Туберозный Склероз

[Toya79]

Здравствуйте. Я - мама малыша, у которого редкое генетическое заболевание - Туберозный Склероз.
Хотелось бы общаться с родителями деток с таким же диагнозом или с уже взрослыми людьми, которым поставлен диагноз ТС.
Знаю, что в нашем городе есть семьи, которые столкнулись с этой бедой. Но жить и бороться в одиночку очень тяжело, особенно морально. Очень важно не оставаться наедине с переживаемой бедой, делиться знаниями и опытом, начиная с элементарных бытовых проблем, заканчивая выбором врачей, лечения, наличием докторов, которые могут или не в силах помочь...
Наша семья только в начале этого трудного пути... моему малышу всего лишь 4,5 месяца.
Очень рассчитываю на общение и поддержку!