Детки с врожденными пороками сердца

[Sam_od]

Спасибо большое!
Сегодня были у педиатра ( наша в отпуске, консультировлись с дежурной) . Нам посоветовали таеже обратиться в Резинка.
Мы поедем только на узи и консультацию в Киев. Хотелось бы уже иметь заключение по неврологии с собой. А лучше , чтобы ничего не нашли у нее , конечно.
Инвалидность оформили в 3 месяца. До этого никто не предлагал, пока не спросила. Врач сказал, что , мол, инвалидность дают только , если после операции остались какие-то нарушения. Я спросила:" То есть сейчас мой ребенок здоров? !" Он позвонил кардиологу, который отвечает за это и сказал , что ОК- дадут.

мы оформили инвалидность ДО операции (за несколько месяцев)
и продлили ее сейчас уже в третий раз

[Sam_od]

Мы, кстати, в Киеве у неврологов тоже были - когда со зрением разбирались
у них же проводили ряд обследований, которые в Одессе просто никто не делает...
Клиника сугубо по профилю неврологии работает
Медичний центр "Лікарська практика"
0442270911
0669851911
0961771911
Они буквально в 2-3х кварталах от жд вокзала находятся.
Нам к ним посоветовала обратится наш окулист, мы тоже в Киеве в Айлазе наблюдаемся...

[Deniyulissa]

При наличии инвалидности вы можете обратиться в Дом с ангелом на бесплатную консультацию .
Мы там регулярно делаем дуплекс головного мозга и сонных артерий у Чернышовой, там же делали ээг . Именно по их заключениям в Киеве нам пригласили невропатолога , а потом и нейрохирурга.

Да, мы туда звонили. Они с 3-го августа принимают(

[nadir]

Детская нейрохирургия в охматдете и интституте нейрохирургии Рамоданова произвела удручающее впечатление.
Хотя и там и там врачи приятные

[Paria]

Детская нейрохирургия в охматдете и интституте нейрохирургии Рамоданова произвела удручающее впечатление.
Хотя и там и там врачи приятные

Нейрохирургия у нас на Слободке тоже так себе .
Были и в Ромоданова .

[Sam_od]

Мы тоже были в Ромоданова...
Ничего не хочу сказать, но нас там осматривал окулист, сразу после раненого АТОшника на носилках с травмой головы, мы ждали приема в продуваемом насквозь коридоре, сквозняк был такой, что я думала, нас выдует, а это зима...
но и это все мелочи жизни))
Нам сказали, что по зрению к нам никаких вопросов нет, я через 4 месяца мы выяснили, что у дочки на левом глазу 1, а на правом - 0,09...9% видел ребенок, как вы думаете, это произошло за 4 месяца?
Даша выйдя на улицу меня спросила:"Мама, мы правда сюда больше никогда не придем?"

[nadir]

У нас, когда стоял вопрос о нейрохирургической операции ребенку, Одесса вообще сказала "не, это в Киев, мы не можем", а Киев в лице Охматдета и Института Рамоданова сказали "можем попробывать"....
В результате прооперировали ребенка в Германии, по цене вышло почти как и хотел охматдет, но разумеется условия не сравнить и близко
Хотя что там что там, зав нейрохирургии грамотные и приятные люди без короны на голове, в охматдете вообще начал извиняться врач, за плачевное состояние отделения
В германии в клинике было очень много пациентов из России и Украины по вопросам порока сердца у ребенка, как выяснилось, там в кардиохирургии очень известная команда работает, но порядок цен не скажу, врать не буду

[Sam_od]

У нас, когда стоял вопрос о нейрохирургической операции ребенку, Одесса вообще сказала "не, это в Киев, мы не можем", а Киев в лице Охматдета и Института Рамоданова сказали "можем попробывать"....
В результате прооперировали ребенка в Германии, по цене вышло почти как и хотел охматдет, но разумеется условия не сравнить и близко
Хотя что там что там, зав нейрохирургии грамотные и приятные люди без короны на голове, в охматдете вообще начал извиняться врач, за плачевное состояние отделения
В германии в клинике было очень много пациентов из России и Украины по вопросам порока сердца у ребенка, как выяснилось, там в кардиохирургии очень известная команда работает, но порядок цен не скажу, врать не буду

в Германии действительно есть несколько достойных кардиохирургических отделений в различных МЦ, но порядок цен там... и все зависит не только от сложности порока/операции, а от необходимого кол-ва дней нахождения в реанимации
туда едут в основном те, кому не могут должным образом помочь здесь, либо вообще отказывают, мотивируя неоперабельностью порока

я одно время очень плотно общалась в сообществе Кардиомама в ВК, через немецкие клиники там прошли десятки детей, в основном все собирали деньги + подключали благотворительные фонды, самостоятельно потянуть 30тыс евро и более за 1 операцию может далеко не каждая семья, а многим необходимо было далеко не одно оперативное вмешательство, а многоэтапная коррекция порока, в ряде случаев еще и не радикальная...

[nadir]

Могу добавить от себя, что недавно помогал семье с подобной проблемой у малыша в организации поездки в Германию на операцию. Им 50% от необходимой суммы собрал немецкий благотворительный фонд (очень оперативно, в течении недели буквально)
Этот же фонд дал своего представителя в качестве переводчика (родители не говорят ни по немецки ни по английски)

[Sam_od]

Могу добавить от себя, что недавно помогал семье с подобной проблемой у малыша в организации поездки в Германию на операцию. Им 50% от необходимой суммы собрал немецкий благотворительный фонд (очень оперативно, в течении недели буквально)
Этот же фонд дал своего представителя в качестве переводчика (родители не говорят ни по немецки ни по английски)

Да, но даже 50% которую необходимо родителям собрать самим в наших реалиях, увы, часто неподъемная сумма.
Тут в Киев не все решаются ехать (я не о тех, кто в данной темке сидит, а вы себе даже не представляете сколько непросвещенного народа есть)
В общем, в этом вопросе, как обычно есть "золотая середина" -лететь в Германию оперировать ДМПП - абсурд, это рядовая операция и с ней и у нас справляются "на ура", что-то сложное сочетанное - конечно имеет смысл рассматривать...
У нас в стране, к сожалению сейчас с такими пороками как ЕЖ (единственный желудочек) и СГЛОС (синдром гипоплазии левых отделов сердца) - шансов не дают и просто в лицо отказывают в операции мотивируя тем, что помочь таким детям нельзя, а после Германии такие дети живут...

[БрЮнЕтОчК@]

Всем привет!
Подскажите ,пож-та, контакты Лекана-младшего и, как к нему можно попасть оперативно на консультацию? Посоветовал его кардиолог.
Спасибо)

[Nat-li]

тогда накупите сразу, или может быть, в этих условиях клиника сама нею снабжает. мы были в бесплатной.
в период с 5 мес. до года и трех было 5 оперативных вмешательств - 3 эндоваскулярных и 2 радикальных, и каждый раз после наркоза она утрачивала сосательный рефлекс, я ее кормила из шприца, клиника давала даже их бесплатно. через несколько дней постепенно все налаживалось. не волнуйтесь, все будет хорошо!

Подскажите, а как вы справлялись с сосательным рефлексом?

[Demimoore]

Подскажите, а как вы справлялись с сосательным рефлексом?

кормление из шприца в течение первых 2-3 суток после операции, потом он сам восстанавливался.

[Allenka]

При наличии инвалидности вы можете обратиться в Дом с ангелом на бесплатную консультацию .
Мы там регулярно делаем дуплекс головного мозга и сонных артерий у Чернышовой, там же делали ээг . Именно по их заключениям в Киеве нам пригласили невропатолога , а потом и нейрохирурга.

Подскажите,пожалуйста, где Вы делаете и у кого ЭЭГ?

[Deniyulissa]

Всем доброе утро! Девочки,кто недавно был в Киеве на консультации,подскажите нужен ли какой-либо тест на Ковид. Мне сказали по телефону - Да. Хотя читала здесь, что только для госпитализации.

[Paria]

Не нужен . Хотя нам говорили по телефону ,что обязательно . Не спросили ни разу.

[Paria]

Ээг делали там же в доме с ангелом , фамилию врача не назову так как нас туда отвела Чернышова , а я честно говоря даже не подумала узнать фамилию

[Paria]

Девочки скажите пожалуйста, есть ли среди нас кто-то , чьи дети (особенно мальчики) на инвалидности , но ни разу до 6 лет не лежали официально с выпиской в больнице на нашей Слободке ?

[Allenka]

Ээг делали там же в доме с ангелом , фамилию врача не назову так как нас туда отвела Чернышова , а я честно говоря даже не подумала узнать фамилию

спасибо!

[Allenka]

Девочки скажите пожалуйста, есть ли среди нас кто-то , чьи дети (особенно мальчики) на инвалидности , но ни разу до 6 лет не лежали официально с выпиской в больнице на нашей Слободке ?

у нас инвалидность,ни разу не лежали (девочка)