Детки с врожденными пороками сердца

[Paria]

А во сколько у Вас произошли кардинальные изменения на клапане, которые привели уже к сегодняшней картине?(((( Просто меня не покидает мысль и страх, что может вернуться всё, т.к. статистика всё же вещь упрямая. И у нас он очень активный, в теле мальчик, чтобы не навредить. Мы с сентября правда в бассейн идём, разрешили и ушу ему, но физподготовка там не слабее футбольной, хотя попробуем, если Киев разрешит, а то он очень хочет. И ещё хотела спросить, когда вы начали и как говорить с сыночком, что он особенный и не нужно сломя голову бежать, прыгать, лезть на самое высокое дерево?

Нам вообще очень поздно поставили диагноз в 10 лет , хотя мы постоянно лежали в больницах с астматическими приступами ... но вот почему-то именно моего малого недообследовали и все симптомы списывали на астму + аллергию...Кардиограмма была хорошая до поры до времени . Кстати , его синюшность списывали на то , что я(мама) у него натуральная блондинка (в детстве меня дразнили альбиносом ) и соответственно мы достаточно белокожие ...хотя загораю я хорошо.
Насчёт прыгать -бегать и лазать по деревьям . Он это вообще не очень может , так как у него одышка моментальная даже просто от среднего шага, про бег вообще молчу . У малого спальня на втором этаже и поднявшись в свою комнату у него одышка . В общем он у меня такой себе "ботаник " .
Так вот , когда сделали первое УЗИ в 10 лет , то в Киеве сказали , что если мы со всеми патологиями дожили до 10 лет , то типа всё у нас будет хорошо и дальше , но от операции мы не уйдём , просто её оттягивают , как можно дальше .... Ну и все патологии сердца у малого врождённые .

[alyona_tata]

Леночка, т.к. я уже профи по аортальному клапану, могу с уверенностью сказать что 1+ тоже норма, если остальные показатели в норме и на общее самочувствие это никак не влияет. Но этот ток нужно наблюдать и нужно выяснить от куда он появился, действительно от бактериальных инфекций или врождённый.

Нам в Киеве сказали, что не важно врожденный или приобретенный, един. в чем была разнится что с преобретеным таким не выживают, поэтому решили врожденный, а в Одессе зная наш анамнез ставят приобретенный на фоне бак эндокардита( у дочки был сепсис) . до года в одессе дочке ставили на МК +++, на АоК 1,5+. В киеве в 9 м. нашли только 1+ на МК , сейчас уже 2++ на МК. но, что поразительно. в Одессе видят улучшения. мождет на фоне мед. поддержки (ЭНАП)
мы в Одессе наблюдаемся у Баязитовой, вчера просидели в очереди почти 3 часа. Так что сходите к ней, но будьте готовы к очереди. запаситесь водой и едой для ребятенка.

[Sam_od]

... Просто меня не покидает мысль и страх, что может вернуться всё, т.к. статистика всё же вещь упрямая. И у нас он очень активный, в теле мальчик, чтобы не навредить...

Анют, думаю, что у нас у всех страхи одинаковые...

[Нютик86]

Нам в Киеве сказали, что не важно врожденный или приобретенный, един. в чем была разнится что с преобретеным таким не выживают, поэтому решили врожденный, а в Одессе зная наш анамнез ставят приобретенный на фоне бак эндокардита( у дочки был сепсис) . до года в одессе дочке ставили на МК +++, на АоК 1,5+. В киеве в 9 м. нашли только 1+ на МК , сейчас уже 2++ на МК. но, что поразительно. в Одессе видят улучшения. мождет на фоне мед. поддержки (ЭНАП)
мы в Одессе наблюдаемся у Баязитовой, вчера просидели в очереди почти 3 часа. Так что сходите к ней, но будьте готовы к очереди. запаситесь водой и едой для ребятенка.

Думаю медподдержка имеет немаловажное значение в нашем случае, главное - помогает! А то что плюсы могут прыгать на клапанах, то больше, то меньше, да и переходить с одного на другой, т.к. они связаны, от этого не уйти увы, главное убрать причину, тогда и уйдут все последствия.

[Нютик86]

Нам вообще очень поздно поставили диагноз в 10 лет , хотя мы постоянно лежали в больницах с астматическими приступами ... но вот почему-то именно моего малого недообследовали и все симптомы списывали на астму + аллергию...Кардиограмма была хорошая до поры до времени . Кстати , его синюшность списывали на то , что я(мама) у него натуральная блондинка (в детстве меня дразнили альбиносом ) и соответственно мы достаточно белокожие ...хотя загораю я хорошо.
Насчёт прыгать -бегать и лазать по деревьям . Он это вообще не очень может , так как у него одышка моментальная даже просто от среднего шага, про бег вообще молчу . У малого спальня на втором этаже и поднявшись в свою комнату у него одышка . В общем он у меня такой себе "ботаник " .
Так вот , когда сделали первое УЗИ в 10 лет , то в Киеве сказали , что если мы со всеми патологиями дожили до 10 лет , то типа всё у нас будет хорошо и дальше , но от операции мы не уйдём , просто её оттягивают , как можно дальше .... Ну и все патологии сердца у малого врождённые .

Ваш сыночек - пример для наших детей, поэтому будет только ХОРОШО и не как по другому Мы верим в это!!!
У нас Макс думает, что он супер-герой на ряду с Супер-меном, Человеком-пауком или Флешем, он считает шрам особой отметкой, но не как не подозревает, что это результат операции. Так вот гоняет, спасает мир))) Просто думаю, когда начать разговор, о том что сначала нужно думать, а потом делать. Круг детей его 3-4 года знают, что он особый не больше и уже оберегают его бессознательно: не толкают его, если разборки детские, то только словами, если гоняют то один из 5 друзей обязательно остановится и сделают перерыв, но он сам готов покорять вершины, нет в нём чувства самосохранения, хотя гуляют рядом дети здоровые и сидят часами перебирают песочек, мы тем временем делаем 10 кругов на самокате, 20 раз с горки спускаемся и успеваем в прятки поиграть.

[Нютик86]

Анют, думаю, что у нас у всех страхи одинаковые...

Это точно. Но есть пороки, исправил и всё хорошо. У нас исправили - всё хорошо, но всего у 10% нет повторной операции, а самое наверное тяжёлое это замена уже клапана, хотя чем раньше исправили, тем лучше. Просто знаешь, видишь, веришь, что всё хорошо, но всё равно страх есть...

[Paria]

Девочки , конечно страх есть , но мы вот дружим с 20-летней девушкой у которой один желудочек в сердце и время операции уже упущено . Диагноз поставили в 8 лет ей и сказали до 12 лет не доживёт . Но она умничка , красавица , ещё и в нашем педине учится ))) Она для нас такой вдохновитель слов просто нет .

[Sam_od]

Это точно. Но есть пороки, исправил и всё хорошо. У нас исправили - всё хорошо, но всего у 10% нет повторной операции, а самое наверное тяжёлое это замена уже клапана, хотя чем раньше исправили, тем лучше. Просто знаешь, видишь, веришь, что всё хорошо, но всё равно страх есть...

надо гнать их (страхи) от себя подальше - мысли материальны!

Ваш сыночек - пример для наших детей, поэтому будет только ХОРОШО и не как по другому Мы верим в это!!!
У нас Макс думает, что он супер-герой на ряду с Супер-меном, Человеком-пауком или Флешем, он считает шрам особой отметкой, но не как не подозревает, что это результат операции. Так вот гоняет, спасает мир))) Просто думаю, когда начать разговор, о том что сначала нужно думать, а потом делать. Круг детей его 3-4 года знают, что он особый не больше и уже оберегают его бессознательно: не толкают его, если разборки детские, то только словами, если гоняют то один из 5 друзей обязательно остановится и сделают перерыв, но он сам готов покорять вершины, нет в нём чувства самосохранения, хотя гуляют рядом дети здоровые и сидят часами перебирают песочек, мы тем временем делаем 10 кругов на самокате, 20 раз с горки спускаемся и успеваем в прятки поиграть.

У нас, учитывая возраст, пришлось и до операции рассказывать/предупреждать, про шрамик и про ограничения.
Когда приехали на госпитализацию перед операцией наша врач меня сразу с порога спросила: "Лена, она морально готова? ты с ней говорила? она знает куда приехала?". Объяснила тем, что у деток которые "подготовлены" послеоперационный период во всех смыслах легче протекает, хотя и нам довелось пережить двухдневную депрессию... ой, как вспомню... Когда ребенок, которому еще нет 5 лет тебя молча за шею обнимает и начинает плакать, не от боли, а от ужаса всего пережитого... пишу и опять ком в горле... Но самое главное, это то, что я вижу сейчас! Вижу как она носится, а потом вспоминает: "Ой, мне же бегать много нельзя", катается на роликах в свое удовольствие, шрамик свой в зеркале разглядывает и говорит "Смотри, тоненький стал - КРАСИВЫЙ!" Учу ее не прятаться и не стыдится, объясняю, что это не изъян, а всего лишь особенность таких же храбрых и смелых деток как и она.

[Sam_od]

Девочки , конечно страх есть , но мы вот дружим с 20-летней девушкой у которой один желудочек в сердце и время операции уже упущено . Диагноз поставили в 8 лет ей и сказали до 12 лет не доживёт . Но она умничка , красавица , ещё и в нашем педине учится ))) Она для нас такой вдохновитель слов просто нет .

И слава Богу, что есть такие примеры - они еще больше вселяют в нас веру и надежду на лучше!!! Ведь все мы, мамы особенных деток, "в одной лодке" и страхи и мысли у нас похожи, но в то же время, кто как не мы можем друг друга понять и поддержать Вместе нам "море по колено")))

[нат0206]

мы в Одессе наблюдаемся у Баязитовой, вчера просидели в очереди почти 3 часа. Так что сходите к ней, но будьте готовы к очереди. запаситесь водой и едой для ребятенка.

Я вот думаю, что мы можем завтра после последнего звонка попробовать попасть к ней. Но меня смущает то, что наверняка нам назначат кучу анализов дополнительных сразу (или не назначают ?) а сынуля уезжает в субботу на 10 дней на отдых. Есть смысл завтра или уже после поездки?
Какие примерно дополнительные исследования назначают во время первого приема в схожей ситуации? У нас на руках кардиограмма и УЗИ. И всё.
А с другой стороны это неизвестность сводит с ума. В Интернете какая-то уж слишком противоречивая информация.

[Зося]

Я вот думаю, что мы можем завтра после последнего звонка попробовать попасть к ней. Но меня смущает то, что наверняка нам назначат кучу анализов дополнительных сразу (или не назначают ?) а сынуля уезжает в субботу на 10 дней на отдых. Есть смысл завтра или уже после поездки?
Какие примерно дополнительные исследования назначают во время первого приема в схожей ситуации? У нас на руках кардиограмма и УЗИ. И всё.
А с другой стороны это неизвестность сводит с ума. В Интернете какая-то уж слишком противоречивая информация.

вам назначат ревмапробы и кардиограмму с нагрузкой. Мы делали в Резника, но есть еще в детском центре в Шампанском переулке, там, кстати и Нейкова принимает.
так что, с утра на голодный желудок,не теряя времени идите в Синево или что к вам ближе, а потом кардиограмму с нагрузкой.
посмотрите на рез-ты и уже будет вам спокойнее. А потом, после отдыха пойдете спокойно к кардиологу.

[alyona_tata]

Я вот думаю, что мы можем завтра после последнего звонка попробовать попасть к ней. Но меня смущает то, что наверняка нам назначат кучу анализов дополнительных сразу (или не назначают ?) а сынуля уезжает в субботу на 10 дней на отдых. Есть смысл завтра или уже после поездки?
Какие примерно дополнительные исследования назначают во время первого приема в схожей ситуации? У нас на руках кардиограмма и УЗИ. И всё.
А с другой стороны это неизвестность сводит с ума. В Интернете какая-то уж слишком противоречивая информация.

вам назначат ревмапробы и кардиограмму с нагрузкой. Мы делали в Резника, но есть еще в детском центре в Шампанском переулке, там, кстати и Нейкова принимает.
так что, с утра на голодный желудок,не теряя времени идите в Синево или что к вам ближе, а потом кардиограмму с нагрузкой.
посмотрите на рез-ты и уже будет вам спокойнее. А потом, после отдыха пойдете спокойно к кардиологу.

НЕ знаю даже что и сказать. Если есть время и возможность сходите завтра. Правда она не всегда смотрит УЗИ не от их врачей, особое недоверие тамошние врачи испытывают к исследованиям в ц. Резника. На слободке можно попасть на УЗИ в живой очереди, можно по записи.
моей дочке диагноз поставили в 3 месяца, сейчас ей почти 3 года и ни ревмапробы, ни кардиограмму с нагрузкой нам не приходилось сдавать. всегда обходились только УЗИ, обычной кардиограммой и ОАК. Сейчас после приема препарата еще давление периодическим измеряем. видимо зависит от возраста.

п.с. спасибо Анют, я рада улучшениям, но появилась побочка ( оотразилась на печени) районный кардиолог и участковый педиатр связывают это. ну ниче, такова жизнь(

[Sam_od]

НЕ знаю даже что и сказать. Если есть время и возможность сходите завтра. Правда она не всегда смотрит УЗИ не от их врачей, особое недоверие тамошние врачи испытывают к исследованиям в ц. Резника. На слободке можно попасть на УЗИ в живой очереди, можно по записи.
моей дочке диагноз поставили в 3 месяца, сейчас ей почти 3 года и ни ревмапробы, ни кардиограмму с нагрузкой нам не приходилось сдавать. всегда обходились только УЗИ, обычной кардиограммой и ОАК. Сейчас после приема препарата еще давление периодическим измеряем. видимо зависит от возраста.

п.с. спасибо Анют, я рада улучшениям, но появилась побочка ( оотразилась на печени) районный кардиолог и участковый педиатр связывают это. ну ниче, такова жизнь(

я так понимаю, что есть УЗИ-заключение Пенгриной

Ален, а от чего побочка? от Энапа?

[Paria]

Девочки , а у нас тут есть кто-то с проблемами пульсирующей брюшной аорты ?
У нас новая фигня
Пока ещё до конца не понимаю с чем её едят ... чувствую , что будет у нас срочная не запланированная поездка в Киев ...

[Sam_od]

Девочки , а у нас тут есть кто-то с проблемами пульсирующей брюшной аорты ?
У нас новая фигня
Пока ещё до конца не понимаю с чем её едят ... чувствую , что будет у нас срочная не запланированная поездка в Киев ...

О, Господи! откуда оно берется то все?!!! Свет, а как обнаружили?

[Зося]

Девочки , а у нас тут есть кто-то с проблемами пульсирующей брюшной аорты ?
У нас новая фигня
Пока ещё до конца не понимаю с чем её едят ... чувствую , что будет у нас срочная не запланированная поездка в Киев ...

шо еще за хрень((((((.... куда еще(((

[jylieta]

шо еще за хрень((((((.... куда еще(((

И я так подумалаЧто ж оно все как из ведра сыпет-то одно,то другое

[Paria]

Ой , девочки я сама уже в подвешенном состоянии . Самое интересное , что малый себя не плохо чувствует ... и тут как гром среди ясного неба ...
Мы периодически делаем кардиограмму в инто-сане . Сделали очередную кардиограмму и нам там врач сказал , что у малого пульсирующая брюшная аорта ... надо сделать отдельно узи брюшной полости .Я там решила не делать . Позвонила своему врачу , он сказал , что такое возможно , надо приехать . Через неделю поедем . Как-то так . Я , конечно , пришла и сразу нырнула в интернет , а там пульсирующая брюшная аорта =аневризма бр.аорты .... лечится только с помощью операции ... в общем , я опять в шоке (((

[jylieta]

Ой , девочки я сама уже в подвешенном состоянии . Самое интересное , что малый себя не плохо чувствует ... и тут как гром среди ясного неба ...
Мы периодически делаем кардиограмму в инто-сане . Сделали очередную кардиограмму и нам там врач сказал , что у малого пульсирующая брюшная аорта ... надо сделать отдельно узи брюшной полости .Я там решила не делать . Позвонила своему врачу , он сказал , что такое возможно , надо приехать . Через неделю поедем . Как-то так . Я , конечно , пришла и сразу нырнула в интернет , а там пульсирующая брюшная аорта =аневризма бр.аорты .... лечится только с помощью операции ... в общем , я опять в шоке (((

Ой блинБудем надеяться,что это ошибка и никакой аневризмы или еще какой-то ерунды у мальчишечки не найдут и вы будете и дальше тянуть до нужного срока!!!

[Paria]

Ой блинБудем надеяться,что это ошибка и никакой аневризмы или еще какой-то ерунды у мальчишечки не найдут и вы будете и дальше тянуть до нужного срока!!!

Я тоже утешаю себя мыслью , что это очередная "разводка" инто-саны на деньги ... там узи сердца 400 грв , узи бр. полости 300 грв ... а кардиограмма 120 грв ( мы её почти каждую неделю делаем )