Детки с врожденными пороками сердца

[идея]

Нет, если у нас дойдет дело до операции(будем надеяться на лучшее), то она будет однозначно в Киеве. Просто хочется сделать несколько диагностик в Одессе, и потом проконсультироваться также у нескольких специалистов.

[Мельник Валентина]

Здравствуйте Всем!!!!
Вот и нашла время и главное - настроение, для того чтобы пообщаться с Вами, девочки.Очень рада тому, что Слава Богу, мою дочь прооперироваль. 5 июля мы поступили в Научно-практический Мед. Центр Детской кардиологии и кардиохирургии в городе Киев. 8 июля сделали операцию, Оперировал кардиохирург Сегал Евгений Владимирович, заведующий хирургическим отделением. Врач анастезиолог - Дехтярь Валерий Владимирович. Вы знаете, у меня в голове только одни слова - Низкий ВСЕМ Поклон, спасибо, спасибо и миллион раз спасибо всем от врчей до няничек, всему персоналу, всей бригаде врачей которые спасали моего ребенка. Я просто потрясена отношением этих людей с Большой буквы к нашим детям. Отмечу БЕЗ ДЕНЕГ. Без рубчиков и десяточек няни по первому зову спешили на помощь. Медсестричка первый день после реанимации, просто не отходила от моего ребенка и от девочки сироты, которая лежала рядом на кровати. Что - то вызвало у меня тревогу, как тут же были взяты анализы и отправлены сестричкой в лабораторию, без моего ведома. Только через очень короткое время, подошла медсестричка и дала полный отчет по анализам моей дочки. Я была просто потрясена. Действительно никто не ждет денег. Таких людей,самой, очень хочется,благодарить.
Делают операции детям у которых нет надежды на жизнь, но мамочки цепляясь за соломенку просят оперировать и Наши доктора оперируют без денег этих деток, для того чтобы дать шанс на жизнь.... Без слез не могу писать.
Были некоторые шероховатости в момент поступления. Нам предложили дневной стационар.Ночевали в гостинице, мини отель 150 грн. ночь(мы были с папой),можно было в военном общежитии - 45 грн. койка. Людей, приехавших в Центр, было просто море, в тот момент. Ургентные детки, новорожденные, поступали один за другим, ждать не могли. Поэтому отнеслись к этому моменту с пониманием. Вот когда выписывались, то поступивших было гораздо меньше. Питание очень хорошее. 3 раза в день как на курорте и мясо и котлеты. Никто не оставался голодным.
Теперь расскажу все, что узнала в Киеве, по поводу оклюдера. Стоит 58600 грн. Но в год бесплатно выдается 8-10 шт. Надо становиться на очередь. При Центре есть Социальная служба, которая помогает открыть расчетный счет в благотворительном фонде, можно пробовать собирать деньги.
Прошу прощения за допущенные ошибки и сумбурность, но только вчера приехали домой.Никак морально еще не востановлюсь. Но хотела поделиться информацией, вдруг кому нибудь поможет.
И еще, с нами были одесситы с 4-х месячной девочкой. Ее прооперировали 7 июля, но на момент нашего отъезда, она сама не задышала. Прошу у всех молитв за этого ребенка. Дай Бог, чтобы это чадо выздоровело. И терпения и стойкости родителям Держитесь. Я всей душой переживаю и болею за них. Господи, помоги!

[Любящая мама]

Здравствуйте Всем!!!!
Вот и нашла время и главное - настроение, для того чтобы пообщаться с Вами, девочки.Очень рада тому, что Слава Богу, мою дочь прооперироваль. 5 июля мы поступили в Научно-практический Мед. Центр Детской кардиологии и кардиохирургии в городе Киев. 8 июля сделали операцию, Оперировал кардиохирург Сегал Евгений Владимирович, заведующий хирургическим отделением. Врач анастезиолог - Дехтярь Валерий Владимирович. Вы знаете, у меня в голове только одни слова - Низкий ВСЕМ Поклон, спасибо, спасибо и миллион раз спасибо всем от врчей до няничек, всему персоналу, всей бригаде врачей которые спасали моего ребенка. Я просто потрясена отношением этих людей с Большой буквы к нашим детям. Отмечу БЕЗ ДЕНЕГ. Без рубчиков и десяточек няни по первому зову спешили на помощь. Медсестричка первый день после реанимации, просто не отходила от моего ребенка и от девочки сироты, которая лежала рядом на кровати. Что - то вызвало у меня тревогу, как тут же были взяты анализы и отправлены сестричкой в лабораторию, без моего ведома. Только через очень короткое время, подошла медсестричка и дала полный отчет по анализам моей дочки. Я была просто потрясена. Действительно никто не ждет денег. Таких людей,самой, очень хочется,благодарить.
Делают операции детям у которых нет надежды на жизнь, но мамочки цепляясь за соломенку просят оперировать и Наши доктора оперируют без денег этих деток, для того чтобы дать шанс на жизнь.... Без слез не могу писать.
Были некоторые шероховатости в момент поступления. Нам предложили дневной стационар.Ночевали в гостинице, мини отель 150 грн. ночь(мы были с папой),можно было в военном общежитии - 45 грн. койка. Людей, приехавших в Центр, было просто море, в тот момент. Ургентные детки, новорожденные, поступали один за другим, ждать не могли. Поэтому отнеслись к этому моменту с пониманием. Вот когда выписывались, то поступивших было гораздо меньше. Питание очень хорошее. 3 раза в день как на курорте и мясо и котлеты. Никто не оставался голодным.
Теперь расскажу все, что узнала в Киеве, по поводу оклюдера. Стоит 58600 грн. Но в год бесплатно выдается 8-10 шт. Надо становиться на очередь. При Центре есть Социальная служба, которая помогает открыть расчетный счет в благотворительном фонде, можно пробовать собирать деньги.
Прошу прощения за допущенные ошибки и сумбурность, но только вчера приехали домой.Никак морально еще не востановлюсь. Но хотела поделиться информацией, вдруг кому нибудь поможет.
И еще, с нами были одесситы с 4-х месячной девочкой. Ее прооперировали 7 июля, но на момент нашего отъезда, она сама не задышала. Прошу у всех молитв за этого ребенка. Дай Бог, чтобы это чадо выздоровело. И терпения и стойкости родителям Держитесь. Я всей душой переживаю и болею за них. Господи, помоги!

о Господи...с приездом,сил вам на восстановление!!! конечно же будем молиться..

[Мельник Валентина]

Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Любящая мама]

ваш рассказ полон эмоций..аж слёзы наворачиваются...Как сейчас себя дочка чувствует?

[Мельник Валентина]

Спасибо, Слава Богу!!! В пятницу поедем снимать швы в хирургии на Слободке.
Эмоции конечно же переполняют. Сочувствие, участие.....
Да, по поводу УЗИ. В Киеве асс, Бойко Елена Петровна. Кабинет ее на 2-м этаже, в хирургии, помоему 204.Правда с 5 июля она в отпуске. Можно подойти, поговорить и попасть к ней на прием.
Еще хотелабы отметить врача кардиолога Стогову. Да, там все Супер доктора.
Я была свидетелем такой ситуации. Поступила женщина с новорожденным ребенком, 3 дня от роду. Ребенка положили в реанимацию, прооперировали 12 июня , у мамы на нервной почве отекли ноги. Так вот медперсонал, сами договорились с роддомом, положили ее на обследование, дали направление к урологу, тоже договорились сами. Замечу еще раз, она нигде не платила, вернее с нее не требовали денег, а благодарила ли она или нет я не знаю.

[Мельник Валентина]

Здравствуйте Всем!!!!

И еще, с нами были одесситы с 4-х месячной девочкой. Ее прооперировали 7 июля, но на момент нашего отъезда, она сама не задышала. Прошу у всех молитв за этого ребенка. Дай Бог, чтобы это чадо выздоровело. И терпения и стойкости родителям Держитесь. Я всей душой переживаю и болею за них. Господи, помоги!

Вы знаете, после приезда, вся на эмоциях. Сейчас все становится на свои места и я с ужасом подумала, что этим сообщением сильно напугаю наших мам и пап, но эта ситуация исправима. Дело в том, что после операции должны заработать дыхательные мембраны, по моему так я выразилась, если нет, то прошу прощения. У каждого ребенка это происходит по разному. Бывали случаи когда дышать начинали в течении месяца и больше.Хирурги могут помочь своим вмешательством, но ждут как можно дольше для того, чтобы организм сам начал правильно работать. Если нет, то ему, организму, помогут. Так что надежда ЕСТЬ ВСЕГДА. Главное верить, что все будет хорошо.

[Любящая мама]

а что то про них слышно?

[Olga Ropejumper]

Случайно увидела темку и подумала, что мне есть чем поделиться....

Девочки, мне 28 лет. Ровно 28 лет назад чуть ли не в день моего рождения мама моя узнала жуткую новость: я родилась с пороком сердца синего типа, очень сложный и запутанный диагноз, одно помню точно - единственный желудочек, транспозиция магистральных сосудов, еще что-то там... жили мы в Питере, сразу направили нас в Москву в ИССХ Бакулева. Там родителям знаете что сказали? Ждать. Не было на тот момент еще практики операций моего порока. Не знали, что со мной делать... ждала мама до моих восьми лет, когда из Москвы пришло приглашение на ... экспериментальную операцию. Вот так. Другого выхода не было. Прооперировали. Как хорошо, что тогда было все бесплатно...
Через два года в перегородке, которую мне поставили в сердце, обнаружился дефект. Типа плохо зашили. СССР успел распасться к тому времени, а мы уже жили на Украине. Но снова родители повезли меня десятилетнюю в Москву, снова меня оперировал замечательный человек Подзолков Вадим Петрович (не знаю, жив ли он сейчас, он и тогда был в почтенном возрасте уже. Очень тяжелой судьбы человек, потерявший перед моей операцией собственного сына. Человек с большой буквы, подаривший мне жизнь....).
Было очень сложно. Бесплатного уже для жителей другой страны ничего не было. Помогли папины сослуживцы, спасибо им огромное...
На этом плохая часть истории заканчивается. Я жива, прошло 19 лет со второй операции, у меня выросла сестренка, на которую в такой сложной ситуации решились мои родители. Нам все помогали...))
Но самое главное - это я пишу для мамочек, детям которых предстоят операции - качество жизни моей ничуть не хуже, чем у обычных здоровых людей. Зачастую считаю себя здоровее всех здоровых. Ну сами посудите: я выросла, закончила школу с золотой медалью (это к вопросу про отсталость... а читать я научилась уже в три года! Хотя два года обучения занималась на дому, после операций), сама (!!!) поступила в Одессе на ин-яз, закончила его с красным дипломом, у меня достаточно хороших друзей, а мои увлечения спортом (прыгаю роупджампинг, прыгаю с парашютом, плаваю, увлекаюсь пешим туризмом, хожу на шейпинг) и любовь к дискотекам до утра ставят в тупик не только Лекана, который меня наблюдает в Одессе. Об ужасном прошлом напоминает только уродливый шрам на груди.... но он мне жить не мешает. Кто меня хорошо знает - говорят, что не замечают его... С парнями встречаться он мне не мешал никогда))))) характер у меня ой-ой-ой, вот сейчас - с байкером и не боюсь гонять на мотоцикле... может, и ребеночка рожу, правда, наблюдаться придется и вроде как говорят, что кесарить.
Вот так. Не бойтесь ничего. Надо идти до конца!!!
Извините за многабукафф... просто хочется поддержать всех, кому выпала тяжелая судьба быть родителями таких деток. У вас все получится. Надо только понимать, что оперированное сердечко - не приговор!!!
Удачи всем!!!
Если есть вопросы - пишите, отвечу...

[Мельник Валентина]

а что то про них слышно?

Вы знаете, мы уехали и не спросили друг у друга никаких координат. Поэтому я, к сожалению, ничего о них сейчас не знаю.

[Мельник Валентина]

Случайно увидела темку и подумала, что мне есть чем поделиться....

Об ужасном прошлом напоминает только уродливый шрам на груди.... но он мне жить не мешает. Кто меня хорошо знает - говорят, что не замечают его... С парнями встречаться он мне не мешал никогда))))) характер у меня ой-ой-ой, вот сейчас - с байкером и не боюсь гонять на мотоцикле... может, и ребеночка рожу, правда, наблюдаться придется и вроде как говорят, что кесарить.
Вот так. Не бойтесь ничего. Надо идти до конца!!!
Извините за многабукафф... просто хочется поддержать всех, кому выпала тяжелая судьба быть родителями таких деток. У вас все получится. Надо только понимать, что оперированное сердечко - не приговор!!!
Удачи всем!!!
Если есть вопросы - пишите, отвечу...

Спасибо Вам Большое!!!! Очень, очень хорошо, что Вы откликнулись. Когда предстоит такая операция, то коленки дрожат в любом случае. А вот такие рассказы из личной жизни вселяют еще больше оптимизма. Да и действительно.Я теперь очень хорошо понимаю врача, который успокаивая меня,( я дамочка эмоциональная - одесситка) говорил, о том, что порок оперируемый, ничего страшного, есть свои сложности, но они решаемы....., а это многое. Потому что в отделении лежат детки, которых оперируют, но наука пока еще безсильна. И вот мамочка такого ребеночка еще и остальных успокаивала. О себе говорила, что все будет хорошо, наука продвигается вперед в своих исследованиях, и настанет момент, когда все деффекты у ее сынуси исправят. И сынуся ждет, потому, что мамина уверенность и внутренняя поддержка очень и очень сильны. Маме сказали, что с таким диффектом проживет 3 дня, а сынуне уже 2 годика, лапуля с красивыми большими глазками. Прооперировали и есть улучшения. Таки да, наука идет вперед и спасает деток.
Olga Ropejumper, я от всей души желаю Вам здравия, благоденствия,мира, добра и тепла душевного. Желаю Вам, по-одесски, хорошего жениха и деток на радость...Будьте счастливы!!!!!!!!!!!!

[Любящая мама]

девочки,а кто-нибудь знает,есть ли у нас спец.сады для деток с нашими болячками?

[Мельник Валентина]

Я о таких садиках читала в этой теме, где-то вначале.

[Veeta]

Подскажите, где можно сделать УЗи на пос. Котовского, и если делали, то какие отзывы?

[Морская звёздочка]

Валентина Мельник!слава Богу,что все хорошо прошло и вы уже дома.я очень рада,что Ваши переживания уже позади и у ребенка уже здоровое сердечко!!!!!!!!уррррррррра,теперь мама самая счастливая!!!!!

[Мельник Валентина]

Спасобо большое, Морская звездочка.Спасибо Вам и низкий поклон за советы,за поддержку, за то, что приехав в Киев знала куда идти, где ночевать, как и что будет происходить. Спасибо, что не была слепым котенком и не тратила время на поиски неизвестного, а могла больше уделить внимания дочке. Юличка, спасибо, спасибо, спасибо!!!!!!!!!!. Как Вы? Помню о том, что обещала, теперь времени больше, обязательно подъеду.

[Супер мама]

Здравствуйте Всем!!!!
Вот и нашла время и главное - настроение, для того чтобы пообщаться с Вами, девочки.Очень рада тому, что Слава Богу, мою дочь прооперироваль. 5 июля мы поступили в Научно-практический Мед. Центр Детской кардиологии и кардиохирургии в городе Киев. 8 июля сделали операцию, Оперировал кардиохирург Сегал Евгений Владимирович, заведующий хирургическим отделением. Врач анастезиолог - Дехтярь Валерий Владимирович. Вы знаете, у меня в голове только одни слова - Низкий ВСЕМ Поклон, спасибо, спасибо и миллион раз спасибо всем от врчей до няничек, всему персоналу, всей бригаде врачей которые спасали моего ребенка. Я просто потрясена отношением этих людей с Большой буквы к нашим детям. Отмечу БЕЗ ДЕНЕГ. Без рубчиков и десяточек няни по первому зову спешили на помощь. Медсестричка первый день после реанимации, просто не отходила от моего ребенка и от девочки сироты, которая лежала рядом на кровати. Что - то вызвало у меня тревогу, как тут же были взяты анализы и отправлены сестричкой в лабораторию, без моего ведома. Только через очень короткое время, подошла медсестричка и дала полный отчет по анализам моей дочки. Я была просто потрясена. Действительно никто не ждет денег. Таких людей,самой, очень хочется,благодарить.
Делают операции детям у которых нет надежды на жизнь, но мамочки цепляясь за соломенку просят оперировать и Наши доктора оперируют без денег этих деток, для того чтобы дать шанс на жизнь.... Без слез не могу писать.
Были некоторые шероховатости в момент поступления. Нам предложили дневной стационар.Ночевали в гостинице, мини отель 150 грн. ночь(мы были с папой),можно было в военном общежитии - 45 грн. койка. Людей, приехавших в Центр, было просто море, в тот момент. Ургентные детки, новорожденные, поступали один за другим, ждать не могли. Поэтому отнеслись к этому моменту с пониманием. Вот когда выписывались, то поступивших было гораздо меньше. Питание очень хорошее. 3 раза в день как на курорте и мясо и котлеты. Никто не оставался голодным.
Теперь расскажу все, что узнала в Киеве, по поводу оклюдера. Стоит 58600 грн. Но в год бесплатно выдается 8-10 шт. Надо становиться на очередь. При Центре есть Социальная служба, которая помогает открыть расчетный счет в благотворительном фонде, можно пробовать собирать деньги.
Прошу прощения за допущенные ошибки и сумбурность, но только вчера приехали домой.Никак морально еще не востановлюсь. Но хотела поделиться информацией, вдруг кому нибудь поможет.
И еще, с нами были одесситы с 4-х месячной девочкой. Ее прооперировали 7 июля, но на момент нашего отъезда, она сама не задышала. Прошу у всех молитв за этого ребенка. Дай Бог, чтобы это чадо выздоровело. И терпения и стойкости родителям Держитесь. Я всей душой переживаю и болею за них. Господи, помоги!

Пусть сердечко вашей доченьки работает на полную мощность!!!!! И в будущем "болит" только от любви!!!! Вам терпения и веры!!!!У вас начинаеться новая жизнь!!!!

[Мельник Валентина]

Спасибо большое!!!! Как Вы себя чувствуете? Уже прошло достаточно много времени после операции. Нам сказали приехать через 6 мес. на обследование.

[Супер мама]

Спасибо большое!!!! Как Вы себя чувствуете? Уже прошло достаточно много времени после операции. Нам сказали приехать через 6 мес. на обследование.

У нас все нормально! малый уже полностью восстановился.Вот в четверг были в Киеве на проверке, сказали что состояние после операции хорошее, приехать на следующий осмотр через год! Собираемся в августе идти в сад!

[Мельник Валентина]

Молодцы!!!!!
По поводу садика, вернее по поводу прививок. У нас , кроме той прививки, что в роддоме, никакой другой не имеется. Вы не в курсе, как поступать нам сейчас.