Детки с врожденными пороками сердца

[Любящая мама]

да да я все поняла.Я просто интересуюсь,что он воопще людям говорит,в ваших случаях если и делают операции,то в основном закрытые,кажется в Киеве тоже делают,а пару стежков я так понимаю это уже открытая более сложная и риск....
Я когда в отчаинии ездила на Слободку на обследования,все время спрашивала-"ну неужели нет других способов,неужели нигде в мире не делают по другому?",мне отвечали-НЕТ,однозначно! и только в ОХМАДЕТе женщина-кардиолог мне рассказала про окклюдер,и что у нас межжелудочковую не делают,а заграницей делают. почему молчат спрашивается ......

[киви _]

да да я все поняла.Я просто интересуюсь,что он воопще людям говорит,в ваших случаях если и делают операции,то в основном закрытые,кажется в Киеве тоже делают,а пару стежков я так понимаю это уже открытая более сложная и риск....
Я когда в отчаинии ездила на Слободку на обследования,все время спрашивала-"ну неужели нет других способов,неужели нигде в мире не делают по другому?",мне отвечали-НЕТ,однозначно! и только в ОХМАДЕТе женщина-кардиолог мне рассказала про окклюдер,и что у нас межжелудочковую не делают,а заграницей делают. почему молчат спрашивается ......

У нас порок как у Чужестранки-считается самым простым.
Да оклюдером делают , но не все пороки.
Но и при этом, моему ребенку с простым пороком сказали,что лучше ехать в Германию и там делать оклюдером(20 т.евро).В Германии тоже не все так просто-после операции по истечению 5 дней выписывают(не зависимо, как чувствует себя ребенок).
В Украине не так давно практикуют с оклюдером,как нам объясняли.
С родителей собирают деньги, закупают оклюдеры в Германии+ с оклюдерами приезжает ихняя бригада докторов.Они присутствуют и наблюдают , как наши доктора делают операцию,но не вмешиваются.
Так нам объяснал анастезиолог с Киева( с нового центра,не с Ахмадета).А риски одинаковые,что при открытой,что при закрытой операции- везде свои плюсы и минусы(лично мое мнение)

[Любящая мама]

У нас порок как у Чужестранки-считается самым простым.
Да оклюдером делают , но не все пороки.
Но и при этом, моему ребенку с простым пороком сказали,что лучше ехать в Германию и там делать оклюдером(20 т.евро).В Германии тоже не все так просто-после операции по истечению 5 дней выписывают(не зависимо, как чувствует себя ребенок).
В Украине не так давно практикуют с оклюдером,как нам объясняли.
С родителей собирают деньги, закупают оклюдеры в Германии+ с оклюдерами приезжает ихняя бригада докторов.Они присутствуют и наблюдают , как наши доктора делают операцию,но не вмешиваются.
Так нам объяснал анастезиолог с Киева( с нового центра,не с Ахмадета).А риски одинаковые,что при открытой,что при закрытой операции- везде свои плюсы и минусы(лично мое мнение)

полностью согласна,риски одинаковые...реабилитационные периоды разные,и кровь чужую не вливают при закрытой,что тоже меня пугает очень,и шрамик не остается,что очень важно,особенно для девочки....
но у нас очень маленький шанс на закрытую,к сожалению эх,если бы 100%..но доктор с Германии тоже говорит,что маловероятно...
про наши закрытые операции знаю,в Киеве и нескрывают,что опыта у них нет.. уже знакомая сделала у нас,и она посрочному переделывала в Израиле...

[киви _]

Я когда узнала о возможности закрыть порок оклюдером,мне казалось,что лучше и не придумаешь.
Да,после закрытой все происходит быстрей.По-поводу крови:при открытой надо 2-3 донора,при закрытой один донор.Я сейчас точно и правильно словами не смогу оперировать-у меня был приступ волнений месяца два назад,я тогда много читала,общалась..
При закрытой работа сердца не прекращается,шрама нет,но и у этой операции 100% гарантии не получишь.Оклюдер может не все дырочку закрыть,есть возможность смещения заплатки,и если вдруг случится смещение-будут делать открытую;от инородного тела в сердце,организму тоже не очень хорошо.
Плюсы и минусы есть и в закрытой операции, и в открытой

[Любящая мама]

все это я тоже читаю,звоню,тоже пугают про закрытую,можно задеть аорту и т.д.....,НО повторюсь,это наши врачи и на наших сайтах,потому что опыта нет...конечно легче разрезать...когда у нас все это обнаружилось,родственники за границей узнавали и им сказали,что у них закрытые операции делаются по 2-3 каждый день,в каждом городе...представьте какой опыт! да что там говорить,я сама на себе испытала общения с врачами за границей,всегда только ОПТИМИСТИЧЕСКИЕ прогнозы!!!
ну вообщем незнаю,у меня весы больше перевешивают в сторону закрытой.. НО,к сожаленью...

Всем желаю здоровичка!! все будет хорошо!!!

[Чужестранка]

Знаете если бы у меня было бы хоть 20 тыс.евро,то я тоже поехала бы в Германию,но у меня даже четверть таких денег нет.Поэтому лично я рассматриваю открытый способ....Знаете я недавно по ОРТ смотрела передачу с Малышевой,у них в Москве кстати делают окклюдером на межжелудочковой перегородке.Но мы ни там и не там.У меня возник вопрос,а что обязательно кровь переливают от доноров или это только при осложнениях?

[Любящая мама]

Чужестранка,да 20 тыс.евро сумма не маленькая, очень даже, и в Москве будет наверное столько же стоить для нас,но и межжелудочковую не всякую делают...грустно от всего этого..

а кровь переливают всем,осложнения тут не при чем..мы в августе почти что легли на операцию и нам сказали не 2-3 донора,а минимум 4,но в запасе должно быть 6.(3 по группе крови и 3 не по группе),а в Киеве нас вообще напугали,что возможно занести гепатит,т.к когда проверяют людей,он может быть в скрытой форме

[dudi]

Добрый вечер,я тоже сильно переживаю из за переливания крови,из-за того,что можно получить любую заразу,к сожалению у нас такая медицина,что мы ни отчего не застрахованы,как рулетка-повезет,не повезет.А нам сказали к операции готовиться уже летом или в начале осени.УЗИ,которое делали на Слободке подтвердилось,так что судя по всему,там с УЗИ все нормально.Остается только просить Бога,чтоб все прошло нормально.Пусть у наших деток все будет хорошо,и они будут здоровы.

[Чужестранка]

Тодгда я буду искать среди друзей.Заплачу чтобы они сдали анализы....У меня голова кругом...
Кстати я слышала разговор там в Охмадете между бабушкой прооперированой внучки и бабушкой ,внучку к-рой только ложили.Так вот бабушка та ходила в воинскую часть договаривалась с начальником роты кажись и те были донорами.Я только сейчас подумала,как это стремно...
Блин,неужели так много крови теряется,е-мое...
ПУСТЬ НАШИ ДЕТКИ БУДУТ ВСЕГДА-ВСЕГДА ЗДОРОВЫ!!!

[Супер мама]

Добрый вечер,я тоже сильно переживаю из за переливания крови,из-за того,что можно получить любую заразу,к сожалению у нас такая медицина,что мы ни отчего не застрахованы,как рулетка-повезет,не повезет.А нам сказали к операции готовиться уже летом или в начале осени.УЗИ,которое делали на Слободке подтвердилось,так что судя по всему,там с УЗИ все нормально.Остается только просить Бога,чтоб все прошло нормально.Пусть у наших деток все будет хорошо,и они будут здоровы.

dudi,приветик! , что, таки подтвердилось????И операцию делать надо????

[Супер мама]

Тодгда я буду искать среди друзей.Заплачу чтобы они сдали анализы....У меня голова кругом...
Кстати я слышала разговор там в Охмадете между бабушкой прооперированой внучки и бабушкой ,внучку к-рой только ложили.Так вот бабушка та ходила в воинскую часть договаривалась с начальником роты кажись и те были донорами.Я только сейчас подумала,как это стремно...
Блин,неужели так много крови теряется,е-мое...
ПУСТЬ НАШИ ДЕТКИ БУДУТ ВСЕГДА-ВСЕГДА ЗДОРОВЫ!!!

Будем надеяться на лучшее!!!!

[dudi]

Да,подтвердилось,чуть ниже,чем на Слободке,но все равно очень высокий градиент,сказали,что лучше сделать сейчас,чтоб не начались изменения в легких,но зато у нас почти уже нет гипоплазии.Так что начинаю морально себя готовить к операции.В середине июля поедим в ОХМАТДЕТ и посмотрим,что нам там скажут.

[Супер мама]

Да,подтвердилось,чуть ниже,чем на Слободке,но все равно очень высокий градиент,сказали,что лучше сделать сейчас,чтоб не начались изменения в легких,но зато у нас почти уже нет гипоплазии.Так что начинаю морально себя готовить к операции.В середине июля поедим в ОХМАТДЕТ и посмотрим,что нам там скажут.

Ты молодчинка!!!Так держать! Главное - настрой!!!!Думаю, все будет хорошо!!!!

[Любящая мама]

Тодгда я буду искать среди друзей.Заплачу чтобы они сдали анализы....У меня голова кругом...
Кстати я слышала разговор там в Охмадете между бабушкой прооперированой внучки и бабушкой ,внучку к-рой только ложили.Так вот бабушка та ходила в воинскую часть договаривалась с начальником роты кажись и те были донорами.Я только сейчас подумала,как это стремно...
Блин,неужели так много крови теряется,е-мое...
ПУСТЬ НАШИ ДЕТКИ БУДУТ ВСЕГДА-ВСЕГДА ЗДОРОВЫ!!!

Чужестранка,у вас же нет показаний к операции,зачем вам про доноров думать!!! у вас это кажется ООО называется,вроде же и как порок даже не считается???

[Любящая мама]

dudi, добрый день! а вы в Киеве были или где то в Одессе сделали обследование?

[dudi]

В Одессе,в парке Шевченко

[Любящая мама]

я кажется,что то слышала про парк Шевченко,там доктора Марк,а отчество не помню зовут кажется,да? или вы к кому то другому ходили? напишите пожалуйста подробней и стоимость...мы тоже очень хотим сходить ещё куда-нибудь,узнать что другие врачи видят..

[киви _]

Всем приветик.
А,что в парке шевченко? поподробней пожалуйста...
Там же взрослая кардиология.

[Любящая мама]

Всем приветик.
А,что в парке шевченко? поподробней пожалуйста...
Там же взрослая кардиология.

написала в личку вам

[Чужестранка]

Я бы тоже хотела чтобы у нас было ООО,но у нас дефект межпредсердной перегородки.Хотя я тоже пока это пороком не считаю.