Тема: 
иногородних и областных ложат,надо с Бочеровой договориться только.
| ||
иногородних и областных ложат,надо с Бочеровой договориться только.
но Бочарова дама прошенная,Кубарев более контактный.
Да уж... мы уже там лежали... Волошановская когда посмотрела снимок КТ головы сказала, что у моего ребёнка вместо мозга одна вода и что это не лечитсяСообщение от Маруся_я
(( Мы после неё ездили на консультацию к Бондарчук С.В. - это зав. отделения неврологии реабилитационного центра для детей с соматическими заболеваниями на Мариинской. Очень толковая тётка. Так и она сказала, что мозг ребёнка очень и очень пострадал (родовая травма! асфексия, как следствие гипоксия!!! ребёнка выдавливали весом врача!!!), месяц в реанимации, теперь вот лечимся-лечимся, а никакого толку нет
Кубарев это кто? Как зовут его? Не подскажите телефончик?
Кубарев зав. отделением неврологии. но как по мне он не сильный специалист,извините если ошибаюсь.
у нас тоже родовая травма и похожие проблемы,да у нас дцп ,но мы не отчаиваемся чего и вам желаю,полуулыбка у нас появилась в 10 месяцем, а смеяться начали в 1,5годика.надо верить и все придет, но немного позже.а кто вам назначал феноборбитал?мы его принемали с 5мес до 4х лет,возможно ,что вам надо увеличить его дозу,но БОЧАРАВА против феноборбитала и до года садит всех на депакин не смотря на то что он может не всем подходить и только после года меняет терапиию,мы пролежали на поскоте 4 раза и нам там не помогли пришлось ехать в КИЕВ в Ахмадет.***Да уж... мы уже там лежали... Волошановская когда посмотрела снимок КТ головы сказала, что у моего ребёнка вместо мозга одна вода и что это не лечится
Если вы были в Киеве,лучше бы поехали в институт нейрохирургии им.Ромоданова. Там очень толковые неврологи. У одних знакомых там ребёнку гидроцефалию оперировали, а у других-эпилепсию. Когда-то мы тоже думали туда поехать, но тьфу-тьфу пронесло, переросли, чего и всем искренне желаю.
а с какого и по какой возраст у вас был диагноз эпилепсия?
На фенобарбитале ребёнок ещё с реанимации, там ему назначили (областная на Слободке, нас вела зав реанимации Сиволап Наталия Владимировна). Когда в паталогии лежали продолжили пить по 1 таблетки за приём (2 в день), при выписке домой - 1,5 таблетки, но эффекта никакого, потом когда уже в неврологию легли, туда же на Слободку, увеличили 2 таб. за приём (4 в день), но, опять таки, эффекта никакого... Как таковых судорог я не вижу, но он очччччень беспокойный до истерии. Наш районный невролог сказала, что одним из разновидностей судорог или как эквивалент их может быть беспокойство...
А как ваш ребёночек сейчас: что может, что умеет, делаете ли вы масажи? сколько ему сейчас? в ахматдете вы не к Денизе Григорьевне случайно обращались?
в Киеве,мы лежали у зав.отдел.ЕЛЕНА ИВАНОВНА,нам она и инвалидность в 6мес поставила,а в Одессе думаю тянули бы до двух лет.тоже были очень беспокойные,у нас судорги были как подергивание ног и ручек ,а потом глазки бегали.как судорги купировали начали делать масаж,с начало на дом приглашали,а потом и сейчас занимаемся в Ангеле и колим разные стимулирующие препараты.
насколько я столкнулась с судорогами,если мозг сильно пострадал то эпилепсию можно только купировать препаратами,а вылечить не реально,ели есть эпи готовность, но нет судорог ,возможно ребенок перерастет,а возможно его колбоснет, когда пойдет сильно в рост.,
К сожалению в наших рядах прибыло.У меня малая с 5 мес орала с 8 утра до 19 часов вечера и вырубалась уже от обессиливания,это продолжалось долгих мес 2.Несколько раз скорую вызывали и они кололи нам Сибазон,от него вырубалась моментально.У нас судороги проявлялись она вытягивалась в струну ручки как у курочки поджимала ,носки на себя и в рев.В 4 мес нас Бочарова посадила на топамакс.Сейчас нам 5 лет.Раньше мы жили с родителями и усыпала она только когда мы ее трясли не просто качали,а именно трясли всей семьей по очереди потом постепенно она стала усыпать уже на ручках ,но когда я сидела....и так по маленьку милимирными шашками мы растем.Массажи делаем с рождения и к Козявкину ездили и в Хаджибее лечмся,в Ангеле конечно.Стимулирую ее.Все делаю что возможно.
Не опускайте руки, что еще сказать.Знаю много семей которые ради таких деток перебираются в Одессу здесь Ангел,а он многого стоит ну и конечно лфк и массажисты стоящие есть.Удачи вам,если возникнут вопросы с радостью поделюсь своим опытом,а его выше крыше,извините за не скромность.
Марусь....так в Ангеле с эпи почти нельзя ничего...ЛФК и массажи.Мне вот все интересно,а как грязи влияют на эпилепсию...у нас некупированные приступы...кто-то пробовал в Хаджибей именно на грязюку?
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
почему нельзя,мама смотрит по состоянию ребенка и сама решает,мы начинали нагрузки постепено и смотрели как наше эпи реагирует на нагрузки,и теперь работаем по полной лфк,масаж,костюм ,мягкая камн.,сенсорная,боботтерапия,магнит,психоречевая стимуляция,компьютерный центр,логоритмека и логопед,раньше еще рефлексотерапия была,но все зависит какие у ребенка приступы и как часто они бывают.начинали с начало с одного масажа потом постипено подключили лфк и так далее ....грязи конечно побаиваюсь,но знаю многих кто не смотря на приступы ездят и делают щадящие т.е не каждый день,говорят хорошо снимают спастику,мы грязи заменили восковыми обвертываниями и пробовали у Падко иззекирит вроде так называется,тоже очень хорошо раслобляет тонус.
Нам эпилептолог запрещает электро и магнитостимуляции,локомат тоже.Мягкая мне самой не нравится.Отправила наши выписки Падко летом и он нам отказал.В общем мы в саду и на иппотерапии реабилитируемся,еще бассейн периодами.
Нам даже Диспорт в прок не пошел.
Последний раз редактировалось senjenion; 26.03.2013 в 20:29.
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
вместо магнита ,с эпи мы еще делали креатур,Подко с начало нам тоже отказал,но я настояла ,что всю ответственность беру на себя и к вам претензий иметь не буду,но она у меня привыкшая к нагрузкам,наверное я сумашедшая мамаша,но мы рискуем с НЕВРОЛОГОМ и пробую все методы и колим многие препараты,ребенок тяжелый,нам даже в КИЕВЕ в неврологии кололи актовегин и церебролезин и там сказали, что надо мозг стимулировать ,не смотря на эпи,а то сдвигов может не быть никаких.просто подходим немного по другому с начало колим маленькими дозами и через день через два и так по наростающей.БОЯТСЯ ВОЛКОВ В ЛЕС НЕ ХОДИТЬ .
А в какой вы ходите сад,ребеночек ваш ходит или ползает и как она там ведет себя ,как за ними там смотрят,как кормят?если кололи диспорт на поселке -это не удивлено, что не пошел,у нас хорошо колит только Михайлюк Вероника...когда колят,после пол года интенсивно заниматься надо и не в коем случае не заболеть.
Последний раз редактировалось семицветик-светик; 26.03.2013 в 21:41.
В 248 сад для детей с ДЦП ходим в разновозрастную группу,дочка ходит с поддержкой,плюс значительная атаксия.Препаратами давно не стимулирую....нам собственно кортексин и спровоцировал эпи.А у вас приступы купированы или нет?
У нас приступы усилились после введения Диспорта и астма обострилась....может индивидуальная реакция организма.Но больше экспериментировать не буду...каждому свое.
Последний раз редактировалось senjenion; 26.03.2013 в 23:38.
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
Да я наверное как и Светик сумашедшая мамаша,но я и Хаджибее была 2 раза грязи делали всего 6 раз за 2 недели,день колготочки,в другой раз варежки, и к Козявкину мы ездили 3 раза и у Падко были 2 раза,в Ангеле у нас не много процедур: массаж водный, лфк, магнит его Короленко и с эпи назначает он не влияет на судороги,психоречевую стимуляцию беру не всегда смотрю как ведет себя вот в курс 18 февраля не брали спала беспокойно и я не стала брать,сенсорную 2 раза в нед понед и пятница,логопед.И мы когда выходим на курс ездим на иголочки к Горше раньше ездили чаще,но после переезда в Ильичевск дорога+иголочки 100 грн стало дороговато и мы теперь совмещаем с Ангелом,поэтому все процедуры стараюсь брать до 13-13.30,перекус и на иголки.
Стимулирую ее тоже смотрю по состоянию,вот с лета например только начала Трекортин с Лепосомом и церебрум композитум,а так Цереброкурин кололи уже даже не помню по мойму 4 или 3 раза,когетум, семакс(.Семакс кстати не пошел нам )
В дельфинарий ездили летом там противопоказания любые проявления судорог,так я опять же сумашедшая мамаша под свой стах и риск немножко ПОДКОРРЕКТИРОВАЛА выписку и вперед.
да у нас приступы купированы 4года были на феноборбитале ,теперь перевели на левоцитам,тоже после кортексина начала подергиваться ,вот думаю или кортексин спровоцировал или резкий рост ребенка,но кортексин решила больше не колоть.думала что удастся спрыгнуть с противосудорожных ,но Кубарев сказал, что с таким поражением навряд ли, а где находится этот садик там деток не ходячих берут?
Ваши права
Ответить с цитированием
Социальные закладки