Детки с врожденными пороками сердца

[Sam_od]

А как же Татьяна Юрьевна на 1 этаже*

мы с ребенком приехали на УЗИ к Пенгриной через 3 недели после операции, нам нужно было просто проконтролировать нет ли выпота (не собирается ли жидкость), мы только неделю как приехали из Киева. По дверью аншлаг небывалый - срочный ребенок, стационар, запись, живая очередь - уже доходит дело чуть ли не до драки (я напоминаю, мы записаны, и уже 2 часа покорно ждем). Когда моя нервная система перестала это выдерживать я спустилась на 1 эт. и попросила ТЮ принять нас объяснив ситуацию (у нее не было никого ни под дверью, ни в кабинете) - знаете что она мне ответила?)))))) Сами туда записались - вот теперь и сидите!)))
Больше у меня желания с ней общаться никогда не возникало

[Sam_od]

Были в Киеве на госпитализации.
Приемы ведутся в лайтовом режиме .
Регистратура обзванивает и отменяет консультации тем пациентам , которые могут 《ждать》 по их мнению.
Госпитализации и операции ведутся.
Про справку о ковиде - мы были без справки (дневной ст) не спрашивали ее вообще .
Буфет на первом этаже работает , обеды привозят
Это все про Мельникова .


Девочки , у кого-то дети приближаются к 18 летнему возрасту и имеют инвалидность ?
Мы сейчас в процессе оформления взрослой инвалидности . Чуть позже расскажу про нашу бюрократию по Одесски и пошаговую инструкцию напишу , так как оформление взрослой от детской очень отличается....

О Боги, Света, напишешь обязательно, нам еще "далеко", но мы сейчас очередное переосвидететльствование проходили на 2 года, тоже "наелись"

[Kawtanka]

Девочки, а какой именно диагноз даёт основание для оформления инвалидности?
У нас аневризма межпредсердной перегородки. Мы имеем право или нет?

[Sam_od]

Девочки, а какой именно диагноз даёт основание для оформления инвалидности?
У нас аневризма межпредсердной перегородки. Мы имеем право или нет?

Определяющим фактором является даже не диагноз по сути, а степень НК (недостаточность кровообращения).
Вам лучше уточнить у кардиолога, положена ли она в вашем случае или нет.

[Kawtanka]

Определяющим фактором является даже не диагноз по сути, а степень НК (недостаточность кровообращения).
Вам лучше уточнить у кардиолога, положена ли она в вашем случае или нет.

Спасибо.

[Deniyulissa]

Девушки , добрый вечер! Я новенькая. Ребенку 9 месяцев. У дочке ДМЖП 9 мм, был ДМПП тоже, но теперь ООО. Относительный стеной легочной артерии и НК I ст. Узи делаем каждый месяц с рождения на Слободке. Наблюдаемся у Лекана-младшего. Говорили набрать вес и закрывать порок. Но потом нагрчнул карантин .И самое главное у дочки в 5 месяцев начались странные приступы- закатывала глаза. На Заболтного нас не приняли опять-таки был карантин. Я стала давать Магни В6.Приступы стали гораздо реже. Естественно, Слободка настаивает на операции уже. Это ситуация в крации. Вопрос: у кого-то из Ваших деток был ли такой же ВПС, во сколько оперировались? Ребенок с 5 месяцев набирает 200-300 грамм в месяц. Ест смесь, норму не съедает. Естественно на Слободке это связывают только с пороком.

[Deniyulissa]

И еще интересует есть ли у кого детки с пороком + неврология. У нас пока характер тех параксизмов не выявлен. Как наркоз может отразиться на ребенке с неврологией?

[Deniyulissa]

Мы делали ЭЭГ в Кинд, но невролог в нашей поликлинике отправила на Забололтного, где нас
мягко говоря послали. Может кто знает , где можно сделать холтер в Одессе без госпитализации?

[Амити]

Девушки , добрый вечер! Я новенькая. Ребенку 9 месяцев. У дочке ДМЖП 9 мм, был ДМПП тоже, но теперь ООО. Относительный стеной легочной артерии и НК I ст. Узи делаем каждый месяц с рождения на Слободке. Наблюдаемся у Лекана-младшего. Говорили набрать вес и закрывать порок. Но потом нагрчнул карантин .И самое главное у дочки в 5 месяцев начались странные приступы- закатывала глаза. На Заболтного нас не приняли опять-таки был карантин. Я стала давать Магни В6.Приступы стали гораздо реже. Естественно, Слободка настаивает на операции уже. Это ситуация в крации. Вопрос: у кого-то из Ваших деток был ли такой же ВПС, во сколько оперировались? Ребенок с 5 месяцев набирает 200-300 грамм в месяц. Ест смесь, норму не съедает. Естественно на Слободке это связывают только с пороком.

Сын тоже плохо ел, кормились 24 часа в сутки , как вспомню, так вздрогну... пока чуть «растянули» желудок , давала капельки Линнекс( они повышают аппетит). Я вам советую минимум перепроверите у другого кардиолога, или лучше поехать в Киев. В Одессе и Киеве разные подходы к больным.
Когда узнала про порок сына, лекан младший не смог некоторые вещи объяснить и при нас открыто Гугл и тупо читал информацию с телефона. Больше про него сказать нечего

[Амити]

Сын тоже плохо ел, кормились 24 часа в сутки , как вспомню, так вздрогну... пока чуть «растянули» желудок , давала капельки Линнекс( они повышают аппетит). Я вам советую минимум перепроверите у другого кардиолога, или лучше поехать в Киев. В Одессе и Киеве разные подходы к больным.
Когда узнала про порок сына, лекан младший не смог некоторые вещи объяснить и при нас открыто Гугл и тупо читал информацию с телефона. Больше про него сказать нечего

По поводу наркоза, он действует на всех по разному, иногда не знаешь, как подействует на обычного малыша... везде есть риски.
И наркозы тоже есть разные. В центре Емца -отличный наркоз. Если надо могу узнать название

[Milenka-N]

И еще интересует есть ли у кого детки с пороком + неврология. У нас пока характер тех параксизмов не выявлен. Как наркоз может отразиться на ребенке с неврологией?

Добрый день. Читаю и в очередной раз мурашки по коже((( там отфутболили, там послали... (( как вспомню так вздрогну, как мы тоже прошли 7 кругов ада и с пороком и с неврологией.
У моей дочки ДМПП и тоже были явные проблемы с неврологией с самого рождения,но проявлялись по другому.
Тоже делали допплер и ээг. Результаты были не очень хорошие. Где мы только не были... Столько неврологов обошли и домой их приглашали. Никто диагноз так и не поставил, но некоторые даже пугали эпилепсией. В общем я всех слушала и только потом выбирала лекарства которые совпадали в разные назначения от разных врачей и давала ребёнку. А ещё с рождения массажи делали и даже у остеопата были (хотя, честно признаюсь, не очень верю в их "лечение"). Не знаю что из этого помогло, а может быть и просто "переросла", но сейчас нет тех симптомов, которые были. Умственно развивается нормально, а вот физически не очень. Вес плохо набирает и по сравнению со сверстниками - дюймовочка)
Короче я это к тому, что не нужно сдаваться. Ищите хороших неврологов, разных и много. Нужно докопаться до истины. И про наркоз тоже нужно у них спрашивать. Чем больше мнений тем лучше.
А с сердечком по любому в Киев, к сожалению((

Отправлено с моего SM-G950F через Tapatalk

[Deniyulissa]

Спасибо за ответ! Дочка до 5 месяцев съедает норму. А потом стабильно на 200 грамм меньше нормы. Когда началась жара, то вообще кошмар... Съедает 500 мл с натяжкой сейчас +прикорм. Лекан уже ей поставил БЭН второй степени. Весит всего 6600��в 9 месяцев. А у кого, кроме Пенгриной и Буряченко в Одессе можно перепроверить узи? Как я поняла , читая тему-без вариантов в Одессе...

[Deniyulissa]

Не разобралась еще тут со всем. Нажимаю "ответить с цитированием - цитата не показывается.

[Deniyulissa]

Сын тоже плохо ел, кормились 24 часа в сутки , как вспомню, так вздрогну... пока чуть «растянули» желудок , давала капельки Линнекс( они повышают аппетит). Я вам советую минимум перепроверите у другого кардиолога, или лучше поехать в Киев. В Одессе и Киеве разные подходы к больным.
Когда узнала про порок сына, лекан младший не смог некоторые вещи объяснить и при нас открыто Гугл и тупо читал информацию с телефона. Больше про него сказать нечего

По поводу наркоза, он действует на всех по разному, иногда не знаешь, как подействует на обычного малыша... везде есть риски.
И наркозы тоже есть разные. В центре Емца -отличный наркоз. Если надо могу узнать название

Когда у нее начались приступы, я просто была в шоке от реакции врачей. Лекан, узист, которая нам делает узи мозга, сказали, что порок может это давать. Невролог в поликлинике сказала: параксизмы- да, эпилепсию нет. Бузовский сказал- это не связвно. Кому верить? Я поняла , что всем наплевать на наших детей. Ответ один-это к неврологу. Я им говорю: " Но операцию на сердце будете делать Вы и наркоз тоже."

[Deniyulissa]

Добрый день. Читаю и в очередной раз мурашки по коже((( там отфутболили, там послали... (( как вспомню так вздрогну, как мы тоже прошли 7 кругов ада и с пороком и с неврологией.
У моей дочки ДМПП и тоже были явные проблемы с неврологией с самого рождения,но проявлялись по другому.
Тоже делали допплер и ээг. Результаты были не очень хорошие. Где мы только не были... Столько неврологов обошли и домой их приглашали. Никто диагноз так и не поставил, но некоторые даже пугали эпилепсией. В общем я всех слушала и только потом выбирала лекарства которые совпадали в разные назначения от разных врачей и давала ребёнку. А ещё с рождения массажи делали и даже у остеопата были (хотя, честно признаюсь, не очень верю в их "лечение"). Не знаю что из этого помогло, а может быть и просто "переросла", но сейчас нет тех симптомов, которые были. Умственно развивается нормально, а вот физически не очень. Вес плохо набирает и по сравнению со сверстниками - дюймовочка)
Короче я это к тому, что не нужно сдаваться. Ищите хороших неврологов, разных и много. Нужно докопаться до истины. И про наркоз тоже нужно у них спрашивать. Чем больше мнений тем лучше.
А с сердечком по любому в Киев, к сожалению((

Отправлено с моего SM-G950F через Tapatalk

А дочка уже прооперирован?
У нас запись в Емца на 10 августа. Я с ребенком одна , от слова "совсем". Как все это организовать понятия не имею . Я уже очень устала . Хотела выкупить купе в поезде. Вчера смотрела билеты. Вр-первых , из уже почти нет на нужную дату. Во-вторых

[Deniyulissa]

Во-вторых, стоимость... У меня просто нет такой возможности. В общем вагоне как-то страшноато в условиях пандемии.

[Deniyulissa]

По поводу наркоза, он действует на всех по разному, иногда не знаешь, как подействует на обычного малыша... везде есть риски.
И наркозы тоже есть разные. В центре Емца -отличный наркоз. Если надо могу узнать название

Да, насчет подхода... Я бы согласилась на операцию в Одессе, если бы эти непонятки с ее мозгом. Когда звонила в Емца, разговаривала с каким-то доктором с ординаторкой .Объяснила ситуацию, что ребенок плохо набирает. Вобщем; по тому , что я рассказала мне предложили запись на 10-ое августа. А в Одессе давят на меня с операцией .Я уже поняла, что это их тактика.
Но все равно переживаю, может и правы они , видя, как она растет.
И еще момент , который меня сильно напрягает. 4 медикаментов в день: началось все с каптоприла и верошпирона. Потом добавили фуросемид из-за стеноза ЛА. Потом выявили тахикардию в 2 месяца- добавили дигоксин.

[Deniyulissa]

Добрый день. Читаю и в очередной раз мурашки по коже((( там отфутболили, там послали... (( как вспомню так вздрогну, как мы тоже прошли 7 кругов ада и с пороком и с неврологией.
У моей дочки ДМПП и тоже были явные проблемы с неврологией с самого рождения,но проявлялись по другому.
Тоже делали допплер и ээг. Результаты были не очень хорошие. Где мы только не были... Столько неврологов обошли и домой их приглашали. Никто диагноз так и не поставил, но некоторые даже пугали эпилепсией. В общем я всех слушала и только потом выбирала лекарства которые совпадали в разные назначения от разных врачей и давала ребёнку. А ещё с рождения массажи делали и даже у остеопата были (хотя, честно признаюсь, не очень верю в их "лечение"). Не знаю что из этого помогло, а может быть и просто "переросла", но сейчас нет тех симптомов, которые были. Умственно развивается нормально, а вот физически не очень. Вес плохо набирает и по сравнению со сверстниками - дюймовочка)
Короче я это к тому, что не нужно сдаваться. Ищите хороших неврологов, разных и много. Нужно докопаться до истины. И про наркоз тоже нужно у них спрашивать. Чем больше мнений тем лучше.
А с сердечком по любому в Киев, к сожалению((

Отправлено с моего SM-G950F через Tapatalk

А где же найти хорошего невролога?������ Я так поняла в Одессе и с этим проблемы.

[Demimoore]

По поводу наркоза, он действует на всех по разному, иногда не знаешь, как подействует на обычного малыша... везде есть риски.
И наркозы тоже есть разные. В центре Емца -отличный наркоз. Если надо могу узнать название

дочке делали с ксеноном.

А где же найти хорошего невролога?������ Я так поняла в Одессе и с этим проблемы.

в Одессе лучшая Бочерова, вроде. у Гученко были? считается тоже неплохой.

Из-за проблем с сердцем дети тоже плохо набирают вес. наша дочка в 10 мес. весила 7кг, но потом стала набирать нормально, когда закрыли вопросы с сердечком и ЛА.

[Deniyulissa]

дочке делали с ксеноном.



в Одессе лучшая Бочерова, вроде. у Гученко были? считается тоже неплохой.

Из-за проблем с сердцем дети тоже плохо набирают вес. наша дочка в 10 мес. весила 7кг, но потом стала набирать нормально, когда закрыли вопросы с сердечком и ЛА.

Добрый день! Бочарова заведующая или начмед в центре Эпилепсии на Заболтного? Мне там сказали-только госпитализация. Консультаций нет.