Детки с врожденными пороками сердца

[@nnn@]

Девочки, осмелюсь спросить, извините за глупость вопроса. Как вашим деткам диагностировали порок сердца? Расскажу свою историю. На 35 неделе беременности Мороз написал, четко отследить межжелудочковую перегородку в мембранозной части удалось не на всем протяжении (возможно из-за условий прохождения звука) и в заключении: предположительные признаки ВПС. С этого момента в обменке написали подозрение на ВПС. В роддоме неонатолог сказала, что слышатся шумы. После роддома перевели в областную в патологию новорожденных, на УЗИ она 45 мин. смотрела и написала двухстворчатый аортальный клапан.
Получается, что нам случайно обнаружили этот порок, ведь предположения Мороза не подтвердились.

[dudi]

У нас Арбузова на 22 неделе беременности увидела порок.Послала на доплер в центр с Ангелом,порок подтвердили.А после рождения уже все оказалось гораздо тяжелее,чем думали.Грамотные узисты во время беременности видят пороки,просто после рождения картина становится более понятна.

[JULEA]

Добрый день!!! Консультация в киеве состоит из узи и консультации самого кардиолога, если нужно кардиохирурга! и там делают наркоз деткам, которые капризные!!! мы на слободке под настроение, но под конец узи у нас больше 10мин оно не длилось он плачет. там же в киеве он нормально всё терпит ждёт, веселим но без слёз и узи минимум 20 мин, а то и все 30 у нас лично занимает!!!

мы в пятницу пришли на узи,малыш спугнулся-начал плакать и нас сразу направили к доктору в отделение кардиохирургии.Доктор сказал,чтоб приходили в понедельник натощак будут оформлять в отделение,наркоз,анестезиолог и тогда узи,чтоб всё рассмотреть,пока ребенок в покое. И тут спугнулась уже я.... Мы конечно пришли в понедельник,но к врачу я даже не заходила,а пошли опять на узи,решили ещё раз попробовать,но опять ничего не получилось,но и узист особо не церемонится-ребенок начинает плакать,всё это уже не узи))) во вторник поехали в Резника,там со слезами,со стихами кое-что рассмотрели,но замеры не сделали((( с Резника направили на слободку((( вот и замкнутый круг((( почитала вашу тему и решила в Киев ехать))) сегодня взяла направление в поликлинике у кардиолога (и кстати кардиолог в поликлинике одобрила моё решение)

[Нютик86]

Девочки, осмелюсь спросить, извините за глупость вопроса. Как вашим деткам диагностировали порок сердца? Расскажу свою историю. На 35 неделе беременности Мороз написал, четко отследить межжелудочковую перегородку в мембранозной части удалось не на всем протяжении (возможно из-за условий прохождения звука) и в заключении: предположительные признаки ВПС. С этого момента в обменке написали подозрение на ВПС. В роддоме неонатолог сказала, что слышатся шумы. После роддома перевели в областную в патологию новорожденных, на УЗИ она 45 мин. смотрела и написала двухстворчатый аортальный клапан.
Получается, что нам случайно обнаружили этот порок, ведь предположения Мороза не подтвердились.

У нас никто во время беременности ни Блонский, ни Арбузова, ни Паненко никто не увидел, что что-то не так, хотя у нас одинаковый диагноз!!! всё в порядке на всех узи!!! в роддоме правда только 1 неонтолог услышала шум, наш педиатр у старшей и конечно и у младшего. но на момент рождения никто не услышал. да и в поликлинике детской участковый педиатр не поверила узи, диагнозу т.к. не слышала шум!!! конечно не смешно, но в детской карточке у нас шума нет и всё хорошо, даже после операции ничего не исправлено! 2-х створчатый клапан чаще у мальчиков встречается! и так он по себе не страшен, главное чтобы не было стеноза (его сужения об этом говорит градиент давления) и обратного тока!!!! анечка всё будет хорошо, вот увидите!!!

[Paria]

2-х створчатый клапан чаще у мальчиков встречается! и так он по себе не страшен, главное чтобы не было стеноза (его сужения об этом говорит градиент давления) и обратного тока!!!!

И пролапса , и фиброза...

[JULEA]

Именно УЗИ в Киеве и делают,чтоб под наркозом даже не слышала.Если бы нам каждое УЗИ,а мы до операции его терпеть не могли,делали под наркозом,то даже подумать страшно

а при нас делали, я бы не назвала это наркозом, а вроде как димедрол колят или что то такое, просто детка засыпает!!!! пол часа времени после укола и шли на узи так с нами 3-е деток, т.к. просто истерили там!!!! но это не наркоз в прямом смысле этого слова!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо за ответы))) приедим с Киева отпишусь в темке)))

[jylieta]

Мне про ВПС сообщили уже на второй день после родов.Спасибо роддомовскому педиатру - он настолько тактично мне это преподнес,что я даже не сразу сообразила насколько серьезная проблема.Но шум был такой в сердечке,что даже лежа рядом его было слышноБлагодаря компенсированному пороку состояние было стабильное,ни приступов,ни синюшностей и нас выписали домой,а дальше уже начались обследования и так далее.А во время Б никто из узистов не обнаружил проблемы,может оно и к лучшему.Как бы я дохаживала зная о проблеме,и так слезливая в беременность была

[оляп]

Мне про ВПС сообщили уже на второй день после родов.Спасибо роддомовскому педиатру - он настолько тактично мне это преподнес,что я даже не сразу сообразила насколько серьезная проблема.Но шум был такой в сердечке,что даже лежа рядом его было слышноБлагодаря компенсированному пороку состояние было стабильное,ни приступов,ни синюшностей и нас выписали домой,а дальше уже начались обследования и так далее.А во время Б никто из узистов не обнаружил проблемы,может оно и к лучшему.Как бы я дохаживала зная о проблеме,и так слезливая в беременность была

И мне на второй день после родов сообщили о пороке. Меня хоть и успокаивал мой гинеколог, что мол, делают множество таких операций и детки в итоге здоровенькими "получаются", я, все равно, очень переживала, даже молоко перегорело. А когда ездили на очередную проверку после операции в Киев, узист, глянув на мой животик в шесть месяцев (была беременна вторым ребенком), сказал, что нужно сделать какое-то УЗИ или типа того, да бы выяснить, есть ли порок у плода. Я ответила, что не буду ничего выяснять, думаю, если и есть, то что мне теперь делать...? надеялась на лучшее.Только лишний раз ходить и переживать? С одним пережили и если что, не дай Бог, со вторым, тоже как-то переживем. Я как-то раньше писала, что когда нам делали операцию, приехала мамочка, у которой двое деток из тройняшек с пороком. Их должны были оперировать, но мы уехали. В нашей палате были детки в возрасте от двух дней до двух недель, только нам было 6 месяцев. Было тяжело в том плане, что эти крошечки постоянно плакали, но других ка-то не слышали, что ли, потому, что не просыпались от плача других деток. А мой намучился, постоянно просыпался и тоже начинал плакать от недосыпа. В этом плане, очень хорошо, если повезет с палатой

[jylieta]

И мне на второй день после родов сообщили о пороке. Меня хоть и успокаивал мой гинеколог, что мол, делают множество таких операций и детки в итоге здоровенькими "получаются", я, все равно, очень переживала, даже молоко перегорело. А когда ездили на очередную проверку после операции в Киев, узист, глянув на мой животик в шесть месяцев (была беременна вторым ребенком), сказал, что нужно сделать какое-то УЗИ или типа того, да бы выяснить, есть ли порок у плода. Я ответила, что не буду ничего выяснять, думаю, если и есть, то что мне теперь делать...? надеялась на лучшее.Только лишний раз ходить и переживать? С одним пережили и если что, не дай Бог, со вторым, тоже как-то переживем. Я как-то раньше писала, что когда нам делали операцию, приехала мамочка, у которой двое деток из тройняшек с пороком. Их должны были оперировать, но мы уехали. В нашей палате были детки в возрасте от двух дней до двух недель, только нам было 6 месяцев. Было тяжело в том плане, что эти крошечки постоянно плакали, но других ка-то не слышали, что ли, потому, что не просыпались от плача других деток. А мой намучился, постоянно просыпался и тоже начинал плакать от недосыпа. В этом плане, очень хорошо, если повезет с палатой

Мы в Киев ездили на госпитализацию раз 7.Постоянно заболевали то в день операции,то за деньИ после того как первый раз были в пятиместной палате (компания была дружная и с одной девочкой мы по сей день общаемся),а потом всегда договаривались за одноместную.Я сразу поняла,что после операции будет тяжело в большом коллективе дочурке.А мы перед планированием второго в Киеве у генетиков анализы сдавали чтоб исключить повтор,а когда со старшей ездили на проверку и я была тоже на 6месяце уже решилась сделать УЗИ так как уже знала что при тяжелых пороках родив в Киеве есть шанс спасти ребеночка,а в Одессе это практически нереально.Но наши анализы у генетиков отличные были и наш пацан совершенно здоров

[@nnn@]

Спасибо вам девочки за ответы. Благодаря форуму я понимаю, что не одна такая (мне от этого не легче конечно), но глядя на вас думаю, вы справились и я справлюсь!

[jylieta]

Спасибо вам девочки за ответы. Благодаря форуму я понимаю, что не одна такая (мне от этого не легче конечно), но глядя на вас думаю, вы справились и я справлюсь!

Или,конечно справитесьЕще и сильнее станете и закаленнееНо самое главное,что потом все будет хорошо!!!

[Мурмышка]

Нам тоже Арбузова определила порок в 22 нед, только в более худшем варианте, что советовали прерывать но мы не смогли на такое пойти и решили ехать в Киев, Слава Богу что нам поставили менее опасный диагноз, что он после операции совместим с жизнью да и ребенок родился абсолютно компенсированным)))))))) так что чудеса бывают, надо в них просто верить и не терять надежды))))))))))))

[Saxaro4ka]

У нашей малышки множественный МПП "случайно" обнаружили... Ни Блонский ни Токарчук ни узистка в областном РД (не помню фамилию) на узи не видели. Это при том что последнее УЗИ делали за пару дней до родов. Педиатры шумов не слышали, хотя показывались в поликлинике на плановые осмотры как положено - чуть ли не каждый месяц.
А в год проходили плановый осмотр специалистов в поликлинике, среди них кардиолог. Она послушала, написала "здорова, шумов нет" и говорит - ваш малыш вес не добирает (в год весила килограмм 9. хотя ела нормально, активный ребёночек), я обязана направить вас на узи сердца.
Вот там то нас и огорошили.... после узи в поликлинике поехали в областную, в надежде что это просто ошибка... и в Киеве были осенью. Назначили нам плановую операцию на 16 апреля. очень страшно...

[Paria]

Как мне объяснили многие пороки сердца во время беременности определить не возможно , например клапанные пороки (двустворчатость) . Я уже писала , что у меня двое детей и младший с пороком выявленным в 10! лет . А вот у старшей дочери с сердцем всё в порядке , она сейчас в положении и на УЗИ пороков не видно . Как только родит будем обследовать малыша в Киеве . А в Киеве обследовать будем малышонка потому , что с младшим сыном едем на операцию протезирования , правда с марта уже перенеслось на апрель .

[Нютик86]

Как мне объяснили многие пороки сердца во время беременности определить не возможно , например клапанные пороки (двустворчатость) . Я уже писала , что у меня двое детей и младший с пороком выявленным в 10! лет . А вот у старшей дочери с сердцем всё в порядке , она сейчас в положении и на УЗИ пороков не видно . Как только родит будем обследовать малыша в Киеве . А в Киеве обследовать будем малышонка потому , что с младшим сыном едем на операцию протезирования , правда с марта уже перенеслось на апрель .

А протезирование он полностью искусственный или чей-то хрюшки, извиняюсь заранее а то тёмная пока в этом деле. и это всё навсегда навсегда или менять нужно со временем???
Вам терпения, сил и спокойствия, сыночку здоровья и не падать духом - всё хорошо будет!!!

[Мельник Валентина]

У нашей малышки множественный МПП "случайно" обнаружили... Ни Блонский ни Токарчук ни узистка в областном РД (не помню фамилию) на узи не видели. Это при том что последнее УЗИ делали за пару дней до родов. Педиатры шумов не слышали, хотя показывались в поликлинике на плановые осмотры как положено - чуть ли не каждый месяц.
А в год проходили плановый осмотр специалистов в поликлинике, среди них кардиолог. Она послушала, написала "здорова, шумов нет" и говорит - ваш малыш вес не добирает (в год весила килограмм 9. хотя ела нормально, активный ребёночек), я обязана направить вас на узи сердца.
Вот там то нас и огорошили.... после узи в поликлинике поехали в областную, в надежде что это просто ошибка... и в Киеве были осенью. Назначили нам плановую операцию на 16 апреля. очень страшно...

Не переживайте, мы 2 года назад оперировались в ОХМАТДЕТ, дочке было 3 года, все хорошо, Слава Богу.

[Paria]

А протезирование он полностью искусственный или чей-то хрюшки, извиняюсь заранее а то тёмная пока в этом деле. и это всё навсегда навсегда или менять нужно со временем???
Вам терпения, сил и спокойствия, сыночку здоровья и не падать духом - всё хорошо будет!!!

Клапан будет полностью искусственный , менять его надо будет раз в 6-7 лет ( в нашем случае) , так как организм ещё растёт ... если бы можно было бы дотянуть хотя бы лет до 30 , то меняли бы раз в 10-13-15 лет ( по словам врача) + всю жизнь на таблетках ((( ... хотя мы и сейчас сидим на таблетонах по 2 штуки в день утром и вечером , кроме клапана у него какая-то лишняя хорда и атипичное расположение аорты .
Мы стараемся быть спокойными , но сами понимаете , что это сложноватенько . Вот он сейчас переболел гриппом , но после болезни он вдруг поправился на ровном месте ( в общем у него на его возраст и в весе недобор , он-30 кг и в росте маловат -133 см) а я прямо не знаю радоваться или расстраиваться....

[оляп]

Клапан будет полностью искусственный , менять его надо будет раз в 6-7 лет ( в нашем случае) , так как организм ещё растёт ... если бы можно было бы дотянуть хотя бы лет до 30 , то меняли бы раз в 10-13-15 лет ( по словам врача) + всю жизнь на таблетках ((( ... хотя мы и сейчас сидим на таблетонах по 2 штуки в день утром и вечером , кроме клапана у него какая-то лишняя хорда и атипичное расположение аорты .
Мы стараемся быть спокойными , но сами понимаете , что это сложноватенько . Вот он сейчас переболел гриппом , но после болезни он вдруг поправился на ровном месте ( в общем у него на его возраст и в весе недобор , он-30 кг и в росте маловат -133 см) а я прямо не знаю радоваться или расстраиваться....

Все педиатры (толковые) говорят, что лучше пусть ребенок не добирает немножко, чем перебирает, потому, что сразу идет нагрузка на основные органы, и сердце в том числе. Это они говорили обо всех детках, но не тяжело логически предположить, что наших с вами детокэто касается в первую очередь. Мой сын тоже всегда недобирал, в росте, тоже не атлет, я смотрю, из знакомых деток, которые с ВПС, почти все худенькие и мелковаты, есть конечно исключения, но это, наверное, зависит от телосложения родителей.

[Paria]

Я знаю , что это считается нормой(недобор веса) , у нас же так получилось , что сейчас после болезни , он вдруг на ровном месте за неделю набрал 3 кг , а это не есть хорошо .И понять не могу почему он вдруг набрал столько и так быстро , он вообще плохо кушает и сидит на ПП ... откуда такой скачок непонятно ...

[Нютик86]

с этим весом, непонятно вообще!!! мы перебираем сейчас нам 10 мес 10200 и рост 74см. сказали можно пока без диеты, мы увидим когда будет перебор, он станет ленивым, неподвижным. сейчас ползает, ходит на месте не седит, попу тяжело поднять, но если поднял бежит!!! но сказали лучше не перебирать!