Більше року ми з Юрій Андреєв висвітлюємо у просторі Інтернету медичну тему. Бо саме понад рік боремося із рідкісним – орфанним – захворюванням. Орфанне – тому, що невиліковне. Цей недуг не можна побороти повністю. Лише стримати, приспати. Таких, як Юра, в Україні – тисячі. У кожного свій діагноз, але об’єднує їх одне – життя перетворюється на боротьбу…
За цей час ми знайшли багато однодумців. Ці люди не бояться говорити про свою хворобу та про проблеми, з якими зіштовхуються щодня. Саме люди, яки живуть «в діагнозі» та їхні родичі найбільше хочуть змінити систему надання медичної допомоги. На одній із зустрічей з волонтерами та лікарями, коли ми з Юрою розповіли нашу історію, нам сказали, що ми є найвмотивованішими, адже від цих змін залежать не наші статки, посади чи статус. Від змін в медицині залежить наше життя.
За весь цей рік ми спілкувалися не лише з важкохворими, а й з медиками та чиновниками різного рівня. Я розумію одне – у нашій країні нічого не зміниться, поки завідуючому амбулаторією в столиці буде легше сказати пацієнту, що «немає фінансування», аніж йти в департамент охорони здоров’я та компетентно доказувати, що грошей не вистачає на ліки всім хворим. Нічого не зрушить з місця, поки головний спеціаліст ДОЗ буде казати «Не піднімайте шуму, мовчіть, ви ж ліки отримуєте, що вам ще треба?»...
Навіщо я все це кажу?
Я хочу, щоб кожна людина усвідомила – якщо сьогодні ми будемо мовчати, завтра нас може й не бути. Нам притаманне не бачити проблему, поки вона не торкається нас особисто. Знаю про що кажу, бо ще два роки назад онкодіагнози були для мене чимось далеким. Але повірте, важкі хвороби не вибирають по статусу, розміру гаманця, кольору шкіри чи віросповідання.
Наша мета – трансплантація кісткового мозку в Україні (ТКМ). Її вже сьогодні можна впровадити в Україні. Її вже проводять важкохворим діткам, від родинних донорів. Але дорослі та діти, які не мають родинного донора – приречені на смерть.
ТКМ проводять у багатьох країнах світу, навіть білоруси зрозуміли, що така процедура може врятувати людей з лейкозом, анемією, лімфомами. Для того, щоб знайти донора не потрібно чекати чиєїсь смерті. Донором може стати кожен. Ця процедура нагадує звичайне донорство крові. Організм донора повністю відновлюється дуже швидко!
Немає проблеми обладнати спеціальні бокси, створити базу донорів, підключитися до всесвітньої бази донорів кісткового мозку. Є лише небажання чиновників.
Що дасть впровадження ТКМ в Україні?
1. Вартість лікування зменшиться (адже за кордоном для іноземних пацієнтів вартість операції вища, ніж для своїх громадян)
2. Час очікування на операцію скоротиться (на сьогодні, значна частина важкохворих помирає в очікуванні гарантійних листів від МОЗу, яким вони гарантують іноземній клініці оплату операції)
3. Це дасть поштовх подальшого розвитку трансплантології в Україні
4. Більша кількість важкохворих із гематологічними захворюваннями вчасно отримає необхідне лікування, що знизить смертність українців від онкохвороб.
Чи варто зволікати? Ні! Адже прямо зараз сотні людей чекають, коли ж їх врятують!
Социальные закладки