Детки с врожденными пороками сердца

[Грушка]

Спасибо всем, здорово что помогаете, рассказываете, и делитесь опытом
С таким маленьким ребенко сложно поехать в киев, я пока изучаю эту тему, чтобы спланировать для него поездку максимально комфортно.
И да вес мы хорошо набираем и растем достаточно быстро, возможно это и дает повышенную нагрузку, но рост не остановить...

[Зося]

Нам 14.и двустворчатый клапан обнаружили только в 12 лет. Хотя узи делали и в возрасте 4-5 лет. Утешаю себя мыслью, что Арнольд Шварцнегер вон каким вырос, а о диагноза узнал уже в 40 лет. Или даже в 50��

[shatl]

Нам 14.и двустворчатый клапан обнаружили только в 12 лет. Хотя узи делали и в возрасте 4-5 лет. Утешаю себя мыслью, что Арнольд Шварцнегер вон каким вырос, а о диагноза узнал уже в 40 лет. Или даже в 50��

Мы узнали тоже этим летом, сыну в саду стало плохо, вызвали скорую. Мы поехали в Инто Сану, сделали там УЗИ сердца и понеслись диагнозы.
Хотя до этого делали в Резника УЗИ раз в 2 года и было все хорошо.

[Sam_od]

У нас не только врачи но и люди относятся не очень серьёзно к такому диагнозу.
Я когда говорю людям наш диагноз, они мне говорят : перерастёт, ничего страшного, многие живут долго. я им отвечаю что мол третий клапан вырастит и аневризма зарастёт.

ой, меня этот "бред" уже просто умиляет))))
поначалу пыталась людям в голову что-то втолковать, потом поняла - смысла нет... просто отвечают, что пороков сердца существует более 200 видов и все индивидуально

Нам 14.и двустворчатый клапан обнаружили только в 12 лет. Хотя узи делали и в возрасте 4-5 лет. Утешаю себя мыслью, что Арнольд Шварцнегер вон каким вырос, а о диагноза узнал уже в 40 лет. Или даже в 50��

когда он просто двухстворчатый, без признаков стеноза/недостаточности это одно дело.... а к сожалению, когда есть сопутствующие проблемы - может быть очень и очень коварным(((

Спасибо всем, здорово что помогаете, рассказываете, и делитесь опытом
С таким маленьким ребенко сложно поехать в киев, я пока изучаю эту тему, чтобы спланировать для него поездку максимально комфортно.
И да вес мы хорошо набираем и растем достаточно быстро, возможно это и дает повышенную нагрузку, но рост не остановить...

"В долгий ящик" не откладывайте.
Общаясь в других сообществах родителей деток с ВПС, делаю вывод, что Аортальный стеноз - один из самых непредсказуемых, в характере течения, пороков.

[Sam_od]

еще вспомнилось про бред))))


История одной девочки (общаемся на другом ресурсе), у сына (ему 1 год) - ЕЖ (единственный желудочек в сердце), атрезия (недоразвитость) трикуспидального клапана, проведено 2 этапа коррекции порока в Германии (Норвуд, Гленн, впереди Фонтен, сердце никогда не будет четырехкамерным), а ей соседка говорит - что ты ребенка в такую даль таскаешь, вон у Людки из соседнего дома ВООБЩЕ ДЫРКА В СЕРДЦЕ и ничего.... живет жеж...
тетя явно не осознает разницу между ДМПП или ДМЖП каким-нибудь и одним из тяжелейших пороков, при котором у ребенка недоразвита половина сердца

[Chanterelle]

еще вспомнилось про бред))))

Когда обычные люди с уверенностью говорят, мол перерастет... это еще как-бы простительно, они не медики. А нам наша педиатр сказала, что у нас просто тахикардийка и пусть малая просто полежит. Это когда сердцебиение за 200 ударов в минуту, ну мы тогда и полежали, что в реанимацию попали, где нам сняли приступ. Это сейчас мы уже подкованные и знаем, что делать. А тогда..., а чем оно могло бы закончиться, даже не хочу вспоминать об этом.
Девочки, хочу предупредить, сейчас такой вирус странный ходит, малая болеет. Первые дни температура максимум 37-36,8, а потом за 39 переваливает (поднимается очень быстро и ночью). Сбивали Нурофеном, ждали час ( сбило всего до 38), обтирали теплой водой, тогда температура спала. И главное, что днем все ок, ложились спать 36,7 и буквально через час уже 39. Ночи дежурила возле дочки. Соплей, кашля, ничего нет, просто чуть красноватое горло.
Всем здоровья, берегите деток.

[Olga Ropejumper]

еще вспомнилось про бред))))


История одной девочки (общаемся на другом ресурсе), у сына (ему 1 год) - ЕЖ (единственный желудочек в сердце), атрезия (недоразвитость) трикуспидального клапана, проведено 2 этапа коррекции порока в Германии (Норвуд, Гленн, впереди Фонтен, сердце никогда не будет четырехкамерным), а ей соседка говорит - что ты ребенка в такую даль таскаешь, вон у Людки из соседнего дома ВООБЩЕ ДЫРКА В СЕРДЦЕ и ничего.... живет жеж...
тетя явно не осознает разницу между ДМПП или ДМЖП каким-нибудь и одним из тяжелейших пороков, при котором у ребенка недоразвита половина сердца

Соседка - просто улетная! Везет же некоторым, живут и знать ничего не знают о таких болячках.

[Sam_od]

Соседка - просто улетная! Везет же некоторым, живут и знать ничего не знают о таких болячках.

да и мы б все лучше знать не знали...

но меня всегда улыбали люди, которые знать-не знают о чем говорят, но с такиииим видом и намеком на поучения, типа ты дура, а она проХфессор)))

[Sam_od]

Когда обычные люди с уверенностью говорят, мол перерастет... это еще как-бы простительно, они не медики. А нам наша педиатр сказала, что у нас просто тахикардийка и пусть малая просто полежит. Это когда сердцебиение за 200 ударов в минуту, ну мы тогда и полежали, что в реанимацию попали, где нам сняли приступ. Это сейчас мы уже подкованные и знаем, что делать. А тогда..., а чем оно могло бы закончиться, даже не хочу вспоминать об этом.
Девочки, хочу предупредить, сейчас такой вирус странный ходит, малая болеет. Первые дни температура максимум 37-36,8, а потом за 39 переваливает (поднимается очень быстро и ночью). Сбивали Нурофеном, ждали час ( сбило всего до 38), обтирали теплой водой, тогда температура спала. И главное, что днем все ок, ложились спать 36,7 и буквально через час уже 39. Ночи дежурила возле дочки. Соплей, кашля, ничего нет, просто чуть красноватое горло.
Всем здоровья, берегите деток.

некомпетентность врачей - отдельная песТня, я конечно все понимаю, она педиатр, НЕ кардиолог, но действительно, когда это говорят "бабки из соседнего подъезда" - это одно, а когда люди с мед. образованием... ну в общем, печаль печальная.....

выздоравливайте!!!!
мы тоже недавно переболели, только малая ттт легко, я думала, что ласты склею

[alyona_tata]

Всем привет. Ой, девочки, с этим врачами ... Я уже год ( может и больше ) ищу причину невероятной сонливости ребенка.. в свои 4.5 она бодрствует 4 часа и хочет спать... А врачи не видят проблемы, особенность говорят такая, меня пугала, что ситуация с сердцем усугубилась, но нет Киев и даже Лекан ( впервые за 4 года наблюдения) сказали что стабильно и проблема в другом. Теперь вот нашли две предполагаемые проблемы : нездоровая поджелудочная,( амилаза зашкаливает почти в 2 раза выше верхней границы нормы ) или наши прошлые проблемы по неврологии вылезли. В связи с этим ищу хорошего невролога - генетика. Надо сдать анализы и на расшифровку. Может кто то наблюдается, подскажет?
С самой беременности я знаю одну простую истину, если сердце мамы не спокойно, значит что то не так.н о когда нет озабоченности стоит расслабиться и получать удовольствие. Интуиции материнская - страшная сила.
Всем бодрого духа и крепкого здоровья!

[shatl]

Всем привет. Ой, девочки, с этим врачами ... Я уже год ( может и больше ) ищу причину невероятной сонливости ребенка.. в свои 4.5 она бодрствует 4 часа и хочет спать... А врачи не видят проблемы, особенность говорят такая, меня пугала, что ситуация с сердцем усугубилась, но нет Киев и даже Лекан ( впервые за 4 года наблюдения) сказали что стабильно и проблема в другом. Теперь вот нашли две предполагаемые проблемы : нездоровая поджелудочная,( амилаза зашкаливает почти в 2 раза выше верхней границы нормы ) или наши прошлые проблемы по неврологии вылезли. В связи с этим ищу хорошего невролога - генетика. Надо сдать анализы и на расшифровку. Может кто то наблюдается, подскажет?
С самой беременности я знаю одну простую истину, если сердце мамы не спокойно, значит что то не так.н о когда нет озабоченности стоит расслабиться и получать удовольствие. Интуиции материнская - страшная сила.
Всем бодрого духа и крепкого здоровья!

Генетики очень хорошие в Харькове. Если есть возможность, едьте в Харьков

[Paria]

alyona_tata, мой малый тоже больше спит , чем бодрствуют и врачи говорят , что это не особенность , а следствие больного сердца , т.е. повышенная утомляемость и более продолжительное восстановление .
Он у меня может лечь спать в 8-9 вечера и утром к часу дня я его начинаю будить , что бы позавтракать и таблетки выпить . В те редкие дни , когда попадаем в школу , по завершению занятий обязательно приходит и ложится спать , а ему на минуточку 14 лет и не брезгует дневным сном .

[Paria]

Сделали холтер в Одессе ЭКГ и АД .(без нагрузок , практически в стационаре)
Радует , что как бЭ параксизмов критических не было - 2 не критичных эпизода , но 5 эпизодов ишемии миокарда . Средний пульс в дневное время - 140 (макс 162 ,мин130) , в ночное время 100 (макс 120 , мин.90) Ну и давление среднее 140 на 60 ((( ( пик 170/80 , мин (ночь) 120/40)
Но врачи сказали , что очень даже не плохие результаты .

[Зося]

я забила тревогу, когда мой малой стал спать днем... он с 3 лет не спал, а тут в 12 стало его врубать.. вот тогда и обнаружили порок и и обратный ток... видимо, до этого восстанавливася лучше

[Sam_od]

Всем привет. Ой, девочки, с этим врачами ... Я уже год ( может и больше ) ищу причину невероятной сонливости ребенка.. в свои 4.5 она бодрствует 4 часа и хочет спать... А врачи не видят проблемы, особенность говорят такая, меня пугала, что ситуация с сердцем усугубилась, но нет Киев и даже Лекан ( впервые за 4 года наблюдения) сказали что стабильно и проблема в другом. Теперь вот нашли две предполагаемые проблемы : нездоровая поджелудочная,( амилаза зашкаливает почти в 2 раза выше верхней границы нормы ) или наши прошлые проблемы по неврологии вылезли. В связи с этим ищу хорошего невролога - генетика. Надо сдать анализы и на расшифровку. Может кто то наблюдается, подскажет?
С самой беременности я знаю одну простую истину, если сердце мамы не спокойно, значит что то не так.н о когда нет озабоченности стоит расслабиться и получать удовольствие. Интуиции материнская - страшная сила.
Всем бодрого духа и крепкого здоровья!

Мы хоть и не сталкивались с неврологическими проблемами плотно (гиперкинезы не в счет - обследовались, исключили органику и я решила оставить ребенка в покое), но тоже слышала мнение, что у нас в Одессе по сути идти не к кому - зря потраченные деньги и время. Хорошие отзывы о харьковских специалистах, они, если не ошибаюсь, раз в год и к нам приезжают, но к их приезду должны быть готовы все анализы, а их там тьма-тьмущая.
Ален, можешь поспрашивать у девочек в этой теме

[Sam_od]

Дашка у меня всегда любила днем поспать и до сих пор, со школы приходит, кушает и на пару часов ложится. В нашем случае, я считаю это хорошо, уровень шума в классе зашкаливает, там можно с ума сойти, а 5 уроков надо "пережить", потом еще вечером курсы - дневной сон наше спасение. Она потом вечером до 22-00 может и уроки делать, рисовать, чем угодно заниматься и утром в 6-30 встает без проблем.

[Chanterelle]

Сделали холтер в Одессе ЭКГ и АД .(без нагрузок , практически в стационаре)
Радует , что как бЭ параксизмов критических не было - 2 не критичных эпизода , но 5 эпизодов ишемии миокарда . Средний пульс в дневное время - 140 (макс 162 ,мин130)
Но врачи сказали , что очень даже не плохие результаты .

Добрый день. А что врачи говорят по поводу пульса, 140 высокий очень. Вы принимаете какие-то блокаторы? Наша Ярославна уже пол года на Ритмонорме на минимальной дозе, приступы проскакивали три раза от эмоций (купироваои переворачиванием). Но зато в течении дня пульс норм, тахикардии как раньше нет. После Нового года хотим потихоньку слазить с таблеток, чтобы отдохнуть от них. И хочется и тааак страшно. Стараюсь себя не накручивать.
Девочки, по поводу сна. Я в подростковом возрасте дрыхла как сурок, могла проспать с 22до часов 14 , покушать, почитать и снова вырубиться. И первые курсы института тоже так. А потом прошло. Может так организму нужно было. А сейчас у детей и нагрузи огромные и эмоциональней они что-ли.

[alyona_tata]

alyona_tata, мой малый тоже больше спит , чем бодрствуют и врачи говорят , что это не особенность , а следствие больного сердца , т.е. повышенная утомляемость и более продолжительное восстановление .
Он у меня может лечь спать в 8-9 вечера и утром к часу дня я его начинаю будить , что бы позавтракать и таблетки выпить . В те редкие дни , когда попадаем в школу , по завершению занятий обязательно приходит и ложится спать , а ему на минуточку 14 лет и не брезгует дневным сном .

Не- не. Я уточняла связанно ли с сердцем. Нет, однозначный ответ у троих врачей. На сколько я поняла это когда с аортальным клапаном проблемы- тогда сердцет виновно.
О Харькове наслышана, блин, спасибо.

[Sam_od]

... Может так организму нужно было. А сейчас у детей и нагрузи огромные и эмоциональней они что-ли.

100%
организм сам знает как лучше.

У малой режим очень сильно "адаптирован" под мой, ложится она в одно время со мной с 22-00 до 23-00 и встает также - в 6-30 без проблем, поэтому дневной сон я очень даже приветствую.

[alyona_tata]

Ну моя тоже всегда любила поспать, с грудничкового. В 2года спала еще два сна. Но сейчас мы вообще ничего не успевает, почти никуда не ходим шрр или бассейн может проспать. Ложится в 21-21.30 встает 8.00-9.30 . И в 13.00 опять готова спать, ща редкими исключениями. И спит до 16.30-18.00 . Я за дневной сон. Всеми руками и ногами, как можно дольше. Но не по 5 часов.. а два макс
Доктора предполагают, что это особенность, но мне нужно убедиться. Тетерин вот не советовпл будить по будильнику, а лучше проконсультироваться у невролога.



Спасибо всем за подсказки! Одессу очень люблю... Но медицина, блин отпад... Генетики - Харьков, суставы- Черновцы, кардио - киев... Что в Одессе блин умеют лечить???(((