Детки с врожденными пороками сердца

[Demimoore]

Спасибо!!! Мы тоже в пятницу собрались
Кстате звонила в регистратуру, хотела записаться, а мне сказали мы не записываем. И как быть? а вдруг там людей много будет, куда я с крохой денусь?

нам сказали, что грудничков принимают вне очереди, и в любом случае, успевают принять всех желающих.

[Paria]

нам сказали, что грудничков принимают вне очереди, и в любом случае, успевают принять всех желающих.

Это не совсем правда . Грудничков стараются принять вне очереди , но так как там их(грудничков ) в основном 90% , то и получается очередь . Сыну 11 лет и нас всегда берут вне очереди , притом что я прихожу -занимаю "живую" очередь , но как только доктор нас видит ,через приоткрывшуюся дверь , сразу забирает в кабинет (что меня абсолютно не радует , а настораживает и пугает , сразу дурные мысли в голову лезут о состоянии моего ребёнка )

[Paria]

Спасибо!!! Мы тоже в пятницу собрались
Кстате звонила в регистратуру, хотела записаться, а мне сказали мы не записываем. И как быть? а вдруг там людей много будет, куда я с крохой денусь?

Звоните сразу своему врачу , мы записываемся только у него .

[Julia_kor]

Звоните сразу своему врачу , мы записываемся только у него .

мы только первый раз едем, поэтому незнаю что и как

[Мурмышка]

Девочки , напомните кто оформлял инвалидные какая процедура , и главная бумажка получается все там же на Арнвутской

[Мурмышка]

Искала инфу по инвалидности и вот на что наткнулась
http://www.odecca.net/news/ID_3545.html

[Demimoore]

Девочки , напомните кто оформлял инвалидные какая процедура , и главная бумажка получается все там же на Арнвутской

нас сразу из роддома направили в отделение к Лекану, при выписке дали заключение для оформление инвалидности, отдали его своей участковой, она передала на оформление зам.гл. врача по мед. части (как-то так), та отвезла все необходимые с их стороны документы в собес, а я поехала в собес написала заявление на оформление пособия по инвалидности, еще попросили оформить справку о составе семьи в связи с оформлением данного пособия. причем мы сначала хотели отказаться от пособия, потому что не считаем своего ребенка инвалидом, но зав.отделением в поликлинике сказала, что проще его оформить, чем отказаться, т.к. отказ связан с нарушением прав ребенка.

Искала инфу по инвалидности и вот на что наткнулась
http://www.odecca.net/news/ID_3545.html

накануне КС мне моя врач, делавшая его, рассказала о ребеночке, которого она принимала ровно за год до нас. мы знали о ВПС с 19й недели беременности, а там женщина ни сном, ни духом... в общем ЕР переросли в КС, была оооооооооочень сложная ситуация, в реанимации облроддома сказали, что ребенок не жилец. были выходные дни, к тому же, но удалось собрать консиллиум и вызвать Лекана, и он провел сложнейшую ургентную операцию, в результате которой ребенок с пороком, не совместимым с жизнью, выжил, и сейчас здоров и прекрасно себя чувствует! так что я бы так огульно не оговаривала наше детское отделение кардиохирургии. тем более, в особо сложных случаях они приглашают более опытных врачей. в декабре у знакомых знакомых родилась девочка со сложным ВПС, пригласили специально польского врача, Лекан ему ассистировал.
и мы когда после роддома проходили обследование, никто в карман не заглядывал, особенно это удивило, т.к. мы сразу из роддома туда поступили, а уж в роддоме все смотрели в руки. в общем, не могу сказать, что ВСЁ так плохо. мы выбрали Киев, т.к. считаем, что таким образом уменьшим риски, хотя никто и нигде никаких гарантий никому не дает.

[cbr600]

Девочки, наша тема создана для того,чтобы поддерживать друг друга. А мы начинаем писать о смертности деток с нашим диагнозом.Многие пишут, чтобы не доверил своего ребенка Лекану.А я знаете ли, даже кровь из венки не особо то доверяю брать.Не говоря уже о том, чтобы дать кому-то в руки даже подержать сердечко,не говоря уже о самой операции моего малыша...Все в руках Божьих, а мы всего лишь люди.Давайте подумаем о тех мамочках, которым еще предстоит оперировать своих малышей,и постараемся максимально поддержать их.Здоровья всем мамам и малышам)))

[oddios]

Подскажите, пожалуйста, имя отчество Сочинского, и на сколько заранее надо записываться? Кто сталкивался, там очередь в несколько дней или недель?

[yanggirl]

Подскажите, пожалуйста, имя отчество Сочинского, и на сколько заранее надо записываться? Кто сталкивался, там очередь в несколько дней или недель?

Сочинський Андрей Васильевич -067-988-07-84.

[Бальтазар]

Добрый день всем. Девочки подскажите пожалуйста где у нас можно сделать УЗИ хорошее? у нас окно открытое в сердце.

[oddios]

Добрый день всем. Девочки подскажите пожалуйста где у нас можно сделать УЗИ хорошее? у нас окно открытое в сердце.

см пост выше. Сочинский, еще там не делали, но собираемся на этой неделе. это в Валиховском пер., 5 или на слободке, 2 эт. Пенгрина Ирина Олеговна.067-270-38-21

[Demimoore]

[Demimoore]

Спасибо!!! Мы тоже в пятницу собрались
Кстате звонила в регистратуру, хотела записаться, а мне сказали мы не записываем. И как быть? а вдруг там людей много будет, куда я с крохой денусь?

звонили сегодня на Черновола, 28\1, т.к. завтра собирались выезжать, и хорошо, что позвонили, в пятницу у них конференция, приема нету.

[Нютик86]

Всем привет! Мы вчера были у Сочинского!!! Вот не устаю я ему удивляться (в хорошем смысле)!!! Каждый у него на приёме по идеи чужой человек со своими нюансами, но он до того внимательный и располагающий, а главное ГОВОРЯЩИЙ, что во время узи он становится своим! Который не смотрит на часы, который говорит о клапане и хорде столько, сколько нужно маме пока она не поймёт что к чему. При всём расскажет все нормы по возрасту, анатомические справки и физиологические особенности сердца! Одним словом узи у него пусть и аппарат не новичок делать приятнее, чем где нам нужно! Он нас обрадовал, прогноз Киева оправдался наше сердечко восстановилось - полностью по ширине, толщине, глубине и всем всем параметрам соответствует 2-х летнему !!! Нашему Пузырьку сегодня как раз 2 года!!! До операции и после были утолщения стенок левого желудочка, а теперь всё ок! Так же ушёл обратный ток с митрального, а наш аортальный с 1+, но он сказал это отличный результат!!! А ещё у нас есть значок мерседеса на клапане (и фото в рамочке стоит) - пластика прошла не даром и наши переживания и стенка 3-я которая была сращенна двигается, не так как 2 другие, но она начинает работать!!! Именно над этой пластикой киевлян наши недоверчиво ухмылялись, якобы совершенно не нужно было выпендриваться, но за то теперь мы такие как все -здоровые и счастливые!!! Наблюдаем дальше клапан, мы растём - сердце растёт - давление в норме всё идёт как нужно! Главное не болеть теперь и папу с мамой слушать, а то у нас активности хоть отбавляй!
А вот и наш Пузырёк именинник (фото по клику)

[Paria]

Нютик86 , поздравляю вас ))))

Мы сегодня были у Сочинского , делали УЗИ сердца и почек ... У нас всё без изменений ( это я про совсем мелкого говорю - нам уже 1 год) , ООО не закрывается , но и не увеличивается , наблюдаемся дальше .

[oddios]

Присоединяюсь к поздравлениям))))

Мы тоже вчера были у Сочинского. Нам в 3 месяца поставили вторичный дефект межпредсердной перегородки до 10 мм. В Киев подтвердили, но размер 4*7мм.
Осенью Пенгрина сказала, что у нас только ООО 3,5 мм, и никакого 2дмпп не наблюдается.
Сочинкий вчера: ООО 5,5мм (широко открыто) и аневризматическое выпячивание мпп((( В понедельник к Пенгриной и хочу попробовать попасть к Баязитовой.

Девочки, подскажите, кто недавно был у Марьи Демьяновны? У нее все в прежнем режиме?

[Paria]

Сочинкий вчера: ООО 5,5мм (широко открыто) и аневризматическое выпячивание мпп((( В понедельник к Пенгриной и хочу попробовать попасть к Баязитовой.

О, у малого ООО 5,9-6 ... хотя изначально было , что-то около 4,5 . Что вам говорят ? Закрывать надо или ещё ждать ?

[oddios]

О, у малого ООО 5,9-6 ... хотя изначально было , что-то около 4,5 . Что вам говорят ? Закрывать надо или ещё ждать ?

Ждать. Мы в Киев когда ездили 06.2013 г., мы ехали на операцию, но после узи и консультации с хирургом приняли решение подождать. А в сентябре на узи у Пенгриной оказалось на тот момент ООО 3,5 мм и больше ничего (сам хирург сказал, что у Шуваловой лучше не делать, конечно иными словами, а пойти к И.О.) Сочинский вчера тоже сказал, что ждать и контроль раз в 6 месяцев. Вот хочу к Пенгриной, с М.Д. проконсультироваться и после позвонить хирургу.

[@nnn@]

Всем привет! Мы вчера были у Сочинского!!! Вот не устаю я ему удивляться (в хорошем смысле)!!! Каждый у него на приёме по идеи чужой человек со своими нюансами, но он до того внимательный и располагающий, а главное ГОВОРЯЩИЙ, что во время узи он становится своим! Который не смотрит на часы, который говорит о клапане и хорде столько, сколько нужно маме пока она не поймёт что к чему. При всём расскажет все нормы по возрасту, анатомические справки и физиологические особенности сердца! Одним словом узи у него пусть и аппарат не новичок делать приятнее, чем где нам нужно! Он нас обрадовал, прогноз Киева оправдался наше сердечко восстановилось - полностью по ширине, толщине, глубине и всем всем параметрам соответствует 2-х летнему !!! Нашему Пузырьку сегодня как раз 2 года!!! До операции и после были утолщения стенок левого желудочка, а теперь всё ок! Так же ушёл обратный ток с митрального, а наш аортальный с 1+, но он сказал это отличный результат!!! А ещё у нас есть значок мерседеса на клапане (и фото в рамочке стоит) - пластика прошла не даром и наши переживания и стенка 3-я которая была сращенна двигается, не так как 2 другие, но она начинает работать!!! Именно над этой пластикой киевлян наши недоверчиво ухмылялись, якобы совершенно не нужно было выпендриваться, но за то теперь мы такие как все -здоровые и счастливые!!! Наблюдаем дальше клапан, мы растём - сердце растёт - давление в норме всё идёт как нужно! Главное не болеть теперь и папу с мамой слушать, а то у нас активности хоть отбавляй!
А вот и наш Пузырёк именинник (фото по клику)

Анюточка, поздравляю Вас с такой большой победой! Очень за Вас рада!!!! С днем Рождения! Здоровья богатырского !!!!!!!!