Детки с врожденными пороками сердца

[dudi]

Девченки,напишите,кто как на Емеца выходил(очень хочется),а то наши врачи,которые там консультируют,упорно сватают других хирургов.Очень хочется,чтоб был лучший врач.

[Супер мама]

прочитала ваш рассказ и как будто заново все пережила.сразу все всплыло в памяти.как будто вчера все было.
молодцы, что все это пережили.и не удивительно, что вы только сейчас осознаете это.я до сих пор иногда как подумаю-и не вериться,что мы это пережили.а прошло уже 4 мес. растите здоровенькими и пусть все у вас будет хорошо!

Спасибо!!! И вам побольше здоровья!!!!

[fauna]

У вас такой же порок как и у нас...Солнце, загар, жара были ли у вас какие то ограничения врачей и как вы себя чувствовали в жару? Ограничения на физкультуре это понятно, а вообще были ли какие то еще ограничения?Скажите, а можно отдавать ребенка с таким диагнозам на танцы, ну не професионально а так для общего развитя...спрасила это же у Лекана он ответил, можете уже вести на танцы и хи-хи, незнаю издевка или действительно ограничений нет))

Желаю крепкого здоровья, всех благ Вам и вашему малышу))))

Честно: из ограничений помню только умеренные физ.нагрузки. Но жару я оч.плохо переношу - и не знаю от природы это или приобретенное в связи с операцией Вроде ограничений по пребыванию на солнце не было, потому что на след. лето я вовсю загорала на море с родней. Но от жары мне и сейчас становится иногда поршиво.

[Любящая мама]

Честно: из ограничений помню только умеренные физ.нагрузки. Но жару я оч.плохо переношу - и не знаю от природы это или приобретенное в связи с операцией Вроде ограничений по пребыванию на солнце не было, потому что на след. лето я вовсю загорала на море с родней. Но от жары мне и сейчас становится иногда поршиво.

ну так это и у людей без операции такое...мне тоже дурно становится и тяжело дышать!

[Любящая мама]

Девочки,может кому-нибудь пригодится информация.Связывалась я с Центром Сердца в Киеве,мне сказали,что для иногородних операции у них стоят в пределах 15-20 тысяч грн! я считаю,что вполне приемлемо,если учитывать.что мы всегда благодарим врачей..то на то и выходит

[fauna]

Девочки,может кому-нибудь пригодится информация.Связывалась я с Центром Сердца в Киеве,мне сказали,что для иногородних операции у них стоят в пределах 15-20 тысяч грн! я считаю,что вполне приемлемо,если учитывать.что мы всегда благодарим врачей..то на то и выходит

Я помню своих двоих знакомых-киевлян, они в один голос говорили, что когда перешли лечиться и наблюдаться в платные клиники, денег на лечение уходит значительно меньше. Все хором кричат, что так дешевле. Боже, до чего дожила наша "бесплатная" медицина

[Супер мама]

Девченочки! Сегодня масику "морской звездочки" в Киеве сделали зондирование.Давайте за них подержим кулачки! Пусть им поможет Господь!!!

[Любящая мама]

@@@@@@@@@@@@@@ конечно же подержим!!!

[ТАТА5]

Всем привет, вот только заметила вашу темку!!! Нам к сожалению к вам, может наш опыт кому-то поможет... Вкользь прочла и поняла, что все едут в Киев.... Девочки, это ошибочное мнение, что там все класс, а у нас не очень....
О нас- нам в марте будет 3 года. Доченьку мою зовут Алла. Беременная ходила легко и просто и ничто не предвещало беды. Рожала как здорового ребенка. На УЗИ 6 раз "великий" узист Блонский из 1го роддома не заметил очевидного... Родила сама вечером и только на утро в детском отделении заметили, что у ребенка порок сердца- ЯВНО....
Вызвали кардио хирурга на консультацию. И он освободившись в 9 вечера после 3й операции приехал к нам в роддом- Лекан Роман Иосифович. Оказалось, что у нас атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки и нет одного клапона вообще. Начал закрываться баталов проток и в легкие переставала поступать кровь... Все происходило очень быстро, малую подключили к линеамату на лекарство, которое держит открытым батал. Перевезли в кардиохирургию детскую на слободке. Мы как и все подумав решили, что стоит ехать в Киев в Амосовский и нас уже собирались отправить туда. О деньгах вопрос не стоял вообще, мы бы продали квартиру, машины и отдали бы все, чтоб было все лучше чем у всех.... Но вот лекарство перестает держать батал- скорее всего ребенок до Киева просто не доедет. Выхода нет, или операция в Одессе или скорее всего ничего...
Нас прооперировали на 4й день жизни- поставили анастамоз. Была очень сложная реанимация- такие малюсенькие дети сложно все это переносят. 2е недели на аппарате искуственного дыхания. Но мы вычухались!!!! Мы очень старались и у нас все получилось, но главная заслуга в этом золотых рук нашего кардио хирурга!!!!!!
О нас очень заботились, хочу отметить, что отношение ко всем одинаковое, не зависимо ни от чего!!! Выписали нас за день до месяца. Аллочка была очень слабенькая, грудь не брала, поэтому кормила я ее с реанимации и пока было своим сцеженным молочком... Сопутственно появились проблемы по невролгии, что к сожалению не редкость после любых операций в столь раннем возрасте... Вобщем и целом мы шли на поправку...
В год нужна радикальная операция с остановкой сердца на АИКе - исправление дефекта перегородки, пластика клапона из собственной ткани - исправление атрезии. У ннас есть год на раздумия и выбор кому доверить жизнь самого ценного человека в нашей жизни. Мы думали много... Финансово мы могли себе позволить и за рубежом операцию, но душа не лежала. Всетаки мы решили довериться снова нашему кардиохирургу, который уже много сделал для нас!!!! На радикальную операцию мы вернулись к Лекану! СПАСИБО ему огромное, всем что у меня есть в жизни прекрасным я обязанна ему!!!! Он спас моего ребенка, таким людям, творящим чудеса нужно слогать оды и ставить памятники при жизни!!!! Нам сделали радикальную операцию, все прошло нормально, правда опять в реанимации долговато пролежали- неделю, но в остальном все в порядке!
Прошло уже почти 2а года с момента последней операции, мы нормально себя ощущаем, хотя и слабее остальных деток.... Надеемся что все у нас будет хорошо!!!!!
Написала это все я в защиту нашему отделению кардиохирургии!!! Да, может быть там не самый лучший ремонт, хотя достаточно прилично, может оборудование некоторое старовато... Но не все же дело в оборудовании... Там работают люди с очень большими и золотыми сердцами!!!! И они спасают жизни каждый день!!! О таком отношении в мед учереждениях я могла только мечтать до того как туда попала... После хамства и наплевательства в роддоме попасть к действительно заботящимся о твоем ребенке людям!!! Очень жаль что не работает там больше замечательная врачь неонатолог- кардиолог Алла Анатольевна.
В финансовом плане точно могу сказать, что врачей благодарят все по своим возможностям!!! Никто никаких такс не выставляет! Все операции деткам финансируются фондом. Для примера с нами лежала девушка с доченькой из под Белгорода- нищита казанская... Муж на работе взял аванс за 3 месяца- 1000грн и с этими деньгами они поехали на операцию. Так вот за 1000грн она сделала дочке операцию и пробыла там больше 3х недель. И никто в ее сторону криво не посмотрел, уж поверте мне! Отношение было ровно такое же как и ко мне!!!
Вобщем вот такая у нас история..... Надеюсь, что у всех ваших деток в итоге все будет очень хорошо!!!!! Если вдруг вопросы какие-то возникнут всегда рада помочь!

[Любящая мама]

ТАТА5,сколько же вы с дочкой пережили!!! Желаем дочке крепчайшего здоровья!!!

[ТАТА5]

ТАТА5,сколько же вы с дочкой пережили!!! Желаем дочке крепчайшего здоровья!!!

Спасибо большое!!!! О переживаниях как-то не писала, тут все переживают думаю одинаково или каждый по своему... Лично я сильно замкнулась в себе , первые 2а месяца после родов ни с кем не говорила вообще, если бы ни муж наверное сошла бы с ума (к слову муж мне и в родах помогал, он у меня молодец). До года ребенка вообще кроме мужа никому на руки не давала, даже трогать почти не разрешала, не говоря уже о том что ни на шаг не отошла...- вот такой защитный зверинный интстинкт!!!
Вы все тут большие молодцы, молодцы, что общаетесь и поддерживаете друг друга!!! Может если бы я знала, была готова и имела такой круг общения как вы , то и не замкнулась бы так в себе в то время!!!! Вобщем принимайте в компанию!!!)))

[Любящая мама]

конечно,нужно общаться!! это очень помогает! я тоже свою дочку никому не доверяла,и только папа мог её и покачать и остаться с ней..
Вот у меня наверное напряжение,только после общения на форуме и стало немного уходить..после роддома вообще никуда не хотелось выходить.

[ТАТА5]

По ходу читаю темку... Захотелось написать о шрамах. У нас они по всему телу практичесски, но я на них не заморачиваюсь- главное не это! После первой операции шрам на спине под лопаткой- большой и не очень красивый, т.к. плохо заживал, опять же из-за возраста раннего. Второй шрам на груди- большой но аккуратный, уже не сильно заметный как по мне- светлый. На море ходим в цельных купальниках и пока шрам был розовый декольте не позволяли себе, сейчас в глаза не бросается и я не парюсь, летом будут майки и плевать на вырез))). Шрамы на запястьях, чуть ниже подмышек, в паху- от венисекций. Их за 2е операции было много. Нам почти нельзя было просто поставить катетор, т.к. помимо всего у нас еще и атипичное расположение вен и сосудов. Т.е. они не там где у всех и найти на ощупь их практичесски не возможно, да и убегают они здорово. Нам катеторы вся облостная ставить пыталась, со всех отделений лучшие знатоки по этому поводу приходили. Искалывали до одури, а в итоге таки приходилось разрезать и ставить на прямую.((( Но и это не главная проблема по шрамам. После 2й операции мы чуть больше недели лежали в реанимации на аппарате, было лето и жара. Двигать малую почти не могли. Ну и как-то так получилось что образовались пролежни на спинке и 2а на нижней части головы, там где волосы почти над шеей. В итоге очень некрасивые шрамы, похожие на ожоги, достаточно большие и на них не растут волосы. И вот это таки да очень абидно и некрасиво. Волосы длинные, а хвостик завязываю и видно лысинки(((( Ну про то как люди поглядывают когда замечают я вообще молчу- наверное думают, что у ребенка лешай стрегучий))). Пока не консультировалась по этому поводу, в областной говорили, что волосы должны начать рости- я очень на это надеюсь!!!! Ну если нет, то к подростковому возрасту будем делать пересадку волос или что-то в этом роде... Пока об этом думать рано! А еще все пишут, что со шрамом ничего уже сделать нельзя. Я почему-то думаю , что можно шлефовку сделать. Естественно не в таком как у нас возрасте, а потом. А еще у меня в семье у всех женщин грудь большая, думаю что у малой тоже будет на что посмотреть, так там любой шрам потеряется)))) Может кто-то сталкивался с пролежнями на голове в раене роста волос, отзовитесь!

[Любящая мама]

я про эти пролежни читала бегло на каком то форуме российском,но так как ещё у нас не было операции..значения не придавала..помню,что девочки писали,что покупали средство какое то или масло VICHI и ещё касторовое втирали кажется

[ТАТА5]

я про эти пролежни читала бегло на каком то форуме российском,но так как ещё у нас не было операции..значения не придавала..помню,что девочки писали,что покупали средство какое то или масло VICHI и ещё касторовое втирали кажется

Ну нам втирать уже явно поздно я думаю((( Просто может как-то убирают операбельно эти шрамы или как эти последствия решаются, чтобы знать к чему готовится. Сейчас всеравно на операцию ради этого не пойдем- хватит нам на наши не полные 3 года наркозов!!! У нас и так с невролгией далеко не все хорошо, разгребаем по сей день. Еще и год назад малая нашла батарейку, проглотила- это я виновата, недосмотрела.(((( Так пришлось под наркозом доставать эндоскопом, т.к. она в гортани застряла. Потом еще 4 дня в областной провели, только этажом ниже, прямо под кардиохирургией. Вобщем 3 наркоза пока более чем хватит!!! Кстати Лекану позвонили ночью, перед этой процедурой, так он на уши всех врачей там поставил, мол его пациенты и чтоб все было по высшему разряду- за что ему отдельное спасибо! И потом звонил и спрашивал как наши дела!!!
Да и вообще когда американцы приезжают или узисты хорошие он нам звонит, чтоб пришли показались. А перед американцами он вообще нами хвастался, оказывается они такие операции не делают вообще, не делают пластику клапана из собственной ткани. У них донорская база и ставят донорские клапаны, каждые 7 лет операции делают до замены искуственным клапаном когда доростает сердце. А еще помоему наш случай Лекан включил в свою научную работу какую-то... я толком не поняла)))

[Любящая мама]

а нам на Слободке говорили,что будут ставить из металла (у нас ДМЖП) а в Киеве из собственной ткани,вот поэтому мы на ОХМАДЕТ настроены больше...хотя время покажет..у меня сейчас ещё грудная на руках и я все боюсь,а вдруг что то по срочному придется делать старшенькой..так конечно в Областную поедем

[Супер мама]

Спасибо большое!!!! О переживаниях как-то не писала, тут все переживают думаю одинаково или каждый по своему... Лично я сильно замкнулась в себе , первые 2а месяца после родов ни с кем не говорила вообще, если бы ни муж наверное сошла бы с ума (к слову муж мне и в родах помогал, он у меня молодец). До года ребенка вообще кроме мужа никому на руки не давала, даже трогать почти не разрешала, не говоря уже о том что ни на шаг не отошла...- вот такой защитный зверинный интстинкт!!!
Вы все тут большие молодцы, молодцы, что общаетесь и поддерживаете друг друга!!! Может если бы я знала, была готова и имела такой круг общения как вы , то и не замкнулась бы так в себе в то время!!!! Вобщем принимайте в компанию!!!)))

Очень рады общению с вами!!!! Многое конечно пережили.... Тяжело.... Но слава Богу все у вас нормально.... Пусть ваша принцесса будет здорова!!!!

[ТАТА5]

Любящая мама- понимаю, что все для деток лучшее выбирают и только вам виднее что вам лучше будет!!!! Надеюсь у вас все будет по плану и так как хочется, никак иначе!!!!!! Странно что сказали что из металла. У нас дырка большая была + небыло клапана, так и дырку закрыли своей тканью и пластику клапана сделаи из своей тоже. Может вы раньше консультировались и Лекан в Одессе еще такие операции не делал... Он постоянно берется за что-то новое. При мне девочку оперировал - впервые такое делал... не скажу точно что там было, вроде тетрадафало + еще 2а порока каких-то компенсированных. И слава богу все хорошо прошло. Хотя каждый случай очень индивидуален....
Супер мама, большое спасибо!!!! И вам здоровья много-много!!!!!!!

[La mama feliz]

ТАТА5
Крепкого здоровья Аллочке, а вам терпения и не замыкаться в себе))) Вы многое пережили, самое главное что все это в прошлом)))папа у вас умничка)))я бы тоже наверное сошла с ума если бы не наш папа)))

А за масика "морской звездочки" держу кулачки, все будет хорошо с Божьей помощью

[dudi]

Всем привет!!!Последние новости:малыша Морской звездочки уже отдали мамочке,если все и дальше будет нормально,то завтра или после завтра их отпустят домой. Девочки,вы все Супер Мамы