|
Мы провели еще до года обследование на возможные генетич.отклонения,ничего,к счастью,не нашли.
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
У нас тоже не генетическое, родовая травма, из-за гипоксии и судорги, ну мы как все мамы хотим верить в чудо а вось пилюлька найдется и приступы прекратятся, будем рады куда угодно обращаться знать бы что это во благо нашего ребетенка.
Так в том то и дело. Как бы там ни было, а цена вовсе не маленькая. И за одесскую консультацию ( хотя в любом случае дешевле дороги в Харьков), и за анлизы. Врач то не добрым словом лечит, и не на "глазок" назначения делает. Если знаете , что с генетикой все ОК, просто проходите мимо. И так есть куда денюжку пристроить....
Девочки, просто для информации и чтоб внести немного ясности. На 100 процентов знать генетика или нет - невозможно, т.к. не весь геном человека расшифрован. У нас например все в один голос твердят, что генетика, но мы делали год назад в Москве геномную гибридизацию (самый современный и полный анализ на генетические отклонения) и ничего ИЗ ИЗВЕСТНОГО НАУКЕ у нас не нашли. Сказали, что скорее всего у нас синдром Айкарди, а ген отвечающий за него не найден, так что доказать нельзя. Просто по набору признаков ребенок подходит под описанные случаи, которых в мире не больше тысячи.
Так вот даже если у вас и генетика, то не факт, что в Харьковском центре помогут, т.к. генетика не лечиться. Просто, например, генетически обусловленные нарушения обменных процессов в организме можно корректировать препаратами, но!!! это не во всех случаях, а изредка. Мы в центре были, у нас предположили одно обменное нарушение, но оно не подтвердилось.
Если есть возможность побывать и в своем конкретном случае попробовать - это хорошо.
моя Нюша 03.03.2012
Когда ребенок рождается здоровым и в процесе его развития находят отклонения от нормы, то тогда начинают ковырятся в генетики, или при беремености есть потологии плода,а когда все анализы в норме и на 39недели вытаскивают мертвого ребенка во всю наглотавшегося водой и с остановкой сердца при тебе реанимирывают адреналином , мозг умер от недостатка кислорода, то понятно что какая нахрен там генетика, а врачи полюбляют с родителей денег лишних покачать, и не существующих диагнозы понапридумывать.
Просто заинтересовалась из за судорог, думала может что новое для себя подчеркну.
Последний раз редактировалось семицветик-светик; 22.01.2015 в 19:40.
((((((((
у меня все все узи были в норме, идеальные роды... а мрт в 6 месяцев показало аномалии развития мозга.
у каждого своя история и каждая по-своему очень грустнА, но унывать нам нельзя. Уныние грех....
моя Нюша 03.03.2012
Девочки, подскажите как сейчас ВКК на обувку проходят. Интересует поликл N 2. Хирург есть, анализы есть. Что-то еще надо?
Счастья много не бывает! ;-) Трижды мама
Девочки, я тут о плохом подумала на минутку, возник вопрос: вы когда выезжали за пределы Родины и делали загранпаспорт, на таких деток что-то дополнительно нужно или просто вклеить фото в загранпаспорт? Хотела в овире спросить, там что-то невероятное с 5 утра каждый день и говорят, что старого образца не делают, только биметрические, а туда фото ребенка не вклеивается. Может знаете, буду очень благодарна.
- Напиши письмо тому, кто бесит и сожги его
- Ок, а с письмом что делать?
Как и на всех деток до 5 лет просто вписывается в загранпаспорт,а с 5 вклеивается фото.Вот дочке 5,5 сейчас,будем всей семьёй делать биометрические.Т.к.нам для поездок к бабушке нужны загранки![]()
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
Девушки,нужна детская кроватка.Может кто из ваших деток уже вырос?
Я в последний раз делала в начале лета,пришла без дочки к хирургу,мне переписали прошлую запись и рекомедации,потом невролог тоже самое и отнесла карточку педиатру,которая в свою очередь отдала ее на ВКК,я пришла потом на комиссию без дочки опять же и получила справку для УСЗН.
Пы.Сы.Поликлиника №4 на Маршала Говорова.
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
очень нужна шина Виленского 25-30 см и аппарат СВОШ
Шину Веленского можно бесплатно сделать на Терешковой на протезном заводе, а СВОШ дорогое удовольствие, плюс он делается по размерам, и не каждый б/у подойдет
Аппараты типа СВОШ делают в Киеве фирма Ортомедика бесплатно с направлением из СОБЕСа. Мы сегодня получать будем, если надо, то вечером сфоткаю и выложу. Если кому-то нужны контакты или есть вопросы, то отвечу![]()
Девочки, подскажите, как сейчас на консультацию в центр Корчака попасть. Мы хотим на Посёлке на общие занятия походить, чтобы с детками, может музыкальные или ещё что-то...может ходит кто-то, какие занятия Вам и деткам нравятся?
Сфоткайте пожалуйста , а то слышала про этот аппарат а как выглядит не могу представить и интересует на примерку вмкиев ехать не надо и как долго его изготавливают и ипр как его название вписывают.
А в Корчака если вы идете перый раз то надо записатся к Галиной на прием ну на поселке не знаю кто там принемает а мы записывались к галиной она смотрела все выписки и если ребенок подходит направляла на комиссию и говорила какой пакет документов надо собра, в собессе мне сказали что теперь они должны давать направление на реабилитацию, и на комиссии вам назначают процыдуры и время.курс занятий три месяца и потом опять перекомиссия.
Нам в ИПР вписали название этого центра (много букв там), отнесли в собес и в течении недели они послали письмо в Корчака. Нам дали курс полгода по 2 раза в неделю, при том что массаж у Павла по записи, до сих пор с сентября для нас место на массаже не нашли, да и не дешево он берет, на лошадки до весны очередь, лфк у Татьяны бесполезное, что то не впечатляет меня этот центр. Получается что у нас из процедур осталось только магнит, бассейн (в котором малый орал истерически, хоть и большое уже мальчик) и музыкальные занятия, на которые мы не попали в связи с подготовкой садиковских малышей к утреннику, а в другое время нам не подходило. В общем поорали мы в бессейне 2 раза и заболели на пару недель, потом взяли отпуск и теперь не знаю есть ли смысл туда возвращаться.
♥ ♥ ♥ У ВСЕХ АНГЕЛ ЗА ПЛЕЧОМ, А У МЕНЯ НА РУКАХ !!! ♥ ♥ ♥
26.10.2007
Социальные закладки