Помогите помогать (дневник волонтера) Помощь детям отделения онкогематологии г. Одесса.

[Inga40]

ЭТИМ ДЕТЯМ НЕОБХОДИМА ПОМОЩЬ




РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:


⛵Карты в КБ «ПриватБанк»

на имя Дистряновой Инги Владимировны- главы фонда


5169 3351 0139 2922 (ключ карта БФ "Парус надежды")

Банка на Благо в Монобанке
Інші платежі ➡️ Благодійність ➡️ Парус надії

https://send.monobank.ua/jar/7NSEc3j7J2

➡Основной счет в Приватбанк:
р/с UA213052990000026002004918434
МФО 305299
ОКПО 34994784
Получатель: БФ "Парус надежды"

➡Основной счет в "Райффайзен Банк Аваль"
р/с UA273003350000000026006259154
МФО 300335
ЕГРПОУ 34994784
Получатель: БФ "Парус надежды"

Назначение платежа: Благотворительная помощь на лечение детей. Или ФИО ребенка (для организаций -без НДС)


Оказать помощь можно при помощи QR кода через мобильную систему Приват24
и сразу на экране появятся наши реквизиты. Внесите сумму пожертвования , на кого перевод и оплатите.

[Inga40]

Для Ваниной Ани. 5 лет. На понедельник.
МАКСИПИМ пор. д/п ин. р-ра 1 г фл. № 1-85,85 грн 1 флакон.
ЦЕФЕПИМ пор. д/п ин. р-ра 1 г фл. № 1 - 53,73 грн - 2 флакона.

[Inga40]

У Алешеньки началась кишечная РТПХ.
(реакция трансплантант против хозяина).
У него поднялась температура 39.Упало кровяное давление (90/38) Очень болит животик и расстройство.
Он ничего не ест и настроение,конечно,совсем плохое.

Алешеньке сейчас будет очень трудно.
То,что с ним происходит,это новые здоровые клетки борются со "старыми" и больными.
Процес нормальный,но тяжелый.
Вечером уже упала температура.
Врачи контролируют весь этот процес .
Вечером сообщу о состоянии Алеши.
Алешин телефон в Минске +375292799787.
Мамин тел. в Минске +375292618174 Таня.

[mammy4mychild]

Лешка такой серьезный на фотках...
Не просто ему дается выздоровление.

Господи, дай ему сил!!!

[Inga40]

ДЕНЬГИ НА ВТОРОЙ ФЛАКОН СОБРАНЫ.
ВСЕГО СОБРАНО - 14000 ГРН.
РАСПЕЧАТКА ИЗ БАНКА БУДЕТ В КОНЦЕ НЕДЕЛИ.

ОСТАТОК НА ТРЕТИЙ ФЛАКОН - 3000 ГРН.

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ,КТО ОТКЛИКНУЛСЯ НА ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ.
СПАСИБО ЗА ДОБРОТУ И МИЛОСЕРДИЕ.ЗДОРОВЬЯ ВАМ И БЛАГОПОЛУЧИЯ.

[Vip2000]

Здравствуйте, Инга.
Поражаюсь вашему мужеству и силе, которую вы отдаете эти детям.
Огромное вам спасибо. Давно слежу за новостями об Алексее Кореневиче. Хочу предложить такой способ сбора средств:
Вы наверно и без меня знаете о платных SMS (сейчас много идет рекламы), где пишут что -то типа "Отправьте SMS со словом ... на номер
0000. Стоимость SMS - 0.60$ без НДС". Оператор, конечно, берет с этого какой-то процент. Так может и вам сделать что-то подобное, к сожалению сам в этом не силен. Но наверняка есть же у вас знающие люди. Как пример образец подобной услуги есть на странице http://www.sbornet.ru/sms/
Наверняка можно организовать подобное. Сделать СМС рассылку абонентам компаний со словами "Помоги ребенку. Отправь СМС на номер XXXX. Стоимость такая-то. Подробности на сайте http://www.....
Я думаю люди смогут помочь. Ведь мобильный сейчас почти у каждого и
многим проще отправить SMS, чем идти в банк или лезть в интернет.
Извините если отнял ваше время.

[Inga40]

Хочу предложить такой способ сбора средств:
Вы наверно и без меня знаете о платных SMS.

Спасибо Вам за теплые слова.
Именно сейчас мы и договариваемся с операторами моб. связи о такой акции. Знаем,что это очень хороший способ. Но раньше не могли.Сейчас, как фонд, мы сможем сделать многое. Постараемся сделать.
У меня много разных идей.
Но,к сожалению, нам одним не справиться.Нужны люди. Много людей. Очень много людей.
Спасибо всем людям ,которые читают,помогают и переживают вместе с нами о детках.

ДАВАЙТЕ БУДЕМ РЯДОМ!!!!!!

[Inga40]

СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ!!!!!
ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ ЗА ВАШИ МОЛИТВЫ.
ТАК МНОГО ЛЮДЕЙ СЕЙЧАС МОЛЯТСЯ ОБ АЛЕШЕНЬКИ,ЧТО ГОСПОДЬ УСЛЫШАЛ ИХ МОЛИТВЫ!!!!!

Алеше стало немного легче.Температуры уже нет. Давление в норме.
Животик еще болит,но уже не так сильно.
Настроение улучшилось и он уже диктовал с утра маме меню на сегодня.

А самое главное-это сообщение врача.
Сегодня лечащий врач Алеши сообщил ему и маме , что появились первые клеточки.
Значит костный мозг донора начал приживаться и работать.
Их еще очень мало,но скоро будет достаточно для полноценной работы костного мозга.
Еще одна хорошая новость.

ПОЯВИЛИСЬ ПЕРВЫЕ ЛЕЙКОЦИТЫ - 0,3.

[Inga40]

Екатерина ЩЕТКИНА: Давайте будем рядом



Как мы себя ведем, когда у кого-то из наших знакомых или даже довольно близких друзей ребенок заболел раком? Конечно, каждый из нас знает, что стоит им только попросить, как мы сделаем все, от нас зависящее. И мы сидим и ждем, когда нас позовут и попросят. Потому что это, оказывается, очень тяжело — пойти к ним или хотя бы позвонить по телефону. Потому что «кто знает, в каком они теперь состоянии». И пока здравый смысл подсказывает, что именно в таком состоянии они как раз и нуждаются в поддержке и помощи, соображения о собственном душевном комфорте не подпускают к телефону.

«Ваша помощь — это реально спасенная детская жизнь». Наверное, мало кто из нас может удостоиться таких слов в свой адрес. Тем более, если мы не медики и не пожарные. Люди, собравшиеся в зале киевского Дома учителя, имели полное право воспринять эти слова главного детского онколога Украины Григория Климнюка как должное. Они представляли волонтерские организации, помогающие детям с онкологическими заболеваниями и их семьям, и собрались тут по инициативе Благотвори*тельной ассоциации Solettere.


Такая встреча стала возможной и, наверное, назревшей в связи с появлением и ростом волонтерских организаций. Это было отмечено в выступлениях гостей и участников семинара. Как и созвучные росту движения позитив*ные сдвиги в обществе — в последнее время проблема детской онкологии все чаще попадает в поле зрения украинских граждан в основном благодаря усилиям негосударственных организаций. Мы начинаем понимать, что ребен*ка, больного раком, можно спасти, и это как раз та цель, вокруг которой можно и нужно объединять свои усилия. И если честно, всех скептиков, сомневающихся в нужности «третьего сектора», тыкающих пальчиками в бюрократические гиганты, проедающие огромные «благотворительные» бюджеты, я бы очень хотела познакомить с этими людьми и с тем, что они делают.

Родители, услышавшие, что их ребенок болен раком, особенно в первое время с трудом ориен*тируются в происходящем. Они не знают, где брать лекарства, когда их нет. Где найти доноров, чья поддержка почти всегда необходима при химиотерапии. Очень скоро (если не сразу) возникают финансовые затруднения, поскольку лечить онкологические заболевания — это очень и очень дорого. Нередко вскоре (если не сразу) заходит речь о том, что помочь ребенку в Украине не могут, а значит, надо искать зарубежную клинику и средства ее оплатить. Но самое, пожалуй, важное: родители, попавшие внезапно в эту ситуацию, находятся в состоянии шока и не всегда в состоянии мыслить здраво. В этот момент может распасться семья, родители могут кинуться к «целителям», могут просто опустить руки, впасть в депрессию, поверив, что это приговор, а не диагноз. Далеко не каждый способен в этот момент мобилизоваться и вступить в борьбу за жизнь своего ребенка с самого начала, с самой первой минуты, когда шансы еще очень высоки.

Но, к счастью, рядом случают*ся люди, которые помогают решать проблемы, валящиеся на пле*чи родителей — поиск лекарств, клиник, доноров и денег, — по мере их поступления. А эти проблемы накапливаются постоянно в течение долгого, очень долгого про*цес*са лечения. Со временем оно становится образом жизни, больница — домом, «отпавших» друзей заменяют соседи по отделению. А потребность в помощи видоизменяется, но не пропадает.

Людям, которые по разным соображениям приняли решение помочь детям и их родителям, при*ходится заниматься самыми разными делами. Поиск материальной помощи отнимает много сил и времени, но это далеко не все. Ребенок, попавший в онкологическое отделение, сталкивается с вещами, с которыми не сталкивается абсолютное большинство его сверстников. Он испытывает сильную боль, переживает тяжелое лечение, видит, как умирают другие дети — в больнице этого не скроешь — и понимает, что это и его возможная судьба. Но пока он живет, он остается ребенком — он хочет играть, учиться, общаться, пос*тигать мир. И готовиться к вопро*су, который рано или поздно встанет перед ним: как жить дальше, если я уже никогда не буду таким, как все? А что делать, если мама, узнавшая о ценах на назначенное лекарство, решила пре*кра*тить лечение, фактически под*писав ребенку приговор? Или она просто устала. Или у нее дома еще трое детей, с которыми она уже скоро год, как не видится, а муж тю-тю? Должен же кто-то ее уговаривать, убеждать, ругаться — смотря что подействует. А перед этим не спать ночей, раз*думывая, имеешь ли ты на это право. Или, наоборот, поддержать маму в решении забрать ребенка домой и дать ему спокойно умереть. Как вообще это делать — поддерживать родителей умирающего ребенка? И еще один вопрос — возможно, самый главный, — как при этом самому продолжать жить, работать, сохранить душевные силы для собст*венной семьи? И это при том, что постоянно прихо*дится преодолевать какие-то на пер*вый взгляд совершенно уж надуманные препятст*вия — подозре*ния родителей, которые никак не возьмут в толк, что ты это «за просто так» делаешь, врачей, которые не могут поверить, что ты их союзник, а не шпион...

В этой работе есть менее и более «травматические» ниши. Можно оказывать помощь пациентам хосписов. Можно опекать одного ребенка от начала до конца. А мож*но собирать материальную помощь на нужды онкоотделений, обеспечивать информационную под*держку, координировать деятельность волонтеров с клиникой, заниматься с детьми математикой или играть в шашки, можно просто испечь гору блинов и привезти в больницу, где все изголодались по домашней еде. Любая помощь будет востребована.

В развитых странах этот вопрос решен институционально. Медицинскую часть полностью обеспечивает медучреждение, финансовую — страховые компании и/или социальные службы, социально-психологическую поддержку осуществляют специально подготовленные социальные работники. В нашей стране с профессиональными социальными работниками пока «не сложилось». Но и проблемы, которые приходится решать нашим волонтерам, не входят в перечень дисциплин, рекомендованных для соответствующих факультетов. В число этих проблем входит все — начиная с материально-технического обеспечения украинских больниц и заканчивая социальной адаптацией после выписки из онкоотделений.

Чаще всего украинские волонтерские организации основаны родителями пациентов онкологических отделений — бывших и настоящих. Им не понаслышке известны все проблемы, с которыми сталкиваются люди, попавшие в эту ситуацию. Равно как и проблемы целой медицинской отрасли, заложниками которых стали их дети. Но вокруг них собираются не только люди, испытавшие это на себе. К ним присоединяются просто неравнодушные, готовые делить свои силы и время с теми, кому нужна помощь. Они не кидаются в огонь. Не получают грамот от ОСВОДа. Это просто Саши, Наташи, Иры, Жени, которые каждый день в свободное от работы время спасают детскую жизнь.

[mammy4mychild]

Инга, спасибо за новости о Лешке.
Передавай маме самые лучшие пожелания, сил ей и веры.
И пусть чувство юмора всегда приходит ей на помошь в кризисной ситуации - дети, они такие....попробуй, справся с их капризами серьезным тоном %-)

[Inga40]

Для Ваниной Ани. 5 лет. На понедельник.
МАКСИПИМ пор. д/п ин. р-ра 1 г фл. № 1-85,85 грн 1 флакон.
ЦЕФЕПИМ пор. д/п ин. р-ра 1 г фл. № 1 - 53,73 грн - 2 флакона.

Спасибо Ире,которая опекает девочку.
Все лекарства куплены.

[Подруга Детства]

смотрите в эфире с 11 апреля
http://glasweb.com/index.php/programs/29/anons

[Inga40]

Очень нужно распечатать на цветном принтере буклеты.
Кто может помочь?
200 шт. мы уже сделали. Нужно хотя бы еще столько же.
ОТЗОВИТЕСЬ!!!

[Inga40]

смотрите в эфире с 11 апреля
http://glasweb.com/index.php/programs/29/anons

Если кто то смотрел передачу,то выскажите свое мнение о ней,пожалуйста.

[Подруга Детства]

мне очень понравилась программа! как все у Симисиновой- душевно....

[nataitata]

Читать все выше написанное не просто тяжело, а порой невыносимо. Очень больно и страшно за этих детей. До передачи не знала ни про фонд, ни про то, что так много есть небезразличных. Но про проблему онкобольных детей слышала очень много и всегда ужасалась размаху болезни. Дай Бог сил Инге и всем кто ей помогает в этой борьбе за жизни маленьких ангелочков, которым так нужно жить, потому что так много прекрасного существует за стенами их боксов, они это знают и поэтому боряться. Спасибо Инга, что Вы у них есть.

[Inga40]

INTERNATIONAL CONFEDERATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT ORGANIZATIONS
www.icccpo.org


Дорогие родители и друзья детей, больных раком,

Являясь членом исполнительного комитета Конфедерации, ответственным за налаживание и поддержание контактов между родительскими организациями стран Восточной Европы, от имени ICCCPO, любезно приглашаю Вас принять участие во второй региональной встрече родителей детей, больных раком, из стран бывшего СССР.
Международная Конфедерация Организаций Родителей Детей, больных Раком – ІСССРО, основана в 1994 году в Испании с целью обмена опытом и информацией, позволяющей улучшить доступ онкобольных детей во всем мире к лечению и уходу. Целью ІСССРО является достижение всемирного признания как организации, представляющей интересы семей, имеющих детей, больных раком. Конфедерация тесно сотрудничает с Международным Обществом Детских Онкологов (SIOP). Именно поэтому стало традиционным совместное проведение конференций. Членами ICCCPO являются 97 организаций из 61 страны со всех континентов.
Учитывая, что не все родители могут позволить себе участие в ежегодных конференциях, ІСССРО учредила региональные встречи представителей государств с одинаковыми или подобными языками, схожестью менталитета населения и законодательной базы государств. Успешно проведены региональные встречи организаций стран Южной Африки, государств бывшей Югославии и два года назад состоялась замечательная встреча в Санкт-Петербурге, Россия. ICCCPO располагает специальным бюджетом для организации таких встреч и предусматривает оплату расходов на проезд и проживание одного участника, являющегося представителем страны-участницы.
Встреча состоится 18 августа 2007 года в городе Санкт-Петербург, Россия.

[Inga40]

Отправила заполненную анкету. Конечно же я еду на эту встречу.

[Inga40]

Предварительная программа II региональной встречи представителей родительских
организаций из стран бывших СССР

Место проведения: С.-Петербург, Россия

Дата: 17 - 19 августа, 2007 г.

Рабочий язык: Русский



17 августа, пятница

Прибытие участников

Регистрация

18.00 - 21.00 - Вечер знакомств



18 августа, суббота


Сессия 1 "Знакомство" Модератор Катерина Киселева

9.00 - 12.00

9.00 - 9.10 - Церемония Открытия 2-й региональной встречи

9.10 - 9.20 - Приветственное выступление представителя исполнительного комитета
ІСССРО.

9.20 - 10.30 - Представление участников (выступление - 2-3 мин)

10.30 - 10.50 - "Полезные советы родителей родителям".
Докладчик: Сойли Лехто, Финляндия (Финская родительская
ассоциация
"СЮЛЬВА")

10.50 - 11.10 - "Врачи и родители - союзники в борьбе с детским раком".
Докладчик: Професcор Маргарита Белогурова, Россия

11.10 - 11.40 - "Психологические аспекты в работе с семьей онкобольного ребенка"
Докладчик: Психотерапевт, д. м. н. Игорь Шац, Россия

11.40 - 12.00 - Дискуссия

12.00 - 13.00 - обед


Сессия 2 "Обучение"

13.00 - 15.30

13.00 - 13.40 - Как создать родительскую организацию. Планирование целей и
Деятельности родительской организации.
Докладчик: Катерина. Киселева, исполнительный директор РОО
"Дети
и родители против рака", Россия

13.40 - 14.20 - Фандрейзинг НГО. Написание проектов.
Докладчик: Світлана Шут, директор Б.Ф. Відень", Украина

14.20 - 15.00 - Значение PR деятельности в жизни НГО.
Докладчик : PR менеджер_______?

15.20 - 15.30 - дискуссия

15.30 - 16.00 - перерыв на чай/кофе


Сессия 3 "Итоги" Модератор Катерина Киселева

16.00 - 18.00

16.00 - 17.00 - выступления уточняются

17.00 - 17.40 - дискуссия

17.40 - 17.50 - подведение итогов встречи

17.50 - 18.00 - Церемония закрытия 2-й региональной встречи

20.00 - 23.00 торжественный ужин



19 августа, воскресенье

10.00 - 13.00 Обзорная экскурсия по Санкт-Петербургу (для желающих), Отъезд
участников


---------------------------------------------------

[Inga40]

После сегоднешнего эфира передачи , телефон просто горячий.
В ближайшие дни передадут 1000 дол и на 100 дол купят лекарств.
Еще купят шприцев. Еще будут просто помогать распростронять инфу среди знакомых и родных. Один расскажет второму,второй еще двум и так о наших детях узнает весь город.

СПАСИБО НАШЕМУ ДОРОГОМУ ГЛАСу.
И лично Наталье Симисиновой.

[atOM]

...и ещё спасибо Подруге Детства)...это она всё организовала)...надеемся всё это поможет