректоскопия, колоноскопия (рентгеновские контрастные исследования не нуждаются в профилактике).

В. Мочеполовая система:
• обрезание;
• цистоскопия;
• литотрипсия;
• пункционная биопсия простаты;
• хирургические вмешательства.
При особо высоком риске:
• роды;
• диагностическое и/или лечебное выскабливание;
• гистерэктомия;
• катетеризация мочевого пузыря при подозрении на бактериурию (профилактика не проводится при рутинной катетеризации).

Г. Вмешательства на инфицированной области (абсцессы, флегмоны).

Д. Неоперативные вмешательства на сердце:
• имплантация искусственных водителей ритма, в т.ч. дефибрилляторов-кардиовертеров;
• длительная катетеризация сердца (профилактика не проводится при рутинной катетеризации);
• вальвулопластика;
• имплантация стента.

ЗАМЕЧАНИЯ
1. Важнейшими возбудителями эндокардита являются зеленящие стрептококки носоглотки (Streptococcus viridans) энтерококки в кишечном и урогенитальном трактах; стафилококки кожи.
2. Гемодиализ, гемофильтрация, перитонеальный диализ проводится без профилактики.
3. Частые вмешательства, такие, например, как удаление зубов, в течение нескольких дней подряд - изменения схемы профилактики не установлены.
ПРИМЕЧАНИЕ:
Основой данных рекомендаций явилась переведенная на русский язык и адаптированная в соответствии с международными рекомендациями по профилактике ИЭ листовка для родителей детей, страдающих врожденными пороками сердца (клиника Deutsches Herzzentrum Berlin).

Взято с РМСа. (русмедсервер)

[matil_da]

Добрый день, ув.родители. Скажите, как Вы на работе оформляете свое отсутствие в связи с лечением деток. С садом и школой все понятно - справку можно принести. а на работе? допустим, поехать на консультацию в Киев - это "за свой счет", а вот ребенок лежит в больнице + послеопреационный период (у каждого случая свой) - на это педиатр дает больничный? или справка с Киева ? как это работает?

[Paria]

Тема антибиотиков и моя больная тема .

Нам все до единого врача , которые когда-либо осматривали моего сына четко рекомендовали при температуре выше 37.7-38 сразу антибиотикотерапию.
Сначала , я не очень понимала смысл сего действия . Зато спустя время разобралась .

У сына при ЛЮБОЙ температуре выше 37,5 - поднимается давление и начинается носовое кровотечение , которое останавливает нам скорая , чаще всего тампонадой , которая в 99% служит толчком к сильной ангине . И как говорится любой "чих" переростал у сына в чуть ли не полугодовую болячку .
Как вспомню , так вздрогну .
Слава Богу - видимо переросли . А может уже просто сами ( и он в первую очередь) научились что-то предусматривать - беречься .


Леночка , тебе , как всегда РЕСПЕКТ .
Ты таки досконально углубилась и изучила тему .
Я стараюсь не особо читать , так как впечатлительная очень .
Мне лучше просто послушать врачей ( разумных врачей ) , которые сами удивляются возможностями организма моего сына . Бабляк уже просто смеется над нами . Говорит , что видимо "все лишние запчасти сердца и кр.системы достаточно качественно компенсируют основной порок - ждем дальше "
Правда лекарств добавили ( по борьбе с холестерином- общий в данный момент 17 , плохой 10 ) , ну и энап уже взрослая доза 20 мг + вестибо прописали (для головы)

[Milenka-N]

Тема антибиотиков и моя больная тема .

Нам все до единого врача , которые когда-либо осматривали моего сына четко рекомендовали при температуре выше 37.7-38 сразу антибиотикотерапию.
Сначала , я не очень понимала смысл сего действия . Зато спустя время разобралась .

У сына при ЛЮБОЙ температуре выше 37,5 - поднимается давление и начинается носовое кровотечение , которое останавливает нам скорая , чаще всего тампонадой , которая в 99% служит толчком к сильной ангине . И как говорится любой "чих" переростал у сына в чуть ли не полугодовую болячку .
Как вспомню , так вздрогну .
Слава Богу - видимо переросли . А может уже просто сами ( и он в первую очередь) научились что-то предусматривать - беречься .


Леночка , тебе , как всегда РЕСПЕКТ .
Ты таки досконально углубилась и изучила тему .
Я стараюсь не особо читать , так как впечатлительная очень .
Мне лучше просто послушать врачей ( разумных врачей ) , которые сами удивляются возможностями организма моего сына . Бабляк уже просто смеется над нами . Говорит , что видимо "все лишние запчасти сердца и кр.системы достаточно качественно компенсируют основной порок - ждем дальше "
Правда лекарств добавили ( по борьбе с холестерином- общий в данный момент 17 , плохой 10 ) , ну и энап уже взрослая доза 20 мг + вестибо прописали (для головы)

А сколько лет вашему сыну? Такие "взрослые" лекарства прописывают((

Отправлено с моего SM-G950F через Tapatalk

[Sam_od]

Тема антибиотиков и моя больная тема .

Нам все до единого врача , которые когда-либо осматривали моего сына четко рекомендовали при температуре выше 37.7-38 сразу антибиотикотерапию.
Сначала , я не очень понимала смысл сего действия . Зато спустя время разобралась .

У сына при ЛЮБОЙ температуре выше 37,5 - поднимается давление и начинается носовое кровотечение , которое останавливает нам скорая , чаще всего тампонадой , которая в 99% служит толчком к сильной ангине . И как говорится любой "чих" переростал у сына в чуть ли не полугодовую болячку .
Как вспомню , так вздрогну .
Слава Богу - видимо переросли . А может уже просто сами ( и он в первую очередь) научились что-то предусматривать - беречься .


Леночка , тебе , как всегда РЕСПЕКТ .
Ты таки досконально углубилась и изучила тему .
Я стараюсь не особо читать , так как впечатлительная очень .
Мне лучше просто послушать врачей ( разумных врачей ) , которые сами удивляются возможностями организма моего сына . Бабляк уже просто смеется над нами . Говорит , что видимо "все лишние запчасти сердца и кр.системы достаточно качественно компенсируют основной порок - ждем дальше "
Правда лекарств добавили ( по борьбе с холестерином- общий в данный момент 17 , плохой 10 ) , ну и энап уже взрослая доза 20 мг + вестибо прописали (для головы)

Светик, моя повесть о том что все индивидуально (хотя я в тебе даж не сомневаюсь, что мы с тобой друг друга поняли правильно) вот в вашей ситуации - это да, оправдано, я знаю тех кому сказали что 37,5 - фсе в постель и 5 дней антибиотик и они пьют, а потом не приведи господи он будет нужен, а к нему резистентность, которую к слову, сейчас выявляют и на антибиотики группы резерва - это же беда общемировая и если западные врачи хотя бы держат руку на пульсе, то у нас готовы пичкать ими всех подряд, но ёмае, есть же нормы ВОЗ...

я так понимаю вы недавно в Киеве были? мы вот на след. неделе едем, но в Добробут заезжать не будем (шепотом - не вижу необходимости, это своего рода мой собственный уровень дзэн )

[Paria]

А сколько лет вашему сыну? Такие "взрослые" лекарства прописывают((

Отправлено с моего SM-G950F через Tapatalk

Сын уже взрослый 16 лет .
В Одессе много лет назад его бы уже разрезали и заменили все что можно .
До сих пор счастлива , что благодаря этой теме попали в Киев .
Там приняли выжидательную позицию( впрочем , как и в Москве, в Германии , Израиле)
Вот ждем до сих пор . Размеры все взрослые уже , что упрощает жизнь в будущем ( растущих клапанов и восх.аорт пока не придумали ), т.е. операция будет одна и то только в момент декомпенсации.

я так понимаю вы недавно в Киеве были? мы вот на след. неделе едем, но в Добробут заезжать не будем (шепотом - не вижу необходимости, это своего рода мой собственный уровень дзэн )

Да , были )
Правда в очередной раз попали на прием случайно (второй раз так) .
Ездили с "головой" в Добробут на МРТ , ну и заодно был приглашен кардиолог .
Приглашают после "успешного поступления и зачисления в ВУЗ " приехать к ним проверится .

(если кому-то нужно делать МРТ , делайте на Болгарской и записывайте диски , делали повторно в Киеве -результаты совпали. Снимки с Магнитайма в утиль сказали )

[Sam_od]

Да , были )
Правда в очередной раз попали на прием случайно (второй раз так) .
Ездили с "головой" в Добробут на МРТ , ну и заодно был приглашен кардиолог .
Приглашают после "успешного поступления и зачисления в ВУЗ " приехать к ним проверится .

(если кому-то нужно делать МРТ , делайте на Болгарской и записывайте диски , делали повторно в Киеве -результаты совпали. Снимки с Магнитайма в утиль сказали )

вот капец, а мы у них уже не один год в динамике наблюдаемся ((((
но лучше пусть не будет повода делать МРТ
Светик, куда поступать надумали? удачи Кирюхе, все получится

[matil_da]

Добрый день. Подтвердилось ОАП до 2,5мм.
Делали УЗИ у Пенгриной И.О. на Слободке. Планируем проконсультироваться с кардиохирургом из Областной, а после (через месяц примерно, может раньше) ехать в Киев дабы убедиться или опровергнуть диагноз, ну и в последствии или оперировать, или наблюдать, что скажут спецы из Киева. как-то так.
ПУСТЬ ВСЕ ДЕТИ МИРА БУДУТ ЗДОРОВЫ!!!

[Sam_od]

Добрый день. Подтвердилось ОАП до 2,5мм.
Делали УЗИ у Пенгриной И.О. на Слободке. Планируем проконсультироваться с кардиохирургом из Областной, а после (через месяц примерно, может раньше) ехать в Киев дабы убедиться или опровергнуть диагноз, ну и в последствии или оперировать, или наблюдать, что скажут спецы из Киева. как-то так.
ПУСТЬ ВСЕ ДЕТИ МИРА БУДУТ ЗДОРОВЫ!!!

спасибо, пожелания взаимны!
Подскажите, а сколько вашему ребенку?

[matil_da]

спасибо, пожелания взаимны!
Подскажите, а сколько вашему ребенку?

2 года 8 месяцев

[Sam_od]

2 года 8 месяцев

думаю, что Киев минимум на полгода отправит "погулять"
самостоятельное закрытие маловероятно в таком возрасте, но это при условии что Киев подтвердит размеры ОАП, у них оборудование лучше и опыта больше, могут подкорректировать "картинку"
В общем, вы пока расслабьтесь, все будет хорошо, в любом случае!)

[Natali2003]

Скажите, а акклюдер в Киеве бесплатный? Или в Одессе просто дороже?
Пс
Когда муж сломал спину нам тоже рекомендовали Киев. Но, в итоге, Одесским хирургом и всем остальным остались довольны... я не сравниваю ситуации. Я интересуюсь причиной - почему Киев? Одесса тоже величина в Украине.

Для нас был бесплатный

[AbeRRation]

Девочки, расскажите пожалуйста кто в курсе про полосную операцию. У нас дмжп 2мм, дырочка начала увеличиваться...сейчас 4.5 года. Уже не зарастёт. Находится возле клапана, поэтому окклюдер не наш вариант, к сожалению. Куркевич пока не хочет рассказывать, говорит перед школой, через два года поговорим, но хочется хоть примерно знать. Как это происходит, разрезают ребра, сколько болит, какой образ жизни вести после операции и как долго... Где разрез, насколько большой...в общем хоть какую-то информацию получить заранее. Большое спасибо!

[Natali2003]

Добрый день, ув.родители. Скажите, как Вы на работе оформляете свое отсутствие в связи с лечением деток. С садом и школой все понятно - справку можно принести. а на работе? допустим, поехать на консультацию в Киев - это "за свой счет", а вот ребенок лежит в больнице + послеопреационный период (у каждого случая свой) - на это педиатр дает больничный? или справка с Киева ? как это работает?

Приносите выписку с больницы, там дата поступления и выписки. И педиатр должна дать больничный по уходу за ребенком после операции. Узнайте на своей работе

[matil_da]

Спасибо. это не все))) надо в поликлинику принести справку, что работаешь официально полный рабочий день, тогда их регистратура заведет больничный.

[Sam_od]

Девочки, расскажите пожалуйста кто в курсе про полосную операцию. У нас дмжп 2мм, дырочка начала увеличиваться...сейчас 4.5 года. Уже не зарастёт. Находится возле клапана, поэтому окклюдер не наш вариант, к сожалению. Куркевич пока не хочет рассказывать, говорит перед школой, через два года поговорим, но хочется хоть примерно знать. Как это происходит, разрезают ребра, сколько болит, какой образ жизни вести после операции и как долго... Где разрез, насколько большой...в общем хоть какую-то информацию получить заранее. Большое спасибо!

Большинство "открытых" операций требуют проведения срединной стернотомии (рассечение грудины), по завешению ее "сшивают" скобами из спец.сплава, который не фонит в рамках и на металлодетекторах.
Период восстановления у всех по-разному протекает, и зависит от разных факторов, включая физиологические особенности каждого человека.
За весь послеоперационный период дочка ни разу не жаловалась на боль в груди (ей на момент операции было почти 5 лет и она полностью знала, что с ней будет происходить - мы общались перед операцией и намеренно ее готовили).
Наша доктор объяснила, что дети, которые морально готовы (осведомлены) намного легче (психологически) переносят послеоперационный период и быстрее восстанавливаются.
Операции по "вашему" пороку отработаны и выполняются рутинно десятилетиями, поэтому не переживайте, все будет хорошо.
У нас не было особых ограничений, в рамках разумного конечно, понятное дело, что после перевода в палату первые сутки был покой - нам сказали, дать ей отоспаться после реанимации (в палатах уже не седируют), должен окончательно выйти наркоз.
Через день потихоньку начали вставать и гулять сначала по коридору, потом спускались в холл в неприемные часы и детскую комнату, а уже через неделю мы гуляли в скверике рядом с КЦ (наше пребывание в КЦ немного затянулось по нашим личным причинам и мы после операции провели там почти 2 недели, хотя по плану через неделю должны были уехать домой)