Детки с врожденными пороками сердца

[Нютик86]

Да уж,нам на Слободке Лекан неправильно диагноз поставил на первом УЗИ, а потом еще на 2 УЗИ мы туда ездили и они тупо переписывали данные с первого УЗИДоче было пол года когда нам сделали тут 3 УЗИ,после этого мы нашли выход на Киев и в 7 месяцев уже были там.Итог - время потеряно,диагноз неверный,нервная система убита отношение наших светилНо после Киева я поняла одно,в нашей стране есть замечательные врачи,отличные специалисты,просто их надо искатьМы наблюдаемся в Киеве в основе,но когда надо брать какие-нибудь заключения для собеса или школы мы делаем УЗИ в Резника Там неплохие специалисты и ни один человек нам не ответил "Езжайте в Киев",а наоборот расспрашивают что там и как в Киеве,чтоб потом людям рекомендовать.Может туда запишитесь

А у кого вы именно делаете??? В центральном помещении поликлиники на 2-м этаже в конце по коридору??? просто когда в почти 4 месяца у нас было на руках 3 узи и все разные, нам в 2 мес по мимо нашего стеноза 2-х створчатого аортального клапана (при рождении поставили просто 2-х створчатый) нашли аневризму, отверстие в 6мм каке-то я и не вникала честно в шоке просто прибывала, решили мы в резника пойти, т.к. на слободке поняли что ничего не выясним, т.к в 3 мес у др специалиста аневризма пропала и отверстие тоже, так вот мы записались пришли на узи, нас начали проверять, ну было всё спокойно даже когда она увидела 2-х створчатый клапан, но начав измерять давление, она сразу сказала заключение я вам не дам!!! вы не наши клиенты вам в областную аргументировав тем, что те в свою очередь просто запретили обследовать деток с пороками и давать заключение!!! и сразу начала узистка звонить своей коллеге в областную, чтобы та была в курсе!!!
приехав с киева мы через месяц пошли на узи в любимой областной и ничего нового. посмотрели нас мин 5-7 (в киеве мин 20 минут узи) вроде всё в порядке давление на клапане в норме, но правильно ли оно измерено опять тайна, т.к. в предыдущие разы оно не верное было. теперь хотим в резника пойти, но тогда были без явных признаков, а теперь у нас шрамик есть, захотят ли нас посмотреть и дать заключение не знаем!!!

[jylieta]

Именно на втором этаже в конце коридора.Там обычно две женщины - одна постарше темненькая и вторая помоложе светленькая.Они всегда по доброму нас принимают,надо было еще до операции пару раз сделать УЗИ,и после операции уже к ним ездили.И все всегда ОК,но правда для школьных документов (мы в школу санаторного типа пошли для деток с сердечно-сосудистыми заболеваниями) они нас отправили к Баязитовой на Слободку (из всех с кем мы там общались она самый лучший там специалист).А вот благодаря нашим светилам (Лекан и его приблеженные) нас прооперировали аж в 3.5 года.Тут нам затянули время,а потом то зубки лезли,то мы болели и вот так мы в Киеве побывали раз 6 или 7 до момента операции

[Катариус]

Мне кажется что каждые вторые, если не первые, родители со временем перестают доверять нашим врачам. Да и вообще, при посещении наших "светил" у меня складывается впечатление, что они перед собой не видят ребёнка (пускай ему хоть 1 месяц, пол годика либо уже 5 лет), они не сопереживают родителям (по сравнению с Киевом, хотя там поток детей бесконечный), для них приходят просто люди с деньгами, большим или маленькими, не важно. Когда идёшь на узи, ждёшь ПРАВИЛЬНОГО диагноза от врача, человеческого отношения, т.к. это твой ребёночек и ты готов горы ради него свернуть, получаешь молча бумажку, врач про кладбище рассказывает спокойно, говорят пересадки ещё никто не отменял в мире УЖАС просто.
Нам вообще за наши 5 месяцев сделали 4 не правильных узи (оба наших узиста) и после Киева операции, мы опять к ним, т.к. не куда больше, так они даже не хотят признавать ошибку свою. А кардиохирург посмотрел выписку сказал выбрали киев вот и ездите к ним нечего к нам мол приезжать больше.
Девочки скажите пожалуйста где вы делаете узи, все в областной???? А то только наш кардиолог в испуге, что наш раньше не направила в киев (т.к. лекан был очень против у нас всё хорошо (узи такое было), лучше некуда просто операция 4,5 чача была полостная, а раньше бы приехали зондом всё исправили). она нам предложила в киев ездить на узи. ближний свет с маленьким ребёнком, но если надо поедим конечно. нам через пол года на консультацию, а до этого времени 2 узи надо пройти. А куда идти не знаем(((

Я не знаю делают ли деткам-но можно позвонить узнать, я делала в клинике святой Екатерины,по сравнению с областной-земля и небо!!! там не переписывают тупо диагноз,а действительно делают исследование, меня смотрели 2 дня,т.к. не могли поставить точный диагноз,хотя все предыдущие узи изучили и карточку мою тоже,на второй день пригласили профессора что б сам лично сделал узи.

[Катариус]

А у кого вы именно делаете??? В центральном помещении поликлиники на 2-м этаже в конце по коридору??? просто когда в почти 4 месяца у нас было на руках 3 узи и все разные, нам в 2 мес по мимо нашего стеноза 2-х створчатого аортального клапана (при рождении поставили просто 2-х створчатый) нашли аневризму, отверстие в 6мм каке-то я и не вникала честно в шоке просто прибывала, решили мы в резника пойти, т.к. на слободке поняли что ничего не выясним, т.к в 3 мес у др специалиста аневризма пропала и отверстие тоже, так вот мы записались пришли на узи, нас начали проверять, ну было всё спокойно даже когда она увидела 2-х створчатый клапан, но начав измерять давление, она сразу сказала заключение я вам не дам!!! вы не наши клиенты вам в областную аргументировав тем, что те в свою очередь просто запретили обследовать деток с пороками и давать заключение!!! и сразу начала узистка звонить своей коллеге в областную, чтобы та была в курсе!!!
приехав с киева мы через месяц пошли на узи в любимой областной и ничего нового. посмотрели нас мин 5-7 (в киеве мин 20 минут узи) вроде всё в порядке давление на клапане в норме, но правильно ли оно измерено опять тайна, т.к. в предыдущие разы оно не верное было. теперь хотим в резника пойти, но тогда были без явных признаков, а теперь у нас шрамик есть, захотят ли нас посмотреть и дать заключение не знаем!!!

а на Слободке лучше делать на первом этаже,там очень хорошая женщина,мы недавно у нее были-проверяли не передалась ли по наследству моя болячка доченьке)

[KLYTIA]

Приехали вчера из Киева,были на консультации на Черновола-действительно,с Одессой не сравнить!Там совершенно другое отношение.К сожалению,мои радужные надежды не оправдались-операцию все-таки придется делать.Предложили 2 способа-эндоваскулярный и полостную операцию.Окклюдер нет возможности купить,придется решаться на полостную операцию.Страшно очень.......плакала всю ночь,но другого выхода нет....

[Нютик86]

Приехали вчера из Киева,были на консультации на Черновола-действительно,с Одессой не сравнить!Там совершенно другое отношение.К сожалению,мои радужные надежды не оправдались-операцию все-таки придется делать.Предложили 2 способа-эндоваскулярный и полостную операцию.Окклюдер нет возможности купить,придется решаться на полостную операцию.Страшно очень.......плакала всю ночь,но другого выхода нет....

Не расстраивайтесь, главное ведь одно детка ваша будет ЗДОРОВОЙ!!!!!!! А это самое главное!!! Врачи там замечательные и весь персонал сделают всё чтобы ваш малыш перенёс этот сложный этап своей жизни менее безболезненным!!! ВСЁ БУДЕТ У ВАС ХОРОШО!!! ПО ДРУГОМУ ПРОСТО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ!!!!

[Nutich]

а на Слободке лучше делать на первом этаже,там очень хорошая женщина,мы недавно у нее были-проверяли не передалась ли по наследству моя болячка доченьке)

Не подскажите как записаться именно на первый этаж или там в порядке живой очереди?

[оляп]

Приехали вчера из Киева,были на консультации на Черновола-действительно,с Одессой не сравнить!Там совершенно другое отношение.К сожалению,мои радужные надежды не оправдались-операцию все-таки придется делать.Предложили 2 способа-эндоваскулярный и полостную операцию.Окклюдер нет возможности купить,придется решаться на полостную операцию.Страшно очень.......плакала всю ночь,но другого выхода нет....

Вы знаете, я очень мнительная и ранимая, если речь идет о моих детях, плачу по любому пустяку. Но, могу казать, когда мы решились на операцию, мне было очень тяжело, я плакала тоже целыми днями, когда на руках относила к операционной полусонного от наркоза ребенка, когда его забирали на операцию, а он схватился за меня и еле держался, у меня слезы просто закрыли все. Никогда не забуду слова сестрички, которая сказала: "Плакать будешь потом, если захочешь, а сейчас просто не смей, потому что, ребенок все чувствует. Вы знаете, меня как переключило, я не знаю, каким образом я себя взяла в руки, но на протяжении всей операции (4,5часа) я рассказывала какие-то смешные истории в палате мамочкам, смеялись и старалась не думать об операции-сама себя настроила не думать, хотя муж все это время сидел возле операционной. Может из-за моего внутреннего спокойствия, мой ребенок очень быстро и хорошо шел на поправку, сравнительно с другими детками. Так что, Вы не спачьте и не переживайте, ведь Вы не одни такие, а бывает и хуже у других.
P.S. Я когда узнала о диагнозе сына и, когда осознала, что без операции никуда, думала: "Боже, за что?", но, приехав в Киев и, увидев, что там лежат месяцами безвылазно с детками и умирают безнадежные, я подумала: "Боже, спасибо, что хоть так, а не хуже" Держитесь, крепитесь и настраивайте себя и малыша на лучшее, ведь наши мысли материальны. Все будет хорошо!

[Marsy]

Может у кого есть телефон регистрации в Киеве или черновола или мельника?Буду очень признательна .

[KLYTIA]

Спасибо вам,девочки за поддержку!Действительно,когда видишь деток,которых привозят в Киев,начинаешь понимать,что все познается в сравнении.Стараюсь держать себя в руках,потому что понимаю,что операция необходима.Главное,что наша проблема решаема

[Paria]

Спасибо вам,девочки за поддержку!Действительно,когда видишь деток,которых привозят в Киев,начинаешь понимать,что все познается в сравнении.Стараюсь держать себя в руках,потому что понимаю,что операция необходима.Главное,что наша проблема решаема

Привет , конечно плохо , что подтвердили диагноз , но есть плюс .... пока малому 6 лет , он её легче перенесёт . Держитесь . Я буду держаться вместе с Вами .
Вам на когда назначили операцию ? Или пока полгода под наблюдением ?

Я не очень понимаю что такое окклюдер ... Вам предложили выбор окклюдер ли полостная . Нам никакого выбора не дали , сказали будет полостная операция (протезирование) искусственный , донорский или выращенный аортальный клапан + коррекция ... Пока готовимся ... (((

Девочки , кто уже оперировался в Киеве , подскажите мне , плиз ... когда ребёнок маленький , то всё понятно -мама находится с ребёнком в палате , а когда ребёнок уже взросленький - 10 лет , разрешат ли мне находится с ним всё время в палате ... ?

[Paria]

Ой , ещё вопрос ...
Кто-то из ваших детей сидит на энапе 5 мл в сутки под наблюдением АД ?

[dudi]

До 16 лет Ваш сын ребенок,так,что конечно вы будете вместе))).

[Нютик86]

Привет , конечно плохо , что подтвердили диагноз , но есть плюс .... пока малому 6 лет , он её легче перенесёт . Держитесь . Я буду держаться вместе с Вами .
Вам на когда назначили операцию ? Или пока полгода под наблюдением ?

Я не очень понимаю что такое окклюдер ... Вам предложили выбор окклюдер ли полостная . Нам никакого выбора не дали , сказали будет полостная операция (протезирование) искусственный , донорский или выращенный аортальный клапан + коррекция ... Пока готовимся ... (((

Девочки , кто уже оперировался в Киеве , подскажите мне , плиз ... когда ребёнок маленький , то всё понятно -мама находится с ребёнком в палате , а когда ребёнок уже взросленький - 10 лет , разрешат ли мне находится с ним всё время в палате ... ?

А можно вас спросить, это Ваша первая операция на аортальном клапане??? Либо это уже повторная вынужденная, что необходима пересадка клапана???
Просто нам вот 6 месяцев, в 4 месяца сделали пластику аортального клапана из 2-х створчатого в 3-х створчатый плюс убрали стеноз приобретённый, который наши не увидели точнее предпосылки его, его могло вообще и не быть как нам сказали. СПАСИБО!!!

[Paria]

В том то и дело , что до 10 лет мы даже не знали , что у нас двустворчатый аортальный клапан ((( ... В Одессе никто его не замечал ... Диагноз нам поставили две недели назад...
В Киеве сказали , что если бы до 6 лет сделали операцию ( судя по всему такую же как у Вас - пластику ) , то сейчас бы уже обо всём забыли . Сейчас уже полный букет с пролапсом клапана в 7,8 мм , с обратным током + ещё куча всякий изменений . Так что это будет у нас первая операция .... страшно.

[Paria]

До 16 лет Ваш сын ребенок,так,что конечно вы будете вместе))).

Спасибо , Вы меня хоть капельку успокоили ...

[Нютик86]

В том то и дело , что до 10 лет мы даже не знали , что у нас двустворчатый аортальный клапан ((( ... В Одессе никто его не замечал ... Диагноз нам поставили две недели назад...
В Киеве сказали , что если бы до 6 лет сделали операцию ( судя по всему такую же как у Вас - пластику ) , то сейчас бы уже обо всём забыли . Сейчас уже полный букет с пролапсом клапана в 7,8 мм , с обратным током + ещё куча всякий изменений . Так что это будет у нас первая операция .... страшно.

Мы узнали о нашей проблеме благодаря своему частному педиатру, только она одна слышал у него шум, больше никто!!! она настояла на узи и всём остальном. а в нашей поликлинике и детской карточке мы ЗДОРОВЫ без шума и всего всего, после операции в поликлинике педиатр даже не затруднилась узнать как мы и что, как нас дальше наблюдать полное равнодушие!!! Так нам в 4 месяца сказали, если бы раньше обратились не было бы полостной операции. мы просто развиваемся как обычные малыши, набираем по килограмму в весе ничего не беспокоит, выглядим отлично, но это оказывается совсем не повод расслабляться в нашем случае. С таким пороком как у нас оперироваться рано или поздно нужно и лучше конечно раньше, тогда и проблем просто меньше!!! Удачи вам и крепкого здоровья вашем ребёночку!!!

[jylieta]

Спасибо вам,девочки за поддержку!Действительно,когда видишь деток,которых привозят в Киев,начинаешь понимать,что все познается в сравнении.Стараюсь держать себя в руках,потому что понимаю,что операция необходима.Главное,что наша проблема решаема

Настройте себя на позитив.Я долго плакала от новости,что у нас ВПС.Когда в РД мне педиатр очень корректно произнес о подозрениях на ВПС я даже не поняла о чем он говорит.Потом он объяснил и мне стало очень дурно.Прочитав сейчас пост Оляп я узнала себя полностью.Я с ужасом думала об операции ровно до момента попадания в Киев,и именно после Киева я поняла,что должна благодарить Бога за такое испытание,а не хуже.Четко помню девочку 5 лет бегающую и прыгающую по холлу совершенно здоровую (увы на вид только),а рядом плачущую маму.Когда я попыталась ее успокоить она мне рассказала,что у них порок,который увы (на тот момент) был неоперабельным и Илья Николаевич им помочь не сможет.Он посоветовал только ждать им и возможно когда-то придумают как подобное исправить.И даст Бог они доживут до этого момента.Вот это ужас,а нашим деткам,слава Богу,могут помочь и это главное!Я вот 5 часов просидела под операционной на успокоительных.Муж и мама были рядом и мы с ними (потом я поняла,что это было просто истерическое) постоянно шутили и смеялись,на нас смотрели как на нездоровых,но так было легче чем уйти каждому в себя.А потом с улыбкой ходить в реанимацию и смешить масика,который далеко не в радостном настроении и состоянии.А потом рыдать в свой палате от боли за свое маленькое Чудо.Но это надо пройти,чтобы потом видеть как твой малыш бегает и кричит "Мама,смотри,я могу бегать!" и понимать,что ему в жизни больше ничего не грозит!Девченки,вы справитесь,все-все,у кого еще операция впереди,СПРАВИТЕСЬ!!!Просто думайте о том,что ПОСЛЕ будет лучше чем ДО

[Paria]

jylieta , спасибо Вам за поддержку .
Если честно я вообще стараюсь не думать про операцию....

[Катариус]

Не подскажите как записаться именно на первый этаж или там в порядке живой очереди?

мне давали номер-поищю может остался,но мы вот в январе без записи пришли и просто очень попросили ее принять)женщина приятная) а очереди там не было)