ДЦП, эффективное лечение

[Polusik]

На Хаджибей не возьмут если ребенку меньше чем 2 года

[Шкрабак Елена]

Спасибо!

[Б.Natali]

Девочки, кто то видел форум мам о институте ортопедии Ситенко Харьков. Не могу найти нормальный форум, какие то обрывки информации. Нужно очень срочно. Спасибо заранее.

[Kseniya_tod]

Добрый день! У меня к вам вопрос, если можите, подскажите!!! Моему сыночку год и три месяца, он не сидит, не ползает, не стоит, диагноз спастический тетрапарез, задержка психо-речевого развития. Вот что я хочу узнать- кто то лечился, обследовался у Гречаниной Ю.Б. из Харькова, был результат? И с чего начать, какие нужно сдать анализы перед тем как ехать в Харьков, или лучше встретиться с ней в Одессе, когда она приезжает и она всё обьяснит?

У нас тот же диагноз... Только нам 1.1 год, и вот только на днях начали пытаться ползать, еле-еле сидеть и пытаемся подтянуться на ручках встать. Постоянно падаем... Вы гдето обследовались? У кого? Каких врачей уже успели посетить? Поделитесь...
А насчет Гречаниной - мы у нее были 17 мая, она приезжала в Одессу, ждали ее сюда 5 месяцев. А нужно было ехать в Харьков и не ждать. Так что мой вам совет позвоните, запишитесь, пусть вам напишет, какие анализы здать и поедьте туда с ребенком с уже готовыми анализами.

[Kseniya_tod]

Насчет результата у Гречанной - пока сказать ничего не могу, но она нас обнадежила, назначила лечение и сказала, что в нашем случае ребенок должен восстановиться при нормальном лечении.

[Б.Natali]

Девочки, врачей в Украине хороших много. Начните с местных. Лично для меня самый лучший невролог Короленко. Также мне понравилась Коноплянко (Сердюк) в Киеве на кафедре последипломного образования неврологов. Про Гречанную ничего сказать не могу, даже не слышала о ней никогда. Пока Вы ждете консультации уходит самое золотое время. Поверьте старшим товарищам. Самое ценное время это до 3х лет. Потом заканчивается миелинизация мозга и исправляете то, что Вы имеете. А после 7 лет, вообще тяжело. Результаты даются с огромным трудом. Дети начинают стремительно расти, мышцы не успевают. Как бы Вы себя не били в грудь, но увы это закономерность. Хотя я сама долго говорила, у меня все будет по другому...Не ждите врачей, нового они Вам ничего не скажут. Со временем Вы поймете, что самое главное это кинезиотерапия (массажи, лфк постоянно, бассейн и всякие другие заморочки). А врач, даже самый грамотный может Вас только направлять и корректировать лечение. Удачи Вам и огромного терпения. Берегите себя. Наши дети нужны только нам и их будущее целиком в наших руках. Когда будет сильно тяжело, особенно когда подрастают и идет откат или после болезни, говорите себе, что Вы все сможете. Вы сильные и Вы действительно все сможете. Когда мы были маленькие я перечитала огромное количество медицинской литературы на тему дцп и там были золотые слова "ДЦП это не приговор, это только диагноз". Это мой девиз по жизни. И мне он очень помогает идти по нашим терниям.))))

[Шкрабак Елена]

Какое из этих противо судорожных выдается бесплатно ? Ламиктал , Депакин и Левицитам

Девочки, врачей в Украине хороших много. Начните с местных. Лично для меня самый лучший невролог Короленко. Также мне понравилась Коноплянко (Сердюк) в Киеве на кафедре последипломного образования неврологов. Про Гречанную ничего сказать не могу, даже не слышала о ней никогда. Пока Вы ждете консультации уходит самое золотое время. Поверьте старшим товарищам. Самое ценное время это до 3х лет. Потом заканчивается миелинизация мозга и исправляете то, что Вы имеете. А после 7 лет, вообще тяжело. Результаты даются с огромным трудом. Дети начинают стремительно расти, мышцы не успевают. Как бы Вы себя не били в грудь, но увы это закономерность. Хотя я сама долго говорила, у меня все будет по другому...Не ждите врачей, нового они Вам ничего не скажут. Со временем Вы поймете, что самое главное это кинезиотерапия (массажи, лфк постоянно, бассейн и всякие другие заморочки). А врач, даже самый грамотный может Вас только направлять и корректировать лечение. Удачи Вам и огромного терпения. Берегите себя. Наши дети нужны только нам и их будущее целиком в наших руках. Когда будет сильно тяжело, особенно когда подрастают и идет откат или после болезни, говорите себе, что Вы все сможете. Вы сильные и Вы действительно все сможете. Когда мы были маленькие я перечитала огромное количество медицинской литературы на тему дцп и там были золотые слова "ДЦП это не приговор, это только диагноз". Это мой девиз по жизни. И мне он очень помогает идти по нашим терниям.))))

Огромное спасибо Вам за поддержку!

[Kseniya_tod]

Девочки, врачей в Украине хороших много. Начните с местных. Лично для меня самый лучший невролог Короленко. Также мне понравилась Коноплянко (Сердюк) в Киеве на кафедре последипломного образования неврологов. Про Гречанную ничего сказать не могу, даже не слышала о ней никогда. Пока Вы ждете консультации уходит самое золотое время. Поверьте старшим товарищам. Самое ценное время это до 3х лет. Потом заканчивается миелинизация мозга и исправляете то, что Вы имеете. А после 7 лет, вообще тяжело. Результаты даются с огромным трудом. Дети начинают стремительно расти, мышцы не успевают. Как бы Вы себя не били в грудь, но увы это закономерность. Хотя я сама долго говорила, у меня все будет по другому...Не ждите врачей, нового они Вам ничего не скажут. Со временем Вы поймете, что самое главное это кинезиотерапия (массажи, лфк постоянно, бассейн и всякие другие заморочки). А врач, даже самый грамотный может Вас только направлять и корректировать лечение. Удачи Вам и огромного терпения. Берегите себя. Наши дети нужны только нам и их будущее целиком в наших руках. Когда будет сильно тяжело, особенно когда подрастают и идет откат или после болезни, говорите себе, что Вы все сможете. Вы сильные и Вы действительно все сможете. Когда мы были маленькие я перечитала огромное количество медицинской литературы на тему дцп и там были золотые слова "ДЦП это не приговор, это только диагноз". Это мой девиз по жизни. И мне он очень помогает идти по нашим терниям.))))

Спасибо за ответ. Гречанина -это генетик. Сейчас очень часто невропатологи направляют именно на консультацию к генетику...а еще к иммунологу. Поскольку у нас в одессе, как выяснилось, детского генетика просто нет, то все дороги ведут в в харьковский медикогенетический центр. Там и анализы можно здать те, которые нужны генетикам, потому что нигде больше их не делают. Но это тоже такое... с непонятным конечным результатом. В моем случае сказано было так: синдрома нет, а есть крайнее нарушение обмена вещест, имеющее генетическое начало. Как следствие -страдает мозг. Пока не уберем нарушение, не поднимем имунитет-будет инфекция и интоксикация организма, и опять же, страдает мозг и цнс. На жтот слабенький организм любая физическая нагрузка (а без лфк и массажа никак нельзя) дает истощение организма... в общем замкнутый круг и нужео по крупинкам жто все собирать. И конечно же к любому результату идти только самому, ни на кого не надеячь, ибо никому в тч и врачям наши дети не нужны.

[Б.Natali]

Мы анализы генетические сдавали в Киеве в институте биохимии имени Паладина. Нам сказали, что они очень точно все считают. Мы сдали там анализ крови (скрининг) и анализ (суточный) мочи на аминокислоты.И показало, что все в норме. И соответственно отпала огромноая часть видов лечения. Тогда мы думали ехать в Москву в Примавера медикл (лечение аминокислотами), мы им послали запрос, они нас пригласили, что мы подходим под их лечение. В Украине был в Харцызке центр Дар (тоже лечение аминокислотами). Есть в Киеве институт боли Берсеньева (это просто громко звучит институт). И после получения результатов, Коноплянко в Киеве нам сказала, что нам не нужно ехать в эти лечебные заведения, т.к можно получить нарушение обмена веществ.
А анализы мы им поездом передавали, в термосе со льдом. Папа наш ехал в командировку в Киев и отвез. потом также и забрал. Так что ребенка возить не пришлось.

[Б.Natali]

Слоган дня

[Мама Илюши]

У Берсенева мы были в 3 года, кололи аминокислоты во все части тела 5 дней подряд. Ребёнок стал больше говорить и понимать и стал более послушный и адекватный., т.е. стал понимать что от него хотят. На двигательные возможности никак не повлияло. ( тоже было когда кололи стволовые клетки и цереброкурин).

[Мама Илюши]

Всем привет. Кто знает где можно пройти логопеда для школы, кроме поликлиники? А то все на нее не попадаем, а сроки поджимают. То ее нет, то раньше уходит, при том что принимает всего 2 раза в неделю.

[Шкрабак Елена]

Девочки! У кого-то есть список пренадлежностей для реабилитации детей которые собес выдаёт бесплатно. Что туда входит, что можно заказывать и что требовать от врачей?

[Мама Илюши]

http:// http://anteymm.com.ua/title2.htm

Вот тут немного есть.

[Мама Илюши]

Кто знает где можно приобрести такую накладку на стул? Главное чтоб был абдуктор и ремни.

[Valt]

Девочки! У кого-то есть список пренадлежностей для реабилитации детей которые собес выдаёт бесплатно. Что туда входит, что можно заказывать и что требовать от врачей?

Нужно пойти в собес, у них там есть каталоги, что есть. Там посмотреть, выписать что вам нужно и идти к врачу, чтоб та вписала в ИПР. Антей лишь один из производителей приспособлений для инвалидов, и прмо скажем - не лучший

[Шкрабак Елена]

Не открывается.

[Шкрабак Елена]

А какой врач имеет право вписывать? Если по месту жительства невролога нет.

[Б.Natali]

Мариша, а на Пушкинской к Шакаль попробуй попасть, (как по мне она лучшая), т.к на дому она берет очень дорого, а в центре бесплатно. У тебя в запасе июнь и август. В июле у них отпуск. Поговори со своим неврологом, чтобы тебе выписали длительно. Не знаю как сейчас, но когда нам было 4 года мы ходили постоянно 3 раза в неделю и 2 раза в неделю, чередовались, а потом уже нас брали когда на курс приезжали. И в 6 лет нам вообще сняли логопедический диагноз.

[Valt]

А какой врач имеет право вписывать? Если по месту жительства невролога нет.

Любой. И ортопед, и терапевт, и нач. мед. И что значит нет невролога? Вы же к кому-то прикреплены?