Помогите помогать (дневник волонтера) Помощь детям отделения онкогематологии г. Одесса.

[Inga40]

ЭТИМ ДЕТЯМ НЕОБХОДИМА ПОМОЩЬ




РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:


⛵Карты в КБ «ПриватБанк»

на имя Дистряновой Инги Владимировны- главы фонда


5169 3351 0139 2922 (ключ карта БФ "Парус надежды")

Банка на Благо в Монобанке
Інші платежі ➡️ Благодійність ➡️ Парус надії

https://send.monobank.ua/jar/7NSEc3j7J2

➡Основной счет в Приватбанк:
р/с UA213052990000026002004918434
МФО 305299
ОКПО 34994784
Получатель: БФ "Парус надежды"

➡Основной счет в "Райффайзен Банк Аваль"
р/с UA273003350000000026006259154
МФО 300335
ЕГРПОУ 34994784
Получатель: БФ "Парус надежды"

Назначение платежа: Благотворительная помощь на лечение детей. Или ФИО ребенка (для организаций -без НДС)


Оказать помощь можно при помощи QR кода через мобильную систему Приват24
и сразу на экране появятся наши реквизиты. Внесите сумму пожертвования , на кого перевод и оплатите.

[seafire\]

6 марта 2007 года Фонд зарегистрирован в Минюсте как благотворительная организация.
Теперь ждем государственной регистрации.
http://pn.od.ua/page.php?id=8

Замечательная новость!

[slashi]

Фонд зарегистрирован как юрлицо 7 марта 2007. Можно посмотреть свидетельство. Страничка обновлена.

[Inga40]

«Парус надежды», счастливого плавания!

[seafire\]

Инга, как прошла встреча с Евгением Павловичем из Фармации? О чем договорились? Нам помогут?

[Inga40]

Инга, как прошла встреча с Евгением Павловичем из Фармации? О чем договорились? Нам помогут?

Спасибо большое.
Встреча прошла замечательно.Уже даже сделала первую закупку лекарств на 700 грн.Завтра заберу у него чек.
Цены у них такие же как и в "Евгении". На некоторые лекарства даже и выше.
НО...
В конце марта мы заключаем с ним договор о поставке препаратов и мед. материалов с отсрочкой платежа.Т.е. сбывается моя мечта. Я больше не буду бегать по аптекам ,закупать и отвозить мамам в больницу лекарства,шприцы и системы. Мамы сами идут в аптеку и берут все,что им необходимо.В конце месяца аптека предоставляет нам счет на оплату лекарств. И мы оплачиваем.Вот так.
А самое интересное,что их аптека находится в здании отделения на первом этаже
Спустилась мама вниз и взяла шприцы,капельницы и лекарства и все.....
Еще велся разговор об установке в сети их аптек урн для сбора средств. Планируем разместить пока в 10 аптеках. всего у них 50 аптек по городу.
Вот так прошли переговоры.
Завтра иду заказывать урночки.

[Inga40]

Дорогие друзья!

Каждый четверг с 18.00 и до 20.30 в пицерии «Марио» на Б.Арнаутской 23/угол Канатной представители волонтерской группы Одессы проводят благотворительные встречи.
Эти встречи были организованы в сентябре для централизованного сбора средств и подарков детям, проходящим лечение в детской областной больнице в отделении онкогематологии на ул. Воробьева,3 (Слободка). Не у каждого есть возможность приехать в отделение, поэтому мы выбрали время и место, удобное для большинства. Благодаря Вам на этих встречах создается очень теплая и дружеская атмосфера, планируются проекты для работы в помощь детям, обсуждаются проблемы, которые нужно решать. Присоединяйтесь к нам по четвергам! Нам очень нужна Ваша поддержка, очень нужно знать, что есть еще люди, разделяющие наше стремление помогать детям, страдающим онкологическими заболеваниями. По всем вопросам обращайтесь к организаторам встреч: Дистряновой Инге ([email protected]; 8 0505002176);

Даже маленькие пожертвования - начало решения больших проблем! Приветствуется все - деньги, лекарства, игрушки(не б/у), книги, одежда(не б/у),бытовая техника(не б/у),идеи и просто хорошее настроение! На форуме и сайте вы можете узнать последние новости о встречах и нужды детей и отделения...

http://www.pn.od.ua/
http://www.donor.org.ua/od

Присоединяйтесь!
P.S. Расскажите друзьям, сотрудникам и знакомым! Спасибо.

[Inga40]

ОЧЕНЬ срочно:
Для Яровенко Олега 12 лет, проходящем лечение в Одесской больнице,очень срочно необходим препарат МАБТЕРА конц. д/п инф. р-ра 500 мг/50 мл фл. 50 мл ╧ 1 - 11056,78 грн.
Мальчик поступил в тяжелом состоянии.У него В-клеточная лимфома. В воскресенье по протоколу необходимо ввести этот препарат.
Собрать такую сумму за два дня я не смогу.
Всего на весь курс лечения необходимо 7 таких флаконов Мабтеры.
ПОМОГИТЕ,пожалуйста.

Тел.мамы 8 096 816 58 55 Таня.
Палата № 4
Тел. отделения 720 11 25

[slashi]

времени мало - не успеем. нужно обратиться в аптеку чтобы дали в долг

[Inga40]

времени мало - не успеем. нужно обратиться в аптеку чтобы дали в долг

Такие лекарства в долг не дают. Слишком дорогие.
Я дала в волонтерскую рассылку. Может у кого то есть. Дадут в долг.

На сегодняшний день есть уже 600 дол.(3000 грн). Осталось 8 000 грн.

[Inga40]

Лекарство заказано. Оплатить его нужно в понедельник в 09.30 . Капать его будут тоже в понедельник. Без денег препарат не дадут.
ПОМОГИТЕ!!!!!

[seafire\]

Завтра родителям мальчика передаю 50 у.е. от Уразовой Елены.

[Inga40]

ЛЮДИ!!!!!
ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ ДЕНЬГИ РЕБЕНКУ НА ЛЕКАРСТВО!!!!!!
КТО СКОЛЬКО МОЖЕТ.

У меня уже в наличии:
700 дол - анонимно
100 дол - Дима
50 дол - передадут маме завтра от Лены.
Завтра передадут:
500 дол - Наташа
150 дол - анонимно


ИТОГО:1500 дол.(7500 грн)

Осталось собрать 711 дол.(3556 грн)

Еще передают завтра
500 дол. - Наташа.

Осталось собрать 211 дол.(1055 грн)

[Inga40]

Это Олежка. Ему нужно помочь.
Почти собрали ему на один флакон лекарства.
Но таких флаконов необходимо семь.

ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАШЕЙ ПОМОЩИ!!!!
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ОТКЛИКНУЛСЯ НА ПРОСЬБУ!!!!!

Тел.мамы 8 096 816 58 55 Таня.
Палата № 4
Тел. отделения 720 11 25

[Inga40]

Всеукраїнський робочий семінар громадських організацій та волонтерських груп



Благодійна асоціація Soleterre, дякуючи фінансовій підтримці Європейської Комісії (European Initiative for Democracy and Human Rights line of financing), 23 березня організовує Всеукраїнський робочий семінар громадських організацій та волонтерських груп, котрі допомагають дітям з онкологічними захворюваннями та їх рідним.

Семінар включає дві частини: пленарна частина вранці з доповідями представників державних установ (Міністерство охорони здоров’я, Міністерство у справах сім’ї, молоді та спорту, Міністерство праці та соціальної політики, Міністерство освіти та Національна комісія дитячої онкології) про співпрацю державних установ та громадських організацій;

та ряд тематичних круглих столів громадських організацій та волонтерських груп, котрі допомагають дітям з онкологічними захворюваннями та їх рідним (запрошено 23 учасника) після обіду. Теми круглих столів: оптимізація співпраці громадських організацій та волонтерських груп з медичними закладами та державними органами, роль громадських організацій та волонтерських груп у вирішенні проблем донорства у дитячий онкології, роль громадських організацій та волонтерських груп у соціально-психологічній реабілітація дітей з онкологічними захворюваннями та їх родин.

Шановні друзі!

Повідомляємо що Всеукраїнський робочий семінар громадських організацій та волонтерських груп, які допомагають дітям з онкологічними захворюваннями та їх родинам відбудеться 23 березня 2007 року за адресою:
м. Київ вул. Володимирська 57 (Міський будинок вчителя) початок реєстрації о 10.30.

ПРОГРАМА Всеукраїнського робочого семінару громадських організацій та волонтерських груп, які допомагають дітям з онкологічними захворюваннями та їх родинам


SOLETERRE – НАБАТ, Київ 23 березня 2007 р.

Час Діяльність
10:30 – 11:00 Реєстрація учасників семінару, передача інформаційного матеріалу
11:00 – 11:10 Вступна частина, програма та ціль семінару
11:10 – 11:15 Презентація моніторингу, методика виконання та цілі
11:15 – 11:25 Виступ Климнюка Г. І.
“Проблеми дитячої онкології, що може запропонувати мережа громадських організацій
та волонтерських груп, які допомагають дітям з онкологічними захворюваннями, лікарням та лікарям”
11:25 – 11:35 Виступ представника Держсоцслужб Олени Рибак
“Діалог між суспільними організаціями та соціальними службами: перспективи співпраці”
11:35 – 11:50 Виступ представника Міністерства охорони здоров’я
11:50 – 12:05 Виступ представника Міністерства праці та соціальних політик
12:05 – 13:00 Обідня перерва
Nota Bene: під час паузи учасники можуть ознайомитись з інформаційним матеріалом інших організацій
13:00 – 13:10 Пленарна частина
Презентація діяльності мережі, офіційне прохання від Солітере про входження до Відкритої Асоціації „Жити завтра”. Відкрите голосування по цьому питанню, ставлення асоціацій до цього питання.
13:10 – 13:20 Презентація робочих груп семінару. Пояснення методології, презентація модераторів, пояснення щодо організації круглого столу (презентація окремих організацій виключено з порядку денного)
Підготовка залу для роботи трьох робочих груп, розподіл учасників по групам за темою круглого столу:
1) Роль громадських організацій та волонтерських груп у соціально-психологічній реабілітація дітей з онкологічними захворюваннями та їх родин
2) Роль громадських організацій та волонтерських груп у вирішенні проблем донорства у дитячий онкології
3) Оптимізація співпраці громадських організацій та волонтерських груп з медичними закладами та державними органами
13:20 – 13:30 Підготовка столів, розподіл матеріалу
13:30 – 14:30 Робочі групи по методології SWOT, техніка мегаплан
14:30 – 14:45 Coffee break
14:45 – 15:15 План подальших дій (хто, як, коли, що)
15:15 – 15:35 Презентація результатів роботи робочої групи 1 (10 хвилин на презентацію, 10 хвилин питання учасників інших груп)
15:35 – 15:55 Презентація результатів роботи робочої групи 2 (10 хвилин на презентацію, 10 хвилин питання учасників інших груп)
15:55 – 16:15 Презентація результатів роботи робочої групи 3 (10 хвилин на презентацію, 10 хвилин питання учасників інших груп)
16:15 – 16:55 Пленарна частина, підсумок роботи, план подальшої роботи мережі
16:55 – 17:00 Заповнення модуля оцінки семінару

[Inga40]

В России этот препарат стоит 4000 дол. Увеличивает шанс на выживание и приравнивает к 95 %.
Прочла на одном из онкофорумов про Мабтеру:
"Мабтера очень дорогой препарат, уничтожает исключительно В-клетки, практически не увелчивает токсичности лечения.
Мабтеру надо получать обязательно.Относительно сроков химиотерапии - их нельзя откладывать - это одно из важнейших слагаемых эффективности терапии. Строго каждые 3 недели, а если отсрочка - для этого должны быть очень веские причины, а не отсутствие лекарства. "


Огромное спасибо всем,кто откликнулся на просьбу о помощи.
Я могу смело сказать вам всем "ВЫ СПАСЛИ МАЛЬЧИКУ ЖИЗНЬ".
Начиталась в инете про этот препарат. Это современные методы лечения таких ЛИМФОМ.
Будем теперь молиться,чтобы нашлись еще деньги на следующие флаконы.
У нас есть время ТРИ НЕДЕЛИ.

[Inga40]

Из письма-дневника семилетней девочки. Она из России. Проходит лечение в США.
Уже больше пяти лет она борется с нейробластомой (рак). Сильная и добродушная девочка.

"Сегодня плохо спалось. я думала.
С августа 2001 года мы прошли 34 блока химиотерапии, 5 курсов высокодозного изотопа, 6 курсов моноклониальных антител, 6 пересадок костного мозга, много сеансов облучения разных очагов и 2 курса TBI(это когда облучают все тело целиком) и не знаю даже сколько операций. Но их было тоже очень много. Несколько десятков.
Я много раз была в коме. Много раз у меня были такие осложнения от которых никто кроме меня не вылечивался. Много раз маме и папе говорили что я точно умираю, но ошибались. Потому что я очень хочу жить. Теперь врачи не говорят, что я умираю даже, когда все очень плохо. Они мне поверили, что у меня ещё есть силы чтобы жить.

Первый раз врачи поверили мне осенью, когда я просила лечить меня изотопами. Благодаря этому я сейчас живая.

Второй раз врачи поверили мне когда опухолью сдавило сердце. они поверили что я могу пережить эту операцию и пригласили хирурга который почти сутки оперировал моё сердце. благодаря этому моему сердцу сейчас ничто не мешает и я живу.

Третий раз врачи поверили мне когда уговорились привезти мне новое лекарство из Японии. благодаря этому моя опухоль сильно уменьшилась и все надеются что теперь она довольно долго будет под контролем.

Четвертый раз был совсем недавно и врачи решили оперировать мою ногу. они не должны были оплачивать мою операцию потому что у меня нет ремиссии. все вокруг говорили что это вложения денег без смысла. но врачи прооперировали и теперь через месяц я опять смогу ходить.

И вот теперь они поверили мне пятый раз. вчера доктор пришел и сказал что у меня очень плохо с печенью. и что без пересадки я скоро умру. и делать пересадку это всегда опасно. но мне во много раз опаснее потому что её нужно делать в перерывах между моими химиями. и сердце у меня плохо переносит наркоз и останавливается. и диализ.
доктор сказал что вряд ли они решились бы предлагать операцию комуто другому кроме меня. но мне он её предложил. и я думаю. мы думаем с сестрой и с родителями. но окончательно я скажу. это же моя операция. и моя жизнь. а я очень хочу жить. никто наверное не знает как сильно я хочу жить. даже если я буду жить как сейчас.

Некоторые люди говорят, что меня только измучивают этим лечением. Но это неправда. Я сама решаю будем мы лечиться и дальше или уже не будем.

Ещё некоторые говорят что можно было вылечить много детей на те деньги которые платили за моё лечение пока меня не перевели на free care. я не знаю что говорить таким людям. может быть они и правельно говорят.
вот если я соглашусь на трансплантацию то надо будет искать деньги. много. комуто возможно эти деньги подарили бы жизнь. а мне только продлят. но с другой стороны я же тоже живу. разве кто-то имеет право решать чья жизнь важнее. и шансы тоже ненадежная вещь. люди могут умирать от осложнений даже когда все вроде бы благополучно и шансы хорошие. никто заранее не сможет сказать что мне пользы не будет, а вот если деньги отдать девочке Маше или мальчику Вове они поправятся.

Сейчас уже понятно что я не вылечусь. но вот меня лечат уже пятый год и за это время я успела очень много. И это было очень важно для меня. И для многих людей тоже."

[Жук]

Инга, а почему не принимаются б/у бытовая техника или там аудио-видео? С игрушками понятно. Да, и с книжками как?

[Inga40]

Инга, а почему не принимаются б/у бытовая техника или там аудио-видео? С игрушками понятно. Да, и с книжками как?

Телевизоры, аудио-видео все принемается б/у.(конечно в рабочем и не убитом состоянии)

Книжки нет. Только новые. Они в пыли.И их обработать ничем нельзя.
Спасибо Вам большое,что откликнулись.

[Tanushka]

Сегодня видела Олежку и его маму. Невысокая, уставшая женщина, с глазами полными надежды и благодарности. Инга, огромное спасибо тебе, за то, что ты делаешь для этих детей.
В игровой комнате поставили большие столы, стало удобней заниматься. Кстати, новые работы деток в теме Детское творчество.

[Inga40]

22 марта вечером я уезжаю в Киев.
От туда еду в Минск.
Приеду 1 апреля.
Прошу всех не забывать деток в отделении. Приходить ,звонить и, по мере возможностей, помогать с нуждами и лекарствами.
Я постараюсь закрыть все вопросы до отьезда.Но бывают и непредвиденные.Надеюсь только на ВАС.
СПАСИБО.