Тема: ДЦП, эффективное лечение

Ответить в теме
Страница 260 из 375 ПерваяПервая ... 160 210 250 258 259 260 261 262 270 310 360 ... ПоследняяПоследняя
Показано с 5,181 по 5,200 из 7494
  1. Вверх #5181
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Сообщений
    119
    Репутация
    39
    Цитата Сообщение от Valt Посмотреть сообщение
    Это все может быть Вам полезно, только в том случае,если действительно речь идет о генетических нарушениях. Это не панацея,поверьте.
    Полностью согласна. Мы были в этом центре, ничего нового не узнали, препараты попили, ничего не изменилось........ хотя для себя успокоились, что не генетика....


  2. Вверх #5182
    Постоялец форума Аватар для senjenion
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    38
    Сообщений
    1,731
    Репутация
    961
    Мы провели еще до года обследование на возможные генетич.отклонения,ничего,к счастью,не нашли.
    Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя

  3. Вверх #5183
    У нас тоже не генетическое, родовая травма, из-за гипоксии и судорги, ну мы как все мамы хотим верить в чудо а вось пилюлька найдется и приступы прекратятся, будем рады куда угодно обращаться знать бы что это во благо нашего ребетенка.

  4. Вверх #5184
    User banned
    Пол
    Мужской
    Адрес
    GB
    Сообщений
    3,618
    Репутация
    4149
    Цитата Сообщение от семицветик-светик Посмотреть сообщение
    У нас тоже не генетическое, родовая травма, из-за гипоксии и судорги, ну мы как все мамы хотим верить в чудо а вось пилюлька найдется и приступы прекратятся, будем рады куда угодно обращаться знать бы что это во благо нашего ребетенка.
    Так в том то и дело. Как бы там ни было, а цена вовсе не маленькая. И за одесскую консультацию ( хотя в любом случае дешевле дороги в Харьков), и за анлизы. Врач то не добрым словом лечит, и не на "глазок" назначения делает. Если знаете , что с генетикой все ОК, просто проходите мимо. И так есть куда денюжку пристроить....

  5. Вверх #5185
    Прэлесть Форума
    Аватар для Zirilla
    Пол
    Женский
    Адрес
    самый лучший город на Земле
    Возраст
    38
    Сообщений
    3,589
    Репутация
    2874
    Девочки, просто для информации и чтоб внести немного ясности. На 100 процентов знать генетика или нет - невозможно, т.к. не весь геном человека расшифрован. У нас например все в один голос твердят, что генетика, но мы делали год назад в Москве геномную гибридизацию (самый современный и полный анализ на генетические отклонения) и ничего ИЗ ИЗВЕСТНОГО НАУКЕ у нас не нашли. Сказали, что скорее всего у нас синдром Айкарди, а ген отвечающий за него не найден, так что доказать нельзя. Просто по набору признаков ребенок подходит под описанные случаи, которых в мире не больше тысячи.

    Так вот даже если у вас и генетика, то не факт, что в Харьковском центре помогут, т.к. генетика не лечиться. Просто, например, генетически обусловленные нарушения обменных процессов в организме можно корректировать препаратами, но!!! это не во всех случаях, а изредка. Мы в центре были, у нас предположили одно обменное нарушение, но оно не подтвердилось.

    Если есть возможность побывать и в своем конкретном случае попробовать - это хорошо.
    моя Нюша 03.03.2012

  6. Вверх #5186
    Когда ребенок рождается здоровым и в процесе его развития находят отклонения от нормы, то тогда начинают ковырятся в генетики, или при беремености есть потологии плода,а когда все анализы в норме и на 39недели вытаскивают мертвого ребенка во всю наглотавшегося водой и с остановкой сердца при тебе реанимирывают адреналином , мозг умер от недостатка кислорода, то понятно что какая нахрен там генетика, а врачи полюбляют с родителей денег лишних покачать, и не существующих диагнозы понапридумывать.
    Просто заинтересовалась из за судорог, думала может что новое для себя подчеркну.
    Последний раз редактировалось семицветик-светик; 22.01.2015 в 19:40.

  7. Вверх #5187
    Прэлесть Форума
    Аватар для Zirilla
    Пол
    Женский
    Адрес
    самый лучший город на Земле
    Возраст
    38
    Сообщений
    3,589
    Репутация
    2874
    ((((((((

    у меня все все узи были в норме, идеальные роды... а мрт в 6 месяцев показало аномалии развития мозга.
    у каждого своя история и каждая по-своему очень грустнА, но унывать нам нельзя. Уныние грех....
    моя Нюша 03.03.2012

  8. Вверх #5188
    Постоялец форума Аватар для мамаПолины
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    46
    Сообщений
    1,151
    Репутация
    562
    Девочки, подскажите как сейчас ВКК на обувку проходят. Интересует поликл N 2. Хирург есть, анализы есть. Что-то еще надо?
    Счастья много не бывает! ;-) Трижды мама

  9. Вверх #5189
    Мама года
    Аватар для Rijik251
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    45
    Сообщений
    1,922
    Репутация
    4807
    Девочки, я тут о плохом подумала на минутку, возник вопрос: вы когда выезжали за пределы Родины и делали загранпаспорт, на таких деток что-то дополнительно нужно или просто вклеить фото в загранпаспорт? Хотела в овире спросить, там что-то невероятное с 5 утра каждый день и говорят, что старого образца не делают, только биметрические, а туда фото ребенка не вклеивается. Может знаете, буду очень благодарна.
    - Напиши письмо тому, кто бесит и сожги его
    - Ок, а с письмом что делать?

  10. Вверх #5190
    Постоялец форума Аватар для senjenion
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    38
    Сообщений
    1,731
    Репутация
    961
    Как и на всех деток до 5 лет просто вписывается в загранпаспорт,а с 5 вклеивается фото.Вот дочке 5,5 сейчас,будем всей семьёй делать биометрические.Т.к.нам для поездок к бабушке нужны загранки
    Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя

  11. Вверх #5191
    Постоялец форума Аватар для мамаПолины
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    46
    Сообщений
    1,151
    Репутация
    562
    Цитата Сообщение от Rijik251 Посмотреть сообщение
    Девочки, я тут о плохом подумала на минутку, возник вопрос: вы когда выезжали за пределы Родины и делали загранпаспорт, на таких деток что-то дополнительно нужно или просто вклеить фото в загранпаспорт? Хотела в овире спросить, там что-то невероятное с 5 утра каждый день и говорят, что старого образца не делают, только биметрические, а туда фото ребенка не вклеивается. Может знаете, буду очень благодарна.
    Не знаю, как с биометрическими, мне в свое время казалось проще сделать отдельный паспорт. А фотограф на фотке еще и глаза на место поставила (косоглазие было)
    Пысы : и думайте только о хорошем
    Счастья много не бывает! ;-) Трижды мама

  12. Вверх #5192
    Мама года
    Аватар для Rijik251
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    45
    Сообщений
    1,922
    Репутация
    4807
    Цитата Сообщение от мамаПолины Посмотреть сообщение
    Не знаю, как с биометрическими, мне в свое время казалось проще сделать отдельный паспорт. А фотограф на фотке еще и глаза на место поставила (косоглазие было)
    Пысы : и думайте только о хорошем
    Спасибо, я пытаюсь. Даже домофон отключила и новости не смотрю
    - Напиши письмо тому, кто бесит и сожги его
    - Ок, а с письмом что делать?

  13. Вверх #5193
    Не покидает форум Аватар для никитина мама
    Пол
    Женский
    Адрес
    город мечты
    Сообщений
    6,655
    Репутация
    5079
    Девушки,нужна детская кроватка.Может кто из ваших деток уже вырос?

  14. Вверх #5194
    Постоялец форума Аватар для Мама Илюши
    Пол
    Женский
    Возраст
    41
    Сообщений
    1,085
    Репутация
    548
    Цитата Сообщение от мамаПолины Посмотреть сообщение
    Девочки, подскажите как сейчас ВКК на обувку проходят. Интересует поликл N 2. Хирург есть, анализы есть. Что-то еще надо?
    А разве сейчас вкк проходят? Мне кажется что просто вписывают в ипр и все.
    ♥ ♥ ♥ У ВСЕХ АНГЕЛ ЗА ПЛЕЧОМ, А У МЕНЯ НА РУКАХ !!! ♥ ♥ ♥
    26.10.2007

  15. Вверх #5195
    Постоялец форума Аватар для senjenion
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    38
    Сообщений
    1,731
    Репутация
    961
    Цитата Сообщение от Мама Илюши Посмотреть сообщение
    А разве сейчас вкк проходят? Мне кажется что просто вписывают в ипр и все.
    Я в последний раз делала в начале лета,пришла без дочки к хирургу,мне переписали прошлую запись и рекомедации,потом невролог тоже самое и отнесла карточку педиатру,которая в свою очередь отдала ее на ВКК,я пришла потом на комиссию без дочки опять же и получила справку для УСЗН.
    Пы.Сы.Поликлиника №4 на Маршала Говорова.
    Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя

  16. Вверх #5196
    Посетитель
    Пол
    Мужской
    Адрес
    Одесская обл
    Возраст
    50
    Сообщений
    333
    Репутация
    180
    очень нужна шина Виленского 25-30 см и аппарат СВОШ

  17. Вверх #5197
    Частый гость Аватар для Б.Natali
    Пол
    Женский
    Возраст
    45
    Сообщений
    490
    Репутация
    341
    Шину Веленского можно бесплатно сделать на Терешковой на протезном заводе, а СВОШ дорогое удовольствие, плюс он делается по размерам, и не каждый б/у подойдет

  18. Вверх #5198
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Сообщений
    119
    Репутация
    39
    Аппараты типа СВОШ делают в Киеве фирма Ортомедика бесплатно с направлением из СОБЕСа. Мы сегодня получать будем, если надо, то вечером сфоткаю и выложу. Если кому-то нужны контакты или есть вопросы, то отвечу

    Девочки, подскажите, как сейчас на консультацию в центр Корчака попасть. Мы хотим на Посёлке на общие занятия походить, чтобы с детками, может музыкальные или ещё что-то...может ходит кто-то, какие занятия Вам и деткам нравятся?

  19. Вверх #5199
    Цитата Сообщение от Unesika Посмотреть сообщение
    Аппараты типа СВОШ делают в Киеве фирма Ортомедика бесплатно с направлением из СОБЕСа. Мы сегодня получать будем, если надо, то вечером сфоткаю и выложу. Если кому-то нужны контакты или есть вопросы, то отвечу

    Девочки, подскажите, как сейчас на консультацию в центр Корчака попасть. Мы хотим на Посёлке на общие занятия походить, чтобы с детками, может музыкальные или ещё что-то...может ходит кто-то, какие занятия Вам и деткам нравятся?
    Сфоткайте пожалуйста , а то слышала про этот аппарат а как выглядит не могу представить и интересует на примерку вмкиев ехать не надо и как долго его изготавливают и ипр как его название вписывают.
    А в Корчака если вы идете перый раз то надо записатся к Галиной на прием ну на поселке не знаю кто там принемает а мы записывались к галиной она смотрела все выписки и если ребенок подходит направляла на комиссию и говорила какой пакет документов надо собра, в собессе мне сказали что теперь они должны давать направление на реабилитацию, и на комиссии вам назначают процыдуры и время.курс занятий три месяца и потом опять перекомиссия.

  20. Вверх #5200
    Постоялец форума Аватар для Мама Илюши
    Пол
    Женский
    Возраст
    41
    Сообщений
    1,085
    Репутация
    548
    Нам в ИПР вписали название этого центра (много букв там), отнесли в собес и в течении недели они послали письмо в Корчака. Нам дали курс полгода по 2 раза в неделю, при том что массаж у Павла по записи, до сих пор с сентября для нас место на массаже не нашли, да и не дешево он берет, на лошадки до весны очередь, лфк у Татьяны бесполезное, что то не впечатляет меня этот центр. Получается что у нас из процедур осталось только магнит, бассейн (в котором малый орал истерически, хоть и большое уже мальчик) и музыкальные занятия, на которые мы не попали в связи с подготовкой садиковских малышей к утреннику, а в другое время нам не подходило. В общем поорали мы в бессейне 2 раза и заболели на пару недель, потом взяли отпуск и теперь не знаю есть ли смысл туда возвращаться.
    ♥ ♥ ♥ У ВСЕХ АНГЕЛ ЗА ПЛЕЧОМ, А У МЕНЯ НА РУКАХ !!! ♥ ♥ ♥
    26.10.2007


Ответить в теме
Страница 260 из 375 ПерваяПервая ... 160 210 250 258 259 260 261 262 270 310 360 ... ПоследняяПоследняя

Социальные закладки

Социальные закладки

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения