Детки с врожденными пороками сердца

[Супер мама]

Добрый день!
У меня тоже ребенок с ВПС.Как я Вас понимаю.
Обнаружили случайно,когда обратилась с проблемой-деформация грудной клетки.Около двух лет я ходила на консультацию(халатность врачей),пока не попала на прийом к другому доктору,который направил на обследование,где и обнаружили на узи врожденный порок сердца,Леман сказал оперировать до школы,поехали в Амосова,сказали пока только каждые полгода на узи приезжать.У нас Открытое Овальное Окно(как я понимаю,все детки рождаются с ООО,но оно должно закрыться до годика,или в крайнем случае до 2-3 лет,если не закрывается и нет отрицательной динамики,с ним можна жить без проблем).
Мы два раза ездили в Амосова-отрицательной динамики не было,на третий раз появилась отрицательная динамика,а это диагноз-порок,который надо оперировать.
Были конечно сльозы,шок. Сейчас думаем делать операцию,весной поедем в Киев на консультацию.Почему раньше не обнаружили?Говорят он не прослушивается,еще говорят зондирование в 12-13 лет можна сделать,но можна ли столько ждать,это для меня вопрос пока открытый.

киви! Добрый вечер! А сколько вашему ребеночку лет? Как он себя чувствует? Я очень понимаю вас.....шок! У нас у всех здесь шок...Одобряю, что ездите на консультации в Киев! Все таки там специалисты высшего класса! По - поводу операциии......знаете..... операция, даже самая простая - это уже риск.... а тут на сердечке....Сами живем как на бомбе, замедленного действия! Тоже ждем.....Терпения вам и веры! Обязательно пишите!!!!

[yuliafox]

Простите,а Вы не могли бы узнать Ф.И.О этой Аллы.Заранее благодарю.

Как только будет время созвонюсь с этой девочкой и всё точно узнаю. Если хотите могу вам скинуть её номер и вы с ней пообщаетесь.

[киви _]

Как только будет время созвонюсь с этой девочкой и всё точно узнаю. Если хотите могу вам скинуть её номер и вы с ней пообщаетесь.

Большое Спасибо!
Нехочу причинять неудобства,тревожить,звонить-если у Вас будет время,узнайте пожалуйста.Мне не к спеху,для информации,если решим обращаться за помощью в Одессе,чтобы знать к кому можна обращаться.

[киви _]

СУПЕР МАМА большущее СПАСИБО за информацию!!!

Моему ребенку будет весной 8 лет.Чувствует себя хорошо,ни секунды спокойно не сидит(прыгает,бегает).Правда этот синий треугольник вокруг рта меня беспокоит.Очень худенькая,сутулится(скалиозик-делаем массаж)

[aCoT]

Пороки разные бывают.Какой именно порок у ребенка? А на счет Лекана слышала не очень хорошие отзывы,причем от врача.У моейго ребенка тоже врожденный порок.

[Супер мама]

Уважаемые модераторы, к вам большая просьба, обьединить темы: Детские пороки сердца и Детки с врожденными пороками сердца в одну. По сути одно и тоже. И было бы легче общаться.Заранее благодарны!

[киви _]

А если ехать в Кмев.то кому именно,тоже же хочеться попасть хорошему врачу.Нам лекан тоже сказал подождать полгода.Я два раза собиралась ехать в Киев и два раза муж меня отговаривал,а теперь думаю,зачем я его,идиотка,послушала?А есть положительные ответы насчет Лекана,неужели я ошиблась врачом?Кстати он тоже с Киева,но,мне сказали,что с Киевом он не дружит.

Мне приходилось общаться с Леканом,но консультироваться предпочитаю только в Амосова(хоть и напряг с деньгами,но такие вопросы лучше решать в Киеве)
По-поводу Лекана-слышала,что его с Киева направили,напрашивается вопрос,по какой причине его направили и почему у него плохие отношения с Киевом???

[киви _]

моя мама работает в детском отделении в Одесской области-через доктора(который знаком с Леканом)узнали,что у него операция стоит 1 000 долларов

[ланаmama]

Девочки,у меня сыночка оперировали в 6 дней в обл.детской врач Лекан Р.И. Операция была необходима экстренно-коарктация аорты. Были и сложности,конечно,но сыночка сейчас здоров и СЛАВА БОГУ и СПАСИБО врачам!!!!

[ankas]

моя мама работает в детском отделении в Одесской области-через доктора(который знаком с Леканом)узнали,что у него операция стоит 1 000 долларов

мы когда на консультацию к нему ездили, в очереди люди из области были. Уверена, что проопреируют за "сколько можете", если операция нужна.

[Супер мама]

моя мама работает в детском отделении в Одесской области-через доктора(который знаком с Леканом)узнали,что у него операция стоит 1 000 долларов

Знакомые знакомых, оперировали мальчика, 3,2 года, ВПС, буквально пару недель назад, в Киеве, в Амосова. Операция обошлась в 700 долларов ( включая все).

[киви _]

Знакомые знакомых, оперировали мальчика, 3,2 года, ВПС, буквально пару недель назад, в Киеве, в Амосова. Операция обошлась в 700 долларов ( включая все).

Вы серьёзно?знакомая папе делали операцию-говорит,что мне обойдеться минимум 4 000 долларов.
А вообще как можно поточней узнать сколько будет стоить операция по данному диагнозу и сколько по времени будет идти операция(у нас открытое овальное окно с отрицательной динамикой)

[Супер мама]

Вы серьёзно?знакомая папе делали операцию-говорит,что мне обойдеться минимум 4 000 долларов.
А вообще как можно поточней узнать сколько будет стоить операция по данному диагнозу и сколько по времени будет идти операция(у нас открытое овальное окно с отрицательной динамикой)

Думаю, надо позвонить... и узнать! Если у вас напряг с деньгами, в детском научно -практическом кардиоцентре все операции делают бесплатно. Консультации , УЗИ тоже бесплатно.Если договориться, что бы операцию делал Еменц И..... былобы вообще супер! Он первый из лучших специалистов в области детской кардиохирургии! Работал раньше в Амосова, теперь возглавляет кардиоцентр! Мы в центре наюлюдаемся уже 2,5 года!

[yuliafox]

Большое Спасибо!
Нехочу причинять неудобства,тревожить,звонить-если у Вас будет время,узнайте пожалуйста.Мне не к спеху,для информации,если решим обращаться за помощью в Одессе,чтобы знать к кому можна обращаться.

как и обещала созвонилась и узнала. врача зовут Алла Анатольевна, только к сожалению она там уже не работает (выжили как это часто бывает с хорошими специалистами). она сейчас работает где-то на пос. кот. но не с детками. оперировала она малыша вместе с Леканом и конечно моя знакомая про него плохо сказать не может, так как малыш в прядке и она ему тоже благодарна. выделить когото из других врачей из этого отделения она не может, но говорит если Лекан даёт гарантию, что сделает всё хорошо, то так и будет. девчёнки удачи вам в поиске хороших врачей и здоровья вашим деткам.

[киви _]

как и обещала созвонилась и узнала. врача зовут Алла Анатольевна, только к сожалению она там уже не работает (выжили как это часто бывает с хорошими специалистами). она сейчас работает где-то на пос. кот. но не с детками. оперировала она малыша вместе с Леканом и конечно моя знакомая про него плохо сказать не может, так как малыш в прядке и она ему тоже благодарна. выделить когото из других врачей из этого отделения она не может, но говорит если Лекан даёт гарантию, что сделает всё хорошо, то так и будет. девчёнки удачи вам в поиске хороших врачей и здоровья вашим деткам.

Большое спасибо за информацию!!!

[Kamelia]

У меня вопрос,а правда,что во время операции останавливают сердце.Я слышала,что да,но не знаю правда или нет?

Да, правда, во время операции останавливают сердце и переключают сосуды на искусственное кровообращение, этот факт и затруднял мне решиться на операции до сих пор. Но, о чудо! Есть новая система, называется она зонтик, (не под все пороки подходит), не травматична, вводится специальный крошечный экран через вену в бедре вместе с системой зонтик, все это под общим наркозом, на все про все 40 минут времени, НИ ОДНОГО ЛЕТАЛЬНОГО ИСХОДА в мире! Ребенок может на 3 день помещать школу сад и т.д. , стоимость 15000$ , мы консультировались в центре Бакулева в МОскве. Но на такие расходы мы не расчитываем, поэтому ориентируемся на Киев, на центр , о котором рассказывает Супер мама.

Супер Мама привет, спасибо, что поддерживаете тему, и всем девочкам спасибо, про Лекана тоже не очень хорошую информацию слышала и тоже от врачей, хотя он нас тоже консультировал. Здоровья всем нашим деткам!

[Супер мама]

Супер Мама привет, спасибо, что поддерживаете тему, и всем девочкам спасибо, про Лекана тоже не очень хорошую информацию слышала и тоже от врачей, хотя он нас тоже консультировал. Здоровья всем нашим деткам![/QUOTE]

Kamelia! слава Богу вы появились!Очень волновалась, где вы пропали! Как поживают ваши детки? Как чувствует себя Мишка?

[киви _]

По-поводу зондирования:мне рассказала в Амосова,врач узи,Тромбовецкая Е.(фамилию по памяти пишу,вроде правильно)
Мы были осенью у нее-так вот само зондирование в мире делают давно,на Украине года четыре,поначалу делали бесплатно(сейчас уже нет,сколько стоит-она не знает),вводят зонд через бедровую аорту-операция "ювелирная работа" и если пойдет что-то не так,будут оперировать.Моему ребенку будет в апреле 8 лет,но сказала надо ждать до 12-13 лет,чтобы сделать зондирование(здесь такой вопрос-можна ли столько ждать?) У нас дефект межпредсердной перегородки-порок не сложный,ребёнок чувствует себя хорошо,но есть отрицательная динамика.В Одессе говорят не ждать,делать уже операцию.В Киев поедем весной,хотим к Емецу попасть на косультацию(если такое возможно)-нам поможет знакомая(она в Николаеве работает анастезиологом-повезет нас в Киев).
Посмотрим динамику,и будем решать,делать операцию или ждать,чтобы сделать зондирование.

[киви _]

Мишка в сад не ходил, сейчас ходим в специализированную школу для деток с нарушениями сердечно-сосудистой ситемы. (школа-интернат)

Kamelia Мы ребёнка перевели в школу-интернат №3(для детей с сердечно-сосудистыми заболеваниями),Дача Ковалевского 18, второй класс - Вы случайно не в эту школу ходите?

[Супер мама]

В Одессе говорят не ждать,делать уже операцию.В Киев поедем весной,хотим к Емецу попасть на косультацию(если такое возможно)-нам поможет знакомая(она в Николаеве работает анастезиологом-повезет нас в Киев).
Посмотрим динамику,и будем решать,делать операцию или ждать,чтобы сделать зондирование.[/QUOTE]

Знаете, Киви, нас Лекан уговаривал делать операцию, когда нам было 9 месяцев! А нам уже, слава Богу, 3, 3! И Киев еще ждет.....Думаю, весной в Киеве, все решиться и вы сделаете правильный выбор для своего малыша!