Детки с врожденными пороками сердца

[Амити]

Всем доброе утро! Девочки,кто недавно был в Киеве на консультации,подскажите нужен ли какой-либо тест на Ковид. Мне сказали по телефону - Да. Хотя читала здесь, что только для госпитализации.

Мы ездили на узи 2неделт назад, справку не требовали

[Paria]

у нас инвалидность,ни разу не лежали (девочка)

Мы сейчас переоформляем инвалидность с детской на взрослую (будет 18 лет), так вот на МСЕКе доктору просто дико понадобились выписки из больницы именно до 6 летнего возраста , если их нет , то она не может признать моего сына ИД (инвалидом детства) ... отправила нас решать этот вопрос .
Мы его решить не можем , так как до 6 летнего возраста мы вообще не подозревали о проблеме с сердцем и все больницы были направлены на астму и неврологию .
Нам прозрачно намекнули , что без этих выписок инвалидность и группу не дадут ..... ( Вы понимаете , что для мальчика в 18 лет это грозит сразу призывом )

У меня на руках три!! направления на МСЕК - Киевского центра кардиологии , Одесской областной детской больницы , и 20й поликлиники к которой мы теперь относимся .
За последние полтора месяца у нас 4 !!! полных круга медосмотра ( 1) в 6 поликлинике , что бы получить направление на Слободку ,2) на Слободке , что бы получить направление на взрослый МСЕК , промежуточный 3) в Киеве , но там лайтовый осмотр был кардиолог ,гематолог,невропатолог-получили направление на взрослый МСЕК для получения группы, 4)и финишный - в 20й поликлинике всех врачей , что б получить очередное направление на МСЕК )
И теперь МСЕКу необходимо убедится , что у нас именно врожденный порок , а не приобретённый и доказательством может служить для них ТОЛЬКО выписка из больницы (по профилю) до 6 лет ....

Девочки , требуйте всегда выписки (оригиналы) , я вот почему-то очень много выписок в свое время просто не забирала или решала вопрос дневным стационаром (не подходит)

[Allenka]

Мы сейчас переоформляем инвалидность с детской на взрослую (будет 18 лет), так вот на МСЕКе доктору просто дико понадобились выписки из больницы именно до 6 летнего возраста , если их нет , то она не может признать моего сына ИД (инвалидом детства) ... отправила нас решать этот вопрос .
Мы его решить не можем , так как до 6 летнего возраста мы вообще не подозревали о проблеме с сердцем и все больницы были направлены на астму и неврологию .
Нам прозрачно намекнули , что без этих выписок инвалидность и группу не дадут ..... ( Вы понимаете , что для мальчика в 18 лет это грозит сразу призывом )

У меня на руках три!! направления на МСЕК - Киевского центра кардиологии , Одесской областной детской больницы , и 20й поликлиники к которой мы теперь относимся .
За последние полтора месяца у нас 4 !!! полных круга медосмотра ( 1) в 6 поликлинике , что бы получить направление на Слободку ,2) на Слободке , что бы получить направление на взрослый МСЕК , промежуточный 3) в Киеве , но там лайтовый осмотр был кардиолог ,гематолог,невропатолог-получили направление на взрослый МСЕК для получения группы, 4)и финишный - в 20й поликлинике всех врачей , что б получить очередное направление на МСЕК )
И теперь МСЕКу необходимо убедится , что у нас именно врожденный порок , а не приобретённый и доказательством может служить для них ТОЛЬКО выписка из больницы (по профилю) до 6 лет ....

Девочки , требуйте всегда выписки (оригиналы) , я вот почему-то очень много выписок в свое время просто не забирала или решала вопрос дневным стационаром (не подходит)

Я спрашивала у Баязитовой про необходимость полежать в стационаре, она сказала-не надо,хотя в поликлинике говорили,что ежегодно там нужно лежать....

[montana27]

Мы сейчас переоформляем инвалидность с детской на взрослую (будет 18 лет), так вот на МСЕКе доктору просто дико понадобились выписки из больницы именно до 6 летнего возраста , если их нет , то она не может признать моего сына ИД (инвалидом детства) ... отправила нас решать этот вопрос .
Мы его решить не можем , так как до 6 летнего возраста мы вообще не подозревали о проблеме с сердцем и все больницы были направлены на астму и неврологию .

а как это? инвалидность была дана? была. куда то делась проблема? нет. какая разница он с врожденным пороком или приобретенным если инвалидность уже была дана в детстве и чудесного исцеления не произошло? на основании чего тогда инвалидность дали ранее? или это была фикция за инвалидность? у мамы моей порок в 8 лет обнаружили и тоже была ИД.
может денег хочет? может там к кому то повыше подойти с этим бредом, к заведующему отделения где этот чудный доктор работает и попросить обосновать такое выкручивание мозга?

[montana27]

Я спрашивала у Баязитовой про необходимость полежать в стационаре, она сказала-не надо,хотя в поликлинике говорили,что ежегодно там нужно лежать....

ну вообще для взрослых надо это точно. пока группу не дали постоянную. если ничего не поменяли в этих нормах. вы поузнавайте. а то потом окажется что нет оснований для группы

[Allenka]

ну вообще для взрослых надо это точно. пока группу не дали постоянную. если ничего не поменяли в этих нормах. вы поузнавайте. а то потом окажется что нет оснований для группы

нам 3 года

[Paria]

а как это? инвалидность была дана? была. куда то делась проблема? нет. какая разница он с врожденным пороком или приобретенным если инвалидность уже была дана в детстве и чудесного исцеления не произошло? на основании чего тогда инвалидность дали ранее? или это была фикция за инвалидность? у мамы моей порок в 8 лет обнаружили и тоже была ИД.
может денег хочет? может там к кому то повыше подойти с этим бредом, к заведующему отделения где этот чудный доктор работает и попросить обосновать такое выкручивание мозга?

Да , собираюсь идти там к главе МСЕКа , если ничего не решится полюбовно .
Я каждый раз , когда договаривалась про дневной стационар спрашивала не повлияет ли это как-то в дальнейшем ... говорили - нет , не повлияет .
У нас пять раз было переосвидетельствование детской инвалидности , т.е. каждые два года !
И тут на тебе ....

Ситуация такая . Если инвалидность детства подтверждена документально ( выписки из больницы) , то МСЕК не имеет право НЕ дать группу , а если инвалидность приобретенная в детстве - могут просто не дать .... (так мне объяснили)

[Allenka]

Да , собираюсь идти там к главе МСЕКа , если ничего не решится полюбовно .
Я каждый раз , когда договаривалась про дневной стационар спрашивала не повлияет ли это как-то в дальнейшем ... говорили - нет , не повлияет .
У нас пять раз было переосвидетельствование детской инвалидности , т.е. каждые два года !
И тут на тебе ....

Ситуация такая . Если инвалидность детства подтверждена документально ( выписки из больницы) , то МСЕК не имеет право НЕ дать группу , а если инвалидность приобретенная в детстве - могут просто не дать .... (так мне объяснили)

А если врожденная инвалидность?

[Demimoore]

А если врожденная инвалидность?

инвалидность присваивают только после рождения ребенка, врожденными могут быть пороки. нас из роддома переводом отправили в кардиохирургию, там уже на основании обследований дали заключение о присвоении инвалидности. но, я так понимаю, это ничего не меняет, если по достижении совершеннолетия, у меня не будет на руках заключений.

[Allenka]

инвалидность присваивают только после рождения ребенка, врожденными могут быть пороки. нас из роддома переводом отправили в кардиохирургию, там уже на основании обследований дали заключение о присвоении инвалидности. но, я так понимаю, это ничего не меняет, если по достижении совершеннолетия, у меня не будет на руках заключений.

Заключений о чем? что лежали в больнице каждые 2 года?

[Тамилианна]

Добрый день,уважаемые форумчане!Поделитесь пожалуйста информацией/опытом,возможно кто-то из Вас сталкивался!?!??

У ребенка при рождении не закрылось овальное окошко и было 2,5 мм,каждый год мы делали УЗИ сердца,чтоб отслеживать динамику,окошко не закрылось и продолжало оставаться изначального размера и вот к 6 годам (ровно год назад) у ребенка оно уменьшилось до 2 мм.Сыну было рекомендовано плавание,чем мы и занимались целый год и вот мы перед школой идем на УЗИ,на котором оказывается что окошко стало 3,5 мм,а помимо окошка еще и истончилась МПП. У меня шок, узистка успокаивает что так могло произойти при скачке роста,но ребенок у меня мелкий и скачка так такового и не было. Сказала пока убрать плавание и любые физ нагрузки,будем выяснять.
Пы.Сы вообще узистку напрягло не так окошко,а больше истончение перегородки,сказала соблюдать белковую диету и обязательно пропить витамины,кто в курсе такими методами реально ли вернуть ее в былые размеры(толщину) или только хирургическая коррекция !?

Может кто сталкивался из Вас с подобным? Чем все закончилось*? Может ли с такого размера уменьшиться окошко или теперь только больше стать? Какие прогнозы? Кардиолог в отпуске,я себе места не нахожу.

К Пенгриной идти не хочу,мне она не импонирует абсолютно ,может есть альтернатива?!

[Privet_Privet]

Добрый день,уважаемые форумчане!Поделитесь пожалуйста информацией/опытом,возможно кто-то из Вас сталкивался!?!??

У ребенка при рождении не закрылось овальное окошко и было 2,5 мм,каждый год мы делали УЗИ сердца,чтоб отслеживать динамику,окошко не закрылось и продолжало оставаться изначального размера и вот к 6 годам (ровно год назад) у ребенка оно уменьшилось до 2 мм.Сыну было рекомендовано плавание,чем мы и занимались целый год и вот мы перед школой идем на УЗИ,на котором оказывается что окошко стало 3,5 мм,а помимо окошка еще и истончилась МПП. У меня шок, узистка успокаивает что так могло произойти при скачке роста,но ребенок у меня мелкий и скачка так такового и не было. Сказала пока убрать плавание и любые физ нагрузки,будем выяснять.
Пы.Сы вообще узистку напрягло не так окошко,а больше истончение перегородки,сказала соблюдать белковую диету и обязательно пропить витамины,кто в курсе такими методами реально ли вернуть ее в былые размеры(толщину) или только хирургическая коррекция !?

Может кто сталкивался из Вас с подобным? Чем все закончилось*? Может ли с такого размера уменьшиться окошко или теперь только больше стать? Какие прогнозы? Кардиолог в отпуске,я себе места не нахожу.

К Пенгриной идти не хочу,мне она не импонирует абсолютно ,может есть альтернатива?!

У нас тоже ооо, их размер постоянно меняется, то меньше то больше... единственное, что я могу посоветовать - это вам нужно найти хорошего кардиолога, т.к. узистка не есть опытный врач.

[Тамилианна]

У нас тоже ооо, их размер постоянно меняется, то меньше то больше... единственное, что я могу посоветовать - это вам нужно найти хорошего кардиолога, т.к. узистка не есть опытный врач.

Спасибо, то есть увеличение не всегда опасно? Может варьироваться?
Подскажите пожалуйста есть ли кто-то кроме Баязитовой? Может есть хорошие кардиологи на Таирова!?

[Kawtanka]

Спасибо, то есть увеличение не всегда опасно? Может варьироваться?
Подскажите пожалуйста есть ли кто-то кроме Баязитовой? Может есть хорошие кардиологи на Таирова!?

Я наблюдаю дочь у Кутузовой. Но лучше съездить в Киев, ибо в Одессе беда с кардиологами.......

[Privet_Privet]

Спасибо, то есть увеличение не всегда опасно? Может варьироваться?
Подскажите пожалуйста есть ли кто-то кроме Баязитовой? Может есть хорошие кардиологи на Таирова!?

К сожалению определённого врача посоветовать не могу... все врачи говорят разное, по-этому тоже хотим ехать в Киев.

[matil_da]

Я наблюдаю дочь у Кутузовой. Но лучше съездить в Киев, ибо в Одессе беда с кардиологами.......

я в бешенстве, Одесса - огромный перспективный город, а найти кардиолога, нефролога и тд проблема... нет слов. после рождения ребенка я все больше и больше прозреваю на наших спецов и бесплатную медицину...
пусть все дети мира будут здоровы)

[Demimoore]

С ФБ:

Центр дитячої кардіології і кардіохірургії
22 мин. ·
Информация для родителей!! ️ На корпусе No. 1 на Чорноволе изменили условия записи на консультацию звоните 044-238-78-07 с 09:00-16:00
Для записи на операцию звоните 044-284-03-38 с 14:00-16:00 по будням, и врач подскажет

[Privet_Privet]

я в бешенстве, Одесса - огромный перспективный город, а найти кардиолога, нефролога и тд проблема... нет слов. после рождения ребенка я все больше и больше прозреваю на наших спецов и бесплатную медицину...
пусть все дети мира будут здоровы)

У нас была проблема с почками у ребёнка и к счастью, есть один хороший Нефролог Детский в Одессе!

[matil_da]

ясно, в Резника, с записью на месяц вперед... если я не ошибаюсь

[Privet_Privet]

ясно, в Резника, с записью на месяц вперед... если я не ошибаюсь

Да, но там помимо очереди по записи была и живая очередь. В любом случае, там нам очень помогли тогда