Детки-алалики, зпрр и зрр.

[Ирина-9985]

Все анализы, которые нужны для первого приема у Ю.Б.я уже давно сделала, еще в феврале, а теперь увидела, что дату перенесли на май и хотела хоть гомоцистеин пока понизить.

[Rijik251]

Спасибо, значит будем делать, а МРТ где вы делали? Под наркозом?

МРТ делали в Одрексе, да под наркозом (договаривались сами с врачом со Слободки, только у него есть наркоз для неврологических деток, так сказать, он в теме безопасности)). Все до минуты просчитывается, нужен точный вес до 10 грамм ребенка. Я больше боялась, чем все продлилось.

а про список, могу сказать, что все эти анализы и исследования нам не генетик назначал, а невропатологи на основании того, чтобы понять причину задержки. А генетик уже потом, дала задание на повтор анализ на ЦМВ, торчи - больше генетик ничего не назначала. ЦМВ оказался в слюне - назначала лечение. Остальное в норме.

про ЭЭГ и УЗИ не знаю, что ответить, т.к. мой абсолютно здоровый племянник тоже все это делал, назначала планово педиатр и невропатолог по графику в 6мес и 1 год. Почему Вам не назначали, не знаю. Это сейчас обязательная программа, как посещение хирурга и офтальмолога.

[Rijik251]

нам невролог объясняла, что МРС от МРТ отличается цветной картинкой и МРС делается при рассеянном склерозе, для этого его и придумали. И сказала, что если нет показателей такой болезни, то не к чему делать исследование. В Одрексе переспрашивала, что лучше, ответили, что на МРС нужны особые показатели, а если нет, то не нужно, т.к. это не самое безопасное исследование.

[Кукла СоФи]

МРТ и МРС абсолютно разные обследования
на одном из них видно органику, на втором что то другое ( я забыла что где )
мы делали сразу 2 одним махом, раз все равно уже наркоз

[victory_n]

нам невролог объясняла, что МРС от МРТ отличается цветной картинкой и МРС делается при рассеянном склерозе, для этого его и придумали. И сказала, что если нет показателей такой болезни, то не к чему делать исследование. В Одрексе переспрашивала, что лучше, ответили, что на МРС нужны особые показатели, а если нет, то не нужно, т.к. это не самое безопасное исследование.

"хороший" специалист видимо...извините, без обид! картинкой блин отличается)))) класное объяснение!!!)))))))))))))))
МРС показывает полный спектр обменных процессов мозга, и соотвествсенно всех имеющихся нарушений.
Расшифровывать его у нас не умеет никто кроме ЮБ и того спецалиста кто его делает (Киев, клиника Борис)

У нас на МРС выявилось нарушения в лобной доле (вот оно вам и сдвг-шное поведение) , и + левая височная (отвечает за речь и ее понимание), оганических поражений к счастью нет (на МРТ)
в последствии досдавав еще анализы назначалось и лечение.

[Rijik251]

.. может быть и такое))) про цветную картинку, это уже немного упрощенный вариант в моем исполнении)) там что-то было про заполнение и метаболизм, но точно помню, что после МРТ, если что-то смущает, то стоит сделать и что точно назначают при рассеянном склерозе.
Какие уж тут обиды, профессор неврологии не виновата, что я упростила ее описание. Буду на приеме, спрошу, может ли такое быть, что на МРТ все в порядке, а на МРС нет, теперь буду думать еще и об этом.

Наоборот, спасибо за информацию.

пы сы, простите и Вы меня, но в клинике Борис лечили рак мозга и оперировали друга нашей семьи, ныне покойного и давали гарантии, поэтому я склонна к негативному отношению к этой клинике.

[victory_n]

.. может быть и такое))) про цветную картинку, это уже немного упрощенный вариант в моем исполнении)) там что-то было про заполнение и метаболизм, но точно помню, что после МРТ, если что-то смущает, то стоит сделать и что точно назначают при рассеянном склерозе.
Какие уж тут обиды, профессор неврологии не виновата, что я упростила ее описание. Буду на приеме, спрошу, может ли такое быть, что на МРТ все в порядке, а на МРС нет, теперь буду думать еще и об этом.

Наоборот, спасибо за информацию.

пы сы, простите и Вы меня, но в клинике Борис лечили рак мозга и оперировали друга нашей семьи, ныне покойного и давали гарантии, поэтому я склонна к негативному отношению к этой клинике.

мрт показывает всего лишь есть органические или иные поражения, наш пример как доказательство

к сожалению в Одессе нет специалистов, Вам в этой теме многие об этом расскажут....что по неврологии что по психиатрии.

Клиника Борис для меня не существует как клиника. А только как возможность обследоваться. Это сродни нашей интосане, но тем не менее новейшее обрудование лучшее там.
Клиника Борис существовала для меня только тогда, когда выяснилось что подобное обследование делают только там, и кстати заметьте оборудование для этого и единственный специалист на тот момент был только там (это на всю Украину, почти два года назад) второй аппарат должны были запустить в Харькове, если смогут обучить специалиста.

Я доверяю только Юлии Борисовне, так, как она нам помогла, нам тут в Одессе не помог никто! А неврологи руками разводили и боялись нам что-то назначать...Михайленко в доме с ангелом за 5 минут выставила рда и отправила на разумовского на комиссию.
Именно благодаря Ю.Б. и ее назначениям мы вылезли из бездны!
Потому авторитет для меня только она. И мы не колебались делать или еще тут мнений собирать, нам очень было дорого время.
Вот как-то так.

Хорошо если Вы нашли своего специалиста, и Вам там помогают. Это очень важно

[victory_n]

Еще отпишу, у всех разные проблемы, нам Короленко говорила что как таковой неврологии у нас не много.
Наши проблемы оказались глубже, в нарушении обменных процессов в организме.

На данный момент по финансовым причинам лечение довелось прервать, но мы его продолжим, т.к. каждый назначенный курс лечения не в слепую, как в Одессе делают, приносил свои результаты, когда-то глобальные, когда-то маленькие, но прогрессивно вперед

Всем терпения, деточкам здоровья!!!!

[Ирина-9985]

в соседней темке прочитала, что люди ездили в Ахмадет в Киев, сдавали там ссе анализы бесплатно, кто то был там, это правда?или я что то не так поняла.

[victory_n]

Если что в Одессе МРС не делают.

[Ирина-9985]

Да, я уже поняла.
Я себе думаю может поехать в ахмадет, там все сдать и сделать в Борисе МРТ и МРС заодно.
В принципе к малому кроме отсутствия речи нет притензий, у него нет ни гиперактивности, ни ВЧД, истерики только когда не даю то что он хочет или не понимаю его.
Может нам не нужны такие серьезные анализы? Жаль, что Ю.Б.аж в мае приезжает.

[l'innamorata]

Почему же в мае - в апреле... Уже увидела, написано в мае!!! а было вроде в апреле, поменяли?

[ejik]

Сегодня были у Хамзы в ц.К., вот сказала сдать чтоб новые были исследования: ЭЭГ, ЭХОЭГ, Доплер, РГ ШОП в 2х проекциях - говорит что хорошо делает Домбровская в Резника, кто делал? действительно сможет уговорить?

[kotia]

Девочки, кто кто какой лецитин давал деткам? И в какой дозировке на какой возраст?
http://www.iherb.com/Lecithin
И вот что нашла на просторах инета
http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-Citicoline-CDP-Choline-250-mg-60-Capsules/112 получается что это Цераксон?
Исходя из состава Цераксона http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_36943.htm

[snoopy1]

Рыжик, спасибо за обнадеживающий пост!

Ирина9985, а диета безметиониновая вам не помогла снизить гомоцистеин? У моего вошел постепенно в норму после нескольких месяцев диеты и Р-5-Р вначале помог.

[Rijik251]

Девочки, кто кто какой лецитин давал деткам? И в какой дозировке на какой возраст?
http://www.iherb.com/Lecithin
И вот что нашла на просторах инета
http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-Citicoline-CDP-Choline-250-mg-60-Capsules/112 получается что это Цераксон?
Исходя из состава Цераксона http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_36943.htm

Лецитин вот такой, сегодня допиваем последний день)) : нам 2.8 - по 1 с горкой чайной ложке утром с едой http://www.iherb.com/Now-Foods-Lecithin-Granules-Non-GMO-1-lb-454-g/303 (спрашивала педиатра, она сказала, что по 1 ч.л. обычно пьют до 5 лет, но "зачем он тебе нужен? давай ребенку льняное масло, оливковое и подсолнечное и будет вам счастье", но я давала Лецитин))

[Rijik251]

мрт показывает всего лишь есть органические или иные поражения, наш пример как доказательство

к сожалению в Одессе нет специалистов, Вам в этой теме многие об этом расскажут....что по неврологии что по психиатрии.

Клиника Борис для меня не существует как клиника. А только как возможность обследоваться. Это сродни нашей интосане, но тем не менее новейшее обрудование лучшее там.
Клиника Борис существовала для меня только тогда, когда выяснилось что подобное обследование делают только там, и кстати заметьте оборудование для этого и единственный специалист на тот момент был только там (это на всю Украину, почти два года назад) второй аппарат должны были запустить в Харькове, если смогут обучить специалиста.

Я доверяю только Юлии Борисовне, так, как она нам помогла, нам тут в Одессе не помог никто! А неврологи руками разводили и боялись нам что-то назначать...Михайленко в доме с ангелом за 5 минут выставила рда и отправила на разумовского на комиссию.
Именно благодаря Ю.Б. и ее назначениям мы вылезли из бездны!
Потому авторитет для меня только она. И мы не колебались делать или еще тут мнений собирать, нам очень было дорого время.
Вот как-то так.

Хорошо если Вы нашли своего специалиста, и Вам там помогают. Это очень важно

И Вам, всего-всего наилучшего! Все эти мытарства убивают конечно и эти знания про клиники, исследования, анализы с удовольствием поменяла бы на инфу про новые модные шмотки и где купить... Вы меня постоянно удивляете, на сколько я знаю, Михайленко чтобы поставила аутизм, должен снег летом пойти. У знакомой девочка ну с очень явными признаками, но она не ставит, говорит, что психолог поработает и все будет ок. А про аутичные черты вообще молчу, она сразу отрезает, что "глупость, кто такое говорит?"..
Вы правы, однозначно, иногда нет времени на мнения. Я пока пособирала мнения Михайловой, Гученко, Домбровской, Бочеровой, Короленко, Михайленко и пр. выплакала свое ведро, а в 1.1 когда мы стали ходить, оказалось, что рекурвация и атаксия, а где Вы были?.. в .... мы были, с первой секунды рождения мы где-то были и что-то делали... Всем здоровья!

[Ирина-9985]

Рыжик, спасибо за обнадеживающий пост!

Ирина9985, а диета безметиониновая вам не помогла снизить гомоцистеин? У моего вошел постепенно в норму после нескольких месяцев диеты и Р-5-Р вначале помог.

Нам никто ничего не назначал для понижения гомоцистеина, вчера для этого была у генетика, а она назначила только кучу дополнительных анализов и все, а сама с помощью интернета не хочется, могу же и навредить.

[Сурьма]

Девочки подскажите пожалуйста как к Веревке попасть? Нужно ли записываться или там живая очередь? В какие дни принимает?
Большие ли очереди?
Спасибо.

[kotia]

Лецитин вот такой, сегодня допиваем последний день)) : нам 2.8 - по 1 с горкой чайной ложке утром с едой http://www.iherb.com/Now-Foods-Lecithin-Granules-Non-GMO-1-lb-454-g/303 (спрашивала педиатра, она сказала, что по 1 ч.л. обычно пьют до 5 лет, но "зачем он тебе нужен? давай ребенку льняное масло, оливковое и подсолнечное и будет вам счастье", но я давала Лецитин))

Спасибо. Масло пьём с периодичностью (гастроэнт. выписала для стула). Но долго его тоже нельзя (так гастроэнтеролог сказала), на печёночку тяжело детскую. Масло предполагаю опять будем употреблять когда начнуться огурчики и помидорчики. С салатами будет отлично.