| ||
хотела спросить в каком возрасти у кого бывали Статусные приступы и дети как-то выходили с этих приступов ,ну т.е может медикаментозно гос-или это состояние,может перерос тали.я теперь просто боюсь куда-то выехать, из дома боюсь ночи до ужаса-если что ,чтоб скорая успела довести до реанимации.я думаю вы меня понимаете нервы просто на при-дели.
У моего Тимурчика до года были приступы со статусным течением , это было ужасно , я вас очень хорошо понимаю и представляю какой ужас вы испытываете. Когда начинался приступ я заворачивала малого во что попадется под руку и бежала в реанимацию ДГБ№3 на Крымской , мы жили недалеко, был случай 23 февраля - приступ начался в ванной , так мы его мокрого - в одеяло и в реанимацию, приступы случались и по ночам , приходилось оставлять одну маленькую дочку дома... В реанимации делали сибазон , а затем если не купировались судороги теопентал( если мне не изменяет память). Один раз реанимация не работала , а приступ длился минут 40, так врач уже от безисходности засыпала в рот ему в добавок ко всем уколам люминал))). Я так же как и вы боялась отъезжать далеко от реанимаций , если ехали где-то на машине я всегда думала - здесь недалеко до больницы на Пастера , здесь до Слободки если что доедим...Потом ближе к году приступы стали проходить от укола сибазона дома , а в годик случилось такое - пока я набирала на кухне шприц приступ прошел сам, и с тех пор стало полегче , хотя иногда случаются такие приступы , которые не проходят и после сибазона , мы вызываем скорую , но пока она приезжает приступ как правило проходит. Хочу вас поддержать, и дать совет , может быть глупый в такой ситуации - не бояться , это самое главное - не бояться. В фильме Апокалипсис вождь племени учил своего сына и говорил что страх - это разрушительная сила , что он нас убивает , не дает собраться с мыслями , не дает возможность действовать , ну и еще что-то в этом роде и что если не пускать страх в себя- то нет ничего невозможного. Мне так запомнился этот момент( он в начале фильма) и я научилась не бояться - это очень помогает мне. Еще обязательно помните, что такая ситуация не будет всегда , что все уходит - уйдет и это , все изменится. И еще, если все очень плохо - я вспоминаю, что самое темное время суток перед рассветом....Сообщение от семицветик-светик
Последний раз редактировалось Katlyn Kelly; 23.09.2013 в 20:39.
Даже если вас съели ,- у вас ,как минимум ,есть два выхода...
мы живем на Таирова а реанимация на Паскоте везут туда потому,что нас там уже знают.дорога занимает мин 40.Спасибо за поддержку я не назову себя слабой и истеричной ,умею собраться в нужный момент и не впадать в истерику,к приезду скорой делаю все,что возможно ,чтоб купировать приступ и чтоб язык не западал.,но сами понимаете от нас длительность и тяжесть приступа не зависит.лежали в Ахмадете видела тяжелые приступы и опыт пригодился ,но подумать даже не могла ,что такое случится с моим ребенком такая была длительная ремиссия.в реанимации вводили первый раз лазикс,лизин,конвулекс,дексаметазон,сибазона ,левицитам,а во второй раз конвулекс,манит, сибазон,лазикс,дексаметазон,дицинон,цефадокс,левиц итам.невролог выписала нам сибазон держу его дома,но те разы он приступы не купировал пока не вводили конвулекс по вене.Фильм не видела ,но обязательно посмотрю мудрые слова.надеюсь ,что мы все преодолеем и перерастем,а со страхом буду бороться .ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ ДЕТКАМ.Страх появляется не вовремя приступов, а после,ну т.е в предвестники приступа ,когда она плохо спит я уже себя накручиваю и настораживаюсь и не могу потом уснуть,приходится пить успокоительное.
Последний раз редактировалось семицветик-светик; 14.09.2013 в 21:33.
Я тоже всегда боялась не в момент приступа , а именно в моменты его ожидания - а вдруг сейчас начнется...У малого тогда приступы были в часы бодрствования и я молила Бога что бы скорее пришло время сна , что бы не бояться. А так чуть вздрогнет , чуть затихнет - я сразу дергалась сама, очень тяжелое это было время.
А еще здесь в темке советовали девочки фильм , мне очень понравился, - "Первый не навреди" так звучит название , не совсем корректный перевод , надо было перевести " Главное не навреди или Во-первых не навреди", но это не важно , важен сюжет фильма, основанный на реальных событиях - история семьи, в которой мальчик заболел эпилепсией.
Последний раз редактировалось Katlyn Kelly; 15.09.2013 в 12:31.
Даже если вас съели ,- у вас ,как минимум ,есть два выхода...
Девочки кто сталкивался с герпесом 6го типа ? Лечим эпи. уже год на копре 500.
Посмотрите темку об аутизме. Там обсуждали лечение герпеса
Девчата,кто у Унтиловой Юлии Олеговны? Куда она уехала не в курсе? Интер отключен у нее... сын пролежал три недели в больнице в связи с переводом одних препаратов на другие,последнюю неделю пролежал для красоты,как говорится,не сделали конторльное ээг,ни анализы печеночных проб,вчера,когда выписывались так и не смогли узнать какую дозу препаратов должен сын получать. У кого есть киевстар Унтиловой дайте плиз,очень надо дозвониться ей,узнать.
А я только собиралась ей звонить. Может у Ростовой узнать или у Бочеровой?
Мне девочка написала в личку,что Ростова тоже уехала. Если сегодня не дозвонюсю,пойду к Бочеровой. Но это как-то не серьезно..не простуду ж лечим.
Да,у меня такое в прошлый раз было,когда поперла побочка на Топамакс ужасная и нужно было менять препарат,я дозвониться не могла почти неделю...
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
Девочки,а кто-то обследовался,лечился в других городах?
У моего ребенка диагностировали герпес 6 типа , назначили противовирусное лечение , но мы к нему еще не приступили.
Даже если вас съели ,- у вас ,как минимум ,есть два выхода...
Мы обследовались и лечились в Москве , здесь в темке есть координаты этого центра , там малому реально помогли. Сейчас в Харьковском медико-генетическом центре лечимся. Так же в Харькове есть институт имуннологии , тамсдавали анализы, получали консультацию и назначение лечения иммунолога Волянского , но к нему еще не приступили. В Киеве в "Борисе" делали Магнитно-ядерную спектрографию. В этом году консультировались и лечились в Луцком центре "Яна", врача так и зовут Яна Вацловна , она лечит гомеопатией , иглоукалыванием и обычными и травяными препаратами, к тому же она еще по пульсу диагностирует , у нее очень много больных именно с проблемами нервной системы , но я не увидела эффекта от пройденного у нее курса терапии.
Даже если вас съели ,- у вас ,как минимум ,есть два выхода...
Катюша написала Вам в репку.
А у нас на Конвулекс была побочка.сейчас Топилекс принимаем.
Коротко о нашей поездке:
-эпилепсию нам Дюлак и Харитонов подтвердили,как и наши говорят "фокальная симптоматическая с комплексными парциальными приступами"
-Киру не смотрел,только наблюдал за тем как она ходила,ползала,играла
-сказал,что вальпроаты в нашем случае вообще были бессмысленны и хорошо,что мы их отменили
-Левицитам нужно снимать полностью
-Тегретол наращивать до 2-х таблеток в сутки ооо
-без ПЭПов нам,к сожалению,нельзя
-наши приступы вряд ли когда-нибудь дадут нам статусное течение nht
-реабилитацию,кроме ЛФК,массажей,гидромассажей,басса и иппотерапии нам нельзя
Мы очень рады,что поехали в Киев,дочка дорогу перенесла хорошо,7 часов в автобусе и ночь в поезде.В апреле тоже планируем ехать,а теперь будем ждать письмо со схемами от Дюлака и начинать новый этап нашего лечения.
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
пожалуйста можно по подробнее кто такой Дюлак и где он принемает в Киеве,про него слышу в первые.Коротко о нашей поездке:
-эпилепсию нам Дюлак и Харитонов подтвердили,как и наши говорят "фокальная симптоматическая с комплексными парциальными приступами"
-Киру не смотрел,только наблюдал за тем как она ходила,ползала,играла
-сказал,что вальпроаты в нашем случае вообще были бессмысленны и хорошо,что мы их отменили
-Левицитам нужно снимать полностью
-Тегретол наращивать до 2-х таблеток в сутки ооо
-без ПЭПов нам,к сожалению,нельзя
-наши приступы вряд ли когда-нибудь дадут нам статусное течение nht
-реабилитацию,кроме ЛФК,массажей,гидромассажей,басса и иппотерапии нам нельзя
Мы очень рады,что поехали в Киев,дочка дорогу перенесла хорошо,7 часов в автобусе и ночь в поезде.В апреле тоже планируем ехать,а теперь будем ждать письмо со схемами от Дюлака и начинать новый этап нашего лечения.
В Киеве он не принимает постоянно,это французский эпилептолог,посмотрите на форуме "Дети-Ангелы",там много про него написано.Вроде бы в следующий раз он будет в Киеве в апреле,а сейчас едет в Москву и в Казань,но там уже все места давно заняты.
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
Здраствуйте, помиогите советом, у ребенка где-то раз в месяц начинает кружится голова, и она не может стоять на ногах, сразу начинают бегать глазки, это длится около 2 минут, потом все нормально. Есть подозрение что это эпилептические приступы. У кого-то было такое? Посоветуйте пожалуйста хорошего специалиста к которому можна обратиться, буду очень благодарна (ребенку 2, 4 )
Я Вам в параллельной теме написала, к Бочеровой в третью детскую едьте.
Ваши права
Тема: 
Ответить с цитированием
Социальные закладки