Пасхальный марафон 2015 – «Необыкновенные» ))).

[Nushka]

О нашем марафоне) - http://odessa-life.od.ua/article/5604-o-chem-mechtayut-osobennye-deti

[Nushka]

И к нам опять, присоединился - 7 городской ТК).

Ребята, СПАСИБО!!!!!!!!!!!

[Nushka]

Во), отобрала у Оли ( с трудом))) супер-пупер велик.
С прунцесссами, как заказывали).




И спасибо большое Мурке-Натусе и ее мамочке за подаруночек -

[Nushka]

У нас есть новсти и хорошие и не оч.
С какой начать?)

[Nikasya]

Я вообще хочу услышать только хорошую.
Но начни уже с плохой)

[Nushka]

Плохая -
Вчера вечером получили планшет, поставили на зарядку, решили закачать Сане (заявка № 10) мультиков и антивирус поставить.
Он не вкл.
Сегодня решили сдать, но возникли проблемки.
(Плохая новость).
Большое спасибо директору АЛЛО - Андрею, который узнал о нашем марафоне и вернул денежку.
(Это хорошая новость).

Еще хорошая новость - но пока оч секретная!!!))))

И еще оч-оч хорошая новость!
Волонтеры , таки будут ПАСХАЛЬНЫМИ КРОЛИКАМИ)))).

Спасибо Иришке (Чукотка), дает нам нарядики зайцев)))))!
Если, вспомнить наш самый 1 марафон - мы были в образе ДЕДОВ МОРОЗОВ.
Думаю, будет ооооч- весело!)))

[Грибочек]

Плохая -
Вчера вечером получили планшет, поставили на зарядку, решили закачать Сане (заявка № 10) мультиков и антивирус поставить.
Он не вкл.
Сегодня решили сдать, но возникли проблемки.
(Плохая новость).
Большое спасибо директору АЛЛО - Андрею, который узнал о нашем марафоне и вернул денежку.
(Это хорошая новость).

Еще хорошая новость - но пока оч секретная!!!))))

И еще оч-оч хорошая новость!
Волонтеры , таки будут ПАСХАЛЬНЫМИ КРОЛИКАМИ)))).

Спасибо Иришке (Чукотка), дает нам нарядики зайцев)))))!
Если, вспомнить наш самый 1 марафон - мы были в образе ДЕДОВ МОРОЗОВ.
Думаю, будет ооооч- весело!)))

хорошо, что мир не без добрых людей))) Ой, я прям в предвкушении просмотра фоток "Пасхальный волонтер" в роли кролика))), ну или наоборот)))

[Nushka]

Сегодня - 1 апреля, мы закрываем марафонский сбор.

Напомню для кого мы собирали денежку.


ПЕРВАЯ заявка.

Антоша Хоменко.

Возраст – 10 лет. С раннего детства Антону хотелось узнать, как устроено фортепиано и научиться играть на этом инструменте. Сейчас Антошка ученик четвертого класса ДМШ № 4. Любит играть на фортепиано разные пьесы, этюды. Особенно ему нравятся джазовые композиции. К сожалению состояние его здоровья не позволяет ему заниматься музыкой в полной мере систематически. Приходится часто пропускать уроки из-за болезни. Но как только состояние здоровья улучшается, Антон с удовольствием играет, так как музыка улучшает настроение, поднимает дух. Любит петь. Раньше пел в хоре мальчиков «Одессит».

Заветная мечта Антона выступить дуэтом с известным украинским пианистом Евгением Хмарой.

  Показать скрытый текст

Выписка.

Пересадка почки.

---------


ЗЫ. Настояла, чтоП мама дала нам возможность что-то купить для Антоши.
Мама ответила -

Здравствуйте Наташа. Мы не заказали Антону подарок потому что сложно определиться с ним. Он не играет игрушками. Если это не слишком дорого и если это возможно, то Антон хотел бы фотоаппарат. Наш старый поломался и фотографировать нечем (на телефонах тоже нет фотоаппаратов). Если это дорого, то на ваше усмотрение что - либо.

[Nushka]

ВТОРАЯ заявка.

Багмут Саня --17 лет.

"Возьмемся за руки друзья,
Чтоб не пропасть по одиночке"

Эти слова поэта песенника Булата Окуджавы стали девизом благотворительной организации "Солнечные дети", в которой сплотились родители детей с синдромом Дауна.Возраст большинства детей до 18 лет.И среди них уже есть наши маленькие яркие "звездочки", которые за свою не продолжительную жизнь уже достигли высот.
Одной из таких "звездочек" является 17 летний Саша Багмут. С детства он мечтал заниматься боксом, но в силу особенностей синдрома и сопутствующих заболеваний ( киста головного мозга и сахарный диабет ) занятие боксом для наших детей не желательно. По этому с 11 лет Саша с удовольствием занимается легкой атлетикой и баскетболом в дружной семье КП "Облцентр Инваспорт". Спорт для Саши в его жизни имеет большое значение. Ни одна телевизионная трансляция различных спортивных соревнований не проходит мимо его внимания. Саша неоднократно принимал участие в различных соревнованиях и завоевывал призовые места. Так, к примеру, на чемпионате Одесской области по легкой атлетике,на первенстве Одесской области по легкой атлетике и в баскетбольном турнире среди спортсменов с ВРСР он занял первое место,а на соревнованиях по баскетболу в программе Специальной олимпиады Украины он занял второе место. Так же Саша принимал участие в финальном турнире Европейской баскетбольной недели Специальной олимпиады Европы в Украине.
Саша старший ребенок в многодетной семье и по праву старшего является серьезной подмогой для мамы Тани. Он и за младшими присмотрит и по дому поможет.
Ну, и как говорится "Плох тот солдат, который не мечтает стать генералом", Сашина мечта - стать олимпийским чемпионом. И мы от всей души желаем сбыться его мечте.




МЕЧТА - велосипед без верхней перекладины, или недорогой планшет.

[Nushka]

ТРЕТЬЯ заявка.


Анютка Литвинова.





Художник .
ДЦП.

Одесситка,20 лет.С самого детства мечтала стать художником и рисовала все время,сколько себя помнит.Аня родилась с диагнозом - спинально-мышечная атрофия,ее мышцы очень слабые,она не может ходить,стоять и,даже,переворачиваться с боку на бок. Кроме того,из-за искривления позвоночника она не может сидеть больше одного часа в день без сильных болей в спине.Но Аня очень жизнерадостный и общительный человек, она продолжает рисовать,учится в университете на художника и на переводчика,изучает английский и китайский языки.Рисование - это не просто хобби.а смысл всей ее жизни,она работает каждый день и все время полна творческих идей.У Ани уже было 2 персональные выставки в Одессе в 2009 и 2012 году и сейчас она готовится к третьей.


Заветное желание - побывать в Иерусалиме и поклониться святым местам
телевизор с интернетом,чтоб можно было смотреть фильмы и познавательные передачи
акварельные краски Ленинград
набор угля,сепии и сангины для рисования
набор простых карандашей

[Nushka]

ЧЕТВЕРТАЯ заявка.


Никитка Нафигов, 20 лет,ДЦП.

Здравствуйте!Мы хотим тоже попытать счастья)))
В 8 лет еще плохо держал голову.Но совместными усилиями (включая вас,наши волонтеры)
Никита после двух операций(насечки по методу Ульзибата),урсов ЛФК,иппотерапии и тд уже ходит с палочкой,имеет страницы в Одноклассниках и Контакте.Исамое важное,Никита начал заниматься боччей.Этот вид спорта входит в паралимпийские игры.В 2013 году стал бронзовым призёром Украины,затем два раза взял первое место по Одессе и одесской области.
Для Никиты это реальный шанс найти себя в жизни..жить насыщенной и интересной жизнью.И ,самое главное,ОБЩЕНИЕ)))



МЕЧТА - заветный подарок для Никиты-свой набор для игры в бочче.

[Nushka]

ПЯТАЯ заявка.


Меня зовут Игорь Гордеев.
Мне 24 года.
Функцию моих неработающих почек выполняет специальный аппарат. Он чистит кровь 1раз в 2дня по 5часов. Процедура пожизненная, а длина этой самой жизни очень часто менее 10лет по причине тяжелых осложнений, вызываемых самими сеансами гемодиализа. На диализе я нахожусь уже больше 4 лет и мне срочно требуется трансплантация почки. Срочно потому, что каждый сеанс разрушает организм и уменьшает шансы на полноценную жизнь после пересадки. Занятием своей жизни я выбрал живопись и отношусь к ней серьезно. Осваиваю анатомию, науку о цвете и намереваюсь создать выдающиеся полотна в будущем. Чтобы достичь результата, мне нужно больше энергии и времени, 80% которых сейчас присвоила болезнь. Раньше мое тело часто получало обильные кардио нагрузки, потому у меня крепкое сердце, что сделало меня хорошим кандидатом на пересадку. Пока я еще светел умом и держусь телом. Это стоит слишком больших усилий, потому времени не много. Коротко: я молодой, активный, привязанный к куску пластмассы размером с холодильник, парень с перспективой скорой смерти. И я очень хочу это изменить.)
Уже участвовал в зимнем марафоне и ощутил поддержку многих прекрасных людей. Получил два огромных подарка: попал на долгожданное (больше года) обследование в Минске, стоимостью больше 7 тыс. долл. и совершил поездку в Гонконг, на которую копил с прошлой весны.

В ближайшие годы я мечтаю о двух вещах:
1) После трансплантации поехать за жизненным опытом в автостоп на пол года. Три месяца по шенгену; три месяца по Азии. На еду и отель зарабатывать качественной живописью и работой на месте.
2) Создать истинное произведение искусства, которое вдохновит других быть сильнее и радостнее.

А пока, все что мне надо - пополнить запас масла (маслян краски) и несколько подрамников определенного размера.

Ребята, все, кто это прочел, желаю счастья, настоящего, чистого, неподдельного!) Потому что сам его уже, кажется, обрел.)

[Nushka]

ШЕСТАЯ заявка.


Катюша Лень 13 лет.
Талантливая девочка с синдромом Дауна.


Катя живет с родителями в Одесской области. Ей всего 13 лет, но она уже успела стать финалисткой многих Всеукраинских и Международных конкурсов изобразительного искусства. Катины родители малообеспеченные люди,они стараются отказывать себе во многом, чтобы развивать творчество дочки (Катя - один ребенок в семье). Им приходится экономить весь год, чтобы девочка могла ездить в летние творческие лагеря от журнала "Арт-класс", где она может проходить обучение художественному мастерству. Стоит заметить, что среди обычных детей, обучающихся там, Катя единственный ребенок с синдромом Дауна. Но это не мешает ей получать новые знания и совершенствовать свои навыки рисования.
Для дальнейшего творческого развития девочки необходима помощь неравнодушных людей.
Просим помочь в приобретении для Кати мольберта, красок (гуашь, акварель, акрил), бумаги и папок для рисунков. Мы надеемся, что найдутся люди, готовые помочь финансово - очень хотелось бы, чтобы Катя и в этом году смогла поехать в летний творческий лагерь.

[Nushka]

Седьмая заявка.


Горбунов Максим - почти 5 лет.

С раннего детства Максим Был ограничен в движениях, по причине врождённых заболеваний, в 3,5 года попал под трамвай и остался без ножек.
Ходить на протезах самому очень тяжело,каждые пол года их меняют и приходится заново учиться ходить,теперь оба протеза сгинаются. Мечтает новый велосипед. На 3х колёсах, с ручкой для мамы,чтоб толкать.(такие есть,но маленькие,а он уже 15-17 кг).
Всегда был гипер активным,светлым и весёлым человечком.
И сейчас оптимизму этого ребёнка можно позавидовать.
Активно развивается,занимается выразительным чтением стихов.
Чувствуя ограниченность в передвижениях - он обожает скорость, во всех её проявлениях, любит ездить так, чтобы ветер и солнце в лицо,чтоб улыбка до ушей..
Мечта Макса - иметь велосипед, и научиться самому "крутить педаль своей жизни."

Спасибо всем волшебникам,С БОГОМ!



(Помню, как Вика мне рассказывала, что под НГ, Максюша без протезиков, карабкался на табуреточку и читал стишки под елочкой.)

[Nushka]

Восьмая заявка.

Дима Мельник 13 лет.
ТРАНСПЛАНТАЦИЯ КОСТНОГО МОЗГА.


До болезни Дима очень хорошо играл в футбол, не пропускал ни одной
тренировки. Сейчас Дима не может играть в футбол, к сожалению, по
состоянию здоровья.
Дима очень любит животных и мечтает стать президентом, чтобы создать
приюты для бездомных животных и людей. Мечтает все по максимуму
изменить в нашей стране, чтобы людям жилось лучше.

Диме хотелось бы получить в подарок:

- вертолете на радио-управлении.
- конструктор ЛЕГО (военная, морская или спасательная база).

фотки с мячем сделаны 2 года назад перед тем как Дима
заболел. Дима уже 2 года по больницам.

[Nushka]

Девятая заявка.

Готка Диана.

Мы познакомились с Дианочкой, когда ей было 5 лет. Абсолютно глухая
девочка собиралась ехать в клинику Польши, чтобы осуществить свою
мечту слышать и научиться говорить, а потом со своей сестрой близнецом
(которая абсолютно здорова) в 7 лет вместе пойти в школу. В мае 2014
года эта мужественная девочка перенесла операцию по вживлению
слухового аппарата. После операции Диана впервые услышала, услышала
голос мамы, папы и сестрички близнеца. Это был до слез прекрасный и
волнительный момент. Сейчас Диана научилась разговаривать и продолжает
учиться. Девочке 6 лет и она проходит подготовку к школе. Для нее все
тяжело дается, ведь, представьте себе, за год научиться и говорить и
еще и в школу готовиться. Планируется подготовить Дианочку к школе к
8 годам, ее сестричка очень ждет этого момента и пойдет в 1 класс
только вместе с Дианочкой.
Когда Дианочка начала слышать, она как-то по особому воспринимала
музыку, ей нравилось и она начала понимать что такое танцы и очень
полюбила танцевать. А еще Дианочка красиво рисует, занимается в
художественной школе и с радостью делится с вами своими работами.
Маленькая девочка, которая спешит раскрыть свои таланты еще только
начала познавать мир и еще только учится слышать все, что не слышала
первые 5 лет своей жизни. Мы гордимся её достижениями и называем вам
её таланты: научиться говорить за год, юный художник и идеальный слух.



Дианочкина мечта - двухколесный велосипед (красочный с персонажами из мультфильмов про Фей Винкс или Губку Боба) или красивую куклу, ролики.

[Nushka]

Десятая заявка.

Саня.

В 2008 году родился Сашенька с диагнозом ДЦП.
Когда мальчику было 11 месяцев, умирает его отец от сердечного приступа,
а когда Саше было 2годика, от него отказывается его родная мама. Сразу же Сашеньку
подхватила Луиза - родная бабушка (мама отца Сашеньки). Луизу Саша
называет мамой, он другой не знает. Луиза стала для Саши всем миром.
Помимо Саши, у Луизы есть 16 летняя дочка инвалид. Выживают на пенсии
и пособия от государства. Луиза делает все для Саши: водит его на
разные реабилитационные занятия и постоянно занимается с ним чтением,
счетом. К своим 6 годам ДЦПшный мальчик научился рассказывать стихи
(еще не полностью сам, но он старается и знает все их наизусть),
пытается петь песни и обладает неограниченным позитивом и добротой.
Так в моменты отчаяния, когда Луизе сильно тяжело и больно и она
смотрит на портрет умершего сына, Сашенька обнимает ее и говорит:
"Мамочка, не плач, я же с тобой". Взглянув в его глаза, Луиза души в
нем не чает, и снова встает и идет против всех сложностей жизненных и
вопреки всему, чтобы успеть дать Саше возможность научиться жить
самостоятельно. Сегодня этот необычайно позитивный и добрый мальчик
еще учится, но уже достиг огромной победы над своей тяжелой формой ДЦП
и может научить вас, как нужно не отчаиваться и всегда стремиться к
цели! Сашин талант - "люблю стихи" и он развивается и верим, что
совсем скоро Саша сможет реабилитироваться и рассказать нам с вами
по-настоящему, красиво стих, а может быть и свой собственный!




Желаемые подарки:

- детский компьютер развивающий для детей 7-10 лет (где можно учить
буквы, цифры, считать легкие примеры и т.д.)
- ортопедическая обувь - 29 размер - с бабушкой-мамой лучше уточнить
(мама-бабушка видела подходящие на рынке Южный, магазин "Светик" -
типа кросовок или макасины)
- детский бассейн глубиной см 40 (он в частном доме живет, дом после
большого пожара)
- флешка с мультиками про Машу и медведя (у них есть ДВД, но там
работает только вход на флешку)

Мечта: компьютер маленький.

[Nikitta]

Плохая -
Вчера вечером получили планшет, поставили на зарядку, решили закачать Сане (заявка № 10) мультиков и антивирус поставить.
Он не вкл.
Сегодня решили сдать, но возникли проблемки.
(Плохая новость).
Большое спасибо директору АЛЛО - Андрею, который узнал о нашем марафоне и вернул денежку.
(Это хорошая новость).

мы уже радуемся, когда кто-то просто выполняет свои прямые обязанности.
А что, на работающий планшет заменить не могли???

[Nordbay]

У меня в санках волшебный бассейн от волшебницы Ани
В сб разгружаюсь у Нюши она выложит фото

[Белая Горячка]

И еще оч-оч хорошая новость!
Волонтеры , таки будут ПАСХАЛЬНЫМИ КРОЛИКАМИ)))).

Спасибо Иришке (Чукотка), дает нам нарядики зайцев)))))!
Если, вспомнить наш самый 1 марафон - мы были в образе ДЕДОВ МОРОЗОВ.
Думаю, будет ооооч- весело!)))

НАСТАИВАЮ на костюме кролика!!!!!
В сочетании с моим ником - это двойной праздник.
Уже картинка пошла.... Добрый день! Я - Белая горячка с Одесского форума! .... Біле вугілля, ти де? такой сюжет для рекламы пропадает! )))))