Детки-алалики, зпрр и зрр.

[Летняя]

И я про генетиков пару слов напишу.

У нас тоже почти по всем анализам для генетиков - всё в норме. Только гомоцистеин был повышен. По вирусам - вообще все чисто. Сама ЮБ сказали что мы не её прямые пациенты. Что попробуют немного помочь в нашей ситуации, но чуда не обещали, т.к. не видели каких-то конкретных проблем по генетике. Мы прошли у них два курса лечения, но я не увидела результатов. А лечение обошлось около 10 тыс. грн (анализы в Синево несколько раз пересдавали, консультации, лекарства).

Не подумайте что я кого-то отговариваю. Уверенна что многим детям они действительно помогли! Отношение у них очень внимательное. Всегда очень быстро отвечают по всем вопросам. Видимо просто у нас не в этом причина. А может я сама виновата. Мы так и не сдали аминокислоты. Иначе ещё бы это стоило 3 тыс. грн в Синево. Я побоялась опять выбрасывать деньги. Но на форуме читала что у генетиков самое эффективное лечение как раз по результатам анализов на аминокислоты.

[сашинаморячка]

Юлия Борисовна - генетик. Именно это слово пугает и останавливает родителей, т.к. обычный, среднестатистический родитель уверен, что генетически его ребенок совершенно здоров. И это правильно! Другие родители из школьной биологии уверены, что то, что заложено генами - не исправляется. Действительно, зачем к ним ходить? Так думала я, когда мне хорошая подруга голову проела, что нужно познакомиться с ЮБ. Познакомилась. Сегодня не рассматриваю в нашем случае ЮБ, как генетика, а рассматриваю, как врача. В подтверждение тому - все то, что нам назначали врачи, в том числе и Наталья Борисовна - нам не пошло, даже где-то ухудшило. ЮБ сама Вам скажет, надо ли генетические анализы сдавать. Вероятность в разы больше, что не надо. Но бывают случаи и даже в этой теме было,что родители бьются, а не знают, что действительно есть генетический компонент и его надо знать в лицо!
Мало того, знаю несколько детей не с речевыми вопросами, которых закалывали, закармливали и результата не было. А небольшая корректировка в питании и пара витаминов - изменили жизнь семьи.При этом никто из них не сдавал именно генетические анализы.
Считаю, что нужно нескольких врачей обойти, выбрать своего. Кому-то помогает Наталья Борисовна, это ж чудесно! Главное, что помогает. Кому-то Юлия Борисовна. Тоже самое!

Наталья Борисовна действительно дает хорошие советы. Простые и человечные.

[ezhzhh]

Спасибо большое!Просто стало интересно,почему многие сдают.Впервые услышала от мам в Корчака.И многие говорили,что это даёт результаты.Там,правда,речь шла о детках с более серьезными проблемами,значительно.
Гученко,Галина,Бочерова,Зубов,невролог из дома с ангелом(не помню фамилию-на Х начинается) и психиатр Кузнецов нам ничего не говорили про генетиков...Значит-нам не надо)) Единственный,кто упоминал о них-женщина,которая делает допплер в доме с ангелом(опять таки-не помню фамилию),спрашивала,не сдавали ли и обещала,что обязательно направят.А не направили.
Вот и не могла понять,по собственной ли инициативе вы сдавали или по направлению

[Летняя]

И я хотела бы тоже обратиться к специалистам и мамам! Я очень рада что тема на форуме оживилась, что мамы стали не бояться писать, делиться отзывами, как положительными, так и отрицательными. Большое всем спасибо, это очень важно, особенно новичкам!

Поэтому у меня просьба к нашим специалистам, о которых мы пишем в этой теме, относится с пониманием! Знаю что почти все они читают эту тему и следят за отзывами. Сама была свидетелем как один из самых обсуждаемых здесь специалистов отчитывала маму за то, что она написала на форуме не очень положительное мнение о ней. Я не буду писать кто это был. Это не важно. Но я была рядом и мне было не приятно. Это мягко сказать. Так быть не должно! Не помню чтобы кто-то в теме писал откровенные гадости о каком-то из врачей. Но хочется чтобы у нас, форумных мам, была возможность честно писать о том что какая-то процедура не дала результат или лечение какого-то врача не принесло ожидаемого результата.

Все дети разные. Каждому поможет что-то свое! Для этого мы здесь и делимся информацией! Поэтому правильно Веревка сказала! Получается что кто-то напишет что-то хорошее о какой-то процедуре, кому не подошло промолчат - а все прочитают и кинутся делать её, будучи уверенным что это 100% поможет.

[nia21]

А мы, когда попали к Ю.Б. в первый раз на канатную, то первым делом она направила сделать все анализы и обязательно пройти генетика) Она нам и помогла устроится в садик, а из него мы уже и в школу пошли. Но это было 3 года назад.
И психиатры теперь не ставят диагнозы, так нам сказали, поэтому кому верить - не знаю. Они пишут, что это наблюдения.

Да но генетика из их центра? Потому что нам она сказала что генетики из их центра не хуже.

[nia21]

Спасибо большое за отзыв!

Думала идти - не идти, скорее всего пока воздержусь. Мне кажется 30 мин для консультации очень мало. Этого совершенно недостаточно когда речь идет о постановке диагноза и составления индивидуальных рекомендаций. Пока всё расскажешь, о беременности, о родах, о развитии, пока покажешь и обговоришь все результаты обследований и анализов и т.д. В полчаса никак не уложиться.

Я же написала целый час а значит 60 мин и в конце кода время закончилось она спросила не осталось ли у нас вопросов.

[Летняя]

Я же написала целый час а значит 60 мин и в конце кода время закончилось она спросила не осталось ли у нас вопросов.

Извините, значит я не правильно поняла. Помню что кто-то писал в теме что запись в центр на Жуковского к ней каждые полчаса.

Вот Света писала, что идет сегодня к ней. Подождём отзыв.

[Terola]

Я могу рассказать нашу историю работы с ЮБ.

Я направила сама себя, по отзывам с форума. Сделала начальный перечень анализов (биохимия, гомоцестеин, микроэлементы) и списалась, даже не ехала. Юлия Борисовна сразу сказала, что Миша - ребенок по ее части. На тот момент, из 28 микроэлементов, только пяток были в норме, разгул показателей по биохимии.

Сразу был небольшой курс, но там, подействовал только креатин, малый стал живее. В тот же момент стали заниматься с педагогами, у нас было 5 занятий в неделю, с разными специалистами. Прогресс был, но мили-мили-метровый, научился сидеть за столом 30 минут и работать (спасибо Оксане Буковской).


Весной мы досдали амино и оргкислоты. ЮБ отговаривала меня от сдачи маркеров целиакии, типа, это поголовное увлечение БГБК - не похож ребенок на целиатика. Решение сдать и это помог принять результат органических кислот, с винной кислотой в 6 раз выше нормы. Как раз, на момент получения анализа, мы были на приеме у Натальи Павловой, и она настойчиво рекомендовала сделать глиадин. Огромное ей спасибо и за этот пинок и за ее мнение по малому, ее заключение на 110% соответствовало реальной картине. Это я могу сказать, по прошествии двух лет.

И вот, когда мы сделали глиадин - то там было БИНГО!!! Я не сдавала малому целиакийную генетику (уверена, она положительная, проблемы с глютеном имеет и младший ребенок), не делала биопсию, но такой уровень антител к тканевой трансглютоминазе в его возрасте, округляет глаза специалистов, которые занимаются проблемой целиакии. Опять же, ЮБ уверенна, что перерастут, дай Бог, но гастро, на 99% уверенны, что у малого целиакия классическая, образцово-показательная.

Как раз, перед стартом диеты и курса по амино и оргкислотам, в том числе и антикандидного, мы были на приеме у Хамзы. Как любой психиатр, она очень осторожно подошла к вердикту, типа, РАС, хороший и перспективный мальчик, приезжайте на тестирование, может быть вам повезет, и он натянет на аспергера. До этого, мне, с порога РАС написали: Гученко, Тупко, Крыжановская со всей ее гоп-компанией, группа психологов в Гет ин Тач на собеседовании, Буковская и ее коллеги. Хорошее, перспективное, вербальное дитя, но РАС, однозначно и без вариантов. Скажем так, это видела и я.

Диету мы начали 1 июня, на диагностику к Хамзе попали в середине августа. Перед психологом, она его не смотрела, малый сразу пошел к психологу, а мне сказала, что надеется, на аспергера, и то, что интеллект сохранен. По результатам остался вопрос, а аспергер ли он или, все-таки, вариант нормы. Это результат 3хмесячной диеты и 11 препаратов за этот период.

Наша Оксана тоже жила по принципу: пристегните ремни, мы взлетаем. У нее и Саши развеялся весь скепсис, относительно эффективности Харькова. Если в марте Мишка не разрешал никому до себя даже дотронуться (ни педагогу, ни ребенку), то в августе, он, с корешами по группе, мог занятие сорвать, обнимаясь и валяясь.

Через год, в августе, я была на приеме у Музыки Натальи, по ее заключению, болтается где-то, на границе норма-аспергер.

В ноябре Веревка сказала, что не видит РАС вообще, ни в какой форме, ОНР есть, СДВ есть, РАС не видит. Это рывок с весны 2015 по осень 2016.

В 3,8 он начал говорить Я, пришло самоосознание, зимой задал первый вопрос (4 года), поздней весной (4,4) начал играть в совместные игры с детьми в саду, при модерации воспитателя, к концу лета стал играть с братом, именно играть. Сейчас ему пять, стал понимать шутки, смеяться над смешными мультиками, фантазировать, выстраивать свою, особую игру.

Это пример, 100% результата особого развития, в следствии нарушения обмена веществ и генетических поломок. Мой младший ребенок имеет все те же поломки и особенности обмена веществ, за исключением одного, он не ел глютен килограммами в течении полутора лет, когда его кушать было нельзя. У него шло речевое развитие, как по учебнику и, в один момент, остановилось и пошел регресс. Через пару месяцев появились антитела к глиадину. Ровно 6 месяцев диеты, и речь пошла опять, ускоренными темпами, почти догнали норму. Если бы я не знала, что у него может быть такая особенность, не ловила антитела, так бы и молчали, с полутора лет и до упора. Что бы там присоединилось дальше - никто не знает.
Так было и со старшим, он развивался более-менее ровно, но наступил час "Х" после которого его развернуло по ту сторону сознания. Вот он, точно, на промежуток времени, между часом Х и началом лечения отстает.

[nia21]

Просто,наверное, действительно не при всех диагнозах нужны генетики. У нас например из всех анализов для генетиков,процентов 10 плохие,остальное норма.Но думаю,здоровых людей на 100% не бывает.Нам нужен гастроэнтеролог был,а не генетики.А сколько денег потрачено. Ну я не жалею,кое что они мне подкоректировали.Хотя это корректирует гастроэнтеролог.Вот так.

А какие у вас были проблемы? Нам Веревка тоже посоветовала идти к гастроэнтерологу. но после диет и назначений Пичугиной я их недолюбливаю. Гуляева вообще ничего не смогла сказать вразумительного.

[lenuca]

Доброе утро!Мамочки,а вы сами решили пройти генетическое обследование или вас кто-то направлял?И на каких основаниях?

мы почти пять лет назад "в поиске ответов" поехали в Харьков сами..........а про доктора там нам рассказала мамочка (с ником МАМУЛЯ), за что я ей бесконечно благодарна

[Jaanaa1]

А какие у вас были проблемы? Нам Веревка тоже посоветовала идти к гастроэнтерологу. но после диет и назначений Пичугиной я их недолюбливаю. Гуляева вообще ничего не смогла сказать вразумительного.

Из детских гастроэнтеролог все советуют Зубкову. Правда к ней запись месяца за 2. Она прописывать лечение, но оно длительное ( с компотами-отварами..). Из медикаментов нам почти ничего не назначала. И нам ещё с нашей проблемой желудка помогает педиатр (не участковая). Она то выяснила, что у ребёнка была аллергия на глютен и кисло-молочное, хотя сыпи и не было. А анализы все подтвердили. Сидели на жёсткой диете почти 2 года.

[Jaanaa1]

Доброе утро!Мамочки,а вы сами решили пройти генетическое обследование или вас кто-то направлял?И на каких основаниях?

Меня никто не направлял к генетикам, просто видела, что ребёнок немного отличается. Решила, что сходить точно не помешает. Тем более анализы изначально надо сдавать такие, что любому здоровому человеку не помешает периодически сдавать. А отправлять генетические тесты делать всех поголовно не будут. Нас ограничили только основным пакетом из их перечня. Всё зависит от ситуации конкретной.

[ЁЛКА333]

Подскажите, пожалуйста, а какую именно проблему Вам подкорректировал гастроэнтеролог? И к кому обращались?

К гастроэнтерологу,мы пока не попали,пока лечимся месяц по совету генетиков,к которым нас направила Павлова. Были у них в декабре. Если еще через месяц наши "какахи"не улучшаться пойдем к гастроэнтерологу.

[ЁЛКА333]

И я про генетиков пару слов напишу.

У нас тоже почти по всем анализам для генетиков - всё в норме. Только гомоцистеин был повышен. По вирусам - вообще все чисто. Сама ЮБ сказали что мы не её прямые пациенты. Что попробуют немного помочь в нашей ситуации, но чуда не обещали, т.к. не видели каких-то конкретных проблем по генетике. Мы прошли у них два курса лечения, но я не увидела результатов. А лечение обошлось около 10 тыс. грн (анализы в Синево несколько раз пересдавали, консультации, лекарства).

Не подумайте что я кого-то отговариваю. Уверенна что многим детям они действительно помогли! Отношение у них очень внимательное. Всегда очень быстро отвечают по всем вопросам. Видимо просто у нас не в этом причина. А может я сама виновата. Мы так и не сдали аминокислоты. Иначе ещё бы это стоило 3 тыс. грн в Синево. Я побоялась опять выбрасывать деньги. Но на форуме читала что у генетиков самое эффективное лечение как раз по результатам анализов на аминокислоты.

Ну у нас например,только одна аминокислота чуть занижена.А остальное норм. Так что мы тоже кучу денег и нервов потратили.Но все равно рада что сдала и не буду мучать себя этим вопросом.

[ЁЛКА333]

А какие у вас были проблемы? Нам Веревка тоже посоветовала идти к гастроэнтерологу. но после диет и назначений Пичугиной я их недолюбливаю. Гуляева вообще ничего не смогла сказать вразумительного.

Анализ на дисбактериоз плохой,сейчас пролечили и пересдадим.И капрограмма всегда плохая.Хотя запорами и поносами не страдаем.Но не переваренная еда всегда в "какахах" есть.( Ну и плюс много какаем,оформленный стул,но количество кала в 3года почти как у взрослого

[ezhzhh]

Спасибо за ответы!
Понимаю,что уже ни раз обсуждали,найти не могу.Может,у кого-то есть списки этих генетических обследований?

[сашинаморячка]

Спасибо за ответы!
Понимаю,что уже ни раз обсуждали,найти не могу.Может,у кого-то есть списки этих генетических обследований?

http://neirologo.com/kontakty/novosti
В нижней части страницы.

[SVETULYA2011]

Извините, значит я не правильно поняла. Помню что кто-то писал в теме что запись в центр на Жуковского к ней каждые полчаса.

Вот Света писала, что идет сегодня к ней. Подождём отзыв.

Да,была.Я не первый раз у Натальи Борисовны.Очень довольна приемом,как всегда все объяснила,по полкам разложила,дала развернутые ответы на все вопросы.Расписали лечение-будем дерзать.

[Happily]

Мы записались, идём в понедельник к Веревке

[OLGA74]

Добрый вечер.Тоже хочу к Верёвке на приём с малым.А можно ли записаться по телефону и какие свежие исследования при себе надо иметь.Спасибо.