Детки с врожденными пороками сердца

[Зося]

А может 70 это пульс был, там рядом две цифры, одна -насыщение кислородом, другая-ЧСС. Просто 70, ну совсем нереальная цифра.

Спасибо, будем проверять и без паники! ))) пульс как раз был 110.)

[alyona_tata]

На Слободке идите к Баязитовой Марье Демьяновне (она зав. отделения кардиоревматологии) - 5ти этажное здание, отделение на 1 этаже. Прием ведет в порядке живой очереди, как правило к ней всегда кто-то есть (пару человек).
Очень приятная и грамотная.
Предварительно советую сделать у Пенгриной УЗИ, звоните и проситесь на любой удобный для вас день на 9-00 утра, если не дозвонитесь - приезжайте просто к 9-00 часам, тогда есть шансы до 10-11 часов попасть.
Затем идите с результатами к Баязитовой.
Но вообще - правильно вам девочки написали - все зависит от того, с чем вас туда направляют.

Когда у моей дочки впервые был обнаружен порок нас тоже направили туда, но по итогу проблема оказалась врожденной, а не приобретенной и нам помочь могла только кардиохирургия, т.к. консерватичное лечение в нашем случае не имело смысла.
Поэтому хотябы вкратце опишите на что подозрение и мы уже вам по делу посоветуем.

Лена, боюсь тут зависит только от сложности порока и его "стадии". Нам Киев говорит, что проблема врожденная, бо если б была приобретенная ( как говорит Одесса ) то дочка б не выжила. а так сердце научилась компенсировать недостаочность еще в утробе. ну и в дальнейшм, чтоб оттянуть операцию, сперва будет медикаментозную поддержку пробовать.

[alyona_tata]

Аленушка, ну ты даешь))) в хорошем смысле слова)))
Я просто за 3 года уже столько информации проштудировала и стараюсь постоянно быть "в теме" и не по нашему пороку в т.ч.

Порок пороку рознь, и ты знаешь, прихожу к выводу, что действительно есть патологии с которыми можно оставаться в Украине - операции отработаны и реанимация, к примеру в Киевских КЦ, на достаточно высоком уровне, чтобы выходить даже весьма сложных деток. Но есть пороки - к примеру по типу ЕЖ (единственного желудочка) - такие как ЕЖ, СГЛОС, которые и в Украине успешно оперирует, но межэтапная смертность увы при таких сочетаниях весьма велика.... а заграницей (в Германии) практически равна 0.... денег это стоит конечно колоссальныех, но когда есть время на "сборы" то можно пробовать. Пересадки - это Индия и Беларусь (вторая как по мне более "шаткий вариант" - слишком долго там тянеться ожидание органа) и т.д.

По поводу "нашего" порока (и вариации "вашего" собственно) - признаюсь честно, не жалею ни секунды, что доверилась именно Бабляку - я восхищаюсь им и как специалистом и как человеком!
Он действительно виртуоз и мастер своего дела. Кстати сейчас в Добробуте он практикует миниинвазивный доступ для проведения пластики МК. Результаты впечталяющие, в его ленте в ФБ есть посты пациентов - ну что сказать - просто ВАУ! операции без срединной стернотомии - уверена за ними будущее и он сейчас делает максимальный упор на них.

По поводу Франции - признаюсь честно, ни разу не слышала о них.
В одно время в Ганновере велись исследования и разработки по растущим клапанам, но они были приостановлены (тайна покрытая мраком).
Также и ЗD клапаны - не спорю, что возможно они будут применяться в будущем, но в идеале конечно сохранить свой клапан.
Поэтому любой протез и в сравнение не идет с пластикой и должен устанавливаться, только когда это жизнесохраняющая операция и других вариантов нет.

P.S. ну и самое главное - поздравляю вас с хорошими рузльтатами промежуточного контроля!

Да, Лена. мне сказали что ему не дали расти в центре, тупо завалили на диссертации. И предупредили. если операция в Украине- то только у него. человек с золотыми руками
п.с. я восхищаюсь тобой ) честно, очень редко сама изучаю этот вопрос, только на обсуждениях с врачами или знающими тему людьми

[alyona_tata]

Девочки , а я всё-таки сумасшедшая мама !

Повезла детей отдохнуть в Турцию в горы , в Фетхие .
И всё бы ничего да старшенькие мои дочка с сыночком уговорили меня дать им разрешение полетать на параплане .
Завезли их на вершину горы и они , как говорится "прыгнули" и полетели . 2000 метров над уровнем моря .
Кириллу плохо не было , что меня несказанно порадовало .
После этого я ему разрешила нырять ...
Ну в общем приехали мы назад с отитом (( Вот только вычухались .



В отеле все доставали Кирилла по поводу того , что он ходил сине-зелёного цвета . Но он на солнце вообще не может находится и соответственно он совсем не загорелый, особенно на нашем фоне... ))

Это тааак круто, что Вы решились. ребенку эти эмоции нужны и важны для жизни. РЕСПЕКТ

[Mananaa]

Как всегда - спасибо Вам за ответ.

Да получили экспертное мнение - но мнения эти тоже разделились 50\50. Да и в том и в том случае - клиники получили наши данные Компьютерной томографии с контрастированием где четко видно место сужение и размер сужения (в нашем случае это типичное место - нисходящий отдел\перешеек в этом месте эта патология встречается в 95% случаев). Протяженность сужения - минимальная, сужение резкое - до размера 2*2 мм - как написал врач из Берлина - почти атрезия аорты (полное закрытие) - и предложил стандартное для их клиники лечение - стентирование.
Врач же из Нидерладов Неважай - написал, что его мнение операция - т.к сужение не протяженное и относительно не сложно будет сшить конец в конец, по его мнению балон со стентом хуже - потому как потребуется позже снова к этому возвращаться - дораздувая баллон.

и то и то делают у нас в Киеве - в данном случае интересовало мнение как это делают за рубежом, но однозначности в этом вопросе нет - все зависит от клиники и их взгляда на эту патологию.

Добрый день, Мы когда были в кардиоцентре разговорились с мамочкой у нее у 2 деток такая проблема как у вас и делали каиеторно она очень хвалили врача на Черновола Максименко он завотделение эндоваскулярных операций можно еще с ним проконсультироваться

[БоВВ]

Девочки, не могу дозвониться к Пенгриной Ирине Олеговне, телефон отключен, помогите, нужно записаться, не отстоим мы 2-3 часа в коридоре, может изменился телефон? Спасибо.

[montana27]

наверно в отпуске сейчас многие. а сколько у нее узи стоит кто то знает? и поделитесь плиз ее тел, в сентябре попробую записаться

[Sam_od]

Девочки, не могу дозвониться к Пенгриной Ирине Олеговне, телефон отключен, помогите, нужно записаться, не отстоим мы 2-3 часа в коридоре, может изменился телефон? Спасибо.

наверно в отпуске сейчас многие. а сколько у нее узи стоит кто то знает? и поделитесь плиз ее тел, в сентябре попробую записаться

Если речь о ее киевстаровском номере - то он уже не актуален...
Несколько страниц назад я выкладывала номер телефона для записи, но звонить на него есть смысл с 9-00 до часов 15-00, не позднее так точно, и только в будние дни.

По стоимости - сложно сказать, я не спрашиваю, даю 100грн всегда, а те кто ездили в к ней впервые и спрашивали цену, вроди как 200 платили.

[Грушка]

Была у Пенгриной с ребенком недавно, мне озвучили цену 250 грн надо будет в следующий раз дать 100
7006529 записывалась по этому номеру

[Allenka]

Девочки, а кто из узистов измеряет градиент ? Мы делали узи у Шуваловой, так она этот параметр не померяла, а в Киеве он был нужен,его надо отслеживать (так сказали в Киеве). Сказали,что он так быстро не измеряется, нужно время, и , видимо, в Одессе решили не заморачиваться с градиентом....

[montana27]

Если речь о ее киевстаровском номере - то он уже не актуален...
Несколько страниц назад я выкладывала номер телефона для записи, но звонить на него есть смысл с 9-00 до часов 15-00, не позднее так точно, и только в будние дни.

По стоимости - сложно сказать, я не спрашиваю, даю 100грн всегда, а те кто ездили в к ней впервые и спрашивали цену, вроди как 200 платили.

спасибо!

Была у Пенгриной с ребенком недавно, мне озвучили цену 250 грн надо будет в следующий раз дать 100
7006529 записывалась по этому номеру

спасибо за тел! в святой екатерине мне 500 озвучили, поэтому у хорошего специалиста даже 250 это отлично)) 100 уже наверно нигде таких цен нет

[AlekkA]

Опишу наш случай - посещения Киева и получения направления. Ребенку 6 лет на Слободке по результатам УЗИ сердца поставили диагноз коарктация аорты + двухстворчатый клапан (клапан работает нормально - вопрос к коартации) - направили к заведующему детской кардиологии Лекану - заключение оперировать уже а лучше еще вчера. Пошли к врачу который нас направила на Узи - Нейкова, она нам без второго слова дала направление в Киев со словами ваш ребенок и вам решать где его лечить - но лечить нужно.
По Киеву приехали на Мельникова 24 - осмотр делала молодая врач Анна Александровна (по моему Резинкова) направила на КТ - поехали в Амосова, т.к там работал аппарат.
Диагноз подтвердили - причем в Амосова нам предложили эндоваскулярную (катеторную операцию) - с установкой стента - за счет которого и уберется сужение аорты (коарктации). В Мельникова - после консилиума врачей предложили - операцию (усечение сужения и сшивание конец в конец). Направил наши результаты в Берлин в кардиологический центр врачу Овруцкому - ответ был, стандартное лечение стентирование. Также отправил наши результаты в Нидерланды - там совет врача (Неважай) - операция. Общий счет 2:2 - какой сделать вывод пока не знаем, может у кого то есть какие либо мысли по этому поводу...

Добрый вечер! У моего сына тот же диагноз, сужение просвета нисходящей аорты (CoAo), двухстворчатый аортальный клапан. Очень долго проверяли в Одессе, через взрослого кардиохирурга вышли на Бабляка А.Д. Нам сразу сказали, что эндоваскулярная операция опасна, т.к. в случае продвижения стэнта по аорте есть огромный риск, что она может лопнуть в месте стеноза и добраться до места разрыва аорты даже за 1 минуту, будет невозможно. Т.е. над местом сужения, есть место где скапливается кровь и давит на стенки создавая давление, а следствие раздутие аорты. Поэтому только полосная операция. Для проведения этой операции разрез грудной клетки спереди не нужен вообще, а делается разрез сзади и между ребер. Операцию проводили Бабляк А.Д. и Пророк С.Ю., обязана им до конца дней своих. После операции давление у мелкого сразу стабилизировалось и выровнялось в соответствии с нормами ручки-ножки, а до операции была гипертония верхней части тела и гипотония нижних конечностей. Теперь каждый год наблюдаемся в Киеве, в Одессе по нужде обращаемся только к Баязитовой М.Д.

[БоВВ]

Девочки, спасибо за ответы!

montana27, как-то дороговато 500.00 грн, Малютенко нас бесплатно принимает (контроль всех внутренних органов), вообще отказывается и 100.00 грн брать, а 100-200 грн за узи, в самый раз, нормально!

[Sam_od]

Добрый вечер! У моего сына тот же диагноз, сужение просвета нисходящей аорты (CoAo), двухстворчатый аортальный клапан. Очень долго проверяли в Одессе, через взрослого кардиохирурга вышли на Бабляка А.Д. Нам сразу сказали, что эндоваскулярная операция опасна, т.к. в случае продвижения стэнта по аорте есть огромный риск, что она может лопнуть в месте стеноза и добраться до места разрыва аорты даже за 1 минуту, будет невозможно. Т.е. над местом сужения, есть место где скапливается кровь и давит на стенки создавая давление, а следствие раздутие аорты. Поэтому только полосная операция. Для проведения этой операции разрез грудной клетки спереди не нужен вообще, а делается разрез сзади и между ребер. Операцию проводили Бабляк А.Д. и Пророк С.Ю., обязана им до конца дней своих. После операции давление у мелкого сразу стабилизировалось и выровнялось в соответствии с нормами ручки-ножки, а до операции была гипертония верхней части тела и гипотония нижних конечностей. Теперь каждый год наблюдаемся в Киеве, в Одессе по нужде обращаемся только к Баязитовой М.Д.

Проблема только в том, что Бабляк ушёл в частную практику...
Он и нам "сотворил чудо" в своё время - пластику митрального.

[Rafaella]

Девочки подскажите , а как вы лечите зубы детям..как лечение зубов влиет на сердце.
У нас стеноз. Двустворчатый клапан.
Ребенку 3года.. зубы очень плохие... сильно плачет при лечении... А нам еще вырывать надо....

Отправлено с моего SM-G361H через Tapatalk

[AlekkA]

Проблема только в том, что Бабляк ушёл в частную практику...
Он и нам "сотворил чудо" в своё время - пластику митрального.

Да, ушел, очень жаль. Но все равно к нему можно обращаться, это лучше, чем не знаешь куда податься, чтобы вылечить ребенка.

[Alex_ua]

Девочки подскажите , а как вы лечите зубы детям..как лечение зубов влиет на сердце.
У нас стеноз. Двустворчатый клапан.
Ребенку 3года.. зубы очень плохие... сильно плачет при лечении... А нам еще вырывать надо....

Отправлено с моего SM-G361H через Tapatalk

Мы пролечили под наркозом 7 зубов и 1 удалили, после многочисленных бесполезных фторирований и истерик в частных клиниках, это был единственный вариант.

[Paria]

Боже мой , а вот моему сыну хоть с зубами повезло .
Ему 15 лет (18 августа исполнилось) и ни одной пломбы , ни одного подпорченного зуба !!!
Стоматолог на каждом осмотре просто удивляется .

[Sam_od]

Девочки подскажите , а как вы лечите зубы детям..как лечение зубов влиет на сердце.
У нас стеноз. Двустворчатый клапан.
Ребенку 3года.. зубы очень плохие... сильно плачет при лечении... А нам еще вырывать надо....

Профилактикак бак.эндокардита проводиться не при всех видах вмешательства.
К примеру, при удалении (или самостоятельном выпадении) молочных зубов, а также при лечении поверхностного кариеса - она НЕ проводиться.
Также стоит учитывать особенности имеющейся у вас патологии. Так клапанные пороки - требуют особо пристального внимания... увы...

ГРУППЫ РИСКА ЭНДОКАРДИТА
I. Средний риск эндокардита:
1. Врождённый порок сердца (кроме вторичного дефекта межпредсердной перегородки).
2. Приобретённые пороки клапанов сердца (включая дегенеративные изменения, например, склерозированные клапаны аорты).
3. Оперированный порок сердца с остаточными явлениями; без остаточных явлений в течение года.
4. Пролапс митрального клапана с митральной недостаточностью (регургитация более II степени).
5. Гипертрофическая кардиомиопатия (субаортальный стеноз, ГКМП).
6. Двустворчатый аортальный клапан.
7. Состояние после протезирования восходящей аорты.
II. Высокий риск эндокардита:
1. Любые протезы клапанов сердца.
2. Состояние после инфекционного эндокардита.
3. Врожденный цианотический порок сердца (в том числе, после неполной коррекции).
4. Врожденный цианотический порок сердца после полной хирургической коррекции в течение 6 месяцев после операции.
5. Трансплантация сердца с последующим развитием поражения клапанов трансплантированного сердца.
III. Низкий риск эндокардита (профилактика эндокардита не проводится) :
1. Пролапс митрального клапана без митральной недостаточности (или с регургитацией I степени).
2. Состояние после аортокоронарного шунтирования.
3. Состояние после имплантации водителя ритма.
4. Состояние после закрытия баталова (артериального) протока.
5. Оперированный порок без остаточных явлений через год после операции.


ВМЕШАТЕЛЬСТВА, ТРЕБУЮЩИЕ ПРОФИЛАКТИКИ
А. Носоглотка, верхние дыхательные пути:
• зубоврачебные вмешательства, при которых возможна опасность кровотечения (удаление зуба,
кюретаж пародонта, хирургия пародонта, вскрытие полости зуба с последующим лечением корней) ;
• профессиональная гигиена зубов (снятие над- и поддесневых зубных отложений с последующей полировкой зубов)
• тонзилэктомия, аденотомия;
• тампонада носа;
• бронхоскопия жёстким бронхоскопом;
• склерозирование вен пищевода;
• пластика бронхов и/или пищевода, в том числе с имплантацией стента;
• хирургическое вмешательство на верхней доле лёгкого.
При особо высоком риске:
• чреспищеводная эхокардиография;
• носоглоточная интубация;
• бронхоскопия гибким бронхоскопом.

Б. Желудочно-кишеный тракт:
• гастродуоденоскопия с проведением или без проведения биопсии;
• ретроградная панкреатохолангиография;
• хирургические вмешательства, включая эндоскопические операции на ЖКТ и желчных путях;
• литотрипсия камней желчного пузыря.
При особо высоком риске:
• ректоскопия, колоноскопия (рентгеновские контрастные исследования не нуждаются в профилактике).

В. Мочеполовая система:
• обрезание;
• цистоскопия;
• литотрипсия;
• пункционная биопсия простаты;
• хирургические вмешательства.
При особо высоком риске:
• роды;
• диагностическое и/или лечебное выскабливание;
• гистерэктомия;
• катетеризация мочевого пузыря при подозрении на бактериурию (профилактика не проводится при рутинной катетеризации).

Г. Вмешательства на инфицированной области (абсцессы, флегмоны).

Д. Неоперативные вмешательства на сердце:
• имплантация искусственных водителей ритма, в т. ч. дефибрилляторов-кардиовертеров;
• длительная катетеризация сердца (профилактика не проводится при рутинной катетеризации) ;
• вальвулопластика;
• имплантация стента.

ЗАМЕЧАНИЯ
1. Важнейшими возбудителями эндокардита являются зеленящие стрептококки носоглотки (Streptococcus viridans) энтерококки в кишечном и урогенитальном трактах; стафилококки кожи.
2. Гемодиализ, гемофильтрация, перитонеальный диализ проводится без профилактики.
3. Частые вмешательства, такие, например, как удаление зубов, в течение нескольких дней подряд - изменения схемы профилактики не установлены.


СХЕМЫ ПРОФИЛАКТИКИ
Одно-, двукратное применение антибиотиков;
ЛОР, стоматология, дыхательные пути, пищевод, длительная катетеризация сердца
(стрептококки, энтеррококки).
I. Амоксициллин:
1. перорально
а. дети – 50 мг/кг (максимально – 3 грамма) за 1 час до вмешательства;
б. взрослые 3 грамма за 1 час до вмешательства
2. внутривенно
а. дети – 50 мг/кг (максимально – 2 грамма) непосредственно перед вмешательством (менее 30 минут) ;
б. взрослые - 2 грамма непосредственно перед вмешательством (менее 30 минут).
II. При непереносимости пенициллинов (или при подозрении на стафилококковую инфекцию) :
1. клиндамицин
15 мг/кг (максимально 600 мг перорально) за 1 час до вмешательства (или 300 мг внутривенно непосредственно перед вмешательством) + 7,5 мг/кг (максимально 300 мг перорально или 150 мг внутривенно) через 6 часов после вмешательства;
2. ванкомицин
20 мг/кг (максимально 1 г. в/в в виде инфузии в течение 1 часа, за один час до вмешательства) ;

Мочеполовая система, желудочно-кишечный тракт
I. При отсутствии аллергии на пенициллин
1. Амоксициллин 2 грамма непосредственно перед вмешательством + 1 грамм внутривенно или внутрь через 6 часов после вмешательства
и
2. Гентамицин 1,5 мг/кг внутривенно непосредственно перед вмешательством.
II. При непереносимости пенициллинов:
1. Ванкомицин 20 мг/кг (максимально 1 г. в/в в виде инфузии в течение 1 часа, за один час до вмешательства)
и
2. Гентамицин 1,5 мг/кг внутривенно непосредственно перед вмешательством.

ПРИМЕЧАНИЕ:
Основой данных рекомендаций явилась переведенная на русский язык и адаптированная в соответствии с международными рекомендациями по профилактике ИЭ листовка для родителей детей, страдающих врожденными пороками сердца (клиника Deutsches Herzzentrum Berlin).

[Sam_od]

Да, ушел, очень жаль. Но все равно к нему можно обращаться, это лучше, чем не знаешь куда податься, чтобы вылечить ребенка.

Конечно можно (мы уже даже на контроле были у них в Добробуте), просто в случае если кому-то необходимо оперативное вмешательство - в частной клинике это будет не всем "по карману"....
стоимость операции + послеоперационный период 120-140 тыс (примерно) - это конечно в разы дешевле чем за границей... но все же, согласитесь, для многих обычных семей и эта сумма неподъемная самостоятельно

Боже мой , а вот моему сыну хоть с зубами повезло .
Ему 15 лет (18 августа исполнилось) и ни одной пломбы , ни одного подпорченного зуба !!!
Стоматолог на каждом осмотре просто удивляется .

Света, сплюнь)))
это очень замечательно!!!
а мы наблюдаемся у стоматолога постоянно, чтобы не упустить ничего, т.к. даже молочные зубы лечить приходилось, а теперь за постоянными глаз да глаз....