Детки с врожденными пороками сердца

[Real Deal]

Но я помню,что когда-то говорили нам - при полостной операции больше шансов увидеть проблемы,которые не всегда может показать УЗИ и решить их в момент операции,а не столкнутся с их обнаружением после.

Да узи дает не полную картину - у всех кто делал узи и Одессе и Киеве были сомнения - поэтому сделали КТ с контрастированием - где уже все стало понятно, и видно где что и в каком месте, распечатали 3Д фото во всех ракурсах.

[Sam_od]

Опишу наш случай - посещения Киева и получения направления. Ребенку 6 лет на Слободке по результатам УЗИ сердца поставили диагноз коарктация аорты + двухстворчатый клапан (клапан работает нормально - вопрос к коартации) - направили к заведующему детской кардиологии Лекану - заключение оперировать уже а лучше еще вчера. Пошли к врачу который нас направила на Узи - Нейкова, она нам без второго слова дала направление в Киев со словами ваш ребенок и вам решать где его лечить - но лечить нужно.
По Киеву приехали на Мельникова 24 - осмотр делала молодая врач Анна Александровна (по моему Резинкова) направила на КТ - поехали в Амосова, т.к там работал аппарат.
Диагноз подтвердили - причем в Амосова нам предложили эндоваскулярную (катеторную операцию) - с установкой стента - за счет которого и уберется сужение аорты (коарктации). В Мельникова - после консилиума врачей предложили - операцию (усечение сужения и сшивание конец в конец). Направил наши результаты в Берлин в кардиологический центр врачу Овруцкому - ответ был, стандартное лечение стентирование. Также отправил наши результаты в Нидерланды - там совет врача (Неважай) - операция. Общий счет 2:2 - какой сделать вывод пока не знаем, может у кого то есть какие либо мысли по этому поводу...

Резекция коартации и ушивание методом "конец в конец" - я вам уже писала и в ЛС и здесь (по-моему), что к сожалению, КоАо - тот "противный" порок, который имеет особенность возвращаться... не всегда, но увы, весьма часто...
Как оно будет на самом деле - одному Богу известно.

Стентирование - преимущества этого метода заключаются в малоинвазимном доступе, а значит минимальная травматизация тканей, а также в том, что в случае, если произойдет рекоартация - всегда есть шанс попробовать раздуть стент, установленный ранее, баллоном либо же установить еще один (в случае, если сужение происходит в другом месте).
Но соглашаясь на такую процедуру родители также должны осознавать, что в ходе операции всегда есть риски, что вмешательство может пойти не совсем по плану и все закончиться открытой операций.

Сложно конечно судить со стороны - в любом случае решение принимать вам - родителям.
Тем более, что вы получили экспертные мнения кардиолога (Овруцкого) и кардиохирурга (Невважай) ведущих европейских клиник.

Я бы наверное решилась на стентирование...

[Sam_od]

дополнюсь, что очень важно, насколько большой по протяженности участок сужения - вы в Берлин и Лейден отправляли и КТ и ЭхоЭКГ?

[Real Deal]

Как всегда - спасибо Вам за ответ.

Да получили экспертное мнение - но мнения эти тоже разделились 50\50. Да и в том и в том случае - клиники получили наши данные Компьютерной томографии с контрастированием где четко видно место сужение и размер сужения (в нашем случае это типичное место - нисходящий отдел\перешеек в этом месте эта патология встречается в 95% случаев). Протяженность сужения - минимальная, сужение резкое - до размера 2*2 мм - как написал врач из Берлина - почти атрезия аорты (полное закрытие) - и предложил стандартное для их клиники лечение - стентирование.
Врач же из Нидерладов Неважай - написал, что его мнение операция - т.к сужение не протяженное и относительно не сложно будет сшить конец в конец, по его мнению балон со стентом хуже - потому как потребуется позже снова к этому возвращаться - дораздувая баллон.

и то и то делают у нас в Киеве - в данном случае интересовало мнение как это делают за рубежом, но однозначности в этом вопросе нет - все зависит от клиники и их взгляда на эту патологию.

[Sam_od]

Как всегда - спасибо Вам за ответ.

Да получили экспертное мнение - но мнения эти тоже разделились 50\50. Да и в том и в том случае - клиники получили наши данные Компьютерной томографии с контрастированием где четко видно место сужение и размер сужения (в нашем случае это типичное место - нисходящий отдел\перешеек в этом месте эта патология встречается в 95% случаев). Протяженность сужения - минимальная, сужение резкое - до размера 2*2 мм - как написал врач из Берлина - почти атрезия аорты (полное закрытие) - и предложил стандартное для их клиники лечение - стентирование.
Врач же из Нидерладов Неважай - написал, что его мнение операция - т.к сужение не протяженное и относительно не сложно будет сшить конец в конец, по его мнению балон со стентом хуже - потому как потребуется позже снова к этому возвращаться - дораздувая баллон.

и то и то делают у нас в Киеве - в данном случае интересовало мнение как это делают за рубежом, но однозначности в этом вопросе нет - все зависит от клиники и их взгляда на эту патологию.

Учитывая, что все это делается опять же малоинвазивно.... я бы хорошо подумала, ведь есть шансы, обойтись вообще без открытой пластики аорты.

Еще момент - возможно я и не права, но мнения Овруцкого и Невважая разошлись еще и потому, что первый кардиолог, а второй кардиохирург)))
Невважай до этого года работал в Росийском КЦ, Овруцкий же эмигрировал в Германию 25 лет назад, его опыт и знания передовых технологий, которые в DHZB применяются рутинно уже долгие годы мегавелик....
Вот поэтому, я Станиславу Борисовичу доверяю больше.... как-то так...
Немцы в плане кардиохирургии одни из тех, кто "впереди планеты всей", круче - только США, да и то, там также как и в Германии есть несколько сильных центров и именитых кардиохирургов, которые творят просто чудеса

[Sam_od]

Как всегда - спасибо Вам за ответ.

Всегда рада помочь, если есть чем))
Напишите в группе Кардиомама (я давала вам ссылочку), попросите отозваться тех родителей, чьим деткам делали именно стентирование при подобной патологии

[Real Deal]

Sam - Ваше мнение как всегда компетентно, хотя вы не являетесь ни кардиологом ни кардиохирургом)) Версия про расхождение мнений - весьма вероятна, я просто не знал таких деталей - про специализацию этих врачей, поэтому возможен и различный подход связанный со специальностью и накладываемый отпечаток культуры и традиций медицины.

Еще я почитал много медицинской литературы - в основном на английском языке (на постсоветском пространстве этой информации очень не много) - это различные доклады исследований в основном клиник США реже Европейских стран - там описывается наблюдение за пациентами которым были сделана коррекция КоА различными методами - оперативным путем, балонной пластикой, и стентированием. Пациенты разбиты на группы - и отслеживается спустя годы статистика осложнений после вмешательств.

Если - глубоко не вдаваться в подробности, то информация следующая - новорожденным и деткам до 1 года - предпочитают делать хирургию (или баллон но с последующим вмешательством), при возрасте от 4-5 лет и старше - предпочтение уже для стентирования. Также по таблицам видна статистика возможных осложнений - рекоарктация, аневризма аорты, повреждение стенки аорты и т.д , так вот одним из самых высоких процентов осложнений - является балонная дилатация без стента - высок риск получения аневризмы аорты, средний процент - это хирургия, причем чем меньше возвраст ребенка - тем выше риск рекоарктации, наименьший процент осложнений при стентировании - хотя есть редкие случаи миграции стента. В основном приведены данные краткосрочных и среднесрочных перспектив 1-3-5-10 лет. Также при стентировании - самый большой процент плановых возвращений - для детей это понятно, нужно изменять диаметр стента с возврастом (современные стенты это позволяют делать - доразширять их через 4-5 лет с ростом ребенка).

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0735109711034401

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1936879809004750

[Sam_od]

Sam - Ваше мнение как всегда компетентно, хотя вы не являетесь ни кардиологом ни кардиохирургом)) Версия про расхождение мнений - весьма вероятна, я просто не знал таких деталей - про специализацию этих врачей, поэтому возможен и различный подход связанный со специальностью и накладываемый отпечаток культуры и традиций медицины.

Еще я почитал много медицинской литературы - в основном на английском языке (на постсоветском пространстве этой информации очень не много) - это различные доклады исследований в основном клиник США реже Европейских стран - там описывается наблюдение за пациентами которым были сделана коррекция КоА различными методами - оперативным путем, балонной пластикой, и стентированием. Пациенты разбиты на группы - и отслеживается спустя годы статистика осложнений после вмешательств.

Если - глубоко не вдаваться в подробности, то информация следующая - новорожденным и деткам до 1 года - предпочитают делать хирургию (или баллон но с последующим вмешательством), при возрасте от 4-5 лет и старше - предпочтение уже для стентирования. Также по таблицам видна статистика возможных осложнений - рекоарктация, аневризма аорты, повреждение стенки аорты и т.д , так вот одним из самых высоких процентов осложнений - является балонная дилатация без стента - высок риск получения аневризмы аорты, средний процент - это хирургия, причем чем меньше возвраст ребенка - тем выше риск рекоарктации, наименьший процент осложнений при стентировании - хотя есть редкие случаи миграции стента. В основном приведены данные краткосрочных и среднесрочных перспектив 1-3-5-10 лет. Также при стентировании - самый большой процент плановых возвращений - для детей это понятно, нужно изменять диаметр стента с возврастом (современные стенты это позволяют делать - доразширять их через 4-5 лет с ростом ребенка).

Прям засмущали))

Сердце обязательно подскажет какой путь правильный именно для вас!!!
"Теоретической" базой вы уже подкрепились.

Испытываю большое уважение к такому сознательному подходу)
И я уверена, все у вашей детки будет хорошо!!!

пысы. а мы обязательно подержим за вас в нужный момент крепкие кулачки))

[Real Deal]

Да думаю - выбор пути постепенно выкристализируется сам, и думаю наш путь будет верным.

Спасибо Вам и все другим участникам этой ветки на форуме, за помощь, и надеюсь у нас все получиться хорошо. А пока мы продолжаем осиливать и осмысливать наш путь.

[Bastet_Di]

Добрый вечер, подскажите пожалуйста у кого Вы делаете деткам УЗИ в Одессе? Сегодня приехали с Киева к сожалению они никого не порекомендовали в Одессе, но и ездить так часто с грудничком тяжело( Сказали ещё мерить давление на ножках и ручках аппаратом( у них он в реанимации) так как тонометром не точно, кто то знает где это можно сделать? Заранее спасибо за ответы

Отправлено с моего XT1060 через Tapatalk

[Sam_od]

Добрый вечер, подскажите пожалуйста у кого Вы делаете деткам УЗИ в Одессе? Сегодня приехали с Киева к сожалению они никого не порекомендовали в Одессе, но и ездить так часто с грудничком тяжело( Сказали ещё мерить давление на ножках и ручках аппаратом( у них он в реанимации) так как тонометром не точно, кто то знает где это можно сделать? Заранее спасибо за ответы

почему не точно? нужна просто педиатрическая манжета

у нас тонометр Omron, манжету докупила отдельно (могу даже подсказать где), если вам постоянно необходимо делать замеры - имеет смысл приобрести.

по поводу той части вопроса, где речь идет о том, где делать промежуточные УЗИ - Слободка (Пенгрина), Св. Екатерина, Инто-сана, Кинд (Пенгрина вроди там по субботам бывает)

[Bastet_Di]

почему не точно? нужна просто педиатрическая манжета

у нас тонометр Omron, манжету докупила отдельно (могу даже подсказать где), если вам постоянно необходимо делать замеры - имеет смысл приобрести.

по поводу той части вопроса, где речь идет о том, где делать промежуточные УЗИ - Слободка (Пенгрина), Св. Екатерина, Инто-сана, Кинд (Пенгрина вроди там по субботам бывает)

Спасибо, возможно потому что манжета нужного размера не было, то маленький то большой.Нам через 2 месяца на УЗИ буду идти к Пенгриной.

Отправлено с моего XT1060 через Tapatalk

[alyona_tata]

Учитывая, что все это делается опять же малоинвазивно.... я бы хорошо подумала, ведь есть шансы, обойтись вообще без открытой пластики аорты.

Еще момент - возможно я и не права, но мнения Овруцкого и Невважая разошлись еще и потому, что первый кардиолог, а второй кардиохирург)))
Невважай до этого года работал в Росийском КЦ, Овруцкий же эмигрировал в Германию 25 лет назад, его опыт и знания передовых технологий, которые в DHZB применяются рутинно уже долгие годы мегавелик....
Вот поэтому, я Станиславу Борисовичу доверяю больше.... как-то так...
Немцы в плане кардиохирургии одни из тех, кто "впереди планеты всей", круче - только США, да и то, там также как и в Германии есть несколько сильных центров и именитых кардиохирургов, которые творят просто чудеса

я не на столько умна как .Лена. но с нашим пороком ( недостаточность МК ) говорили рассмотреть францию . типа она впереди планеты всей по нашему пороку с 3д печатью. поищите инфу, может будет полезна

[alyona_tata]

Добрый вечер, подскажите пожалуйста у кого Вы делаете деткам УЗИ в Одессе? Сегодня приехали с Киева к сожалению они никого не порекомендовали в Одессе, но и ездить так часто с грудничком тяжело( Сказали ещё мерить давление на ножках и ручках аппаратом( у них он в реанимации) так как тонометром не точно, кто то знает где это можно сделать? Заранее спасибо за ответы

Отправлено с моего XT1060 через Tapatalk

Это делается не из -за неточности. а из-за измерения давления и пульса по большому и малому кругу. Нам такое делали только в Германии. а в Киеве вообще ничего не измеряли.. только УЗИ смотрят. Поэтому думаю совет от Лены Вам поможет)

[alyona_tata]

Всем привет. хорошо когда хорошие новости. все такие молодцы. рада за Вас. мы были на межкиевском УЗИ у любимого Себова. у вики все стабильно, а я себя решила проверить. и он был шокирован, услышав в моем сердце 3 тона. вместо 2, исключение редкое говорит =) главное что жить не мешает

[Demimoore]

Всем привет. хорошо когда хорошие новости. все такие молодцы. рада за Вас. мы были на межкиевском УЗИ у любимого Себова. у вики все стабильно, а я себя решила проверить. и он был шокирован, услышав в моем сердце 3 тона. вместо 2, исключение редкое говорит =) главное что жить не мешает

а где он сейчас принимает?

[Зося]

Девочки, кто то пользуется пульсоксиметром? Нужен ли он дома?

[alyona_tata]

а где он сейчас принимает?

мы были еще в начале июня, в св. Екатерине. а что его уже там нет???? или где он был еще ?

[Demimoore]

мы были еще в начале июня, в св. Екатерине. а что его уже там нет???? или где он был еще ?

спасибо! нет, с 1 августа, к сожалению, больше не работает в Екатерине, и где искать - непонятно пока.

[TUZZ]

Доброго времени суток всем! Очень прошу помочь, дочке 3года 4мес. Педиатр направила к кардиоревматологу. Нужно поставить правильный диагноз.