Тема: ДЦП, эффективное лечение

Ответить в теме
Страница 24 из 375 ПерваяПервая ... 14 22 23 24 25 26 34 74 124 ... ПоследняяПоследняя
Показано с 461 по 480 из 7494
  1. Вверх #461
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Возраст
    48
    Сообщений
    417
    Репутация
    431

    По умолчанию трехколесный велосипед

    Цитата Сообщение от Жу-Жу Посмотреть сообщение
    История еще не закончилась...
    Пошли мы вчера на ВКК... и ушли ни с чем... В приказах поликлиники такого средства реабилитации нет. А начмед забыла созвониться с собесом, чтобы уточнить этот вопрос. А без наказа сверху поликлиника не имеет права выдавать справку о том, что ребенку это необходимо.
    В общем, как обычно, без бумажки ты... ничего не можешь сделать...
    Позвонила сегодня начмеду. Оказывается справка ВКК уже готова и меня давно ждут, чтобы я ее забрала
    В понедельник пойду забирать
    Лед тронулся...


  2. Вверх #462
    Новичок Аватар для Nato4ka24
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    40
    Сообщений
    60
    Репутация
    24
    Цитата Сообщение от Алла77 Посмотреть сообщение
    Девочки,как вы живёте с тем,что ребёнок инвалид,как справляетесь с депрессией.На меня так накатывает,жить не хочется...
    Очень и очень приятно читать отзывы людей на позитиве!!!!
    Но про себя могу сказать, что у меня доходило и до работы с психологом.
    Моя доця очень пугается когда поблизости вскрикивает или плачет ребенок, начинается такая истерика, что остановить сложно, поэтому когда на площадке много детей, мы уходим подальше... боюсь как бы у меня комплекс не развился))) А когда прохожие учтиво мне замечают "она спать хочет, глазки усталые", иногдка вскрикнуть хочется "она очень плохо видит!".
    А позитивно мыслить просто необходимо как жизнь, потому что наши детки все чувствуют и наше плохое настроение, и депрессии. Поэтому я заряжаюсь от дочкиной улыбки, и если мне хорошо, и она чувствует себя лучше!!!!

  3. Вверх #463
    Посетитель Аватар для ИгНата
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    302
    Репутация
    320
    Цитата Сообщение от Victory25 Посмотреть сообщение
    История такова: у двоюродного брата моего мужа дочка (ей уже 4 года) после рождения поставили диагноз ДЦП. Они очень бедно живут, мы им периодически помогаем финансово. Родители жены, мужа и родная сестра папы отвернулись от них. Муж пьет, уходил из семьи. Мама девочки изо всех сил держится, лечит ребенка, видимо по минимуму.
    Девочка в свои 4 года не может даже ходить.
    Мы очень хотим помочь ей, но не знаем как?! Может кто-то знает действенные методы борьбы с этой болезнью. Подскажите куда лучше обратиться. Очень жалко ребенка и хочется ее вылечить.
    Бедняжка.... Если бы были такие методы......Самый лучший вариант - Дом с Ангелом. Бесплатно, там есть гостиница, бассейн. Специалисты. Пускай мама с малышкой записываются на курс и просят с проживанием, т.к много процедур и все по времени. Их нужно не один.
    Нам очень помог препарат "Цереброкурин" (он дорогой, работает по принципу стволовых клеток). Неврологи о нем знают, но мало предлагают из-за стоимости. Доставляет его курьер из НИИ Киева прямо домой в спец.контейнере. В аптеке в 2-3 раза дороже.
    Жизнь состоит не из времени, а из моментов...

  4. Вверх #464
    Посетитель Аватар для Татьяна B.
    Пол
    Женский
    Адрес
    Украина,Одесса-Сербия,Белград
    Возраст
    48
    Сообщений
    134
    Репутация
    57
    Здравствуйте мамы, папы необычных деток.
    Я мама так сказать обычной детки,но в садик ходит в интегрированную группу, которая в реабилитационном центре Я. Корчака.Хоть закомые недоумевали-есть сад ближе, там детки не такие.И знаете- я оченнь рада, что что моя на прогулке в саду играет, общается со всеми детками.И уж конечно не делает "круглые глаза" при встрече с другими детками.
    Сил, здоровья,сильного духа Вам - мамочки, папочки,дедушки, бабушки.

  5. Вверх #465
    Постоялец форума Аватар для мамаПолины
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    46
    Сообщений
    1,151
    Репутация
    562
    Цитата Сообщение от Nato4ka24 Посмотреть сообщение
    Моя доця очень пугается когда поблизости вскрикивает или плачет ребенок, начинается такая истерика, что остановить сложно, поэтому когда на площадке много детей, мы уходим подальше... боюсь как бы у меня комплекс не развился))) А когда прохожие учтиво мне замечают "она спать хочет, глазки усталые", иногдка вскрикнуть хочется "она очень плохо видит!".
    Моя доця в свои 6,5 очень боится животных, собак и кошек на улице обходит 10-й дорогой, до 4 лет из зоопарка выносили с истерикой. Сейчас, конечно, можно что-то объяснить, но напряжение все равно остается. Мы в свое время даже на иппотерапию не могли пойти, потому что сжималась вся комочком.
    А на прохожих плевать. Все равно она у меня самая лучшая
    Счастья много не бывает! ;-) Трижды мама

  6. Вверх #466
    Постоялец форума Аватар для Настя-Здрасьте
    Пол
    Женский
    Сообщений
    1,030
    Репутация
    232
    Цитата Сообщение от Жу-Жу Посмотреть сообщение
    Позвонила сегодня начмеду. Оказывается справка ВКК уже готова и меня давно ждут, чтобы я ее забрала
    В понедельник пойду забирать
    Лед тронулся...
    Нам в поликлинике сказали, что для того, чтобы получить велосипед, надо пройти психиатра в психдиспансере сначала, без этого ВКК не дадут. Вы тоже проходили? Я в шоке, нигде в выписках не значится никакой психической патологии, неужели им этого мало, невролог что, не может решить вопрос о велосипеде...

  7. Вверх #467
    Постоялец форума Аватар для Маруся_я
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса-Ильичёвск
    Возраст
    43
    Сообщений
    1,394
    Репутация
    437
    Цитата Сообщение от Алла77 Посмотреть сообщение
    Девочки,как вы живёте с тем,что ребёнок инвалид,как справляетесь с депрессией.На меня так накатывает,жить не хочется...
    Как я вас понимаю,из выше написанного понятно что у большенства детки с интелектом сохраненным,а когда это не так?Когда 2,5 года изо дня в день(за редким исключением)перед сном такие истерики что ущи закладывает,и днем не спит,только последние пол года днем ведет себя хорошо,а так и днем плакала.Родители моего мужа когда малышка была маленькая приходили,а когда в пол года детки и переварачиваются и гулиют,а наша нет ,перестали приходить,а потом позвали на Пасху,малой был год с хвостиком,посмотрела что она не смотрит,не сидит,в ручки не берет,ничего не делает и сказали что такой ребенок им не нужен ,не приносите её больше.И от ненависти к ним аж мозги иногда закипают.Конечно когда ребеночек понимает,такой потенциал к работе появляется,а когда топчишься на месте,действительно такая дипрессия накрывает,но приходишь в комнату смотришь в глазки небесно голубые и вроди отлегает.
    И еще не сочтите что я сумашедшая,у моей малой на ручке очень коротенькая линия жизни как подумаю,так такой ужас берет,но стараюсь сразу отгонять эти мысли.

  8. Вверх #468
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Возраст
    48
    Сообщений
    417
    Репутация
    431
    Цитата Сообщение от Настя-Здрасьте Посмотреть сообщение
    Нам в поликлинике сказали, что для того, чтобы получить велосипед, надо пройти психиатра в психдиспансере сначала, без этого ВКК не дадут. Вы тоже проходили? Я в шоке, нигде в выписках не значится никакой психической патологии, неужели им этого мало, невролог что, не может решить вопрос о велосипеде...
    Никаких психиатров мы не проходили... Это же не водительские права получать надо, это просто средство реабилитации для ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата... Как шведская стенка... На нее же у вас не требовали психиатра проходить? Почему тогда на велосипед требуют?
    Такое впечатление, что они просто боятся, когда что-то новое появляется... Мои без приказа не могли разродиться, ваши психиатра требуют... Я в шоке!!!

  9. Вверх #469
    Постоялец форума Аватар для Настя-Здрасьте
    Пол
    Женский
    Сообщений
    1,030
    Репутация
    232
    Самое интересное, что мне и на шведскую стенку заикнулись, что надо психиатра... У нас начмед вообще- тема для анекдотов, философствовала, что детям с синдромом Дауна стенку назначают, как это так, зачем, а вдруг он её подожгёт.... О чём с этим человеком говорить.

  10. Вверх #470
    Постоялец форума Аватар для Скания
    Пол
    Женский
    Сообщений
    1,973
    Репутация
    1404
    Алла77 , у Вас наверно ребенок еще маленький и тяжело справиться с тем - почему я и почему мой ребенок . Все проходят через депрессию , она проходит и начинаешь радоваться жизни и любить по-новому своего ребенка .
    Марусяся , не раскисай .... ты не одна и мы справимся с проблемами наших детей и придет время когда они станут засыпать без истерик и на всю ночь . Во всяком случае знаю хорошее средство для лечения наших нервов)))

  11. Вверх #471
    Новичок Аватар для rodessa
    Пол
    Мужской
    Адрес
    Одесса - Киев
    Возраст
    49
    Сообщений
    56
    Репутация
    14

    По умолчанию АДЕЛИ-94, РАЗМЕР 2

    [email protected]
    Изображения

  12. Вверх #472
    Новичок Аватар для JULIASTAR
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    95
    Репутация
    31
    Цитата Сообщение от Алла77 Посмотреть сообщение
    Девочки,как вы живёте с тем,что ребёнок инвалид,как справляетесь с депрессией.На меня так накатывает,жить не хочется...
    У меня такое же состояние. не знаю, многие говорят, что со временем привыкаешь, чувство горя притупляется... может это у кого-то... а может и правда со временем пройдет... меня состояние моего ребенка тоже просто убивает...я нахожусь в состоянии постоянного непроходящего горя, мне все время хочеться плакать, когда я на него смотрю.... у нас огромная проблема с едой и питьем. сильная спастика глотательных мышц. напоить через 20грамовый шприц- требуется 15минут (иногда 20минут), вливаю по милиграммам воду и жду когда проглотит, чаще всего вода выливается изо рта... сыну сейчас 1,4 года. кто-то скажет что маленький еще... но до года у меня еще теплилась надежда, что я его отчухаю и он все же будет как все нормальные дети, но сейчас , с каждым днем понимаю, что он никогда не будет нормальным, да что там нормальным... здесь вообще вопрос стоит о том, чтобы он смог себя хоть как-то обслужить в будущем... мы сейчас занимаемся по программе Домана, каждый день с раннего утра до позднего вечера, к нам приходят люди, помогают по этой программе. Изменения есть в лучшую сторону, но они минимальны: голову так и не держит, немного лучше стал концентрировать взгляд, в руки начал брать с большим трудом игрушки, грызет их.
    в общем живу сейчас пониманием, что без меня он просто никому не нужен и просто не выживет. люблю его очень-очень!
    Девочки, может кто подскажет хорошего психолога? Желательно, чтобы этот психолог уже сталкивался с мамами особых детей....

  13. Вверх #473
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Возраст
    48
    Сообщений
    417
    Репутация
    431
    Можно я тоже немного поплачусь-повозмущаюсь?
    У моего ребенка легкое ДЦП. Т.е. он ходит, говорит, вообще очень умненький мальчишка... Проблема с левой стороной... Прихрамывает, да и рукой левой ничего не хочет делать... Соображает даже лучше многих обычных деток... Ходит в обычный детский сад...
    А в прошлую пятницу меня пригласила детсадовский психолог на беседу... Дело в том, что малый с характером - любым способом добивается своего. Так вот он не хочет спать в тихий час... Но не просто не хочет, а доказывает воспитателю, что он не хочет, что ему скучно, что он не привык... и еще миллион слов. Угомонить его тяжело... (Как из анекдота "что значит, если мужчина-зануда?") Но все-таки возможно, если приложить усилия и иметь терпение удава...
    В общем воспитательница пригласила психолога в помощь, а та вызвала меня на разговор... Говорили много... но как-то ни о чем... Когда я попросила подвести итог нашего разговора, поскольку толком не поняла что от меня хотят, мне ответили, что это мой выбор. А в качестве "выбора" в разговоре было озвучено, что ребенок "особый", что ему необходима медицинская помощь (медикаментозная), чтобы он смог научиться управлять своими эмоциями. Психолог сказала, что в случае с моим ребенком проблема не психологического характера и она ничем помочь не сможет. А на мое возражение, что мол "Вы же не пробовали", ответила, что у нее большой опыт и она и так это видит...
    Я вторую неделю хожу злая, как черт!!! Т.е. если один диагноз уже стоит, то ничего не стоит поставить следующий??? Вместо того, чтобы напрячься, поработать с ребенком и тогда уже делать выводы - тупо скидываем проблему (несуществующую) на маму???
    Результат? Очень простой... Я теперь забираю ребенка из садика в час дня, т.е. перед тихим часом... И абсолютно спокойный ребенок играет в шахматы, складывает пазлы и занимается со мной английским. И все это с превеликим удовольствием! Т.е. и ребенок добился своего - не спит в тихий час. И воспитатели добились своего - могут в тихий час заниматься своей писаниной не отвлекаясь на моего ребенка.
    Только вот какая-то обида на них всех осталась... Вряд ли я смогу так же хорошо к ним относиться как раньше...

  14. Вверх #474
    Постоялец форума Аватар для мамаПолины
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    46
    Сообщений
    1,151
    Репутация
    562
    Как говорит моя мама, "кисло им в чуб будет" оттого, что вы к ним будете не так относиться. Они добились своего самым легким способом - надавили на вашу сознательность, а вы и сдались Я, конечно, не знаю ваших воспитателей, но всегда можно попытаться договориться. Знаю и такие случаи, когда ребенок ну никак не мог уснуть в тихий час, сидел с воспитателями, играл с игрушками тихонько. Конечно, это при условии, что воспитатели идут на компромисс и нормально относятся к ребенку. К чему это я - мы как всегда тушуемся в таких ситуациях, когда нужно переть танком и качать свои права.
    ЗЫ Сама сейчас нахожусь на распутье, вот и думаю - качать права или отойти в сторону...
    Счастья много не бывает! ;-) Трижды мама

  15. Вверх #475
    Новичок Аватар для JULIASTAR
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    95
    Репутация
    31
    подобные ситуации с детским садом и т.д. только подтверждают тот факт, что наше общество не готово видеть среди себя инвалидов. они просто изгои. Этим никто не занимается. в первую очередь это должна быть работа государства. никто не формирует общественное мнение на счет людей с ограниченными возможностями. у нас в этом отношении первобытный строй- раз ты калека- значит сиди дома и жди когда смерть за тобой прийдет и нечего тебе портить настроение нормальным людям, а то они начинают расстраиваться.... у нас в обществе существует страх какой-то непоятный внутренний и неготовность понять и принять инвалидов....наверное потому что люди бояться сами лично сталкнуться с проблемами инвалидов. Заграницей люди с ограниченными способностями живут полноценной жизнью на сколько это возможно. для этого существует много программ реабилитации, я не говорю уже о быте таких людей, но главное к ним общество относиться если не с пониманием, то хотя бы лояльно..
    да, вообще о чем это я? здесь люди нормальные не нужны своему государству, что я хочу в отношении к инвалидам? об инвалидах вспоминают только когда нужно на выборах получить голос, тогда сразу появляются и путевки в нужные санатории, и препараты нужные бесплатно выдаются, и коляски инвалидные без очереди можно получить.....

  16. Вверх #476
    Новичок Аватар для Nato4ka24
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    40
    Сообщений
    60
    Репутация
    24
    Да, совершенно, согласно со всем выше скзазанным!!! Чего ждать от простых людей, если врачи, социальные работники, воспитатели - люди вроде бы "грамотные" совершенно не дают себе отчет в том с чем ежедневно сталкиваются наши детки, через что им приходится пройти, чтобы добиться даже самого малейшего реультата!!! Да и просто люди с пониманием относятся только лишь в том случае, если с их знакомыми или близкими произошла подобная ситуация. Остается лишь одно - бороться нам, родителям. И честь и хвала тем людям, которые в таком покалеченном государстве помогли нам, я имею в виду наш "Золотой Ангел". Побольше бы таких людей, глядишь и мир изменится к лучшему.

  17. Вверх #477
    Посетитель Аватар для IrinaRo
    Пол
    Женский
    Адрес
    Крым ,г.Джанкой
    Возраст
    51
    Сообщений
    133
    Репутация
    42
    Девочки я про велосипед,а откуда Вы получаете средства реабилитации из Киева или Днепропетровска?

  18. Вверх #478
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Возраст
    48
    Сообщений
    417
    Репутация
    431
    Цитата Сообщение от IrinaRo Посмотреть сообщение
    Девочки я про велосипед,а откуда Вы получаете средства реабилитации из Киева или Днепропетровска?
    Про шведскую стенку говорили, что она вроде как из Киева.
    А про этот велосипед (в документах называется тренажер и куча буков с цифрами) Хэлька писала, что его делают вроде как в Харькове.

  19. Вверх #479
    Посетитель Аватар для IrinaRo
    Пол
    Женский
    Адрес
    Крым ,г.Джанкой
    Возраст
    51
    Сообщений
    133
    Репутация
    42
    Так это именно велосипед не просто тренажер?У нас пошла такого и близко нет.Есть тренажер-просто одни педали чтоб крутить.Если можно напишите пожалуйста как он точно называется.

  20. Вверх #480
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Возраст
    48
    Сообщений
    417
    Репутация
    431
    Цитата Сообщение от IrinaRo Посмотреть сообщение
    Так это именно велосипед не просто тренажер?У нас пошла такого и близко нет.Есть тренажер-просто одни педали чтоб крутить.Если можно напишите пожалуйста как он точно называется.
    Полистайте ветку, Хэлька выкладывала сюда фото с полным описанием. Или дайте в личку свой е-мейл я Вам перешлю.


Ответить в теме
Страница 24 из 375 ПерваяПервая ... 14 22 23 24 25 26 34 74 124 ... ПоследняяПоследняя

Социальные закладки

Социальные закладки

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения