Детки с врожденными пороками сердца

[marana]

dudi, во-первых, если операция уже проведена, то назад Вы ничего не измените. Вспомните: "если человек не может изменить ситуацию, то он должен изменить своё отношение к ней". Во-вторых, Вам же врач сказал, что иначе до места операции добраться было нельзя - значит, это было необходимо. Вы же доверяетет оперировавшему врачу? В-третьих, сейчас люди живут и без гландов, и без жёлчного пузыря, и без одной почки. Раз Вам сказали, что это - стандартная практика, то значит, всё будет хорошо. Главное сейчас - успокоиться и не нервничать, т.к. все волнения мамы всегда передаются ребёнку и не идут ему на пользу. Вы - замечательная любящая заботливая мама, Вы справитесь с любыми трудностями. Разве самое страшное не позади? За иммунитет не волнуйтесь - при правильно организованном образе жизни всё будет хорошо. Удачи Вам, сил и здоровья!

совершенно согласна, не думаю что врач который делал вам операцию мог бы сделать что то не профессионально и навредить вашей девочке.значит так надо было.
у нас у него же операция назначена на начало апреля,почитала форум центра емца возникли несколько вопросов:
анастезиолог разговаривает перед операцией с мамой или только лечащий врач?
нужно ли точно знать рост и вес ребенка?
перед операцией сколько нужно не кушать и делают ли клизму в 1,5и как берут мочу (мы в памперсе,и еще ни разу не сдавали-не получалось)прочла что могут поставить катетор,но это же больно.
что вы давали своим деткам чтобы восстановить флору кишечника после антибиотиков?
и бытовые вопросы
постельное белье дают или лучше взять с собой?
термос или электро чайник брать с собой?

[Юлия_П]

как берут мочу (мы в памперсе,и еще ни разу не сдавали-не получалось)прочла что могут поставить катетор,но это же больно.

Мочесборник пробовали? У меня мальчик - очень удобно получается.

[marana]

Мочесборник пробовали? У меня мальчик - очень удобно получается.

у меня тоже мальчик )))) пробовали и не раз, но совсем с ним не получается

[Юлия_П]

у меня тоже мальчик )))) пробовали и не раз, но совсем с ним не получается

А что именно не получается? Приклеиваете и ждёте или надеваете памперс, чтобы не отодрал ручками.

[AnnfiSa]

совершенно согласна, не думаю что врач который делал вам операцию мог бы сделать что то не профессионально и навредить вашей девочке.значит так надо было.
у нас у него же операция назначена на начало апреля,почитала форум центра емца возникли несколько вопросов:
анастезиолог разговаривает перед операцией с мамой или только лечащий врач?
нужно ли точно знать рост и вес ребенка?
перед операцией сколько нужно не кушать и делают ли клизму в 1,5и как берут мочу (мы в памперсе,и еще ни разу не сдавали-не получалось)прочла что могут поставить катетор,но это же больно.
что вы давали своим деткам чтобы восстановить флору кишечника после антибиотиков?
и бытовые вопросы
постельное белье дают или лучше взять с собой?
термос или электро чайник брать с собой?

Анестезиолог тоже беседует,обязательно.
Рост и вес вы ведь примерно знаете?думаю,до граммов и миллиметров знать не принципиально.
Перед операцией вам скажут,в какое время покормить ребеночка.Нас забрали на операцию в 13.00,кушали в 7 утра последний раз.
Мочу собирали сами в мочесборник,проблем не было никаких(у меня девочка)
Постель там дают,чайник брала с собой-очень было удобно,там хоть и есть,но часто была очередь.

[dudi]

совершенно согласна, не думаю что врач который делал вам операцию мог бы сделать что то не профессионально и навредить вашей девочке.значит так надо было.
у нас у него же операция назначена на начало апреля,почитала форум центра емца возникли несколько вопросов:
анастезиолог разговаривает перед операцией с мамой или только лечащий врач?
нужно ли точно знать рост и вес ребенка?
перед операцией сколько нужно не кушать и делают ли клизму в 1,5и как берут мочу (мы в памперсе,и еще ни разу не сдавали-не получалось)прочла что могут поставить катетор,но это же больно.
что вы давали своим деткам чтобы восстановить флору кишечника после антибиотиков?
и бытовые вопросы
постельное белье дают или лучше взять с собой?
термос или электро чайник брать с собой?

Дополню,рост и вес можно измерить и в Центре,клизму делают обязательно в любом возрасте.Для кишечника нам назначили ряд препаратов на наш выбор.(Симбитер,Линекс и т.д).Катетор нам ставили после операции,процедура не приятная,но в некоторых случаях необходимая.

[Морская звёздочка]

Да,сказали,что по другому было не добраться до оперируемого места,и ,что это нормально,ничего страшного,и никаких последствий.В,принципе,у меня нет повода ему не доверять,просто удивила реакция невролога и прочитанное в инете не порадовало.

Ольчик,не надо паники,если уже врачи сказали,что никаких последствий,значит живем дальше и надеемся на лучшее.а ты как и я,начинаем лезть в инет и доводить себя до крайности.эти неврологи-это сказка,после их посещения с ребенком,меня нужно было полдня отпаивать лекарствами,а информация в инете-тоже прелесть-любая болезнь или инфекция и к ней такие последствия в приложении,что после прочитанного уже можно со всеми попрощаться.Ольчик,ну мы же уже стойкие,будем бороться и надеяться на лучшее.цем

[Морская звёздочка]

у меня тоже мальчик )))) пробовали и не раз, но совсем с ним не получается

может не правильно надеваешь мочесборник:в него надо все "хозяйство" аккуратненько положить,чтобы закрывало все отверстие мочесборника,ато будет вылеваться.и хорошенько надо приклеить к коже вокруг и распрямить мочесборник внутри,какбы немного перед этим заполнить его воздухом.памперс сильно не придавливать и потом часто смотреть,ато можно и не успеть,все прольется-это дело тонкое,требует навыков,с первого раза у нас тоже не получалось))).удачи вам!!!!!!!!!!!!!!!

[dudi]

Ольчик,не надо паники,если уже врачи сказали,что никаких последствий,значит живем дальше и надеемся на лучшее.а ты как и я,начинаем лезть в инет и доводить себя до крайности.эти неврологи-это сказка,после их посещения с ребенком,меня нужно было полдня отпаивать лекарствами,а информация в инете-тоже прелесть-любая болезнь или инфекция и к ней такие последствия в приложении,что после прочитанного уже можно со всеми попрощаться.Ольчик,ну мы же уже стойкие,будем бороться и надеяться на лучшее.цем

Спасибо,дорогая,уже успокоилась.Пообщалась с грамотными врачами,сказали,что все нормально.Видимо стресс после операции сильнее,чем я думала(у меня),вот и ищу себе приключения.

[Dekora]

Всем привет ! Моему сыночку 2,5 годика. Родился с пороком сердца, перимембранозный ДМЖП, диаметр 5-6 мм.
почти полгода назад, в октябре, сделали операцию на открытом сердце (радикальная коррекция) - в Киеве, в Центре Емца.
Стоим на учете и наблюдается у нас в областной - у Баязитовой М.Д.
На операцию долго не могли решиться, откладывали несколько раз. Но все оказалось гораздо проще, чем думалось ))
Мы достаточно глубоко интересовались нашей проблемой, много читали, общались с такими же мамочками, были у разных специалистов...
Так что, если у кого есть какие вопросы, можете задавать ! Чем смогу - помогу...

[Dekora]

у нас у него же операция назначена на начало апреля,почитала форум центра емца возникли несколько вопросов:
анастезиолог разговаривает перед операцией с мамой или только лечащий врач?
нужно ли точно знать рост и вес ребенка?
перед операцией сколько нужно не кушать и делают ли клизму в 1,5и как берут мочу (мы в памперсе,и еще ни разу не сдавали-не получалось)прочла что могут поставить катетор,но это же больно.
что вы давали своим деткам чтобы восстановить флору кишечника после антибиотиков?
и бытовые вопросы
постельное белье дают или лучше взять с собой?
термос или электро чайник брать с собой?

в Центре есть все условия . ну почти все ))
во всяком случае мы, побывав уже не в одной больнице, были приятно удивлены.
друзья-знакомые, посещавшие нас там, впрочем тоже ))

Перед операцией даются четкие инструкции и разъяснения.
С вами будут знакомиться-беседовать и анестезиолог, и лечащий, и хирург.
Вы также можете задать им любые свои вопросы. лучше им, а не медсестрам ))

Рост и вес достаточно знать приблизительно

Перед операцией нельзя ни кушать, ни пить. вам также все подробно расскажут.
нам была назначена операция на после 2х ч дня. есть-пить нельзя было с 6-7 утра.
а забрали на операцию в 16 ч. конечно, это тяжело выдержать и маме и ребенку.
особенно, когда в палате везде на тумбочках бутылки с водой и другие детки едят-пьют.
слава богу, мой уснул перед операцией.
не вздумайте пожалеть дитя, и дать хоть чуть-чуть водички - завернут с операции !
заворачивают вообще многих, чуть что не так, при мне пачками домой отправляли.

будьте очень внимательны ! ребенок должен быть абсолютно здоров и
не должен ударяться. особенно в день операции, особенно головой.
если будет кровь или гематома - операцию отменят, т.к. это очень опасно !
если у вас уже не грудничок, нужно следить оч внимательно за ним, чтоб нигде-никак.

клизму делают и перед операцией, и тогда, когда вам нужно будет ))
после операции-реанимации тоже часто запоры бывают.
вообще творится с кишечником такооооооое (((

мочу собрать помогает чудесное приспособление - мочесборник ))
они есть как для девочек, так и для мальчиков.
на первом этаже работает круглосуточная аптека.
у нас тоже не с первого раза вышло ))

про микрофлору...
в выписке после операции рекомендаций по конкретным препаратам - нет.
мы восстанавливали витмаксовскими пробиотиками.
сначали пили другие, аптечные. не помогало. но тут все индивидуально. методом тыка.

белье выдают. под залог в 50 грн. залог потом возвращают ))

чайников-термосов наверное не нужно.
там кормят 3 раза в день - нормально и бесплатно.
есть кухня, столовая, холодильники, плита, чайники, кастрюли, и все что нужно для грудничков.
на первом этаже также есть платный недорогой буфет. там и чай, и кулер и кофе-автоматы, и обеды.
передвижение в принципе свободное с утра и до 9 вечера. даже на улицу.

[Анаконда]

Всем привет ! ......
Так что, если у кого есть какие вопросы, можете задавать ! Чем смогу - помогу...

подскажите, а Вас кто направил в Киев? мы вот тоже всё никак не можем решиться... а время идет.
вопросов много, прям не знаю с чего начать....
я так понимаю сначала нужно созвониться с ними, что бы приехать и сразу пойти на консультацию, а не ждать в очереди? кому звонить? в регистратуру? нужно ли направление? Анализы, ЭКГ лучше там сделать?
и еще вопрос после операции на какой день выписывают? или это у всех по-разному? как ребенок перенес дорогу после операции , Вы на поезде ехали или может лучше на машине?

[Dekora]

Анаконда, мы сами направились ))
когда у малого обнаружился порок, я общалась с кем только можно,
перелопатила кучу инфы про все наши кардиологически заведения. их не так ведь и много.
остановились на Центре Емца. он сейчас считается одним из лучших.
если не ошибаюсь, даже в Европе такого уровня клиник всего две - то ли во Франции, то ли в Германии и наш !
кроме того, для деток жителей Украины - обследования и лечение - бесплатно.

на консультацию просто едете. без звонка.
записаться, к сожалению нельзя. принимают в порядке живой очереди с 8 или 9 утра.
приезжаете, становитесь в очередь в регистратуру, сдаете документы ,
потом располагаетесь в холле и ждете пока вызовут. людей много.
вызывают в каком то только им ведомом порядке. срочных пропускают без очереди.
сидеть можно долго. мы были несколько раз и это было ок. 5-7 часов каждый раз в очереди.
но за день управитесь. принимают до последнего клиента ))
если есть там знакомые, попробуйте договориться, чтоб быстрее. но там это не сильно практикуется.
ехать лучше с кем то еще, т.к. одной с ребенком будет сложно. но в принципе возможно.

сама консультация это собственно узи и все. вам озвучивают диагноз, консультируют,
и если требуется госпитализация - определяетесь с датой.
если ребенок не срочный, операция плановая - это где-то через 3 мес.
у них оч большой поток желающих.

[Dekora]

направление на консультацию, конечно нужно.
я брала у педиатра нашего, и кажется у Баязитовой тоже (не помню уже).
в общем, главное чтоб была какая то бумажка. но это скорее формальность.
тем более, если у вас уже поставлен диагноз.
с собой нужно взять все малышовые документы по вашей проблеме.
если вы едете только на консультацию - то все обследования делаете тут.
анализов не нужно. нужна свежая кардиограмма и рентген. вроде все.
я уже плохо помню весь список. если понадобится, это несложно узнать.
ну и ребеночек должен быть здоров + справка от педиатра о санэпидокружении,
(не старше 3 дней до консультации-операции )

выписывают всех по разному. тут никаких прогнозов и гарантий.
в зависимости от тяжести диагноза, сложности операции, как будет восстанавливаться и пр.
в среднем, при том что все благополучно, это неделя-две.
в нашем случае все заняло 10 дней. со дня приезда и до выписки.
но мы в Киеве остались потом еще на месяц по своим делам.

[Dekora]

мы ездили на поезде и на консультации, и на операцию, машины сейчас нет.
поезд - это очень опасно, в том плане, что можно заболеть там запросто.
что не есть хорошо, ни до консультации, ни тем более до операции, ни после.
так что было стремно и мы выкупали полностью купе или св.
хотя, оперируются же очень много детей из сел-областей.
и ничего, едут на поезде сразу после операции,еще и в плацкарте небось.

вобщем, если есть возможность, едьте лучше на машине, как по мне.
дороги не бойтесь. чем меньше ребенок, тем быстрее он восстанавливается.
у нас вообще это было както фантастически быстро. кто б рассказал, не поверила.
насморк дольше лечится, ей богу ))
я думала, будет бедный дитеныш месяц лежать никакой. ничего подобного !
один день операция. два дня в реанимации (это всех туда планово отправляют)
еще день - отходняк в палате. еще следующий уже начал ходить, и даже на улице гуляли.
а там уж и козликом поскакал ))) тока смотреть надо чтоб нигде не упал и за руки не дерагть.
ну это вам расскажут. я уж сильно вперед забежала.
швы нам через неделю после операции сняли,
при том что операция была на открытом сердце, с разрезом грудной клетки.

[Dekora]

буквально несколько месяцев назад был открыт второй корпус Центра, мож слышали...
но в другом месте, не рядом с первым. так что может с очередями сейчас полегче стало, не знаю...
у нас было так. а скоро нам самим опять на консультацию ехать - проверяться.
и я вот думаю, а если консультативную клинику в этот новый перенесли (?!) нужно будет это уточнить.

[marana]

а сколько по времени разрешают гулять?

[Dekora]

Анаконда,а вам сколько и какой диагноз ?

[Dekora]

а сколько по времени разрешают гулять?

да сколько хочешь, столько и гуляй )) там все достаточно демократично. выходить можно в любое свободное время.
перед входом в клинику есть скверик, лавочки и детская площадка даже. по ребенку и по погоде смотрела.
конечно не часами. они ж слабенькие еще. мы сначала выходили на 10-15 мин раза 2-3 в день.

[marana]

дело в том что мама будет совсем рядом квартиру снимать. я конечно очень надеюсь на платную палату,но вдруг не будет,а в субботу,воскресенье особо нами заниматься никто не будет и я подумала может нас днем на пару часов отпустят чтобы мась хоть поспать смог, а то он не заснет если есть какие то движния даже если сильно спать хочет