Детки с врожденными пороками сердца

[Sam_od]

Девочки, кто-то может подсказать сайт, где черным по белому написано на какие льготы наши дети могут претендовать, и кто-то оздоровлялся с детками в каких-то санаториях?

почитайте здесь
http://inva-center.com/content/legislation_ukraine/103/448/

и вот выкладывали ссылочки

У детей нет понятия "группа 1, 2, 3". Есть понятие - "инвалид детства". В прошлом году - разделили на подгруппу "А" и всех остальных. Пресловутая подгруппа "А" присваивается по определенным критериям. Она (подгруппа "А") может быть присвоена как первично так и оформлена при переосвидетельствовании ребенка-инвалида детства.
Про саму процедуру присвоения статуса "ребенок инвалид детства" можно почитать здесь: http://search.ligazakon.ua/l_doc2.nsf/link1/REG6299.html
Про перечень заболеваний, при которых дается/присваивается инвалидность, можно почитать здесь: http://search.ligazakon.ua/l_doc2.nsf/link1/REG6264.html. Подсказка - раздел про врожденные/приобретенные пороки сердца, а также кардиологию/ревматологию вообще - №12. Внимательно и вдумчиво читаем все колонки.
Примерно так.

[Sam_od]

Ещё они эту справку требуют у тех у которых вопрос об операции может решиться на очередной консультации .
Во всяком случае нам каждый раз говорят брать .
Сегодня едем на консультацию .
Вчера сделали на всякий пожарный кардиограмму в Св.Екатерине .
Результат очень даже порадовал . )))

Света, удачи вам!

[jylieta]

Ещё они эту справку требуют у тех у которых вопрос об операции может решиться на очередной консультации .
Во всяком случае нам каждый раз говорят брать .
Сегодня едем на консультацию .
Вчера сделали на всякий пожарный кардиограмму в Св.Екатерине .
Результат очень даже порадовал . )))

Будем молиться за вас и ждем с хорошими новостями

[Хороший ремонт]

Девочки-мальчики, я тут прочел, что операцию на сердце в Охматдет проводят безоплатно, ну это только к сожалению до 18 лет, а у нас ребенк инвалид-детства 19 лет, нам нужно было вставить кольцо или делать замену сердечного клапана, говорили, что будут смотреть как будет справляться сердце, обошлось кольцом, койко день с нас посчитали 1200 грн за сутки, реанимация 3000 грн, донорство 3700 ну и сама операция с кольцом 75000 грн,.... жесть, так что берегите своих малякок и решайте мед. вопросы пораньше, скидок у нас ни каких не было.

[Sam_od]

Девочки-мальчики, я тут прочел, что операцию на сердце в Охматдет проводят безоплатно, ну это только к сожалению до 18 лет, а у нас ребенк инвалид-детства 19 лет, нам нужно было вставить кольцо или делать замену сердечного клапана, говорили, что будут смотреть как будет справляться сердце, обошлось кольцом, койко день с нас посчитали 1200 грн за сутки, реанимация 3000 грн, донорство 3700 ну и сама операция с кольцом 75000 грн,.... жесть, так что берегите своих малякок и решайте мед. вопросы пораньше, скидок у нас ни каких не было.

Добрый день,
спасибо, что ответили.
Теперь понятно, почему так... к сожалению да, бесплатно только для деток и очень хочется верить, что эта программа будет работать и далее.
К слову, во время нашего пребывания в КЦ я лично была свидетелем общения Ильи Николаевича с родителями одного мальчишки, которому требовалась повторная операция (мальчику на тот момент было лет 11-12) и Емец говорил о том, что да Бог чтобы эту программу "не прикрыли" в виду ситуации в стране. Финансирование им не увеличивают уже много лет, а курс доллара растет, а все мы понимаем, что оборудование и бОльшая часть медикаментов покупается за валюту((( Выживают за счет поддержки спонсоров и меценатов...

Подскажите, у вашего ребенка, если я правильно понимаю, проблемы с митральным или с трикуспидальным клапаном? (только эти 2 клапана имеют фиброзное кольцо).
У вас операция по анулопластике ф.кольца была первой операцией на сердце или до этого были еще оперативные вмешательства? Кто вас оперировал? В виду того, что по сути ваш ребенок проходил как взрослый пациент, все-таки вы были в корпусе на Мельникова? Простите за такое количество вопросов... просто меня очень волнует проблематика пациентов с клапанными патологиями во взрослом возрасте - у вас врожденная или приобретенная патология?

[Paria]

Всем доброе утро .

Приехали мы из Киева .
У нас есть , как хорошие новости , так и не очень .
По нашей основной проблеме всё без изменений , правда слегка поднялся градиент на АК до 60 . Все наши аневризмы не растут , все на предельных границах или же на 1-2 ед больше . Что есть хорошо .
При измерении давления у малого оказалось 150 /90 ,но в принципе он себя нормально в этот раз чувствовал . К слову , последние пару месяцев он вообще себя не плохо чувствовал . Но декабрь-январь -февраль -это был какой-то ужас для нас . У него скакало давление до 160/100 ,вызывала скорую несколько раз . В общем поставили ему дополнительно гипертензию 2 степени . Увеличили дозы наших пилюлек. Всё остальное вроде , как по мелочи , но без отрицательной динамики .
Напугали меня увеличенной печенью , нам её вообще по-моему ни разу не исследовали (а может просто я не знала , я сильно впечатлительная и стараюсь сама в интернете ничего не читать , так как впадаю в ступор ) . Ещё сказали заняться в Одессе почками - обследоваться ,результаты выслать .
Доктор похвалил меня , что не смотря на наши проблемы , сын мой выглядит отлично и что так редко выглядят с " возом и тележкой". И психологическое состояние его тоже очень не плохое (вызывали психолога в кабинет , что бы она оценила его состояние ) . И она ещё добавила , что если хотя бы 50% мамочек имели такую мудрость и выдержку , как я , то значительно снизилось бы кол-во детей -неврастеников (сердечников) ( хотя о какой мудрости и выдержке шла речь - не знаю, просто я для себя придумала сказку , что мой сын это всё перерастёт и всё будет хорошо и поверила в неё - мне так легче , видно и малому так легче - об операциях не думаем вообще)

Правда через три месяца нас ждут опять (((

[Paria]

...

Подскажите, у вашего ребенка, если я правильно понимаю, проблемы с митральным или с трикуспидальным клапаном? (только эти 2 клапана имеют фиброзное кольцо).

Леночка , а ты уверена , что аорта не имеет фиброзного кольца ?
Если я ничего не путаю , то у нас там какие-то проблемы именно с фиброзным кольцом аорты ...

[Johnny D]

Paria
Да,я Вас понимаю,нам тоже последнее время стали активно печень проверять,с таким очень серьезным лицом,что я внутренне три раза успела умереть,пока врач все это дело щупал,но у нас такой нюанс,что нужно менять протез в сердце по мере роста ребенка,когда никто не знает,вот и смотрят и ожидают декомпенсацию,а она должна быть сто процентов. Но Вы действительно молодец,я вообще последнее время что-то расклеялась,наверное авитоминоз)))))как надумаю себе мультиков, так потом и хожу рыдаю, Все у Вас будет хорошо.Вы большая мододец!!!

[Paria]

я вообще последнее время что-то расклеялась,наверное авитоминоз)))))как надумаю себе мультиков, так потом и хожу рыдаю

Я стараюсь себе придумывать только хорошие мультики и живу как в "сказке" .
Честно говоря , думала , что это у меня отклонения какие то и надо лечится , но врач сказала , что это очень не плохой выход из моей ситуации - замещение ситуативной реальности в "сказку" - смерть мужа я воспринимаю , как долгосрочную командировку длиною в жизнь , а состояние сына , как что что-то очень временное и абсолютно поправимое

Johnny D , а что у вас с печенью ?
При пальпации нам сказали , что очень увеличена.
Напомните мне плиз , у вас один протез ? Какой ? Сопутствующих диагнозов/патологий на сердце требующих оперативных вмешательств не было ?

[Johnny D]

Мы родились с целым букетом пороков сердца и однозначным вердиктом , что "извините, у вас клинический случай, шансов нет" Были свои моменты и нюансы, короче, нас все-таки взяли на операцию с шансами 0. После некоторых радикальных операций, у нас Аорт.клапан со стенозом 1 ст, ну и самое главное, нам протезировали восходящую дугу аорты, кот.теоретичечки надо менять по мере роста, плюс епилепсия практически сразу после операции, клиническая смерть реанимация, из чего имеем неврологию. , пьем очень тяжелый и токсичных препарат , от которого не только печень увеличивается. , поэтому печень каждые три месяца проверяем
НУ в общем как-то так

[alyona_tata]

Я стараюсь себе придумывать только хорошие мультики и живу как в "сказке" .
Честно говоря , думала , что это у меня отклонения какие то и надо лечится , но врач сказала , что это очень не плохой выход из моей ситуации - замещение ситуативной реальности в "сказку" - смерть мужа я воспринимаю , как долгосрочную командировку длиною в жизнь , а состояние сына , как что что-то очень временное и абсолютно поправимое

Johnny D , а что у вас с печенью ?
При пальпации нам сказали , что очень увеличена.
Напомните мне плиз , у вас один протез ? Какой ? Сопутствующих диагнозов/патологий на сердце требующих оперативных вмешательств не было ?

хорошие новости и стабмльность - тоже очень хорошо. Поздравляю.
а вот странные эти врачи, они видимо упускают некоторые ньюнсы. бо мы за печенью ( размерами) следим с 1 м жизни, бо там может застаиваться кровь... а в самоом худшем варианте кровь идет носоглоткой .
а вот о давлении нам сказали только год назад.

[alyona_tata]

Мы родились с целым букетом пороков сердца и однозначным вердиктом , что "извините, у вас клинический случай, шансов нет" Были свои моменты и нюансы, короче, нас все-таки взяли на операцию с шансами 0. После некоторых радикальных операций, у нас Аорт.клапан со стенозом 1 ст, ну и самое главное, нам протезировали восходящую дугу аорты, кот.теоретичечки надо менять по мере роста, плюс епилепсия практически сразу после операции, клиническая смерть реанимация, из чего имеем неврологию. , пьем очень тяжелый и токсичных препарат , от которого не только печень увеличивается. , поэтому печень каждые три месяца проверяем
НУ в общем как-то так

блииииин. как я вас понимаю и сочувствую. Мы вышли из этого состояния ...
но вот блин, год назад у нее началась тошнота ( рвота / просто слабость) , и уже год несколько врачей не могут понять в чем дело.. Бывает и месяц все норм, а может быть и 2 раза в неделю, преимущественно утром. на голодный желудок.. рвет слюнями.... В киеве предположили проблемы с печенью, но у нас все идеальное, капрограмма, УЗИ и печеночные пробы... Если кто-то знает кто нам может помочь - буду благодарна за подсказку.

[Sam_od]

Леночка , а ты уверена , что аорта не имеет фиброзного кольца ?
Если я ничего не путаю , то у нас там какие-то проблемы именно с фиброзным кольцом аорты ...

это я чета загнула, спасибо.

Всем доброе утро .
Приехали мы из Киева .
У нас есть , как хорошие новости , так и не очень ...
...Правда через три месяца нас ждут опять (((

Света, я все выходные думала про вас!
Ты знаешь, как я за вас переживаю. Прочитала твой пост и даже не знаю...мне кажется что надо попробовать еще один путь - напишу тебе еще в личку.

Мы родились с целым букетом пороков сердца и однозначным вердиктом , что "извините, у вас клинический случай, шансов нет" Были свои моменты и нюансы, короче, нас все-таки взяли на операцию с шансами 0. После некоторых радикальных операций, у нас Аорт.клапан со стенозом 1 ст, ну и самое главное, нам протезировали восходящую дугу аорты, кот.теоретичечки надо менять по мере роста, плюс епилепсия практически сразу после операции, клиническая смерть реанимация, из чего имеем неврологию, пьем очень тяжелый и токсичных препарат , от которого не только печень увеличивается. , поэтому печень каждые три месяца проверяем
НУ в общем как-то так

блииииин. как я вас понимаю и сочувствую. Мы вышли из этого состояния ...
но вот блин, год назад у нее началась тошнота ( рвота / просто слабость) , и уже год несколько врачей не могут понять в чем дело.. Бывает и месяц все норм, а может быть и 2 раза в неделю, преимущественно утром. на голодный желудок.. рвет слюнями.... В киеве предположили проблемы с печенью, но у нас все идеальное, капрограмма, УЗИ и печеночные пробы... Если кто-то знает кто нам может помочь - буду благодарна за подсказку.

Девочки, милые, так хочется чтобы наши детки наконец-то были здоровы и распрощались с тем возом проблем, которые есть сейчас...
Я искренне вам желаю, чтобы этот момент настал как можно скорее!

У нас с Кнопкой тоже не простой период - за последние 1,5 месяца "всплыли" проблемы со зрением, а еще недавно появились тики, при чем она сама пожаловалась мне, да еще и головные боли периодически беспокоят ее... Я уже ноги в кровь избила, исключили всякие страшные штуки, прошли кучу специалистов, обследований... По-моему скоро мне нужен будет доктор и "волшебная пилюля".

Ален, а что неврологи говорят, это не "их тема"?

[Paria]

В киеве предположили проблемы с печенью, но у нас все идеальное, капрограмма, УЗИ и печеночные пробы... Если кто-то знает кто нам может помочь - буду благодарна за подсказку.

Дело в том , что у нас тоже частенько рвота . Обследовались у невропатолога . Даже в больнице лежали на Слободке . Ни один специалист чётко не сказал с чем связанна рвота (кроме случаев резкого подъёма давления или приступа тахикардии) Единственное , что предположили в Киеве , что связанно это с ЗЧМТ , он будучи маленьким упал в обморок и сильно ударился головой об бордюр . МРТ до сих пор "рисует" зчмт.

[montana27]

Девочки, подскажите плиз, есть где то может всеукраинские форумы где обсуждаются киевские центры сердца?

съездили мы туда к нашему Сегалу) к сожалению ситуация плохая у мамы. наши узи по кардиологии таки можно выкидывать в мусор. нужна замена 2 клапанов, пластика 3. ушивание предсердий и что то еще. т.к у детей и взрослых условия и оплат и проживаний родных разные, то хотелось бы где то найти тему, где обсуждаются именно взрослые

если кто подскажет, заранее огромное спасибо!

[cbr600]

Девочки, подскажите мне пожалуйста. При планировании следующей беременности, если мой сыночек родился с тетрадой, сдавать какие-то то анализы, или проходить генетика.Спасибо за ранее) Здоровья всем крошкам и мамулям. Кстати при тиках нам назначали глицин и Магне В6

[alyona_tata]

Дело в том , что у нас тоже частенько рвота . Обследовались у невропатолога . Даже в больнице лежали на Слободке . Ни один специалист чётко не сказал с чем связанна рвота (кроме случаев резкого подъёма давления или приступа тахикардии) Единственное , что предположили в Киеве , что связанно это с ЗЧМТ , он будучи маленьким упал в обморок и сильно ударился головой об бордюр . МРТ до сих пор "рисует" зчмт.

Ален, а что неврологи говорят, это не "их тема"?


Ой, девочки. Лично мой мозг отказывается думать об неврологии, у нее все было идеально, меня интуиция редко подводит. правда МРТ нам после восстановления Бочерова не хотела переделывать, не видела в этом смысла. . у нет скачков давления .
Мне понравился гастроэнтеролог из св. Екатерины. сейчас проходит с ним обследования по иммунитету и вроде последние анализы говорят о непереносимости глютена. сегодня Баязитова потвердила, надо лечить ЖКТ.
кстати, направляют нас в ц. Амосова к Бешляга В, М, , чтоб получить третье, отличное от других мнение ( кроме Одессы и ц. Емца) бо картина в этих заведениях радикально различна.

[Sam_od]

Ален, а что неврологи говорят, это не "их тема"?


Ой, девочки. Лично мой мозг отказывается думать об неврологии, у нее все было идеально, меня интуиция редко подводит. правда МРТ нам после восстановления Бочерова не хотела переделывать, не видела в этом смысла. . у нет скачков давления .
Мне понравился гастроэнтеролог из св. Екатерины. сейчас проходит с ним обследования по иммунитету и вроде последние анализы говорят о непереносимости глютена. сегодня Баязитова потвердила, надо лечить ЖКТ.
кстати, направляют нас в ц. Амосова к Бешляга В, М, , чтоб получить третье, отличное от других мнение ( кроме Одессы и ц. Емца) бо картина в этих заведениях радикально различна.

Аленушка, у нас по неврологии тоже было все отлично...
Но в нашем случае, я искренне надеюсь, что мы ее "перегрузили" немного и не более.
Она вернулась в детский сад, посещает различные доп. занятия, подготовку в школе + тот факт, что одели очки... в общем я списываю на это.
Исключили практически полностью телек и гаджеты (она не особо на этом зависала, но все же). Надеюсь, что впереди лето, море и все пройдет.

Это вас в Амосова направляют для подтверждения диагноза по ВПС? Вас же еще кто-то из зарубежных докторов консультировал, если я ничего не путаю? Или этого недостаточно

[Sam_od]

Девочки, подскажите плиз, есть где то может всеукраинские форумы где обсуждаются киевские центры сердца?

съездили мы туда к нашему Сегалу) к сожалению ситуация плохая у мамы. наши узи по кардиологии таки можно выкидывать в мусор. нужна замена 2 клапанов, пластика 3. ушивание предсердий и что то еще. т.к у детей и взрослых условия и оплат и проживаний родных разные, то хотелось бы где то найти тему, где обсуждаются именно взрослые
если кто подскажет, заранее огромное спасибо!

Касательно форумов не подскажу, если честно, не уверена, что таковые есть...

Но как альтернативные варианты можете узнавать об ин-те Амомосова и Центре Сердца (также в Киеве), правда в последнем точно не будет дешевле, чем в НПМЦДКК...
Да, замена клапана - очень не дешевое удовольствие, к сожалению, сам клапан стоит порядка 50 тыс.грн если не больше, а вам еще и не один надо менять, только я не поняла, почему пластика 3-х (клапанов всего 4, 2 из которых надо менять, 2 - реставрировать по идее).

Сам Сегал Вам не советовал еще куда-то обратится?

[montana27]

Замена 2-х и пластика третьего- не понятно написала видимо( в амосова он предлагал узнать но то что там нет финансирования как тут и платить надо будет за каждый чих и бегать искать еще препараты. поэтому не думаю что сумма будет существенно меньше на выходе. да и там никого не знаем. а тут и Сегал нас принял и был рад) и нас будет оперировать хирург, зав. бывший одессит) Ворбанец Сергей Валерьвич. как то не хочется уже от них куда то дергаться

клапан нам сказали что по 20 стоит, американский.
перезванивала только что по фирмам, таки в среднем 20. 40 стоит био и ставится, как мне сказали, пожилым людям. обычно ставят такие всем.