Детки с врожденными пороками сердца

[Demimoore]

Мы вчера были на контрольном УЗИ на Слободке... после 3-х недель, проведенных в Киеве у меня был шок (((
у нас была запись на опред. время, мы решили в этот раз пойти к Пенгриной, приехали вовремя и простояли под дверями кабинета час!!!! за это время в кабинет вошло и вышло нереальное кол-во людей, плюс под дверями стояло человек 5 со стационара (они пришли уже при нас), я сказала всем, что я просто никого не пущу в кабинет, это что шутки? ребенок 2 недели как после операции, зачем тогда существует вообще эта запись?!! в общем у меня был реальный стресс, который не закончился в самом кабинете УЗИ ... по рез-там обследования есть небольшое кол-во жидкости в перикарде (на момент отъезда все было чисто), через неделю нам необходимо повторить УЗИ, а мне в понедельник уже выходить на работу и как бы мне теперь там с ума не сойти. Сегодня сняла пластырь с шовчиков от дренажей, а они начали воспаляться, прямо напасть какая-то, вчера перед УЗИ переклеивала ей пластырь и все обрабатывала - было сухенько и чистенько - ну откуда оно все берется на нашу голову (((

мы перенесли последнюю операцию в самую жару, я каждый час буквально промывала ранки настойкой календулы, пластырь сняли вообще, он только мешал заживлению. хоть и дышащий был...
а насчет УЗИ у Пенгриной - согласна на 100%! мы с Машей стояли под дверью и пропускали всех подряд, хотя были записаны, а ей было 2 мес., потом 3 мес... как резульат оба раза хватали ОРВИ после посещения Слободки и лежали у Баязитовой в отделении ползимы(((

МарияМарина, насчёт внутриутробной диагностики в Одессе не всё так просто .

Мой совет ВАМ - попытайтесь попасть на УЗИ в 1 роддом к Блонскому или Паненко ( дорого - да , но результативно) , если они подтвердят диагноз , сразу созванивайтесь с Киевом ( в Киеве всё бесплатно - оплатите только дорогу и своё питание) .

Как пример : у меня подруга , ей 36 лет - первая беременность , первые роды , чудесная малышка , ей уже 6 месяцев . Но всю беременность её просто гнобили в обл.роддоме по поводу "воротниковой зоны, пузырька в сердечке плода , ЗВУРом" и уговаривали аборт делать и страшилки рассказывали . Она еле выдержала этот прессинг - сделала УЗИ у Паненко - он оставил только один диагноз по поводу порока сердца ... В итоге дочка родилась по средством кесарева сечения и абсолютно здоровенькой - даже ВПС не выявили при рождении - просто очень мелкая всего лишь 2.900 ))) и 49 см ... Зато сейчас уже такой карапузик ,одно загляденье .

знаете, я стояла на учете в Мрие (областная ЖК), ездила через весь город, но мне там все нравилось. и вот на 19й неделе пошли мы на УЗИ к Лапай и увидела она ВПС! у меня случилась истерика, не хотела верить... моя ведущая гинеколог уговаривала на амниоцентез, т.к. ВПС и т.к. мне 40 лет, а беременность 1я... поехали мы на Слободку к Ярчуку - и всё, к сожалению, подтвердилось! потом сдали таки околоплодные воды - хромосомных изменений не обнаружили! у меня снова замелькала надежда, что все хорошо! по совету подруги, записались в Гамету к узисту-женщине (забыла фамилию), типа, она спец по патологиям - бесполезно! она сказала, что в медико-генетическом центре есть специальное оборудование, а у нее - нету... провела общий осмотр - и всё!
про центр Емца мы тогда слыхом не слыхивали и поехали по направлению моего врача в Киевский ПАГ и Амосова... и там нам поставили тетраду Фалло, как и Лапай, как и Ярчук, что после Машиного рождения подтвердила Пенгрина.
и только в Центре Емца нам поставили правильный диагноз, к сожалению, гораздо более тяжелый, чем в Одессе.
мой совет: ЕХАТЬ СРАЗУ В ЦЕНТР ЕМЦА! НЕ ТРАТИТЬ ЗДЕСЬ НИ ДЕНЬГИ, НИ НЕРВЫ, НИ ВРЕМЯ!

P.S. И еще от всей души желаю, чтобы как и в случае со знакомой Paria, одесские врачи ошибались бы, и чтобы у вас, МарияМарина, все было хорошо!

[Sam_od]

Леночка , после Киева и Киевских врачей реально Слободка наша производит неизгладимое впечатление ... полная печалька , за наши деньги .
Мне вообще , кажется, что дети после операции ,где бы она не была сделана, должны идти без очереди и самое главное , это должны понимать мамочки , которые приехали тоже со своими больными детками ,но ещё находятся в процессе диагностики...но это лично моё мнение

печалька - слабо сказано((((
я тоже всегда пропускаю малышей вперед и речи быть не может, но я тоже считаю, что для послеоперационных детей должен быть "зеленый свет" (тем более по записи), т.к. в этой ситуации это вопрос здоровья и даже жизни таких детей!
еще меня просто убила халатность Шуваловой - перед нами мамочка решила пойти к ней (они были без записи к Пенгриной) - и не смотря на отсутствие людей к ней, она отказала им потому, что они были без направления... затем решила совершить попытку я (когда мы стояли уже 40 минут под дверью) - на что получила ответ - записались к Пенгриной, вот и стойте к ней!!!! на мое возмущение, что ребенок 2 недели как после операции, получила "в лоб" - "Я свое сегодня уже отработала!"

рррррр, сейчас вспоминаю, и продолжает "типать"...

Лен, а что врачи говорят , что надо делать , что бы водичка в перикарде не собиралась ? Отстукивать ? Что-то типа дреннажного массажа ?
И как же на работу ? С кем Дашулька будет ? В садик ведь нельзя.

Пенгрина посоветовала сходить к Баязитовой - посоветоваться что делать и может подкорректировать дозировку препаратов, но я решила, что всеравно буду звонить нашей Катерине в Киев, поэтому решила обойтись без лишних движений и сразу позвонила ей. Она вернула нам Верошпирон и еще один препарат, контрольное УЗИ в пятницу - после него звоню опять ей.
На работу - эт без вариантов... у нас бабушка уже на пенсию вышла, она и будет сидеть с Кнопкой.
В садик мы точно "ни ногой" до НГ, после едем на контроль в Киев, там уже и будем решать - стоит или нет, в садике я была - вопрос урегулирован, мне главное чтобы место за нами сохранялось.

Леночка, а зачем ты эти дырочки заклеиваешь? И сам шрамик тоже? Просто мы малому ничего не заклеивали, только были пластыри в клинике и то их сняли на 2 сутки после реанимации. И они как нам говорили в перевязочной должны подсыхать и должен быть контакт с воздухом. Мы долго еще обрабатывали настойкой календулы спиртовой, т.к. была реакция на внешние нитки при рассасывании они начали выходить наружу, но даже в той ситуации мы не заклеивали наш лечащий запретил строго, хотя здесь хирург и стрептацидом предложил засыпать. На дренаже вам же сняли еще в киеве ниточки? А по поводу жидкости то отстукивать нужно еще дома минимум месяц после операции не ленится, а то с этой жидкостью потом проблем не наберешься.

Жидкость мы отстукиваем, но если я правильно понимаю, то дренажный массаж помогает избавиться/предотвратить жидкость в легких - с этим у нас ноу проблем! а вот в перикарде начала собираться, в заключении значится - выпот по задней стенке до 5 мм
Шовчик основной хороший, несколько раз в день продолжаем обрабатывать настойкой календулы (повязку с него нам сняли на 5-тый день и больше не клеяли), а вот 2 шовчика от дренажа (ниточки нам убрали в день отъезда) нам обработали на месте и сказали не трогать до среды, потом снять пластырь, обработать и закрыть опять до воскресенья. Хорошо, что я вчера перед УЗИ еще раз пластырь меняла и сегодня решила открыть посмотреть, а там... (((((( обработала перекисью уже 3 раза и оставила его "дышать", т.к. мне кажется дело кроется в пластыре, не смотря на то, что он "дышащий" натворил нам беду...

мы перенесли последнюю операцию в самую жару, я каждый час буквально промывала ранки настойкой календулы, пластырь сняли вообще, он только мешал заживлению. хоть и дышащий был...
а насчет УЗИ у Пенгриной - согласна на 100%! мы с Машей стояли под дверью и пропускали всех подряд, хотя были записаны, а ей было 2 мес., потом 3 мес... как резульат оба раза хватали ОРВИ после посещения Слободки и лежали у Баязитовой в отделении ползимы(((

вот и я пришла к выводу, что пластырь нам "помог", вроди уже получше и посуше ранки

[Ля$ля]

Добрый день всем девочкам, долго искала вашу темку и наконец-то нашла. Хотела поделится и спросить может у кого были такие же проблемы. Вообщем у нас с мужем уже есть один ребеночек дочка ей полтора годика забеременели нормально беременность прошла тоже норм. родилась абсолютно здоровой. через годик мы забеременели 2-й раз. и конечно решили чтоб все спокойно проходило на учет встать попозже и денег меньше и вообще спокойней. Мы с мужем абсолютно здоровые одной группой крови и резусом не курим и не пьем вообще то есть поводов для волнения не было. Пошли сделали узи когда первое нам врачь сказал 3 недельки. мы отсчитали до 12 и записались на воробьева на 2 узи потому что с дочкой мне так напутали те узи я переневничала и чтоб такого не было сразу пошла туда тем более там уже была у меня карточка и вел нас первый раз Белоус. и на втором узи нам сказали что мы слегка опоздали и у нас далеко не 12 недель а уже 15 и поставили нам кучу проблем. Мы с мужем верующие люди и сразу начали молится чтоб все что поставили врачи на следующем узи просто ушло. нам сказали что каждый орган практически отстает то на 2 другой на 3 недели и было увеличено межворотниковое пространство. на следующем узи уже все было развито в срок но это пространство было таки увеличено и нам поставили ВПС ну и на следующем узи тоже поставили порок коартация аорты и направиили на аборт мы написали отказ, еще поставили типа диагноз что может быть 50 на 50% что ребенок может родится с синдромом дауна типа такой парок сочетается с этим диагнозом. все узи делал нам Ярчук, Белоус предложил сделать анализ какой то дорогой взять воды чтоб узнать и сделать нам аборт но мы сразу сказали что кто бы ни родился мы примем ребенка таким какой он есть и сколько ему Бог отведет прожить он проживет а убивать мы не будем. И направили нас рожать в областной роддом сейчас у меня 28 недель начали понемногу готовится. У кого был похожий диагноз нам в облостном сказали что после рождения ребенка сразу забирут и отправят на операцию на воробьева там единственный в одессе кардиозирург. Может я что то пишу не правильно вы уж простите я с этим столкнулась впервые но читаю у вас в темке что многие едут в киев. и хотелось бы знать сколько по финансам нам стоит готовится. Мне многие говорят что в украине у деток до года операции на сердце делаются бесплатно и в основном в Киеве а тут вроде бы тут и кто может что сказать за этого кардиохирурга говорят он зав отделением. фамилию пока не знаем вот в среду пойдем на очередное узи чтоб еще лучше рассмотреть сердечко малыша и после пойдем типа надо договариваться с врачем кто будет оперировать. По поводу беременности чувствую себя отлично с дочкой был постоянный тонус и все болело а тут хоть картошку копай и движения и вообще анализы шикарные даже врачь в консультации удивлена. Буду благодарна всем за любую информацию.

Здравствуйте,вам повезло,что обнаружили коортацию еще в утробе,только главное,чтоб правильно поставили диагноз,у нас в Одессе ,к сожалению,с этим проблемы
У меня по всем узи во время беременности,абсолютно здоровый малыш, делала у Арбузовой,которая считается одной из лучших в Одессе
Порок у нас обнаружили в два месяца,абсолютно случайно,у нас уже была критическая ситуация,поэтому нас сразу госпитализировали и про оперировали у нас на Слободке
Мой вам совет,едьте лучше в Киев,у нас это очень дорого,нет нормального оборудования и хорошее отношение только за деньги
Не хочу вас пугать,но этот порок очень серьезный, так как имеет особенность возвращаться,ребенка оперируют,а через какое то время порок может опять вернуться
К тому же детки с таким пороком гипертоники,мы когда впервые измерили давление,были в шоке,у ребенка в 2 месяца давление 170
Сами врачи говорят,что этот порок очень тяжело обнаружить,так как он не шумит,поэтому убедитесь в том,что вам правильно поставили диагноз
К счастью его можно и нужно прооперировать и чем раньше,тем лучше
У меня малышу уже 5 месяцев, сейчас у нас все хорошо,ребенок очень активный и жизнерадосный, так что и у вас все будет хорошо,главное в это верить!!!!!

[МарияМарина]

Спасибо большое Всем за ответы!!! мы когда прочли сразу приняли решение пока еще есть время ехать в Киев, уже решили дождаться всех анализов и узи уж раз записались и потом с этим всем поедим еще надо куда то первую малышку нашу определить

[Sam_od]

Спасибо большое Всем за ответы!!! мы когда прочли сразу приняли решение пока еще есть время ехать в Киев, уже решили дождаться всех анализов и узи уж раз записались и потом с этим всем поедим еще надо куда то первую малышку нашу определить

Удачи вам!!!
Главное верьте в своего малышастика, он сильный и со всем справится!!!
Ждем Вас с новостями

[Demimoore]

Спасибо большое Всем за ответы!!! мы когда прочли сразу приняли решение пока еще есть время ехать в Киев, уже решили дождаться всех анализов и узи уж раз записались и потом с этим всем поедим еще надо куда то первую малышку нашу определить

они даже не смотрели у нас никаких результатов, кроме амниоцентеза. обязательно направление от одесского врача.

[МарияМарина]

а от какого именно врача направление надо

они даже не смотрели у нас никаких результатов, кроме амниоцентеза. обязательно направление от одесского врача.

[Demimoore]

а от какого именно врача направление надо

возьмите от своего из ЖК. мы просто поехали уже когда ребенку было 5 мес., брали у педиатра. а еще лучше позвоните в регистратуру и уточните порядок приема беременных.

[Julia_kor]

Привет,красотули!!!наконец добралась и до вас)нам уже 9 месяцев,у нас тетрада Фалло прооперирована в 3,5мес в Киеве,сразу радикальную сделали.Сейчас все супер!!!очень активный и развитый ребенок.правда поставили нам еще один диагноз краниотеноз,вот едем решать что с этим делать)

[Sam_od]

Привет,красотули!!!наконец добралась и до вас)нам уже 9 месяцев,у нас тетрада Фалло прооперирована в 3,5мес в Киеве,сразу радикальную сделали.Сейчас все супер!!!очень активный и развитый ребенок.правда поставили нам еще один диагноз краниотеноз,вот едем решать что с этим делать)

вы в Киев ехать будете или здесь на месте обследоваться?

наши документы с понедельника пойдут в обработку в Киевском нейро... только бы там все было хорошо... ой, что это я - конечно же все будет хорошо - хватит нам бяк всяких!

[Julia_kor]

вы в Киев ехать будете или здесь на месте обследоваться?

наши документы с понедельника пойдут в обработку в Киевском нейро... только бы там все было хорошо... ой, что это я - конечно же все будет хорошо - хватит нам бяк всяких!

не на месте я манала))) в Киев во вторник едем,а иам видно будет.в смысле пойдут в обработку?я еде конкретно к Орлову,вроде как с ним договаривалась

[Sam_od]

не на месте я манала))) в Киев во вторник едем,а иам видно будет.в смысле пойдут в обработку?я еде конкретно к Орлову,вроде как с ним договаривалась

Мы после операции делали МРТ (из-за головных болей у Дашки) и нам отдали снимки, описание и диск, мы все это "добро" оставили нашим родственникам в Киеве, у них есть 2 хороших спеца по части неврологии (в 2-х различных мед. учреждениях), которым они в свою очередь, все это передадут... А мы уже дальше на основании этих заключений либо будет искать здесь хорошего невролога и наблюдать в динамике, либо уже подождем до января и совместим визит в нейро с визитом в кардиоцентр.

По заключению, которое нам выдали в кардиоцентре у нас визуализируется очаг, предположитльно ишемического характера, но не в остром периоде, ему предположительно год, т.е. это исключает влияния АИКа и действие наркоза.

Мне у нас в Одессе тоже теперь не хочется никого из врачей видеть.... я понимаю, что есть и нормальные, но вся наша система - просто нет слов ((((

[Julia_kor]

Мы после операции делали МРТ (из-за головных болей у Дашки) и нам отдали снимки, описание и диск, мы все это "добро" оставили нашим родственникам в Киеве, у них есть 2 хороших спеца по части неврологии (в 2-х различных мед. учреждениях), которым они в свою очередь, все это передадут... А мы уже дальше на основании этих заключений либо будет искать здесь хорошего невролога и наблюдать в динамике, либо уже подождем до января и совместим визит в нейро с визитом в кардиоцентр.

По заключению, которое нам выдали в кардиоцентре у нас визуализируется очаг, предположитльно ишемического характера, но не в остром периоде, ему предположительно год, т.е. это исключает влияния АИКа и действие наркоза.

Мне у нас в Одессе тоже теперь не хочется никого из врачей видеть.... я понимаю, что есть и нормальные, но вся наша система - просто нет слов ((((

ну в нашем случае тянуть нельзя,нужно чтоб именно специалист хороший нас наблюдал.общалась со знакомым нейрохирурургом,он посмотрел снимок и сказал,что такие случаи он лично только в учебниках видел.и в Одессе таких операций делалось ну до 5...а еще и условия в больнице оставляют желать лучшего...так,что я руками и ногами за Киев.Еще и материально дешевле намного)

[Sam_od]

ну в нашем случае тянуть нельзя,нужно чтоб именно специалист хороший нас наблюдал.общалась со знакомым нейрохирурургом,он посмотрел снимок и сказал,что такие случаи он лично только в учебниках видел.и в Одессе таких операций делалось ну до 5...а еще и условия в больнице оставляют желать лучшего...так,что я руками и ногами за Киев.Еще и материально дешевле намного)

я раньше подумать не могла, что в Киеве реально дешевле, чем у нас... к сожалению, многие, также продолжают заблуждаться ((((
надо мной родственнички уже пошучивают, что пора к ним перебираться

удачи вам!!!

[chereshny1958]

Девчонки, но ведь это просто ужас, что творится у нас в Одессе, и ведь не только в медицине! И ведь ни под какую люстрацию не попадут кровососы! А если у людей реально нет денег? Что тогда делать?
Через неделю идем на консультацию к Лекану, но я и сама вижу как наша Аленка изменилась: она все время срывается и бежит, пытаясь обогнать трамвай, приходится все время останавливать, прошла отёчность и мешки под глазами, личико стало просто фарфоровое, без синевы, синева исчезла и на ногтях. Вот только боюсь, что в школу пойдем и начнем болеть!

[jylieta]

Спасибо большое Всем за ответы!!! мы когда прочли сразу приняли решение пока еще есть время ехать в Киев, уже решили дождаться всех анализов и узи уж раз записались и потом с этим всем поедим еще надо куда то первую малышку нашу определить

Киев,Киев и только Киев!!!Там есть 5 роддом,в котором девочки рожают и сразу деток увозят в кардиоцентр Емца (если конечно критическая ситуация).Спасают деток даже с очень сложными пороками.У меня так подружечка (в кардиоцентре и познакомились) рожала в этом роддоме,порок у них был не совместимый с жизнью.Ребеночек месяц прожил на аппарате жизнеобеспечения,Емец давал 1% из 100% на положительный результат.Мама схватилась за этот 1% и уговорила Илью Николаевича на операцию.Потом была еще одна операция.А сейчас Даньке будет в январе 9 лет!!!Девочки,9 лет!!!А порок был несовместимым с жизнью!!!Для меня эта история - фантастика,но я лежала с ними в одной палате,когда первый раз там в стационар попали.Сейчас смотрю на этого мальчишку,слушаю его маму и восхищаюсь,восторгаюсь ними и Ильей Николаевичем!!!Так что все возможно,так же как и родить здорового малыша после таких результатов УЗИ при беременностиТакие у нас специалисты и аппаратураЖелаю вам поехать в Киев и услышать там,что с малышом все хорошо и предыдущие УЗИ ошибочны!!!

[RijayaLady]

Здравствуйте, у нас ДМЖП и ООО, диагноз поставили еще в роддоме на третьи сутки, в месяц делали еще одно узи сердца, сказали что дырочка уменьшилась, потом были у кардиолога на 10–й линии, она сказала что дырочка заростает и сделать контрольное узи в полгода. Сейчас нам почти три месяца, предстоят прививки, можно ли делать эти самые прививки?

[Demimoore]

Здравствуйте, у нас ДМЖП и ООО, диагноз поставили еще в роддоме на третьи сутки, в месяц делали еще одно узи сердца, сказали что дырочка уменьшилась, потом были у кардиолога на 10–й линии, она сказала что дырочка заростает и сделать контрольное узи в полгода. Сейчас нам почти три месяца, предстоят прививки, можно ли делать эти самые прививки?

вообще, при серьезных нарушениях не рекомендуют. вам лучше проконсультироваться с иммунологом. нам 11 мес., пока без единой прививки, потому что выжидаем полгода после последней операции.

[chereshny1958]

Меня при слове прививки начинает "типать": в 4 месяца делали плановую АКДС, до этого не было вакцины, потом звонок из поликлиники, что появилась вакцина и наша, и бельгийская в киоске. Естественно, бабка на внучку денег не жалеет - купили за 112 гривен (2007 год) бельгийскую, а они нам в довесок зачем то прививку от менингита сделали, ну и через неделю у ребенка судорожные припадки, мы в инфекционной, капельницы, спиномозговая пункция, МРТ под общим наркозом, потом в неврологию перевели и год лечение тяжелыми лекарствами по спецрецепту, как следствие, отставание в физическом развитии, долго не говорила. Теперь говорят, что Баталов проток мог к 5 месяцам сам закрыться, но этого не произошло из-за осложнения.

[Paria]

А мы вообще никакие прививки не делаем ( я про младшего , которому год и пять месяцев) И я вообще против "наших плановых прививок" ... но это чисто мои "тараканы" .