Детки с врожденными пороками сердца

[Alex_ua]

Здравствуйте,девочки!Никогда не думала,что окажусь в этой теме,но сегодня моему сыночку,нам 2года3месяца,поставили диагноз аневризма мпп,земля ушла из под ног,не могу осознать что с нами произошло.Расскажите пожалуйста кто сталкивался с подобной проблемой,что делали?Нам сказали ничего не делать,только наблюдаться пока.Всем деткам здоровья,а родителям всё перенести с Божьей помощью.

Нам тоже поставили этот диагноз в год и 3, 3 месяца назад, пока наблюдаться, каждые 3 месяца узи, но позже все равно настаивают на операции, собираемся в Киев на консультацию.

[Uschenko Oksana]

Спасибо вам за ответ,пусть ваш ребёночек растёт здоровеньким.А почему настаивают на операции?Нам сказали,что скорей всего нам операцию делать не придётся.Но конечно если надо будет, будем делать не задумываясь.

[oddios]

Девочки,держите за нас кулачки,завтра едем в Киев на очередную проверку,переживаю больше чем в предыдущий раз,с началом школы у нас появились жалобы на сердечко,видимо нагрузка дала о себе знатьВолнуюсь,что нам завтра скажут,надеюсь все будет хорошо!!!Едем 2 машинами,мы всей семьей и двоюродный братик тоже всей семьей,у них младшенькая едет на проверкуОчень хочется надеяться,что им скажут что операция им не нужна!Хотя...,а вдруг она перерослаТак что держите кулачки,а мы вернемся,даст Бог,с хорошими новостями!!!

В добрый путь. Сил и терпения. Мы вот в воскресенье вечером едем.

[Mamochka2010]

Девочки Всем Здравствуйте! Скажите пожалуйста, куда в Киев можно без направления попасть на консультацию? У нас ОАП, здесь настаивают на операции...

[jylieta]

Всем привет!Приехали мы с Киева,денек вчера выдался очень тяжелый,2 машины,в каждой по двое детей,целый день без нормального питания и с минимумом движения для них было серьезным испытаниемНо они выстояли почти как взрослыеПосмотрели нас и все оказалось очень даже ничего-мальчишки совершенно здоровы и претензий нет никаких,а вот девченки наши дают жизни,наша стабильна и пока просто наблюдаемся,очень надеюсь и молю Бога чтобы повторять операцию не пришлось,но с нашим пороком риск будет всегдаА племяшку надо оперировать,но ее проблемку можно скорректировать оклюдером (надеюсь правильно написала),так что ее родители получили задание собирать денежку,время немного еще есть.Вот такие дела,но с нашим врачем мы себя чувствовали и при таких новостях не критичноОна умеет сказать правду так,чтоб мамы не падали в обморокСпасибо нашей Евгении Александровне за все,нам,увы,опять ездил посоветовали раз в год,а не раз в два года,как в прошлый разНо что поделать,лучше перебдеть чем недо...

[oddios]

Всем привет!Приехали мы с Киева,денек вчера выдался очень тяжелый,2 машины,в каждой по двое детей,целый день без нормального питания и с минимумом движения для них было серьезным испытаниемНо они выстояли почти как взрослыеПосмотрели нас и все оказалось очень даже ничего-мальчишки совершенно здоровы и претензий нет никаких,а вот девченки наши дают жизни,наша стабильна и пока просто наблюдаемся,очень надеюсь и молю Бога чтобы повторять операцию не пришлось,но с нашим пороком риск будет всегдаА племяшку надо оперировать,но ее проблемку можно скорректировать оклюдером (надеюсь правильно написала),так что ее родители получили задание собирать денежку,время немного еще есть.Вот такие дела,но с нашим врачем мы себя чувствовали и при таких новостях не критичноОна умеет сказать правду так,чтоб мамы не падали в обморокСпасибо нашей Евгении Александровне за все,нам,увы,опять ездил посоветовали раз в год,а не раз в два года,как в прошлый разНо что поделать,лучше перебдеть чем недо...

Поздровляю с достаточно хорошими вестями. Держитесь в том же направлении.

[Ok'd]

А мы тоже только приехали и нам говорят что Эрде нужна еще одна операция это уже будет пятая, я расстроилась, хоть плачь.

[jylieta]

А мы тоже только приехали и нам говорят что Эрде нужна еще одна операция это уже будет пятая, я расстроилась, хоть плачь.

Не плачьте,слезами горю,увы,не поможешьДержитесь,все будет хорошо!!!Ваша крошечка нуждается в вашей силе,вере и в вашем терпении.Желаю вам пройти все испытания с высоко поднятой головой и в результате победить!!!

[oddios]

Воти мы вернулись. Сказали, что операцию надо будет делать, но такой срочности как нам говорили в Одессе - нет. У нас вторичный деффект межпредсердной перегородки. Здесь говорили 10 мм, а по факту 4мм. Отправили домой расти и набираться сил.

[Alex_ua]

Спасибо вам за ответ,пусть ваш ребёночек растёт здоровеньким.А почему настаивают на операции?Нам сказали,что скорей всего нам операцию делать не придётся.Но конечно если надо будет, будем делать не задумываясь.

У нас аневризма со сбросом крови, говорят с возрастом это нагрузка на сердце. Вот узи через три месяца без изменений,кардиограмма вроде хорошая, а шум прослушивается нехороший. Настаивают на операции, но мы сказали что поедем в Киев и проконсультируемся еще там и оперироваться тоже там если что будем.

[Ok'd]

Я бы тоже однозначно проконсультироваться с Киевскими кардиологами, им можно доверять. Тут важно время не упустить.

[Ok'd]

Нас прооперировали 6 месяцев назад,сейчас мы восстанавливаемся и к сожалению, нужна еще одна операция , до 10 лет теперь нужно сделать

[Mamochka2010]

Девченки отзовитесь!!! Сегодня были на повторном узи, наш ОАП без изменений, сказали оперировать! Мы хотим в понедельник выезжать в Киев, в центра на Черновола 28. Скажите кто там был с подобной операцией, сколько с собой нужно денег!? Какие документы нужны из поликлинники?

[Paria]

Mamochka2010 , то что в Одессе говорят оперировать , в Киеве могут наблюдать ... не во всех случаях ,но..... если ОАП до 4 мм будут наблюдать ,вроде...
Нам в Одессе кричали ,что надо в срочном порядке и вообще ужас-ужас , в Киеве пока наблюдаемся .
Насчёт денег - там вроде как бесплатно , а благодарности по Вашему усмотрению. Платить надо за так называемый "материал" - в нашем случае за протез , в других случаях за окклюдер( мне кажется ОАП закрывается эндоваскулярно,т.е. окклюдером) .

[Mamochka2010]

Mamochka2010 , то что в Одессе говорят оперировать , в Киеве могут наблюдать ... не во всех случаях ,но..... если ОАП до 4 мм будут наблюдать ,вроде...
Нам в Одессе кричали ,что надо в срочном порядке и вообще ужас-ужас , в Киеве пока наблюдаемся .
Насчёт денег - там вроде как бесплатно , а благодарности по Вашему усмотрению. Платить надо за так называемый "материал" - в нашем случае за протез , в других случаях за окклюдер( мне кажется ОАП закрывается эндоваскулярно,т.е. окклюдером) .

у нас 3,5 мм ОАП,просто мне уже кажеться что сынуля стал себя чувствовать не так хорошо, стал быстре уставать и дышит как то тяжело... что необходимо для консультации первичной?

[gus fraba]

у нас 3,5 мм ОАП,просто мне уже кажеться что сынуля стал себя чувствовать не так хорошо, стал быстре уставать и дышит как то тяжело... что необходимо для консультации первичной?

У нас диагностировали ОАП 4мм в год и четыре месяца, выдали направление на операцию. Фактически мы сбежали в Киев, направление нам в Областной не дали, дали в Интосане. В итоге мы ошиблись и приехали в клинику Амосова, хотя направление было в другое место. Нас принял зав. приемным отделением и дал добро на обследование. Диагноз подтвердили, но в операции срочной необходимости не увидели, оставили наблюдать. Раз в полгода мы ездили в Киев, канальчик уменьшался. К пяти годам уже у нас на Слободке узист написал в заключении - убедительных данных за ОАП - нет. В прошлом году, в семь лет нас сняли с учета.

Для консультации вам нужно направление в Киев и рентгеновский снимок сердечка.

[Paria]

Мы в первый раз когда приехали на Черновола имели при себе несколько результатов УЗИ из разных больниц Одессы , несколько кардиограмм и заключение нашего кардиолога + свидетельство о рождении ребёнка .
Кто-то мне говорил , что сейчас можно свободно записаться на консультацию по телефону - вам назначат день и время для приёма и вы не будете нервничать и стоять в очередях.

[gus fraba]

Mamochka2010 , то что в Одессе говорят оперировать , в Киеве могут наблюдать ... не во всех случаях ,но..... если ОАП до 4 мм будут наблюдать ,вроде...
Нам в Одессе кричали ,что надо в срочном порядке и вообще ужас-ужас , в Киеве пока наблюдаемся .
Насчёт денег - там вроде как бесплатно , а благодарности по Вашему усмотрению. Платить надо за так называемый "материал" - в нашем случае за протез , в других случаях за окклюдер( мне кажется ОАП закрывается эндоваскулярно,т.е. окклюдером) .

нет, это простая операция. фактически проток рядом с сердечком, в течение года после рождения он пульсирует и должен "залипнуть" (закрыться) самостоятельно. хирургически его просто пережимают, чтоб через него не происходил отток крови.

[Paria]

Нам про рентген ни кто ни разу не заикался . И направления у нас не было . И да- в Киеве ОАП до 4 мм стараются не трогать , а дают возможность что бы само заросло , всё зависит от возраста ребёнка и дополнительных диагнозов .У нас к сожалению букет и нам 10 лет , а диагностировали всё совсем недавно ... теперь ждём благоприятного периода для операции .

[Mamochka2010]

на сайте амосовской клиники список док-тов для консультации ого го... там нужно направлени, анализ крови, ренген, экг, справка об эпидем окружении! а насчет записи мне сказали что это не обязательно, там с 8ми до 12ти регестрация ежедневно
подскажите хоть приблезительно сколько денег необходимо с собой брать на консультацию для начала?! я такой реалист, что мне с трудом вериться что там все прям бесплатно...