Эпилепсия - как ее побороть

[senjenion]

Кто-то капал Биовен при неконтролируемой препаратами эпи?
Устали уже просто...тут вчера врач упомянул Биовен,я за ночь начиталась и теперь в раздумьях,препарат совсем не из дешевых,но может реально привести к улучшениям.Ищу "опытных бойцов".

[Cruiser]

Вы написали, что использовали в лечении кетогенную диету, где вам ее назначали и как вы готовили блюда на этой диете ? .

Epi.Net-Keto - cпециализированная клиника кетогенной диеты

мы вышли через нашего невролога на француза,,,Дуляк ,,,кажется его так звали,

Профессор Оливье Дюлак

[erikson877]

Всем привет,,,вчера закончили очереной 2х недельный курс,,,после осполота на этот раз ничего не снимали,,,10 дней отдыха,,

[LitaFord]

Всем привет!
У меня дочка-инвалид,Катюше 2 годика.
Подпишите,пожалуйста, петицию для увеличения пособия детям -инвалидам и взрослым!
Собрано уже почти 9000 голосов,но надо 25 000 !
https://petition.president.gov.ua/petition/41308

[erikson877]

Всем привет ,,,детишкам здоровья,,,прошло 10 дней,начали 15 дневный курс,,,начинаем потихоньку снимать ''фризиум'',,,и следим за реакцией,,,

[Наталья16]

тогда просто поделюсь опытом.

[Katlyn Kelly]

Наталья, расскажите пожалуйста.

[Наталья16]

Конкретизируйте, что именно)
Полтора года лечила ребенка в Германии, и полгода лечимся в Израиле.
И Германия, и Израиль, оба варианта лучше в лечении, чем Украина. Но между ними существует большая разница, как в ценовой категории, так и в клиническом подходе. Все зависит от сложности течения заболевания. По своему опыту и субъективному мнению, немцы лечат по протоколу, не отходя от него, в Израиле же пытаются максимально больше приложить усилий для улучшения состояния здоровья моего ребенка. В Германии я нашла клинику и доктора сама, без посредников, и в принципе, рекомендуюэту клинику для лечения. Находится она в Бонне, на территории университетского больничного городка, возглавляет профессор Эльгер (Christian Elger), можно погуглить, чтобы почитать больше. Прием стоит 1500€, куда входят анализы, дневная ээг и консультация. Записываться нужно заранее, 2-3 месяца. По запросу могу дать контакты и расскажу как это сделать.
В Израиле более комплексный подход, уже через посредников, цены другие.

[Наталья16]

П.с. Лечу ребенка уже три с половиной года, ничего не помогает.

[Наталья16]

Поздно увидела, что обмен и дарение препаратов запрещен, сори)
Это просто часть того, что не подошло моему сыну, а перепробовали мы много.
Вообще, эпилепсия очень индивидуальная штука, больше склоняюсь к тому, что границы классической эпилепсии очень размыты и встречаются крайне редко.

[valyuxa25]

Очень многие хвалят Дюлака (французский профессор) . Вы к нему не обращались? Он вроде иногда в Киев приезжает

[illogical.alice]

Поздно увидела, что обмен и дарение препаратов запрещен, сори)

Совершенно верно.

[Наталья16]

Очень многие хвалят Дюлака (французский профессор) . Вы к нему не обращались? Он вроде иногда в Киев приезжает

да, мне говорили, но я не сталкивалась. с ним плотно сотрудничает Харитонов, а ему я не доверяю, тк деньги для него прежде всего. сейчас хотим попробовать кето диету.

[Наталья16]

Начну с начала: у моего сына с 4.5 лет неопределенная форма эпилепсии, предположительно как следствие кровоизлияния в голову в младенчестве., резистентная к терапии, с которой мы боремся уже 3.5 года. Вначале ее определяли как "доброкачественную", лечились у Харитонова ламикталом, год, без изменений, потом у Головни, еще месяцев 9, попробовали добавить к ламикталу кеппру, депакин, в разных сочетаниях, что негативно сказывалось на общем состоянии ребенка, да и усугубляло ночные приступы, которые приходилось уже купировать в реанимации. На сибазон мой сын реагирует еще большим возбуждением, потому купировали теопенталом.
После очередной реанимации решили поехать в Германию. Пришлось долго искать, но нашлась клиника в Бонне, без посредников, напрямую. Там нам сделали один из основополагающих анализов на содержание препарата в крови!!! Я не знаю, как сейчас, но предположу, что как и раньше, никто этого не делает, а это крайне важно. Оказалось, что ламиктал не только не помогает, но и не усваивается вообще в крови моего сына. Таким образом мы потеряли почти два года лечения. Отменили ламиктал, назначили осполот, который вроде бы улучшил общее состояние, но не улучшил ээг. Приступы у сына ночные, не частые (1 раз в 2 - 3 недели), но они оставались на месте, также не нравилось общее когнитивное состояние. После самого первого приступа, эпилептического 2х часового статуса , перестал писать и рисовать. Позже на осополоте ночные приступы исчезли, но появились нетипичные абсансы.
В Германии мы пробовали еще много препаратов - диамокс, петнидан, фризиум, риталин и тп, ситуация не менялась, сделали ночное ээг, нам поставили под вопросом диагноз электрический эпилептический статус сна, который позже подтвердился в Израиле.
Теперь сын принимает Вимпат, фелбамат и бривиакт, абсансы пока что ушли, а их было много, до 100 штук в день.
Также проводили флеш терапию стероидами, не помогло, теперь будем пробовать кето-диету, как я уже писала.

[Katlyn Kelly]

Наташа, я правильно поняла на Осполоте ночные приступы исчезли ? У моего ребенка в основном ночные приступы. И что интересно,- они появились тогда когда исчезли дневные абсансы....может между этими видами приступов есть связь ? Спасибо вам за информацию, никто из врачей не говорил мне о диагнозе электрический эпилептический статус сна, а у нас приступы частые раз 10-15 в месяц. А кровь на концентрацию лекарств делают уже очень давно и у нас и в России, мы в Синево делаем.

[Наталья16]

Можно сказать, что да, так совпало, что на Осполоте они исчезли, но я не могу утверждать, что это связано. Но то, что абсансы появились на Осполоте, это точно. И я задавала этот вопрос врачу, он говорит, что такого не может быть. Но я уже давно поняла, что при этом диагнозе ничего нельзя утверждать, настолько все индивидуально.
Вообще, до сих пор все врачи, и эпилептологи, и неврологи удивляются, что мой сын разговаривает при такой ээг.
А он не только разговаривает, а вообще очень продвинут, но писать не может, только рисовать или обводить прописи. А вы пробовали получить консультацию за границей?
По поводу содержания препарата в крови-еще два года назад в Киеве мне ни один доктор не предложил сделать такие анализы.��
Электрический эпилептический статус сна ставится, отталкиваясь от паттернов ээг сна. Именно в то время, когда мозг должен усваивать информацию, полученную за день. Когда мозг всю ночь занят погашением волн, ничего усваивать он, соответственно, не может. Потому все и удивляются..

[Наталья16]

Да, 10-15 это много, конечно.( я так понимаю, не удаётся ничем их купировать. Я извиняюсь за возможно повторный вопрос, с телефона не совсем удобно весь форум просмотреть- вашему ребёнку какую эпилепсию ставят? И были ли у него травмы головы?

[Katlyn Kelly]

Травм головы не было, первый приступ случился при поднятии температуры на фоне прививки в 4 месяца. Лет до восьми подбирали разные комбинации препаратов, большие приступы не уходили, только абсансы победили суксилепом. С девяти лет принимаем только Депакин Хроно. Диагноз наверное звучит как генерализованная эпилепсия.

[Наталья16]

Ясно... а сейчас вроде у него пубертатный период, может после ухудшения произойти полная смена гормонального флна, и ситуация может поменяться в лучшую сторону-что-нибудь слышали про такое? Либо можно снова пробовать что-то еще, кроме депакина. Что в Германии, что в Израиле утверждают, что хорошо лечат генерализованную эпи, особенно если нет травм головы.

[L_busja]

Здравствуйте, подскажите , пожалуйста , кто-то принимал Заронтин сироп или Suxilep ? Как результаты и появляются побочные ? Понимаю , что всё индивидуально , мы новички ((((,если можно так сказать ( в марте будет год как подбираем лекарства, методом тыка(((( ) В сентябре были улучшения после Левицитама и Вальпрокома , в декабре приступ( у нас не сильные, во сне движение нижней челюсти ) .Энцефалограмма плохая очень .У нас раннее развитие, 8 лет , а рост 145 см, очень быстро развивается, за два месяца на 5 см . Летом роста нет и всё хорошо . Меня очень пугают эти препараты ! Появляется недоверие к нашему лечащему врачу ,посоветуйте у кого ещё можно получить консультацию у нас в городе ( кроме областной больн.)
Заранее всем спасибо за ответ.