Детки-алалики, зпрр и зрр.

[Кукла СоФи]

ну если смотреть в целом,то да хочется волшебную пилюлю и так чтоб сразу ВАУ
но страшно с другой стороны,у сильных препаратов для одного всегда сильная побочка в другом плане...а мы говорим о мозге и ЦНСпоэтому и другие врачи это понимают и мамы
да еще некоторые врачи не разбираются и говорят,что не надо,как говорит Мамуля,это так.

решать все равно каждой маме лично,ориентируясь на внутреннее чувство методом проб и ошибок

побочка меня тоже всегда очень интересует.
Самойленко сказала по биовену, что самое худшее - это просто не даст результата
А ЮБ сказала побочки оч плохие , но какие именно не сказала, ответила разные

[Амира - Тайна]

побочка меня тоже всегда очень интересует.
Самойленко сказала по биовену, что самое худшее - это просто не даст результата
А ЮБ сказала побочки оч плохие , но какие именно не сказала, ответила разные

и я обращаю внимание на побочку,это же не просто дети,а дети серьезными проблемами НС и ГМ,поэтому поэтому страшнее это все делать,чем обычному ребенку

[Русенка]

...Диагноз рассеянный склероз. У них механизмы похожие с проблемами наших детей...

Девочки, кто-то гуглил про диету при рассеянном склерозе?)) Ничего не напоминает? Я три месяца назад задумалась над этим и таки есть результаты.

[ЛёКа*ЗвЁзднаЯ*]

я немного в тревожном пребывании, может успокоите?

Были у невролога, ждет нас на конец марта, будем колоть в центре Цереброкурин и стимуляция. Она почему-то сказала, что будем колоть 20 уколов по 2мл каждый день... я перечитала аннотацию, там написано, что:
с 6мес- до 1года по 0,5мл 10 уколов через день
с 1года- до 3 по 2мл 10 уколов через день
с 3 -до 6лет по 2мл 20 уколов через день
получается, нам 2,8 и нужно 10 уколов и через день, а не 20 и каждый день..... Муж говорит, она врач, лучше знает, а я боюсь, получается дозировка и в 6 лет такая же, а нам еще 3 нет.

Девочки, может кто сталкивался, препарат серьезный, опасаюсь. Кстати, может кому нужно, он сейчас 6600грн 10 уколов по 2мл, а в аптеках от 7500 - до 8500грн.

Добрый день.У малого сенсо-моторная алалия.Малому, сейчас 4.9. Цереброкурин,по сути, назначили себе сами,проконсультировались у психиатора и вперёд.В 3.3 прокололи кортексин,сдвигов не заметила.В 3.10 прокололи цереброкурин,изменение в поведении и понимании заметили даже соседи,чуть ли не с первого укола.Схема 2 мл.через день 10 уколов.Про схему с 20 уколами,для детей,не слышала.У меня несколько знакомых кололи детям,но по 2мл. через день 10 уколов. В январе прокололи ещё один курс и ещё,если успеем до жары,хочу проколоть курс в мае.От себя хочу сказать,что из всего того,что мы кололи и пили-это какое-то волшебное лекарство,правда цена-не радует.Но главное чтоб помогало!

[Мамуля]

насчет Самойленко,я неоднократно и в этом сообщении писала,что она мне нравится,я была у нее не один раз (последний 29 декабря в супер непогоду))и приехала я тогда одна из записанныхесли бы она мне не нравилась в такую непогоду провести 12 часов за рулем с ребенком хрен бы какой врач меня сподвигнул

Так мне Самойленко тоже очень нравится))) Очень приятная и как человек и как специалист.
Просто тут есть еще такой нюанс, как сами эти анализы. Наша проблема оказалась глубоко... и ее увидели сделав анализ на моноклональные тела проточным методом. Проточник стоит больше 2х млн.у.е. и в Украине он один - в киевском институте иммунологии. По крайней мере еще с пол года назад ни в одной частной лаборатории небыло.
Стандартные анализы которые мы сдавали в ОДКБ (а точнее большую часть из них нас направили в синево) этого не показывали.
Потому все время лечения мы постоянно ездили в Киев пересдавать и контролировать этот анализ. И главный в харьковском институте иммунологии, Волянский Андрей Юрьевич, тоже (кстати именно он первый назначил биовен) сказал что это корень нашей проблемы. Вот такой нюанс.
Я тогда металась между Харьковом, Киевом и Донецком (с их Евтушенко). В итоге Киев - это постоянная практика и тысячи таких пациентов. А я знаю что Самойленко теперь не лечит по чужим протоколам - только по своим. И что? Теперь чтоб анализы сдавать в Киев поедь, а оценивай на месте? Сложно... Для проточника как на кариотип - кровь не пересылается... на месте из вены.
А еще вот тот же Евтушенко - светило неврологии с мировым именем и институтом своего имени. Лечит таким методом. Но оказалось и там есть нюансы. У меня есть знакомые пациенты которые лечились у него по его схеме - не помогло. Мальцев подошел иначе, помогло. А основной препарат тот же - биовен. От схем и конкретных пациентов тоже много зависит.
Биовен - очень серьезный препарат. В первую очередь это как никак препарат из донорской крови... с жесткими условиями хранения. Я лично видела как ряд аптек и аптечных складов эти нормы не соблюдает, потому возила его сама с завода в Киеве и это было очень сложно и дорого. И побочек в инструкции хватает. И кто не знает - его вводят только в стационаре и в 5 лет этот занимало 5 дней по 8 часов. Чем старше ребенок и чем больше весит тем длиннее по времени выходит. Каждый месяц мы оформлялись в больницу (куча нервов) и потом 5 дней капельниц по 8 часов... пописать в бутылочку, поесть - как-то лежа... как вспомню так вздрогну... Слава Богу это все позади!

[Мамуля]

Девочки, кто-то гуглил про диету при рассеянном склерозе?)) Ничего не напоминает? Я три месяца назад задумалась над этим и таки есть результаты.

Тут и гуглить не надо - мне кажется Глена Домана уже все перечитали))))

[Русенка]

Тут и гуглить не надо - мне кажется Глена Домана уже все перечитали))))

не, я не читала . Читаю гугл в основном))))))

[Мамуля]

не, я не читала . Читаю гугл в основном))))))

http://shkola7gnomov.ru/parrents/pedagogicheskiy_navigator/metodika_domana/id/934

[Русенка]

http://shkola7gnomov.ru/parrents/pedagogicheskiy_navigator/metodika_domana/id/934

Не, это я знала еще до беременности)

[Rijik251]

Спасибо девочки за тему с Цереброкурином!
Может перепутала что-то)), в любом случае, на 20 уколов не дамся, или по схеме в аннотации, или нет, спасибо. Я так и думала, спасибо, что поддержали еще раз.

[Амира - Тайна]

Мамуля,Вы вообще молодец-столько прошли и хорошо разбираетесь во всем,такой путь проделать-Вы реально герой

А сколько ребенку сейчас и во сколько забили тревогу?Какой диагноз ставили и что ребенок может сейчас?

[Кукла СоФи]

Так мне Самойленко тоже очень нравится))) Очень приятная и как человек и как специалист.
Просто тут есть еще такой нюанс, как сами эти анализы. Наша проблема оказалась глубоко... и ее увидели сделав анализ на моноклональные тела проточным методом. Проточник стоит больше 2х млн.у.е. и в Украине он один - в киевском институте иммунологии. По крайней мере еще с пол года назад ни в одной частной лаборатории небыло.
Стандартные анализы которые мы сдавали в ОДКБ (а точнее большую часть из них нас направили в синево) этого не показывали.
Потому все время лечения мы постоянно ездили в Киев пересдавать и контролировать этот анализ. И главный в харьковском институте иммунологии, Волянский Андрей Юрьевич, тоже (кстати именно он первый назначил биовен) сказал что это корень нашей проблемы. Вот такой нюанс.
Я тогда металась между Харьковом, Киевом и Донецком (с их Евтушенко). В итоге Киев - это постоянная практика и тысячи таких пациентов. А я знаю что Самойленко теперь не лечит по чужим протоколам - только по своим. И что? Теперь чтоб анализы сдавать в Киев поедь, а оценивай на месте? Сложно... Для проточника как на кариотип - кровь не пересылается... на месте из вены.
А еще вот тот же Евтушенко - светило неврологии с мировым именем и институтом своего имени. Лечит таким методом. Но оказалось и там есть нюансы. У меня есть знакомые пациенты которые лечились у него по его схеме - не помогло. Мальцев подошел иначе, помогло. А основной препарат тот же - биовен. От схем и конкретных пациентов тоже много зависит.
Биовен - очень серьезный препарат. В первую очередь это как никак препарат из донорской крови... с жесткими условиями хранения. Я лично видела как ряд аптек и аптечных складов эти нормы не соблюдает, потому возила его сама с завода в Киеве и это было очень сложно и дорого. И побочек в инструкции хватает. И кто не знает - его вводят только в стационаре и в 5 лет этот занимало 5 дней по 8 часов. Чем старше ребенок и чем больше весит тем длиннее по времени выходит. Каждый месяц мы оформлялись в больницу (куча нервов) и потом 5 дней капельниц по 8 часов... пописать в бутылочку, поесть - как-то лежа... как вспомню так вздрогну... Слава Богу это все позади!

Блин, это его вы капали по 8 часов ??
а я у Самойленко 5 раз переспросила, нам сказала раз в мес 3 дня подряд, капельница занимает 15 минут по времени

[Амира - Тайна]

Нас тоже Самойленко предупреждала,что капать долго и рассказывала вариант как ускорить,там есть какая то схема...но все равно порядка часов 2-х не менее

я еще сказала,что связывать дитя надо,она говорит типа нет,берите планшет с собой...я расстерялась тогда..думаю какой планшет...не представляю его под капельницей...

[Мамуля]

Блин, это его вы капали по 8 часов ??
а я у Самойленко 5 раз переспросила, нам сказала раз в мес 3 дня подряд, капельница занимает 15 минут по времени

??? Может не биовен? Почитай инструкцию - биовен очень медленная инфузия, у детей еще медленнее... По правилам первый флакон больше часа. Он густой очень и липкий, как глюкоза. Еще катетер промывать приходится. А за пол часа до него на всякий случай дексаметазон колоть. На наш вес было 5 флаконов в день. Чем медленнее вводишь, тем меньше побочки. От введения быстрее ( быстрее 30 минут флакон даже взрослым нельзя) начинается тошнота, рвота, сыпь, подъем температуры, кашель еще может быть - я видела такие эксперименты у мам которые "побыстрее" хотели.
Я ж и пишу что это жутко. Туда вообще-то мам пускать не положено, я умоляла - пускали. Давали пластмассовую табуретку и на ней по 8 часов за 5 дней попы не чувствуешь... Был планшет, карточки, сначала ныл, потом привык... Мало того, во всей одесской области нет отдельного стационара иммунологии. И кто-то очень умный иммунологическую палату сделал в пульмонологии. все вокруг кашляют, чихают, с воспалениями легких и бронхитами, а ты просто на биовен пришел... В маске все 8 часов. Просилась в манипуляционную ближе к обеду, т.к. читала в книге что так лучше для организма - введение иммуноглобулина во второй половине дня.
Ему 7, говорит простые предложения, отвечает на простые вопросы, считает, пишет, трудимся над чтением - пока освоили слоги. В школу в сентябре. Когда впервые рассказал стих на утреннике я прослезилась... Теперь стараемся учить 1 новый в неделю.



П.С. Меня часто спрашивают что помогло и что было и какой диагноз.
Если совсем-совсем коротко, то было хорошо, и родился и развивался по возрасту, с годика в "Колыбельку" ездили на раннее развитие))) А потом ясли. Мы походили месяц, доделали прививку которой не хватало - полиомиелит капельки... В один день он пошел в сад, а оттуда был госпитализирован в инфекционку. Я долго была уверена на все 200% что это отравление, ибо сад тот был тот еще и там кормили консервами как оказалось в последствии и очень часто врали обо всем, а в тот день попали не только мы... полторы недели температуры 40, не сбивалась ничем, ребенок был как тряпочка, перестал узнавать родных и говорить само собой... Выписали с чистым бакпосевом и диагнозом "острый гастроэнтероколит". Я ринулась по неврологам почему перестал говорить - все хором говорили что просто испугался и надо попить нервохель. Потом добавли пантокальцин. Я обходила по очереди всех "звезд" неврологии, а толку ноль. Потом пошла сама в Корчака, стала водить его по 5 дней в неделю на занятия и к логопеду - толку "0". Потом привык к занятиям, стал что-то запоминать - цвета, фигуры и т.д. В речи по-прежнему. Потом пошла по психиатрам - дневной стационар Канатной, Запорожье к Доленко, Киев, Харьков "Цветы жизни"... Потом Бусова как-то спросила, а может нарушение пуринового обмена? Давайте у генетиков проверим. Очень благодарна ей за это - с этого началась страница улучшений. Поехали в Харьков, там наладили стул, с поведением получше стало. Посоветовали иммунологию проверить... проверили - а там полный крах... Потом было противовирусное лечение - сразу улучшилось подражание (до этого не мог повторить "похлопать в ладоши" даже...). Потом был Киев и биовен. Как объяснил Мальцев имунная система была заведомо слабая. Как дали нам заключение и медотвод от дальнейших прививок - нам нельзя было живых вакцин. И то было не отравление - а поствакцинальный полиомиелит. И мы еще легко отделались. Но если бы у наших врачей в поликлинике и в инфекционке была совесть, то биовен был бы тогда еще, и последствия компенсировались бы быстрее. А так мне просто "вынесли выговор педиатру, лишив ее премии на год и признав ее вину". Я могу разве что подтереться этой бумагой... Возникло воспаление в мозге, миелинизация заопаздывала, кишечник не усваивал полезного, от этого мозгу не хватало полезных веществ. Кроме того атаковали вирусы. В итоге иммунологи убрали вирусы и воспаление, генетики дали мозгу необходимые вещества для восстановления и вылечили кишечник, и тогда стали наконец-то работать усердные занятия. Тут параллельно стала делать частоты, микрополяризацию - уже классические рекомендации для алаликов. Конечно до нормы ему еще очень и очень далеко, но сравнить его 2 года и теперь - небо и земля. Так что куча бессонных ночей, десятки анализов (сама читала, искала, сдавала, проверяла - а были экзотические в других странах и искала как отправить и оплатить) прошли не зря.

[Rijik251]

Такой красивый мальчик))) Пусть все будет хорошо, все получится!

[Кукла СоФи]

??? Может не биовен? Почитай инструкцию - биовен очень медленная инфузия, у детей еще медленнее... По правилам первый флакон больше часа. Он густой очень и липкий, как глюкоза. Еще катетер промывать приходится. А за пол часа до него на всякий случай дексаметазон колоть. На наш вес было 5 флаконов в день. Чем медленнее вводишь, тем меньше побочки. От введения быстрее ( быстрее 30 минут флакон даже взрослым нельзя) начинается тошнота, рвота, сыпь, подъем температуры, кашель еще может быть - я видела такие эксперименты у мам которые "побыстрее" хотели.
Я ж и пишу что это жутко. Туда вообще-то мам пускать не положено, я умоляла - пускали. Давали пластмассовую табуретку и на ней по 8 часов за 5 дней попы не чувствуешь... Был планшет, карточки, сначала ныл, потом привык... Мало того, во всей одесской области нет отдельного стационара иммунологии. И кто-то очень умный иммунологическую палату сделал в пульмонологии. все вокруг кашляют, чихают, с воспалениями легких и бронхитами, а ты просто на биовен пришел... В маске все 8 часов. Просилась в манипуляционную ближе к обеду, т.к. читала в книге что так лучше для организма - введение иммуноглобулина во второй половине дня.
Ему 7, говорит простые предложения, отвечает на простые вопросы, считает, пишет, трудимся над чтением - пока освоили слоги. В школу в сентябре. Когда впервые рассказал стих на утреннике я прослезилась... Теперь стараемся учить 1 новый в неделю.

то что биовен моно - это точно, может я как то про 15 минут не правильно поняла ?!
это конечно меняет ситуацию. 8 часов !!! я просто не представляю как это вообще возможно в нашем случае ...
Макс вообще взрослый такой

[Амира - Тайна]

Ох..Мамуля..ничего себе ситуация..но Вы большие молодцы...такой уже большой парень красавчик
мне многие врачи задали вопрос привиты ли мы,так как ребенок родился и развивался по нормам,отклонений при беременности и родах не было
я отвечаю,да ребенок привит всеми прививками и никаких внешних появлений,температур,местных реакций,рвоты или еще чего не было никогда....но кто знает как протекали процессы,невидимые глазу...я все чаще об этом думаю и грешу про себя на прививки...

[tatienn]

Мамуля,не плюситесь,мальчик-красавец,дай Бог ему здоровья,сил и пусть Ваши труды будут вознаграждены и сыночек вырастет умным,успешным и разговорчивым.Вы большие молодцы,умницы!

[tatienn]

девочки, ну вот мы прошли комиссию,занесли заключение на Канатную. Пока 174 садик нам не рекомендовали.Сказали подойти чуть попозже, может помогут с 235ым.
С одной стороны,уже опять раскисла и начала плакать,с другой- поняла, что все, что не делается,к лучшему.
Девочки, почитала Мамули историю.Я малого не привмвала,но у нас после БЦЖ начались непонятки еще с роддома.То была папула,потом оказалось, что при прививке задели лимфоузел,а до этого я месячного ребенка возила по тубдиспансерам и исследовала.Пока пульмонолог в Резника не написмал,что все нормально.
Девочки,у меня сразу встречный вопрос- с меня,как обычно,плюсики, где лучше сдать анализы на вирусы? у меня малый в год хорошо говорил словами,все прогнозировали,что к двум годам будет щебетать по взрослому..но к 2м у нас все как отрезало,поэтому решила проверить на вирусы- где у нас можно качественно это сделать,в лаборатории на Старосенной это делают или не морочить голову и повести ребенка в обычную частную лабораторию.?
Хочется, чтоб уже проверили и нашли все,ничего не упуская.

[Rijik251]

...я когда слышу словосочетание "прививка бцж" от которой у нас отказывают ножки и все неврологи говорили, что скорее всего "именно поэтому отставание", мне сразу хочется разорваться на части от злости, Господи прости.

Мы после Синево, когда обнаружили ЦМВ, пересдавали в Резника (инфекционист только им доверяла). До года всякие генетические анализы и на вирусы муж возил на Слободку.