| ||
Тема: Муковисцидоз!
Муковисцидоз!
девочки,кто то сталкивался с таким диагнозом?у моего крестника подозревают этот диагноз.мы все в перепуганы!до этого все было в порядке,только стул частый и жидкий,поэтому направили на этот анализ(потовая проба).результат анализа-66,6 мэкв,л.незнаю,что это значит.так как к врачу через неделю.может кто-то что-то может подсказать?как лечили?какие симптомы этого заболевания?спасибо!
Последний раз редактировалось lulia_k; 01.09.2010 в 22:01.
а что это за анализ- Хлорида пота?? у моей младшенькой в 4 месяца тоже подозревали эту радость из-за кашля постоянного и большого количества выработки слизив носоглотке. сдали пробу Швахмана , по результатам сказали, что хлориды пота сдавать нет смысла - диагноз снят... я так понимаю - это что то с пожделудочной и ферментами связано.
да,этот анализ хлориды пота, на муковисцидоз делают,если очень низкая проба швахмана.у кестника эта проба швахмана стала показывать 0.тоесть поджелудочная очень слабая,и ферментов для расщепления пищи очень мало,можно сказать фермантная недостаточность.как следствие постоянные поносы,недобор в весе.а в остольном он обычный,энергичный ребенок.вам повезло,что не подтвердился дианоз!
У нас в Одессе вроде этот анализ не делают,может сейчас что-то поменялось(напишите где,если не трудно). Нас в 2 недели от роду направляли на него,малый все время поносил,ограничились пробой Швахмана.
Когда говоришь,что думаешь,думай,что говоришь
в одессе делают этот анализ на слободке,в детской областной больнице.у нас тоже у малого все время понос.а вы как лечили?вам лечение помогло?а то у нас все без изменений.и что вам показала проба швахмана?
Да это было 2 года назад уже. Проба Швахмана была в норме,не помню уже цифр,назначила нам наша педиатр тогда нифуроксазид,пропили-понос прекратился,но ферментативная недостаточность у него была еще ,т.к. потом начались запоры,потом атопический дерматит,пока поджелудочная не созрела так и мучались. Но Вы,я так поняла,хлориды пота сделали,что анализ показал?Сообщение от lulia_k
Когда говоришь,что думаешь,думай,что говоришь
муковисцидоз это генетическое заболевание. ребенку достаточно унаследовать этот ген от родителей. к чему веду - в Одессе точной диагностики этого заболевания нет( по крайней мере это по сведениям 4 годичной давности). 4 года назад нашему первому ребенку поставили диагноз муковисцидоз, причем на 100%. уже не помню, что там было с пробой швахмана и хлоридами, помню, что мы с мужем поехали в киев в клинику "Исида" и сдавали (я и муж) кровь на этот ген муковисцидоза. так вот, результат был отрицательный и только благодаря этому диагноз был снят. стоит это дорого - тогда где-то около 200уе, сейчас не знаю. зато мы уверены, что у нас не может родится ребенок с таким заболеванием, так как мы не являемся носителями данного гена.
Когда у нас зашла речь о муковисцедозе,я перерыла кучу инфы-существует еще вероятность спонтанных мутаций,даже если родители здоровы
Когда говоришь,что думаешь,думай,что говоришь
нам анализ пота,показал пораничные цифры-тоесть может быть,а может и не быть...надо перездать еще раз для уточнения.этот анализ надо сдавать 2-3 раза для точности.shitik76 а что значит -пока поджелудочная не созрела так и мучались...?когда она должна созреть?может у нас та же проблема....
Просто считается,что дети рождаются с еще незрелой(по словам врачей) поджелудочной(ферментативная недостаточность) и печенью (степень зрелости у всех детей разная) и созревают окончательно они примерно к 1,5-2 годам,отсюда разные проблемы.У нас до 1,5 лет были то проявления атопического дерматита,все время на диете сидели,то запоры,но у нас еще загиб желчного. Если хотите я дам координаты очень хорошего педиатра на Котовского,она очень классный диагност,направит на все анализы,которые нужны,ну и наблюдаться у нее потом тоже хорошо.
Когда говоришь,что думаешь,думай,что говоришь
не было времени добраться до компа...дайте,пожалуйсто,координаты вашего врача на всякий случай.мы пока наблюдаемся в центре резника,но вдруг нам пригодится и ваш врач тоже.а он вас вылечил?вы уже выздоровели?загиб желчного у нас ,кстати тоже есть-хвост 11см.
Да мы и не болели этим,я же писала,у нас как и у 99% новорожденных была ферментативная недостаточность,в силу незрелости печени,при нормальной пробе Швахмана от ребенка отстают сразу. Про врача: мы были у нее один раз,но по другому поводу,просто я первый раз увидела врача-педиатра,которая рассматривает ребенка в целом,ее прием мне напомнил методу гомеопата и потом мне рассказывали,что лучшего диагноста в Одессе нет(имею ввиду педиатрию). Как у Вашего малыша дела? Координаты врача найду и скину в личку
Когда говоришь,что думаешь,думай,что говоришь
мы сдали опять анализ хлориды пота и опять у нас пограничные значения-то есть не подтверждено,надо будет еще раз сдавать.но так внешне обычный здоровый ребенок,активный,только худенький.у родителей муковисцидоза нет,поэтому я не понимаю откуда он может быть у ребенка,ведь это передается генетически.пока сидит на диете,так как многое ему нельзя.хорошо хоть прописали лечебную смесь,которая сытная и содержит все необходимые витамины-это основное питание.тоже все надеятся,что может ребенок перерастет.
У племянника подозревают муковисцидоз. Малыш родился 29.12.2010. С первого дня жизни лежит в реанимации на Слободке. Пережил уже две операции. Результаты анализа будут через месяц. Кто сталкивался с подобной проблемой? Где диагностировали?
Диагностируют только на слободке
Диагностируют только на Слободке
Подскажите где можно сдать анализы на Хлориды пота и Пробу Швахмана???? И какова примерно цена??? Большое спасибо!!!!
Счастливы вместе:)
Пробу Швахмана можно сдать в центре Резника, позвоните, стоимость Вам скажут, не помню, где-то до 100 грн., а Хлориды пота уже писали, что делают только на Слободке в детской больнице.
Последний раз редактировалось Privity; 08.07.2012 в 07:30.
Утвердили нам этот диагноз
В семье подобных случаев не было, все в шоке.........
О болезни знаю уже больше некоторых врачей..........
Есть ли в Одессе организация родителей таких детишек? Знаю, что во Львове очень сильная организация родителей......
Хлориды можно сдать и в лаборатории на Крымской, каждый раз стоит 20 грн. Но у них там делают не так, как на Слободке........ Больше пофигизма что-ли... В общем, дают навеску в чашке Петри, нужно самостоятельно прилепить ее на всю ночь, потом снять и спрятать от солнечного света, отнести им....... Причем, если дают сразу все 3 навески, то можно все три потом вместе и принести.........
Жаль, что нас здесь мало общается........
Знаю, что только в нашей поликлинике пятеро малышей с этим диагнозом и одну девушку 18-летнюю уже перевели во взрослую поликлинику.........
Мамам крох очень полезен опыт мам уже более взрослых деток.......
Ваши права
Ответить с цитированием
Социальные закладки