Детки с врожденными пороками сердца

[Demimoore]

Скорее всего речь идет о дабл-свитч (двойное переключение), не сильна в анатомии вашего порока, на сколько помню суть в том, что магистральные сосуды "поменяны местами" и правая половина сердца (анатомически более слабая) работает как левая и наоборот, учитывая физиологическое строение правых отделов они достаточно быстро "устают" от это нагрузки, начинают дилятироваться (увеличиваться), что приводит к недостаточности АВ-клапанов, в первую очередь страдает трикуспидальный.
При КТМС порок изначально "компенсирован" и позволяет оттянуть время для радикальной коррекции и дает возможность ребенку подрасти.
Но мой вам совет - НЕ ОПУСКАЙТЕ РУКИ!
Сейчас напишу то, что многим в реалиях нашей жизни покажется сложным и труднодостижимым, есть еще один путь - если в Киеве вам дают 50/50 - надо искать другую клинику (за рубежом), которая даст больше шансов.
НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ нельзя опускать руки и ждать.... вы потеряете драгоценное время, т.к. если упустить "золотой момент" в последствии возможности выполнить переключение может не быть.

абсолютно согласна. более того, нам перед каждой из 5ти операций говорили, что операция сложная и все такое... и когда я разревелась, узнав наш диагноз и о предстоящей череде операций, мне врач сказал, что я зря плачу, самое страшное, когда вообще отказывают в операции.

и еще: конечно, родители должны решать сами судьбу своего ребенка, врачи не несут за это решение ответственности, у них своя большущая ответственность. у нашей дочки, по сути, было одно легкое, левая легочная артерия была оторвана, поэтому левое легкое не развивалось вообще. нам сказали практически то же самое: решайте, или она будет жить 2-3-10-20 лет с низким качеством жизни, или мы делаем операцию и пытаемся восстановить артерию. нас предупредили, что в Украине такого плана череда операций до нас была выполнена всего 3 деткам. только мама и папа решают, как лучше. врачи могут только честно описать всю картину.

[Rafaella]

Вообще странно .
Пенгрина вроде никогда цену не называет .
Во всяком случае у меня несколько человек делали у неё УЗИ , а она "молчок" , одним только сказала -" сколько сможете".

Делали у нее узи 2 раза.. стоимость 200 грн. Мне не понравилось ее и медсестры отношение к ребенку. (Грубоватое, )дите испугалось и плакал.... хотя с другими врачами проблем небыло...

[Rafaella]

Девочки мы будем ехать в Киев... пока на консультацию но есть вероятность того что останемся на операцию...Посоветуйте что с собой брать? Что понадобится маме что ребенку?

[Paria]

Делали у нее узи 2 раза.. стоимость 200 грн. Мне не понравилось ее и медсестры отношение к ребенку. (Грубоватое, )дите испугалось и плакал.... хотя с другими врачами проблем небыло...

Моему сыну тоже там не нравится, он хоть и не плачет в виду возраста , но впадает в какой-то моральный ступор

Девочки мы будем ехать в Киев... пока на консультацию но есть вероятность того что останемся на операцию...Посоветуйте что с собой брать? Что понадобится маме что ребенку?

Вы в первый раз едите в Киев или были уже ?

Мы первые два-три года на каждую консультацию ехали с чемоданами , так как каждый раз нам говорили , что у нас госпитализация .
Они редко сразу кладут на операцию, назначают день\число и дают вам возможность "собраться" (если речь , конечно , не идёт о срочной операции)

[alyona_tata]

соогласна со всем выше сказанным! Если есть хоть 1 шанс на млн, хоть 1 % - дерзайте.
к сожалению, мы не исключение. Нам тоже много раз говорили, что не выживет( не по кардио проблемам, точнее она была, но второстепенна) мы верили, молились и делали все возможное.

[Demimoore]

Девочки мы будем ехать в Киев... пока на консультацию но есть вероятность того что останемся на операцию...Посоветуйте что с собой брать? Что понадобится маме что ребенку?

какой возраст ребенка?

[Rafaella]

какой возраст ребенка?

2года и 11месяцев

Отправлено с моего SM-G361H через Tapatalk

[Paria]

Rafaella, если не секрет какую операцию Вам предложил Лекан ?
Баллон пластику двустворчатого ?

[Sam_od]

Девочки мы будем ехать в Киев... пока на консультацию но есть вероятность того что останемся на операцию...Посоветуйте что с собой брать? Что понадобится маме что ребенку?

Девочки верно пишут, если нет необходимости в ургентном вмешательстве, они обычно стараются планово госпитализировать пациентов.
у вас правда градиент "такой себе"...

напишу, что брала малой и себе из вещей:
спортивный костюм ну и другую сменную одежду на выбор
пижаму для малой, тапочки (себе еще и такие в которых можно душ принять)
тарелку, пиалу, 2 чашки, ложки/вилки, посуду желательно брать такую, чтобы в микроволновке можно было при надобности что-то разогреть
пару полотенец
фен
планшет и книжки

Постельное выдают, чайник и другие нагревательные приборы в палату нельзя.
В клинике кормят, НО посуду через какое-то время собирают, поэтому я не пожалела, что брала свою + у нас в палате был холодильник, поэтому кушали когда хотели.

Все остальное докупали на месте (продукты+предметы личной гигиены). Мы ехали поездом, поэтому не было смысла тащить с собой "баулы", но по факту уезжали домой с кол-вом вещей вдвое большим, чем приехали.
Мы еще попали на межсезонье, уезжали была теплынь, а домой возвращались в куртках - мы прожили в КЦ 21 день.

Сроки пребывания будут напрямую зависеть от вида оперативного вмешательства, если вам будут делать баллон, то и домой выпишут гораздо быстрее, чем после "открытой" операции.

[Demimoore]

2года и 11месяцев

Отправлено с моего SM-G361H через Tapatalk

на кухне есть микроволновка, электроплита, холодильник, электрочайник. свои электронагревательные запрещены. на Черновола мам, пока дети в отделении, кормят. возьмите кастрюльку, чтоб готовить еду. мы ехали машиной, поэтому вывезли полдома. брали и свой таз, потому что перед операцией обязательно малыша полностью искупать, там есть душ, но под ним не очень удобно мыть ребенка. одежды берите с запасом, стирать можно только в душевой руками, сушить - негде. коляски раньше там были общественные, сейчас не знаю.

обязательно проверьте весь пакет документов, включая направление от кардиолога, справку об эпидемокружении - получать нужно прямо накануне поездки у вашего педиатра, действительна в течение 3 дней). паспорт сопровождающего, свидетельство о рождении (по документам лучше уточнить в регистратуре).

[Rafaella]

Девочки спасибо за ответы... много для себя поняла...

Отправлено с моего SM-G361H через Tapatalk

[Sam_od]

Новости нашего кардиоцентра
Эндоваскулярная операция по установке протеза АоК

[jylieta]

Спасибо за новость!!!Я же писала,что у Ильи Николаевича ЧУДОТВОРНЫЕ рукиИ самое главное,он не боится чего-то нового,он не стоит на месте,он развивается!!!Как жаль,что в Одессе таких хирургов в этой области нет

[Sam_od]

Пенгрина принимает в новой частной клинике KIND
Согласно их прайса - стоимость ЭхоЭКГ с допплерографией 300грн
Аппарат - Toshiba Applio XG

[Demimoore]

Пенгрина принимает в новой частной клинике KIND
Согласно их прайса - стоимость ЭхоЭКГ с допплерографией 300грн
Аппарат - Toshiba Applio XG

цены лучше пересправшивать в тел. режиме. были у офтальмолога. цена указана 200, а по факту оказалась 300.

[Sam_od]

цены лучше пересправшивать в тел. режиме. были у офтальмолога. цена указана 200, а по факту оказалась 300.

круто)))) нормальный ход!
спасибо, ради интереса надо позвонить - узнать

[Andrey O]

Девочки здравствуйте! Я обещала отписаться,вот нашла время и пишу.Мы сделали операцию 22 сентября ,а выписали нас 28 сентября (день сердца)наверное знак.....Мы приехали после Киева,и тут же легли в больницу с бронхитом,мы схватили его там в больнице,т.к. многие болели. Хочу сказать,что действительно все бесплатно. После операции на первый день, я пыталась всунуть девочке в реанимации 100 грн. что б она посмотрела за ребенком,она так меня пристыдила,что я была в шоке Пока была операция,мы с мужнем были в монастыре, молились.. Операция длилась 5 с половиной часов,мы 3 часа провели в монастыре,и 2 с половиной под реанимацией,очень сложно морально было... Но сейчас вроде все хорошо,у нас не было признаков болезни,но после операции я поняла что он дышит более легче.Если кому то надо мот тел 0679395887 я подскажу что брать,и сумму благодарностей врачей.но хочу написать ,что с проживанием мужа в гостинице,и с благодарностью хирургу(нам делал Бабляк),я лежала в платной палате,благодарность анастезиологу,вышло дешевле на много чем делать в Одессе Спасибо всем за поддержку

[Andrey O]

И хочу написать,что были люди,у которых не было денег благодарить врачей,и это тоже нормально,не кто там не заглядывает в кошелек,я пишу это только для того может кто-то думает,что у него не хватает денег.... Там действительно бесплатно....

[Paria]

Andrey O , поздравляю вас .

Здоровья малышу .

Как хорошо , что всё хорошо .

Вот честно говорю , я так радуюсь , когда деткам ставят вовремя диагнозы и быстро решают проблему .

Ведь так важно не упустить время !

Ещё раз поздравляю вас !

[Demimoore]

Всегда радостно читать добрые новости! Всем деткам КРЕПКОГО здоровья, а мамам и папам - сил и терпения!