Создал тему для тех кто столкнулся с этой болезнью и рассказать историю, как и чем ее лечим. В 2022 году маме поставили диагноз: Мутация в гене EGFR **Немелкоклеточный рак легкого (НМРЛ) правого легкого, стадия IV**
**TNM:** T2NxM1
**Метастатическое поражение плевры**
**Молекулярный профиль:** вставка в экзон 20 гена EGFR.
Единственное рекомендованное лекарство было Тagrisso80 производство Астрозенека с действующим веществом Osimertinib80 mg.
Обратились в онкобольницу и повезло нам благотворительно дали две пачки которые хватило на два месяца по 1 таблетке в день. В упаковке 30 шт.
Перед тем как закончилась вторая пачка оказалось что бесплатно больше ни где не дают и пришлось на когда то отложенные 5000$ купить две пачки еще.
Время шло и стало понятно таких денег больше нет а человека спасать надо. Первая мысль купить за границей. Большое разочарование. Там пачка стоит и 5 и 6000 евро!!!
Решили мониторить тему дженериков. Оказалось что в Бангладеше компания местная Biotech BD по лицензии Астразенеки выпускает Tagrix80 с тем же действующим веществом но по гораздо меньшей цене рассчитанной на низкую платежеспособность жителей Азии.
Начали принимать последнюю пачку Тагриссо и у нас был месяц чтоб купить Тагрикс. В это время я был уже в Польше. Мысль была такая. Найти продавца (сама компания в розницу не продает) , отправить ему деньги под честное слово (полная предоплата) и доставить в Польшу DHL а там передать водителем автобуса в Украину.
Скинулись мы деньгами (500$) и отправили криптой продавцу. Довольные ждем лекарство. Но в душе сомнение как бы фальсификат не прислали или вообще не кинули.
И вот долгожданная смс от DHL что лекарство летит в Польшу и для растаможки нужна куча документов. И тут я поплыл... Я думал прийти , оплатить доставку и забрать!
Дальше началась нервотрепка. Звонят, пишут с DHL а я не врубаюсь что они хотят а тут уведомление. У Вас три дня на предоставление документов а далее платное хранение из расчёта 15$ в день!!!
Вообщем чтоб долго не рассказывать,- ничего я не предоставил, лекарство пролежало на складе и было отправлено обратно в Бангладеш. Ни денег, ни лекарства.
В этот момент Бог помог и племянница сообщила, что у ее подруги умерла бабушка пол года назад и у них осталась пачка Тагриссо и они бесплатно нам ее передают. Теперь в запасе был еще месяц и новая проба доставить Тагрикс.
На этот раз пришлось вникнуть во все ньюансы чтобы не совершить той же ошибки.
1- нашли компанию которая гарантировала что лекарство оригинальное, будут с ним высланы все сопроводительные документы. (правда лекарство дороже за 750$)
2- Была сделана в Украине нотариальная доверенность от мамы что она даёт мне право покупать лекарство в Бангладеш с доставкой в Польшу и Украину.
3- Приложены ксероксы диагноза, рецепта, фото паспорта.
4- DHL надо предоставлять бланки Уповажнения и Освядчения.
5- Скрины инвойса и пдф банка подтверждающее оплату.
6- Самое главное, надо получить официальное разрешение на ввоз незарегистрированного лекарства на территорию Польши.
Без всех этих документов на руках нет смысла начинать покупку лекарства в Бангладеш!
Дальше мне криптой прислали недостающую часть суммы (остальная у меня была в злотых). Крипту продал на бирже и получил на счет польского банка злотые. Пишу продавцу что готов оплатить. Он высылает инвойс и я отправляю полную предоплату ему за лекарство указывая в платеже данные инвойса. Через день он высылает в Ватсапе фото моей пачки лекарства. Через день-два приходит смс с DHL что ко мне летит с Бангладеш посылка и надо им выслать для растаможки все доки о которых писал выше.
На их эмейл высылаю все доки, указываю тел польский для связи и адрес получения в Польше. За 4 года было серьезные две задержки по растаможке на две недели. Все остальные доставки растамаживались за неделю.
Далее приходит смс от DHL о необходимости оплаты пошлины. Оплачиваю и через день лекарство у меня.
Жду субботу, еду в Варшаву на международный автовокзал Заходня. Ищу автобус на Одессу. Это тоже проблема. Сей час вместо 5-6 рейсов один и то не по расписанию. Иногда водители гнусные попадаются. Несколько раз приезжал в 9 вечера на вокзал а рейс отменялся. Приходилось на скамейке в зале ожидания ночевать чтоб утром дождаться автобуса. Берут они 100 злотых (25$) за доставку. Лекарство в оригинальной запечатанной упаковке DHL в полиэтиленовом пакете или коробке небольшой. За 4 года ни разу не было проблем с таможней. Лайфак на случай если вскроют пакет, а там к лекарству ксерокопии сопроводительных документов и указано что лекарство стоит 440 злотых. Это поможет от проблем если украинская таможня его вскроет и увидит цену. Такая сумма при ввозе в Украину не облагается налогом.
В конце прошлого года посредник уведомил что Biotech BD делает ребрендинг, и теперь вместо Tagrisso80 будет выпускаться Ositag80 с тем же действующим веществом Osimertinib80. Стали принимать его. Последнюю пачку я отправил 31 января в Украину.
P.s. К сожалению последнее КТ показало, что наступила резистентность к лекарству, делаем биопсию завтра и продолжим другим. Но по словам врачей нам повезло и дженерик на уровне оригинального Тагриссо почти четыре года удерживал опухоль от роста.
Думаю кому то это может поможет не совершать моих ошибок и купить самому лекарство. Все таки до 1000 в месяц это не 5-6000... Всем добра!




Тема:
Ответить с цитированием
Социальные закладки