Эпилепсия - как ее побороть

[DrKrushinska]

Девчонки кому назначали РИВОТРИЛ?Какая дозировка и как долго принимали?
Спасибо.

Ривотрил нежелательно принимать длительно, если речь идет о маленьком ребенке. Предпочтительнее подбирать другой базовый препарат, а ривотрил использовать как временное средство. При длительном приеме к нему идет привыкание и он довольно сильно подгружает ребенка.

[Маруся_я]

У меня малая на любой раздражитель(дотронулась холодными руками или косичку плела чуть зацепила)складывается пополам и стонет. И ночью плохо спала просыпалась по несколько раз за ночь.Бочарова нам назначила 3 кап перед сном. .Мы уже 4 мес принимаем спать стала лучше ,но складывания не ушли.Вот хотим в Москву поехать в инст.детской неврологии и эпи,может там ответят на мои вопросы((((

[DrKrushinska]

У меня малая на любой раздражитель(дотронулась холодными руками или косичку плела чуть зацепила)складывается пополам и стонет. И ночью плохо спала просыпалась по несколько раз за ночь.Бочарова нам назначила 3 кап перед сном. .Мы уже 4 мес принимаем спать стала лучше ,но складывания не ушли.Вот хотим в Москву поехать в инст.детской неврологии и эпи,может там ответят на мои вопросы((((

У дитенка ДЦП или двигательных нарушений нет? У Вас только ривотрил или есть еще приступы и другие АЭП?
Вы к кому конкретно собираетесь в Инст.детской неврологии и эпи? Я там работала, могу посоветовать по ситуации.

[Маруся_я]

Да у ребенка ДЦП.Принимаем Топамакс,но когда начались ЭТИ складывания подключили Ривотрил.Точно не могут нам сказать судороги это или нет вот именно по этому решили ехать в Москву.Были записаны на 10 марта к Глуховой,но отложили поездку на апрель-май

[DrKrushinska]

Лариса Юрьевна-очень хороший врач и приятный человек
В Вашем случае необходимо дифференцировать рефлекторный приступ и стартл-рефлекс, надо поймать эпизод на видео-ЭЭГ-мониторинге. А сколько ребенку лет и какая форма ДЦП?

[Маруся_я]

ребенку 7 лет.Форма тяжелая она сама ничего не делает(двойная гемиплегия)

[DrKrushinska]

ребенку 7 лет.Форма тяжелая она сама ничего не делает(двойная гемиплегия)

В таком случае возможны оба варианта (и эпи, и стартл). Постарайтесь заснять эпизоды на видео- это может очень помочь Вашему доктору в плане диагностики. Если при "складывании" очень выражен тонический компонент, это будет говорить скорее в пользу эпи.

[Маруся_я]

Спасибо.Тонический компонент оооочень выражен.Даже на видео не надо снимать,щипнуть ее и она сложиться((((А вы практикуете в Одессе?

[DrKrushinska]

Спасибо.Тонический компонент оооочень выражен.Даже на видео не надо снимать,щипнуть ее и она сложиться((((А вы практикуете в Одессе?

Бедный ребенок
В Одессе бываю только на конференциях, очень люблю этот город. Даже хотели переезжать в Одессу и открывать там свой центр по эпи, но в связи с событиями в стране планы изменились, к сожалению. У меня есть несколько пациентов из Одессы.

[Equipoise]

Совершенно согласна! Надо искать причины, а не убирать проявления.

[Equipoise]

Знакомая рассказывала, что излечилась с помощью специального массажа, хотя ей предрекали пожизненное лечение. Что вы думаете о нетрадиционных методах лечения эпилепсии. Это возможно??? Тем более, чтобы оценить эффективность того же массажа, нужно перестать принимать препараты, а уж тут куча предостережений!

[Katlyn Kelly]

Знакомая рассказывала, что излечилась с помощью специального массажа, хотя ей предрекали пожизненное лечение. Что вы думаете о нетрадиционных методах лечения эпилепсии. Это возможно??? Тем более, чтобы оценить эффективность того же массажа, нужно перестать принимать препараты, а уж тут куча предостережений!

Увидела про массаж пост и просто не смогла пройти мимо....Вспомнилась история , как лет 10 назад , малому было 3-4 года, нам посоветовали массажиста , который лечил от эпилепсии массажами. Сеанс стоил 50 долларов , в то время мы питались на 100 долларов семьей в месяц(это что бы понятно какова стоимость сеанса была)))) Этот массажист сказал, что его даже в реанимации вызывали, что бы снять статусный приступ у детей. Ну я вся такая воодушевленная возила ребенка с Котовского в Аркадию на эти сеансы и вот после 3 или 4 у него случился такой приступ - еле откачали его. Врачи сказали ,что увеличилось сильно кровообращение и вот привело к тяжелому приступу. Больше я этого массажиста не видела. Короче говоря, надо очень осторожно с этими массажами. При всем этом я знаю прекрасную массажистку , которая помогала нам с болезнями дыхательных путей бороться с помощью массажа и при этом не было у малого приступов , наоборот состояние улучшалось, поэтому если знаете координаты специалиста с помощью которого ваша знакомая излечилась - дайте мне пожалуйста.

[DrKrushinska]

Нетрадиционные методы допустимы при определенных формах, но, к сожалению, не видела еще ни одного случая, когда массаж излечил бы человека от эпилепсии. Гораздо больше положительных исходов дает диетотерапия, сейчас это направление активно изучается, стараемся тоже не отставать. Но опять же это определенные формы эпилепсии (в том числе и симптоматические).

Знакомая рассказывала, что излечилась с помощью специального массажа, хотя ей предрекали пожизненное лечение. Что вы думаете о нетрадиционных методах лечения эпилепсии. Это возможно??? Тем более, чтобы оценить эффективность того же массажа, нужно перестать принимать препараты, а уж тут куча предостережений!

[семицветик-светик]

Подскжите пожалуста сколько можно принемать Депакин на сколько мне известно он токсичен и его принемают какое то время но вот сколько мне не известно.ребеночек дцп 6лет.были четыре года на фенобарбитале с ремисией как начали спрыгивать был синдром отмены на приеме левицитама после феноб.бы
ло два статуса когда к левицитаму добаили депакин статусов больше не было приступы под утро подергивание одной стороны раз в 4-5месяцев.мы второй год принемаем депакин в сиропе и левицитам.
А как подбирается диета и как определить что можно а чего нельзя.я слышала что в харькове гинетики подбирают диету и какие-то аминокислоты и бывает чудо и приступы прекращаются, но это если что генетическое.

[Katlyn Kelly]

Подскжите пожалуста сколько можно принемать Депакин на сколько мне известно он токсичен и его принемают какое то время но вот сколько мне не известно.ребеночек дцп 6лет.были четыре года на фенобарбитале с ремисией как начали спрыгивать был синдром отмены на приеме левицитама после феноб.бы
ло два статуса когда к левицитаму добаили депакин статусов больше не было приступы под утро подергивание одной стороны раз в 4-5месяцев.мы второй год принемаем депакин в сиропе и левицитам.
А как подбирается диета и как определить что можно а чего нельзя.я слышала что в харькове гинетики подбирают диету и какие-то аминокислоты и бывает чудо и приступы прекращаются, но это если что генетическое.

Мы депакин принимаем долго лет 8. Насчет диеты - почитайте про кетогенную диету, мы пробовали БКБГ диету -приступов не было месяц- полтора , но потом появились и стало все как всегда. В Харькове тоже консультировались и лечились - приступы не уходили тогда.

[DrKrushinska]

Подскжите пожалуста сколько можно принемать Депакин на сколько мне известно он токсичен и его принемают какое то время но вот сколько мне не известно.ребеночек дцп 6лет.были четыре года на фенобарбитале с ремисией как начали спрыгивать был синдром отмены на приеме левицитама после феноб.бы
ло два статуса когда к левицитаму добаили депакин статусов больше не было приступы под утро подергивание одной стороны раз в 4-5месяцев.мы второй год принемаем депакин в сиропе и левицитам.
А как подбирается диета и как определить что можно а чего нельзя.я слышала что в харькове гинетики подбирают диету и какие-то аминокислоты и бывает чудо и приступы прекращаются, но это если что генетическое.

Нет строгих ограничений по длительности приема депакина (или других вальпроатов), если препарат подходит ребенку, эффективен и хорошо переносится, то его могут успешно применять годами. При приеме вальпроатов обязательно отслеживают печеночные пробы (не реже 1 раза в 4 мес.) и проводят общий анализ крови (обязательно +тромбоциты). Есть определенные ограничения по применению вальпроатов у лиц женского пола (они связаны с воздействием на эндокринную систему).
Если форма симптоматическая, то леветирацетам в монотерапии не всегда способен купировать приступы, необходимо заменять препарат (что более благоприятно) или добавлять в терапию второй АЭП. Депакин не является препаратом первого ряда выбора при симптоматических формах эпилепсии, но его часто применяют из-за его способности блокировать вторично-генерализованные приступы.
Диета подбирается всегда индивидуально, все зависит от формы эпилепсии. Диета идет дополнением к приему АЭП (за исключением отдельных вариантов кетогенной диеты), применяется у некоторых пациентов (т.е. эффективна далеко не при всех формах эпилепсии).

[семицветик-светик]

Спасибо за отеты. Я не совсем понимаю что такое симптоматическая форма , приступы у нас начались в четыре месяца подергивались ножки и ручки потом подключилась головка и начались дергатся глазки начинали с депакина он нам не подошел и приступы не снял. и в киеве подобрали дозу фенобарбитала все прошло.а в годика три был приступ подергивается губа и нога одна сторона какае то форма врачи не говорили так и сейчас происхоят приступы .И вот я не знаю что нас точно держит депакин или депакин с ливицитамом, энцефало не совсем хорошее и я побаиваюсь снимать левицитам. На одном левицитаме было два статуса,да у нас девочка и как часто надо проверять эндокриную систему мы не разу не обращались к эндокринологу.правда когда когда сняли феноб и перешли на левиц дете немного растормошилось глазки стали яснее и смышленней очень страшно ее затормозить препаратами мы и так из тяжеленьких дцпэшек и рады любому сдвигу.

[senjenion]

У нас симптоматическая эпи и средней тяжести ДЦП.Левицитам убрал в монотерапии две разновидности приступов.Потом была политерапия сначала с Депакином в разных формах,но он не усваивался.Потом Тегретол,пошли улучшения,а когда подняли дозу начались генерализованные приступы,потом еще Дифенин пробовали,никакой реакции и Топамакс,который дал сильную побочку.
В общем вернулись на монотерапию Левицитамом,приступы есть-абссансы,иногда с частичной потерей сознания.Эксперименты с подбором ПЭП решили пока прекратить.

[DrKrushinska]

Спасибо за отеты. Я не совсем понимаю что такое симптоматическая форма , приступы у нас начались в четыре месяца подергивались ножки и ручки потом подключилась головка и начались дергатся глазки начинали с депакина он нам не подошел и приступы не снял. и в киеве подобрали дозу фенобарбитала все прошло.а в годика три был приступ подергивается губа и нога одна сторона какае то форма врачи не говорили так и сейчас происхоят приступы .И вот я не знаю что нас точно держит депакин или депакин с ливицитамом, энцефало не совсем хорошее и я побаиваюсь снимать левицитам. На одном левицитаме было два статуса,да у нас девочка и как часто надо проверять эндокриную систему мы не разу не обращались к эндокринологу.правда когда когда сняли феноб и перешли на левиц дете немного растормошилось глазки стали яснее и смышленней очень страшно ее затормозить препаратами мы и так из тяжеленьких дцпэшек и рады любому сдвигу.

Симптоматическая форма - это форма, при которой структурные изменения головного мозга по результатам МРТ исследования совпадают по своей локализации с наличием эпилептиформной активности в той же области. Один леветирацетам вряд ли удержит, если повреждение мозга существенное. Фенобарбитал очень сильно загружает и тормозит, правильно сделали, что его убрали, он хорошо работает у детей до 6-7 месяцев, потом его надо заменять, не надо применять его длительно. Вам нужно длительный видео-ЭЭГ-мониторинг записывать и смотреть, что там (часа 3 со сном хотя бы). Депакин вслепую отменять точно не надо, это может привести к развитию статуса в Вашем случае.

[DrKrushinska]

У нас симптоматическая эпи и средней тяжести ДЦП.Левицитам убрал в монотерапии две разновидности приступов.Потом была политерапия сначала с Депакином в разных формах,но он не усваивался.Потом Тегретол,пошли улучшения,а когда подняли дозу начались генерализованные приступы,потом еще Дифенин пробовали,никакой реакции и Топамакс,который дал сильную побочку.
В общем вернулись на монотерапию Левицитамом,приступы есть-абссансы,иногда с частичной потерей сознания.Эксперименты с подбором ПЭП решили пока прекратить.

Как Вы правильно сказали, у нас почему-то подбор АЭП в основном идет в виде эксперимента, хотя во всем мире есть прописанные протоколы назначения АЭП при конкретных формах и оценена их эффективность и переносимость. Генерализованные приступы на фоне приема тегретола скорее всего пошли из-за того, что на ЭЭГ мог быть феномен вторичной билатеральной синхронизации, тегретол мог спровоцировать его усугубление. Дифенин сейчас крайне редко применяется, в основном у совсем безнадежных деток в плане когнитивного развития, он высоко токсичен. Топамакс часто дает побочку при быстром введении, его надо очень тщательно титровать. Леветирацетам у нас почему-то очень любят назначать не при тех формах, при которых он действительно показан (как препарат первого ряда выбора).