Тема: ДЦП, эффективное лечение

Ответить в теме
Страница 74 из 375 ПерваяПервая ... 24 64 72 73 74 75 76 84 124 174 ... ПоследняяПоследняя
Показано с 1,461 по 1,480 из 7494
  1. Вверх #1461
    Постоялец форума Аватар для мамаПолины
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    46
    Сообщений
    1,151
    Репутация
    562
    Весь вопрос в том, захочет ли ребенок любыми путями преодолевать тяжелый диагноз, неважно это ДЦП или какие-то внутренние нарушения, обусловленные генетической несовместимостью или чем-о еще. Ведь зная о ситуации, нужно 100 раз взвесить целесообразность рождения малыша. Я сейчас сижу и молюсь, чтобы у моего племянника, который уехал в Киев на операцию, все было хорошо. Да, если бы его родители хорошо подумали, то мы бы никогда не узнали такого замечательного мальчика. С другой стороны, дите не мучилось бы так, как сейчас...
    Лично я, пройдя 2 операции с дочкой, кучу врачей и всего остального, уже задумываюсь, а стоит ли...
    Счастья много не бывает! ;-) Трижды мама


  2. Вверх #1462
    Не покидает форум Аватар для никитина мама
    Пол
    Женский
    Адрес
    город мечты
    Сообщений
    6,655
    Репутация
    5082
    Цитата Сообщение от мамаПолины Посмотреть сообщение
    Весь вопрос в том, захочет ли ребенок любыми путями преодолевать тяжелый диагноз, неважно это ДЦП или какие-то внутренние нарушения, обусловленные генетической несовместимостью или чем-о еще. Ведь зная о ситуации, нужно 100 раз взвесить целесообразность рождения малыша. Я сейчас сижу и молюсь, чтобы у моего племянника, который уехал в Киев на операцию, все было хорошо. Да, если бы его родители хорошо подумали, то мы бы никогда не узнали такого замечательного мальчика. С другой стороны, дите не мучилось бы так, как сейчас...
    Лично я, пройдя 2 операции с дочкой, кучу врачей и всего остального, уже задумываюсь, а стоит ли...
    стоит-не сомневайтесь.

  3. Вверх #1463
    Постоялец форума Аватар для Маруся_я
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса-Ильичёвск
    Возраст
    43
    Сообщений
    1,394
    Репутация
    437
    Очень надо,лично у меня с мужем родительский потенциал не использован в полную силу,так хочется того счастья через которое проходят родители здоровых деток,все эти этапы по которым "идет "малыш,услышать драгоценное слово МАМА.

  4. Вверх #1464
    Постоялец форума Аватар для Маруся_я
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса-Ильичёвск
    Возраст
    43
    Сообщений
    1,394
    Репутация
    437
    Цитата Сообщение от irina skorikova Посмотреть сообщение
    Принимает в медико генетическом центре в ОДКБ-специалист супер.Никогда не скажет,что ребенок Ваш безнадежен,даже если это подтверждается клинически.Мы давно были на этой схеме,будем на неделе у нее на приеме-посмотрю в карточке(она у них осталась).Когда продлевали инвалидность,то зав.п-кой простила нам тот факт,что не было стац.лечения,т.к.Григорской квалификация выше,чем у врачей отделения(ее слова)
    В темке про неврологов прочитала много отрицательных отзывов об этом докторе,так что кому что...https://forumodua.com/showthread.php?t=143517&page=142

  5. Вверх #1465
    Постоялец форума Аватар для СиНиЦа в РуКаХ
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    39
    Сообщений
    1,202
    Репутация
    536
    Мы у Григорской лечились первый год жизни, баба конечно спацифическая, но в принципе толкового много назначила, единственное, она всё любит в большом количестве назначать одновременно, наши почки через некоторое время не выдержали такой нагрузки и начались проблемы, от которых долго избавлялись. В конце концов на одном из приёмов она сказала нм : "Вообще-то дцп немного не мой профиль, ничего нового я вам назначить больше не могу, выбирайте из того, что пили, и повторяйте курсы." Примерно так, больше мы у неё не появлялись.
    У нас вся жизнь, чтобы работать, а дети будут маленькими всего один раз.

  6. Вверх #1466
    Постоялец форума
    Пол
    Женский
    Возраст
    37
    Сообщений
    2,552
    Репутация
    1000
    Добрый день!Прошу прощения,что вторгаюсь в тему,хотелось бы посоветоваться.Мы родились преждевременно,долго пролежали в реанимации,сейчас нам 5 месяцев,ДЦП не ставят на ранних сроках,но нас смотрел доктор,сказал,что предугадать,что будет нельзя,сказал обраться в Дом Ангелов,что нужно интенсивно заниматься с ребенком,что до года можно постараться все исправить.Есть двигательные нарушения,неравномерный тонус с двух сторон,и когда ребенок пытается сделать шаг,начинает только с правой ноги,а левую пытается подтянуть,но шаг сделать не получается,мышцы ослаблены.
    Я понимаю что нужно заниматься,заниматься и еще раз заниматься.Сейчас пока холодно нам сделают массаж дома,а с марта месяца планирую обраться в этот центр.
    Может кто-то сможет дать дельный совет,подсказать что-то.Может у кого-то с подобного все и начиналось.Я пока немного в растеряности,но понемаю,что время терять нельзя.Порекамендуйте хороших специалистов с дома ангелов.
    Спасибо.Всем удачи!все должно у всех быть хорошо,будем верить и не опускать руки!

  7. Вверх #1467
    Посетитель Аватар для ИгНата
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    302
    Репутация
    320
    У нас такая же история была. Сейчас уже 3,5 годика т-т-т много побед. Не ждите марта, обращайтесь уже!!! Там запись, пока все выясните.... Если вы не на Котовского, то я могу Вам в ЛС дать координаты человека (специалиста ЛФК), благодаря которому мы на 80% победили.
    Жизнь состоит не из времени, а из моментов...

  8. Вверх #1468
    Частый гость Аватар для anial
    Пол
    Женский
    Возраст
    42
    Сообщений
    830
    Репутация
    170
    Цитата Сообщение от annadt1 Посмотреть сообщение
    Добрый день!Прошу прощения,что вторгаюсь в тему,хотелось бы посоветоваться.Мы родились преждевременно,долго пролежали в реанимации,сейчас нам 5 месяцев,ДЦП не ставят на ранних сроках,но нас смотрел доктор,сказал,что предугадать,что будет нельзя,сказал обраться в Дом Ангелов,что нужно интенсивно заниматься с ребенком,что до года можно постараться все исправить.Есть двигательные нарушения,неравномерный тонус с двух сторон,и когда ребенок пытается сделать шаг,начинает только с правой ноги,а левую пытается подтянуть,но шаг сделать не получается,мышцы ослаблены.
    Я понимаю что нужно заниматься,заниматься и еще раз заниматься.Сейчас пока холодно нам сделают массаж дома,а с марта месяца планирую обраться в этот центр.
    Может кто-то сможет дать дельный совет,подсказать что-то.Может у кого-то с подобного все и начиналось.Я пока немного в растеряности,но понемаю,что время терять нельзя.Порекамендуйте хороших специалистов с дома ангелов.
    Спасибо.Всем удачи!все должно у всех быть хорошо,будем верить и не опускать руки!
    Запишитесь на приём в Дом с ангелом к неврологу Короленко Н.В. А она уже вам ответит на все ваши вопросы, подскажет к кому стоит обратиться с той или иной проблемой.

  9. Вверх #1469
    Новичок
    Пол
    Женский
    Возраст
    47
    Сообщений
    59
    Репутация
    45
    Цитата Сообщение от мамаПолины Посмотреть сообщение
    Весь вопрос в том, захочет ли ребенок любыми путями преодолевать тяжелый диагноз, неважно это ДЦП или какие-то внутренние нарушения, обусловленные генетической несовместимостью или чем-о еще. Ведь зная о ситуации, нужно 100 раз взвесить целесообразность рождения малыша. Я сейчас сижу и молюсь, чтобы у моего племянника, который уехал в Киев на операцию, все было хорошо. Да, если бы его родители хорошо подумали, то мы бы никогда не узнали такого замечательного мальчика. С другой стороны, дите не мучилось бы так, как сейчас...
    Лично я, пройдя 2 операции с дочкой, кучу врачей и всего остального, уже задумываюсь, а стоит ли...
    Я с вами согласна. Можно рассуждать на тему того, что можно улучшить состояние ребенка, если есть, что улучшать. А если ребенок настолько больной, что смысла нет... Нельзя таким детям рождаться. Знаю не понаслышке. Здесь вообще не идет речь про гуманность. Это все разглогольствавания. вы ребенка не подымете, сами в гроб ляжете, и всех родных измотаете. А самое главное состояние постоянного беспредельного горя будет преследовать вас везде и всюду годами...

    Просто никто об этом не задумывается пока сам через все не пройдет. Просто всем кажется что это у кого-то может быть больной ребенок. а у меня все будет хорошо...
    но к сожалению реальность совершенно иная.
    Последний раз редактировалось babyswimmer2010; 02.02.2012 в 21:46.

  10. Вверх #1470
    Не покидает форум Аватар для никитина мама
    Пол
    Женский
    Адрес
    город мечты
    Сообщений
    6,655
    Репутация
    5082
    Цитата Сообщение от babyswimmer2010 Посмотреть сообщение
    Я с вами согласна. Можно рассуждать на тему того, что можно улучшить состояние ребенка, если есть, что улучшать. А если ребенок настолько больной, что смысла нет... Нельзя таким детям рождаться. Знаю не понаслышке. Здесь вообще не идет речь про гуманность. Это все разглогольствавания. вы ребенка не подымете, сами в гроб ляжете, и всех родных измотаете. А самое главное состояние постоянного беспредельного горя будет преследовать вас везде и всюду годами...

    Просто никто об этом не задумывается пока сам через все не пройдет. Просто всем кажется что это у кого-то может быть больной ребенок. а у меня все будет хорошо...
    но к сожалению реальность совершенно иная.
    это все понятно,если видно что ребенок болен еще в утробе матери.а как быть,если все это обнаруживается в 6 мес,1 год а то и позже?

  11. Вверх #1471
    Постоялец форума Аватар для мамаПолины
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    46
    Сообщений
    1,151
    Репутация
    562
    Цитата Сообщение от никитина мама Посмотреть сообщение
    это все понятно,если видно что ребенок болен еще в утробе матери.а как быть,если все это обнаруживается в 6 мес,1 год а то и позже?
    так мы же говорим о том, что, если есть какие-о нарекания на генетику, родителям надо думать, будет ли у такого ребенка все нормально, и стоит ли рисковать, чтобы потом жизнь положить во имя его здоровья.
    Счастья много не бывает! ;-) Трижды мама

  12. Вверх #1472
    Не покидает форум Аватар для никитина мама
    Пол
    Женский
    Адрес
    город мечты
    Сообщений
    6,655
    Репутация
    5082
    вы как то запутанно все пишете.если у родителей с генетикой все о.к а рождается больной ребенок?или видно что ребенок нездоров ,допустим,на 5-7 мес беременности?или генетик ошибся и вместо здорового родился больной?или знаю такой случай когда генетик пугал молоденькую беременную что ребенок чуть ли не мутант а родился отличный здоровый пацан?хорошего генетика еще поискать надо.а родился он уже ,больной,и что делать?причем у родителей с генетикой все о.к?и что?

  13. Вверх #1473
    Постоялец форума
    Пол
    Женский
    Возраст
    37
    Сообщений
    2,552
    Репутация
    1000
    Я начала много читать про ДЦП,пишут,что это и наследственное заболевание,объясняя,что наследуется способность мозга сопротивляться,выживать скажем так в эктримальных условиях ( ну это как я поняла со статьи). Насколько вы с этим согласны???
    Пытаюсь понять почему у многих рождаются допустим недоношенные дети,у многих лежат подолгу в реанимации,больнице, но одим малыш в итоге может востановиться скажем к году,а второй нет??

  14. Вверх #1474
    Постоялец форума Аватар для alexey_al
    Пол
    Мужской
    Адрес
    Odessa
    Сообщений
    2,468
    Репутация
    684
    Цитата Сообщение от annadt1 Посмотреть сообщение
    Я начала много читать про ДЦП,пишут,что это и наследственное заболевание,объясняя,что наследуется способность мозга сопротивляться,выживать скажем так в эктримальных условиях ( ну это как я поняла со статьи).
    В большинстве случаев 99% это ошибки врачей

  15. Вверх #1475
    Частый гость Аватар для Tan sh
    Пол
    Женский
    Сообщений
    854
    Репутация
    270
    у меня недоношенная двойня, один малыш уже бегает вовсю, а второму поставили ДЦП, но я все равно не сдаюсь и надеюсь на лучшее
    Вперед и только вперед к заветной цели!

  16. Вверх #1476
    Постоялец форума Аватар для Маруся_я
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса-Ильичёвск
    Возраст
    43
    Сообщений
    1,394
    Репутация
    437
    Вот буквально пару дней назад по ТРК Украина в Критической точке рассказывали про женщину у которой рост всего 80см,это уж точно генетический сбой,так у нее радилась здоровенькая девочка,которая почти в годик уже ростом как мама.
    А вот у меня все как по книге было все чудесно пока не вмешался человеческий фактор,в нашем случае врачебная ошибка,тут никто не знает как будет.Я чесно говоря до рождения такого ребенка вообще представления не имела о ДЦП,ну так знала что это,в соседней парадной девочка с ДЦП,а то что у меня такое может быть...даже не знаю, СУДЬБА.

  17. Вверх #1477
    Посетитель Аватар для irina skorikova
    Пол
    Женский
    Адрес
    Путешествуя по миру в поисках здоровья Андрюши бываем везде-только не дома
    Сообщений
    129
    Репутация
    262
    Цитата Сообщение от Марусяся Посмотреть сообщение
    Вот буквально пару дней назад по ТРК Украина в Критической точке рассказывали про женщину у которой рост всего 80см,это уж точно генетический сбой,так у нее радилась здоровенькая девочка,которая почти в годик уже ростом как мама.
    А вот у меня все как по книге было все чудесно пока не вмешался человеческий фактор,в нашем случае врачебная ошибка,тут никто не знает как будет.Я чесно говоря до рождения такого ребенка вообще представления не имела о ДЦП,ну так знала что это,в соседней парадной девочка с ДЦП,а то что у меня такое может быть...даже не знаю, СУДЬБА.
    это с каждым может случится...просто не все это осознают
    Для того,кто имеет в жизни ясную цель нет слова НЕВОЗМОЖНО

  18. Вверх #1478
    Частый гость Аватар для Б.Natali
    Пол
    Женский
    Возраст
    45
    Сообщений
    490
    Репутация
    341
    Девочки нам такие дети даны не просто так. Бог знал, что мы сильные, мы справимся и дал нам их.
    Перед тем как я забеременела, я прошла кучу обследований, анализов, мы тщательно готовились и я постоянно молилась, чтобы забеременеть. Столько заказала сорокоустов, молебнов. Сильно хотела ребенка. Снится мне накануне беременности мой покойный дедушка: " Открывает калитку, а на улице много детей, он берет одного мальчика и ведет за ручку, подходит ко мне и дает мне его на руки и говорит: "На это будет твой, а то он там так плачет, так плачет"". И я сразу и забеременела. Только после родов я узнала, что у нас будут проблемы. Мы родились в 33нед, реанимация, и т.д. Как у многих из нас. И тогда я поняла как мой дед был прав, еще тогда было известно, что я буду своего Диму носить на руках очень долго. Наверное Господь не знал кому его дать, и решил что я справлюсь. Так что наши дети это не врачебные ошибки и не генетические проблемы. Еще пока они были в животе одной клеточкой уже было известно, что с ними будет дальше. А Господь нам не дает больше чем мы сможем вынести. Он нам дал проблему, но и дает пути как ее решить, тех же массажистов, лфкшников, людей разных которые нас окружают, которые нам помогают поднять наших малышей и финансово и дельными советами. Так что они у нас особенные, и мы с Вами тоже особенные.

  19. Вверх #1479
    Постоялец форума Аватар для Мама Илюши
    Пол
    Женский
    Возраст
    41
    Сообщений
    1,085
    Репутация
    548
    Цитата Сообщение от Б.Natali Посмотреть сообщение
    Девочки нам такие дети даны не просто так. Бог знал, что мы сильные, мы справимся и дал нам их.
    вот есть такие притчи....

    Как Бог дал женщине больного ребенка

    … В этом году 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь по каким критериям будут выбраны эти матери?


    Я представляю себе Бога, как он парит над землей… Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Книгу Жизни:

    «Науманн, Лиза: сын; Ангел-Хранитель: Маттеас.
    «Ферстер, Уте: дочь; Ангел-Хранитель: Сицилик.
    «Больманн, Карола: близнецы; Ангел-Хранитель…..М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям.»

    Наконец Бог называет одно Имя и говорит, смеясь: « Этой я дам ребенка-инвалида.»

    Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»

    «Именно поэтому!», - сказал Бог, - « Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!»

    «Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.

    «Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет нелегко».

    «Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!», воскликнул Ангел.

    Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»

    Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»

    Бог кивнул: «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать.

    Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг - как обыденность.

    Когда ее ребенок произнесет первый раз «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО.

    Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут.

    Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого.

    Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»

    «И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», - спросил Ангел.

    Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно?»
    Я просил силу , и Бог дал мне трудности,
    чтобы сделать меня сильным.
    Я просил мудрости , И Бог дал мне проблемы,
    чтобы я решил их.
    Я просил процветания, и Бог дал мне много физической и умственной работы,
    Я просил храбрость , и Бог дал мне опасности,
    чтобы я преодолел их.
    Я просил любви , и Бог дал мне беспокойных людей,
    чтобы я помог им.
    Я просил благосклонности , и Бог дал мне обратное.
    Я не получил ничего,что хотел.
    Я получил все ,что нужно.Мои молитвы были услышаны.
    ♥ ♥ ♥ У ВСЕХ АНГЕЛ ЗА ПЛЕЧОМ, А У МЕНЯ НА РУКАХ !!! ♥ ♥ ♥
    26.10.2007

  20. Вверх #1480
    Частый гость Аватар для Б.Natali
    Пол
    Женский
    Возраст
    45
    Сообщений
    490
    Репутация
    341
    Супер Спасибо за притчу Я сидела и плакала Это точно про нас


Ответить в теме
Страница 74 из 375 ПерваяПервая ... 24 64 72 73 74 75 76 84 124 174 ... ПоследняяПоследняя

Социальные закладки

Социальные закладки

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения