ДЦП, эффективное лечение

[никитина мама]

всегда отхаживали месячный курс в Ангеле.Приезжали к часу дня и до упора.Мне тяжеловато,Никита в норме.Если брать курс поменьше-нет результата

[СиНиЦа в РуКаХ]

А мы к концу второй недели стабильно заболеваем, при том, что и процедур берём по минимуму и на общественном транспорте не ездим... Всё зависит от организма и его стойкости к нагрузкам.

[Б.Natali]

Мы раньше тоже нормально переносили месячный курс, а сейчас такие длительные курсы нам не дают. Увы.....

[Маруся_я]

Да вообще одесситы не в чести нынче в Ангеле.Слышала что Вероника дала в негласное распоряжение одесситов вне курса не брать ни на локомат ни на монтессори(((И нам уже дали не 4 ,а 3 курса на следующий год,а приезжие чуть ли не по 5-6 раз приезжают.Наверное бабосы платят.....большие

[Rijik251]

у меня с монтессори вообще как-то не получилось до сих пор.. уже год пытаюсь добраться, проводили беседы с ребенком, записывали, а мы заболевали и так уже раз 5-6 было, я решила, что видимо не судьба и не записываюсь больше, хотя каждый раз назначают. Мне понравилось другое, написали "работа с мамой" и подчеркнуто)))) видимо ребенок нормальный, а мама не адекватная попалась)), хотя я в принципе тихопомешенная)) и переживаниями с докторами не делюсь, почему такой акцент на работе с мамой, не понятно.

А что там вообще делают, кроме мелкой моторики?

[СиНиЦа в РуКаХ]

Нам в этот раз вообще курс расписали 2 раза в год.....в прошлом было 3, в позапрошлом 4.

[anial]

Чем старше ребёнок, тем реже расписыают количество курсов в году. (Чем меньше ребёнок, тем больше шансов ему помочь, поэтому приоритет отдают малышам).

[СиНиЦа в РуКаХ]

Не всегда, скорее всё-таки зависит, кто сколько платит, я не плачу, потому и курсы реже, но для нас это не проблема, у нас как ни курс, так вирус, так что я даже тихонечко радуюсь, дома лфкуемся, потому ничего не теряем. Для сравнения знакомые с папой-бизнесменом при таком же возрасте, как у нас, проходят по 5 курсов в год....так что не возраст играет решающую роль, ой, не возраст

[GLAMURKA]

Да, уж многое изменилось! Нам еще 4 лет нет, а в этом году только 2 курса было и на следующий 3 расписали, знаю что некоторым и по 6 назначают и при этом у них официально даже нет статуса инвалид. Вот и думайте, как это все происходит! Обидно!

[Rijik251]

А я думаю, все зависит от невролога. Мы были у Короленко и с благодарностью всегда, и маленькие совсем (с 7мес. на учете у нее), она говорила, что центр как раз для таких как мы, когда еще можно помочь. Несмотря на это, ставила 3-4 курса по 2 недели, но мы сами напрашивались на Войта, Боббата (тогда нужно было отрывать корпус, становиться на четвереньки, садиться, а мы ничего этого не могли), всегда благодарили и ходили сами длительно, либо на последнее самое время врача, либо по звонку, когда кто-то заболел. Потом я познакомилась с такими же мамочками, узнала, что Короленко выделяют мало курсов, поэтому на больше 4 по 2 недели не рассчитывать, только "по особым надобностям", а кто определяет кому из детей больше нужно, мне было не понятно. Мне Короленко давала 3 и говорила, что нам тут жить нужно.. что делать понятно, где столько брать не понятно, а еще дома.

У меня знакомая, девочке 5 лет, тяжелый ребенок, а начиналось как у нас. На Войта они не ходили, т.к. сильно плачет, массаж тоже пропускали, плакали, а она слышала, что не должен ребенок плакать, лфк только с инструктором, которому пофик, погладила и отпустила, тэйпы вредно и больно ребенку, когда снимаешь. Дома тоже работают по системе 2 раза в неделю лфк и все..., обувь ребенку не снимает никогда, боится, что стопа выкрутится, постоянно в каких-то вертикализаторах, повесит малышку и думает, что после этого наступит чудо "брось костыли и иди". Ребенок пытается ходить, его ловят и садят в коляску - нельзя.. не понимаю. Поссорились с ней, я не выдержала. "Ну мы же занимаемся в центре, весь курс ходим...", я посоветовала инструктора, потом было что послушать, "тут ребеночка не прижимайте, она скривилась, ей больно", "здесь не надо разминать" - инструктор сказала, забудь, это у мамы диагноз, а ребенок мог быть отличный...
Я к чему, не приходится рассчитывать на благотворительность, центр - очень хорошо, хоть какая-то экономия, а в основном, все равно все платно и большая часть дома. Вот бы такой абонемент, заплатил за год (желательно не много, или инвалидам бесплатно) и ходи когда нужно и на что тебе нужно, а если заболел, то не пролетаешь, а идешь в другое время.

[Unesika]

Девочки, самое обидное, что в маленьких городишках есть такие центры, а у нас непонятно....типа в Одессе олигархи живут.....

[семицветик-светик]

http://yavir.kiev.ua/stulchik.htmlДевочки кому интересно в собессе выдают вот такой стул со столом, мне сказала Киевлянка наш собес даже не знал рылись час и нашли.

[Мама Илюши]

Света, исправь пожалуйста ссылку на кликабельную, а то с телефона не могу на сайт зайти. Нам как раз нужен новый стол, а то старый почти развалился, а в собесе говорят что нет финансирования.

[СиНиЦа в РуКаХ]

Девочки, всех с Наступающим!!!!!!

[семицветик-светик]

[QUOTE=Мама Илюши;53143527]Света, исправь пожалуйста ссылку на кликабельную, а то с телефона не могу на сайт зайти. Нам как раз нужен новый стол, а то старый почти развалился, а в собесе говорят что нет финансирования

Реабилитационное кресло | ОАО «ДОЗ «Явір ...

yavir.kiev.ua/stulchik.html
Да сейчас нет финонсирование но мы дали заяву на завод и будем ждать когда появ финансирование, и девочки вышел новый закон нашим детям положено две коляски одна для улицы и одна для дома дают на 4года две коляски.

[Белая Горячка]

11 августа 2014 года Правительством принято постановление №374, которым внесены изменения в Порядок обеспечения техническими и другими средствами реабилитации инвалидов, детей-инвалидов и других отдельных категорий населения, утвержденный постановлением Кабинета Министров Украины № 321.
Действие Порядка, как и ранее, не распространяется на лиц, инвалидность которых связана с трудовым увечьем, наступившим вследствие несчастного случая на производстве или профессионального заболевания.

Изменения в Порядке предусматривают обеспечение указанных лиц техническими и другими средствами реабилитации (ТСР) за счет средств Фонда социального страхования от несчастных случаев на производстве и профессиональных заболеваний. Лиц, которые не подлежат обеспечению ТСР за счет Фонда - согласно указанному Порядку на основании справки территориального отделения Фонда об отказе в обеспечении указанными средствами. То есть лица, инвалидность которых связана с трудовым увечьем, нуждающиеся в ТСР по заболеваниям не связанным с последствиями страхового случая, обеспечиваются указанными средствами в управлениях социальной защиты населения.

К техническим и другим средствам реабилитации относятся:
- протезно-ортопедические изделия, в том числе ортопедическая обувь;
- специальные средства для самообслуживания и ухода;
- средства для передвижения;
- вспомогательные средства для личной подвижности, перемещения и подъема;
- мебель и оснащение;
- специальные средства для ориентирования, общения и обмена информацией.

Также расширился круг лиц, которые обеспечиваются ТСР. Право на бесплатное обеспечение ТСР теперь имеют:
- инвалиды и дети-инвалиды обеспечиваются всеми техническими средствами реабилитации;
- дети до 18 лет с проблемами слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата обеспечиваются ТСР, кроме средств передвижения, дети до 18 лет, которым не установлена инвалидность, обеспечиваются только индивидуальными протезами на стопу;
- ветераны военной службы, органов внутренних дел государственной пожарной охраны - обеспечиваются протезно-ортопедическими изделиями;
- женщины после мастопатии - обеспечиваются протезами молочных желез, лифами, компрессионными рукавами, протезами на верхние конечности;
- лица преклонного возраста - обеспечиваются протезами верхних и нижних конечностей и специальными средствами для самообслуживания и ухода, которые являются обязательными для использования в случае обеспечения протезными изделиями;
- военнослужащие и работники Вооруженных сил, Национальной гвардии, СБУ, Службы внешней разведки, Госпогранслужбы, лица рядового, руководящего состава, военнослужащие и работники МВД, Управления государственной охраны, Госспецсвязи, других созданных формирований, которые защищали независимость, суверенитет и территориальную целостность Украины и непосредственно принимали участие в антитеррористической операции (далее - АТО), обеспечении ее проведения (осуществлении мероприятий, связанных с предотвращением, выявлением и прекращением террористической деятельности) и пребывали непосредственно в районах проведения АТО;
- работники предприятий, организаций, которые привлекались и непосредственно принимали участие в АТО в районах ее проведения в порядке установленном законодательством, мирные жители, которые проживали в районах проведения АТО, при условии, что такими лицами не совершено криминальных правонарушений (далее – пострадавшие вследствие АТО) – обеспечиваются ТСР независимо от установления им инвалидности на основании решений военно-врачебных комиссий или заключений лечебно-консультативных комиссий лечебно-профилактических заведений.
Инвалиды и указанные выше лица обеспечиваются ТСР при наличии медицинских показаний без права их продажи, дарения и передачи на протяжении срока, на который выдается такое средство.

Медицинские показания на обеспечение ТСР определяют для следующих лиц:
- инвалидов – медико-социальные экспертные комиссии (МСЭК) с оформлением индивидуальной программы;
- детей-инвалидов и других лиц, за исключением пострадавших вследствие АТО, которым не установлена инвалидность - врачебно-консультативные комиссии лечебно-профилактических заведений (ВКК) или клиники Украинского научно-исследовательского института протезирования, протезостроения и восстановления трудоспособности с оформлением соответствующего заключения;
- детей-инвалидов, которые достигли шестилетнего возраста (для обеспечения креслами колесными с электрическим приводом, которые приводятся в движение электродвигателем; креслами колесными с электрическим приводом и ручным управлением на задние колеса; креслами колесными с электрическим приводом и сервоуправлением на задние колеса), и с 14 лет (для обеспечения креслами колесными с электроприводом и ручным управлением на передние колеса (дорожными); креслами колесными с электрическим приводом и сервоуправлением на передние колеса (дорожные) - ВКК с оформлением соответствующего заключения;
- пострадавших вследствие АТО, которым не установлена инвалидность – военно-врачебные комиссии (ВВК) с оформлением соответствующего решения или ВКК с оформлением соответствующего заключения.

В первую очередь обеспечиваются ТСР дети-инвалиды, вне очереди – инвалиды, пострадавшие вследствие АТО и женщины после мастоэктомии, секторальной резекции молочной железы, квадрантэктомии, с врожденными дефектами молочных желез в случае первичного протезирования.
Инвалиды, пострадавшие вследствие АТО и дети-инвалиды приоритетно обеспечиваются обувью и протезами нижних конечностей, обувью на протезы (аппараты, туторы) нижних конечностей и ортопедической обувью при патологиях нижних конечностей.
Соответственно дополнен и перечень документов, необходимых для постановки на учет для обеспечения ТСР.
Для взятия на учет инвалид, ребенок-инвалид, другое лицо либо их законные представители подают местному органу социальной защиты населения заявление по форме, утвержденной Минсоцполитики.
Вместе с заявлением о взятии на учет предъявляются такие документы инвалида, ребенка-инвалида, другого лица:
- паспорт или свидетельство о рождении (для детей в возрасте до 16 лет);
- заключение МСЭК об установлении инвалидности для инвалидов (для детей-инвалидов - заключение ВКК) в случае, когда лицо впервые обращается в местные органы социальной защиты населения или меняется группа и причина инвалидности;
- индивидуальная программа (для инвалида и ребенка-инвалида) или заключение ВКК (для других лиц, инвалидов, группа инвалидности которых установлена до 1 января 2007 года, как бессрочная или срок действия которой не закончился), с показаниями для обеспечения техническими и другими средствами реабилитации;
- решение ВВК или ВКК для пострадавших вследствие АТО, которым не установлена инвалидность;
- справка из органов внутренних дел об отсутствии криминальных правонарушений (для пострадавших вследствие АТО, мирных жителей, которые проживали в районе проведения АТО и которым не установлена инвалидность);
- заключение эксперта по результатам судебно-медицинской экспертизы (для пострадавших вследствие АТО, мирных жителей, которые проживали в районе проведения АТО и которым не установлена инвалидность);
- справка, подтверждающая место проживания/пребывания непосредственно в районах проведения АТО, выданная уполномоченным органом по месту проживания (для пострадавших вследствие АТО, мирных жителей, которые проживали в районе проведения АТО и которым не установлена инвалидность);
- выписка из приказа командира воинской части (начальника территориального подразделения) или справка об обстоятельствах травмы (ранения, контузии, увечья), выданная командиром воинской части (начальником территориального подразделения) со сведениями об участии в АТО (для военнослужащих (резервистов, военнообязанных) и работников Вооруженных сил, Национальной гвардии, СБУ, Службы внешней разведки, Госпогранслужбы, лиц рядового, руководящего состава, военнослужащих и работников МВД, Управления государственной охраны, Госспецсвязи, других созданных согласно закону военных формирований, которым не установлена инвалидность);
- справка с места работы (для работников предприятий, учреждений, организаций, которые привлекались и непосредственно принимали участие в АТО в районах ее проведения, которым не установлена инвалидность);
- справка с места работы, службы или обучения инвалида и другого лица (для лиц, которые работают, служат, учатся);
- удостоверение о взятии на учет (для бездомных лиц);
- копия документа, удостоверяющего регистрацию в Государственном реестре физических лиц - плательщиков налогов, в котором указан регистрационный номер учетной карты плательщиков налогов, или копия страницы паспорта гражданина Украины с отметкой о наличии права осуществлять любые платежи по серии и номеру паспорта (для лиц, которые через религиозные убеждения отказались от принятия регистрационного номера учетной карты плательщика налогов и сообщили об этом соответствующему органу государственной налоговой службы и имеют отметку в паспорте);
- справка о регистрации места проживания для детей, в том числе детей-инвалидов, в возрасте до 16 лет и лиц, паспорта которых не содержат сведений о регистрации места проживания (кроме бездомных лиц);
- удостоверение, которое подтверждает право лица на льготы (для ветеранов военной службы, ветеранов органов внутренних дел и ветеранов государственной пожарной охраны).

Законный представитель инвалида, ребенка-инвалида, другого лица подает документы, которые подтверждают его личность и полномочия.
Если у инвалида, ребенка-инвалида, другого лица, которые переселились из временно оккупированной территории или районов проведения АТО, или их законных представителей отсутствуют документы, указанные выше, орган социальной защиты населения проверяет данные об инвалиде, ребенке-инвалиде, другом лице в банке данных, а при отсутствии их в банке данных - направляет запрос в соответствующие органы об истребовании необходимых документов по месту регистрации или месту пребывания инвалида, ребенка-инвалида, другого лица, которые переселились из районов проведения АТО, а в случае переселения таких лиц из временно оккупированной территории содействует в получении по месту фактического проживания /пребывания:
- заключения МСЭК об установлении инвалидности для инвалидов (для детей-инвалидов – заключение ВКК) и индивидуальной программы – в соответствующих заведениях здравоохранения;
- копии документа, который удостоверяет регистрацию в Государственном реестре физических лиц - плательщиков налогов, - в соответствующих контролирующих органах.
По вопросу обеспечения ТСР необходимо обращаться в органы социальной защиты населения по месту регистрации.
При этом орган социальной защиты населения имеет право взять на учет в установленном Минсоцполитики порядке инвалида, ребенка-инвалида, другое лицо по фактическому месту проживания/пребывания.

оригинал тут http://omr.gov.ua/ru/news/63269/

Само Постановление вот: http://zakon4.rada.gov.ua/laws/show/321-2012-%D0%BF/page

По инвалидным коляскам:
1. Дети-инвалиды имеют право на обеспечение двумя инвалидными колясками на выбор, но не более одной "электрички" (инв. коляска с электроприводом) на максимальный срок, предусмотренный перечнем (4 года и 6 - электрички).

В случае изменения антропометрических данных ребенка-инвалида (что подтверждается заключением ВКК) он имеет право на обеспечение новой коляской до окончания срока эксплуатации.

Выбирать можно из инвалидных колясок следующих типов:
1). универсальные (в народе "комнатные") - предназначены для передвижения в помещении и вне помещения;

2). дорожные ("уличные") - предназначены для передвижения по дорогам с твердым покрытием;

При этом есть еще понятие коляска активного типа, "активки" (наиболее маневренные, с регулируемым "балансом" - положением массы тела, обычно более легкие, чем остальные). Есть и универсальные активки и уличные...

В соответствии с Порядком право на обеспечение коляской активного типа имеют дети-инвалиды, которые способны к самообслуживанию, требуют минимального постороннего ухода, самостоятельно передвигающихся на кресле колесном (инвалидной коляске) значительную часть времени и ведут активный образ жизни (учатся, работают, служат, занимаются спортом, привлеченные к общественной деятельности, активной реабилитации и т.д.). Пока никаких прямых (письменных) указаний не было, но девочки говорили, что устно их предупреждали о том, что если КРУ или другие уполномоченные лица увидят, что активку выдали ребенку-инвалиду с подгруппой А - будете оплачивать ее стоимость из своего кармана...

[Rijik251]

девочки, а что подразумевается под "мебель и оснащение", я видела у девочки стульчик-перевертыш, на нем ребенок сидел безопасно, я бы тоже такой хотела. Постеснялась спросить тогда, знаю только, что дали вместе со шведской стенкой, но теперь стенки никому не дают, я даже неврологу не говорила ничего, а стульчик и может столик типа парты попросила бы. Вы не знаете, такое возможно попросить у невролога?

[GLAMURKA]

девочки, а что подразумевается под "мебель и оснащение", я видела у девочки стульчик-перевертыш, на нем ребенок сидел безопасно, я бы тоже такой хотела. Постеснялась спросить тогда, знаю только, что дали вместе со шведской стенкой, но теперь стенки никому не дают, я даже неврологу не говорила ничего, а стульчик и может столик типа парты попросила бы. Вы не знаете, такое возможно попросить у невролога?

Мы получили парту и ждем стенку, велик,стул перевертыш для ЛФК. Просите все, а там как сложится!

[Rijik251]

Ясно, спасибо. После праздников сходим к Жуку, пусть нам напишет.

[семицветик-светик]

Девочки вы идете в совбес смотрите каталоги , они вам говорят что сейчас изготавливают заводы, и как правильно написать название.и невролог вписывает в ЭПРку все в чем нуждается ваш ребенок стул парта , шветская, стенка, коляска и т.д потом совбес отправляет заявки на заводы и вы ждете кагда вам привезут. эпр ставите печати ксерите и относите в совбес.