Детки с врожденными пороками сердца

[Mama_Mia]

Давно не писала, но читала)) Всем привет и здоровья

...у нас 2-створчатый аортальный клапан, в субботу нам звонили из детской поликлиники, у них там какие -то нововведения и нужно было указать градиент, где -то в учетных записях...
так вот я о чем... полезла я в интернет, поискать показатели градиента, и увидела, что во всяких методических рекомендациях с таким пороком как у нас очередной осмотр нужно проходить от года до 5 лет. а нам Слободка рекомендовала 2 раза в год. На Черновола мы еще не были, но нас осматривали врачи из Державна установа "Інститут серця МОЗ України" и рекомендовали раз в год проходить осмотр.

ну, вот и как часто проходить осмотр?

Тоже давно не писала, мы просто уже большие совсем , нам уже 20 скоро будет))) Но тоже читаю постоянно) По поводу осмотров . Пока были в детской требовали 2 раза в год осмотр или 1 раз стационар это был связано с оформлением инвалидности. У них определенные требования по оформлению карт. Во взрослой жизни требуют ежегодного стационара, хотя бы дневного. Никакие осмотры не в счет. А для себя сдаем кровь каждые полгода, хотя стоит сдавать раз в квартал, раз в год ездим в Киев на осмотр. В поликлинику почти не обращаемся, только в момент оформления справки МСЭК. Всем здоровья и успехов)))

[Sam_od]

Тоже давно не писала, мы просто уже большие совсем , нам уже 20 скоро будет))) Но тоже читаю постоянно) По поводу осмотров . Пока были в детской требовали 2 раза в год осмотр или 1 раз стационар это был связано с оформлением инвалидности. У них определенные требования по оформлению карт. Во взрослой жизни требуют ежегодного стационара, хотя бы дневного. Никакие осмотры не в счет. А для себя сдаем кровь каждые полгода, хотя стоит сдавать раз в квартал, раз в год ездим в Киев на осмотр. В поликлинику почти не обращаемся, только в момент оформления справки МСЭК. Всем здоровья и успехов)))

Напомните, пжлста, какой у дочки диагноз.
Где вы сейчас наблюдаетесь (в Одессе)? Я помню, что вас в Амосова оперировали. Вы туда продолжаете ездить на контроль?

[Mama_Mia]

Напомните, пжлста, какой у дочки диагноз.
Где вы сейчас наблюдаетесь (в Одессе)? Я помню, что вас в Амосова оперировали. Вы туда продолжаете ездить на контроль?

ДОМС , ООО, ДМПП, ДМЖП, стеноз легочной артерии. 2 операции у нас осталась недостаточность кровообращения 2 степени, да продолжаем ездить в Амосова. Периодически намекают на еще одну операцию. дочь категорически против, говорит, что чувствует себя нормально. Купила пульсоксиметр проверяем постоянно насыщение кислородом и пульс, если падает. то еще куплен кислородный концентратор, насыщаемся кислородом в домашних условиях, кардиомагнил, бисопролол, мексикор или тиотриазолин, витамины. В общем держим себя в форме)))) В Одессе практически нигде не наблюдаемся, планируем после сессии обратиться в кардиоотделение Мединститута. Вот доклад)))

[Sam_od]

ДОМС , ООО, ДМПП, ДМЖП, стеноз легочной артерии. 2 операции у нас осталась недостаточность кровообращения 2 степени, да продолжаем ездить в Амосова. Периодически намекают на еще одну операцию. дочь категорически против, говорит, что чувствует себя нормально. Купила пульсоксиметр проверяем постоянно насыщение кислородом и пульс, если падает. то еще куплен кислородный концентратор, насыщаемся кислородом в домашних условиях, кардиомагнил, бисопролол, мексикор или тиотриазолин, витамины. В общем держим себя в форме)))) В Одессе практически нигде не наблюдаемся, планируем после сессии обратиться в кардиоотделение Мединститута. Вот доклад)))

Спасибо за ответ.
А что беспокоит кардиологов в Амосова?
ДОС вроди корректируется радикально, ну и ДМПП+ДМЖП ушиваются в процессе операции.
Стеноз легочной?

[Mama_Mia]

Спасибо за ответ.
А что беспокоит кардиологов в Амосова?
ДОС вроди корректируется радикально, ну и ДМПП+ДМЖП ушиваются в процессе операции.
Стеноз легочной?

Насыщение крови кислородом, для нас оно не должно падать ниже 75%. если падает ниже это говорит о том, что для организму недостаточно того анастомоза Глена, который у нас уже есть и надо делать еще один , это уже другая операция и у нас к сожалению не очень большой опыт в ее проведении. Стеноз легочной артерии уже не в счет. после второй операции, его обошли. Мы делали операции 19 и 14 лет назад, тогда нам его не смогли скорректировать радикально, хотя планировали, что-то в физиологии было не так, как надо.

[Olga Ropejumper]

Тоже давно не писала, мы просто уже большие совсем , нам уже 20 скоро будет))) Но тоже читаю постоянно) По поводу осмотров . Пока были в детской требовали 2 раза в год осмотр или 1 раз стационар это был связано с оформлением инвалидности. У них определенные требования по оформлению карт. Во взрослой жизни требуют ежегодного стационара, хотя бы дневного. Никакие осмотры не в счет. А для себя сдаем кровь каждые полгода, хотя стоит сдавать раз в квартал, раз в год ездим в Киев на осмотр. В поликлинику почти не обращаемся, только в момент оформления справки МСЭК. Всем здоровья и успехов)))

Ого. Это для подтверждения инвалидности? Ужасно( я бы, наверное, отказалась при таких раскладах от нее.

[Olga Ropejumper]

ДОМС , ООО, ДМПП, ДМЖП, стеноз легочной артерии. 2 операции у нас осталась недостаточность кровообращения 2 степени, да продолжаем ездить в Амосова. Периодически намекают на еще одну операцию. дочь категорически против, говорит, что чувствует себя нормально. Купила пульсоксиметр проверяем постоянно насыщение кислородом и пульс, если падает. то еще куплен кислородный концентратор, насыщаемся кислородом в домашних условиях, кардиомагнил, бисопролол, мексикор или тиотриазолин, витамины. В общем держим себя в форме)))) В Одессе практически нигде не наблюдаемся, планируем после сессии обратиться в кардиоотделение Мединститута. Вот доклад)))

Однажды я туда попала. Честно говоря, забыла, кто меня туда направил, вроде надо было срочно УЗИ, а на Слободке мой лечащий врач был то ли в отпуске, то ли в командировке (это было достаточно давно). Так вот в этом кардиоотделении мне узистка заявила, что она вообще удивлена, как я еще не умерла, и как-то так это все резко было сказано. Спрогнозировала мне жить еще максимум несколько месяцев при условии, что нагрузки будут нулевые, при нагрузках чуть ли не завтра меня на кладбище отправляла.
Жаль, что я была несмышленой студенткой, надо было ее должности лишить, эту дуру.
С тех пор я в этот кардиоцентр ни ногой. Очень надеюсь, что там давно поменялись все сотрудники в лучшую сторону.
Извините за выпад, просто всплыло в памяти.

[Mama_Mia]

Однажды я туда попала. Честно говоря, забыла, кто меня туда направил, вроде надо было срочно УЗИ, а на Слободке мой лечащий врач был то ли в отпуске, то ли в командировке (это было достаточно давно). Так вот в этом кардиоотделении мне узистка заявила, что она вообще удивлена, как я еще не умерла, и как-то так это все резко было сказано. Спрогнозировала мне жить еще максимум несколько месяцев при условии, что нагрузки будут нулевые, при нагрузках чуть ли не завтра меня на кладбище отправляла.
Жаль, что я была несмышленой студенткой, надо было ее должности лишить, эту дуру.
С тех пор я в этот кардиоцентр ни ногой. Очень надеюсь, что там давно поменялись все сотрудники в лучшую сторону.
Извините за выпад, просто всплыло в памяти.

Готова слушать все мнения, потому что никак не могу придумать , где все таки наблюдаться в Одессе. взрослой, если у Вас, Оля, есть какое-то мнение по этому вопросу, пожалуйста поделитесь) А по поводу инвалидности, ну я дочке ее не сразу оформила. думала, а надо ли, про деньги я даже не говорю. просто есть несколько моментов, которые все-таки нам обошлись легче, чем многим))) Это решение каждого так сказать)

[Sam_od]

Насыщение крови кислородом, для нас оно не должно падать ниже 75%. если падает ниже это говорит о том, что для организму недостаточно того анастомоза Глена, который у нас уже есть и надо делать еще один , это уже другая операция и у нас к сожалению не очень большой опыт в ее проведении. Стеноз легочной артерии уже не в счет. после второй операции, его обошли. Мы делали операции 19 и 14 лет назад, тогда нам его не смогли скорректировать радикально, хотя планировали, что-то в физиологии было не так, как надо.

Все-все, вспомнила, у вас не было радикалки, вы после Гленна...
Это они вам на Фонтен чтоль намекают? не думаю, что у наших хирургов вообще есть опыт проведения этой операции в таком возрасте (если речь опять же о Фонтене)

Готова слушать все мнения, потому что никак не могу придумать , где все таки наблюдаться в Одессе. взрослой, если у Вас, Оля, есть какое-то мнение по этому вопросу, пожалуйста поделитесь) А по поводу инвалидности, ну я дочке ее не сразу оформила. думала, а надо ли, про деньги я даже не говорю. просто есть несколько моментов, которые все-таки нам обошлись легче, чем многим))) Это решение каждого так сказать)

Вариант платного наблюдения рассматривали? Св. Екатерина, к примеру, там есть неплохие кардиологи.

Однажды я туда попала. Честно говоря, забыла, кто меня туда направил, вроде надо было срочно УЗИ, а на Слободке мой лечащий врач был то ли в отпуске, то ли в командировке (это было достаточно давно). Так вот в этом кардиоотделении мне узистка заявила, что она вообще удивлена, как я еще не умерла, и как-то так это все резко было сказано. Спрогнозировала мне жить еще максимум несколько месяцев при условии, что нагрузки будут нулевые, при нагрузках чуть ли не завтра меня на кладбище отправляла.
Жаль, что я была несмышленой студенткой, надо было ее должности лишить, эту дуру.
С тех пор я в этот кардиоцентр ни ногой. Очень надеюсь, что там давно поменялись все сотрудники в лучшую сторону.
Извините за выпад, просто всплыло в памяти.

Оль, а у Вас же как раз Фонтен или я что-то путаю? диагноз - ЕЖ?

[Mama_Mia]

Да, речь именно о Фонтене, знаю, что их очень мало делали, вот и боремся...

[Тамилианна]

Да, речь именно о Фонтене, знаю, что их очень мало делали, вот и боремся...

Здравствуйте, я раз в год наблюдаюсь в Св.Екатерине! Мне там нравится! Да платно,но нет нервотрепка!хочу сразу поделиться своим опытом насчет беременности, у вас дочка оперированая, когда забеременеет ее сразу пошлют наблюдаться помимо ЖК в Областной перинатальный центр,ну и рожать в обл. Роддоме ! Дело конечно ваше,но я вам настоятельно рекомендую писать отказ в ЖК от перинатального центра! Там такая нервотрепка,футболят с одного кабинета в другой ! Через месяц мне с Таирова надо было туда ездить,никто толком не проверяет! В очередях весь день сидишь! В кардиологии там вообще общая очередь ,представьте себе съезжаются все с области,кашляют,чихают!!! Воспоминания ужасные! По дурости все это делала ! После родов сразу предупредила своего гениколога из ЖК что на след беременность пишу отказ !!!!!!
Они все хотят с себя ответственность снять! Аж противно ((((
Роддом мне наоборот очень понравился! Очень трепетное отношение!!! Туда можно просто по собственному желанию ехать рожать , направление из пер. Центра не обязательно,а мне голову морочили! Мол с моим пороком ни в одном роддоме не возьмут,кроме областного,а чтоб там рожать надо в центре наблюдаться ,а оказалось все это вранье!!!!
Удачи вам и здоровья дочке!

[Olga Ropejumper]

Оль, а у Вас же как раз Фонтен или я что-то путаю? диагноз - ЕЖ?

Да, ЕЖ, ДМПП, стеноз ЛА, дисфункция ТКК. Фонтен.

Готова слушать все мнения, потому что никак не могу придумать , где все таки наблюдаться в Одессе. взрослой, если у Вас, Оля, есть какое-то мнение по этому вопросу, пожалуйста поделитесь) А по поводу инвалидности, ну я дочке ее не сразу оформила. думала, а надо ли, про деньги я даже не говорю. просто есть несколько моментов, которые все-таки нам обошлись легче, чем многим))) Это решение каждого так сказать)

Ну я просто поделилась своими впечатлениями от кардиоцентра двенадцатилетней давности. Там наверняка уже все изменилось. В какую сторону - не знаю.
Сама наблюдаюсь в областной у Лекана, и то наблюдаюсь - это слишком громко сказано. Так, заезжаю для очистки совести раз в несколько лет на УЗИ.

[Тамилианна]

Да, ЕЖ, ДМПП, стеноз ЛА, дисфункция ТКК. Фонтен.

Ну я просто поделилась своими впечатлениями от кардиоцентра двенадцатилетней давности. Там наверняка уже все изменилось. В какую сторону - не знаю.
Сама наблюдаюсь в областной у Лекана, и то наблюдаюсь - это слишком громко сказано. Так, заезжаю для очистки совести раз в несколько лет на УЗИ.

Скажите у Лекана по-прежнему живая очередь? или можно записаться?

[Olga Ropejumper]

Скажите у Лекана по-прежнему живая очередь? или можно записаться?

Не имею представления((( не была у него очень давно. Напишу в репу его мобильный.

[Mama_Mia]

Здравствуйте, я раз в год наблюдаюсь в Св.Екатерине! Мне там нравится! Да платно,но нет нервотрепка!хочу сразу поделиться своим опытом насчет беременности, у вас дочка оперированая, когда забеременеет ее сразу пошлют наблюдаться помимо ЖК в Областной перинатальный центр,ну и рожать в обл. Роддоме ! Дело конечно ваше,но я вам настоятельно рекомендую писать отказ в ЖК от перинатального центра! Там такая нервотрепка,футболят с одного кабинета в другой ! Через месяц мне с Таирова надо было туда ездить,никто толком не проверяет! В очередях весь день сидишь! В кардиологии там вообще общая очередь ,представьте себе съезжаются все с области,кашляют,чихают!!! Воспоминания ужасные! По дурости все это делала ! После родов сразу предупредила своего гениколога из ЖК что на след беременность пишу отказ !!!!!!
Они все хотят с себя ответственность снять! Аж противно ((((
Роддом мне наоборот очень понравился! Очень трепетное отношение!!! Туда можно просто по собственному желанию ехать рожать , направление из пер. Центра не обязательно,а мне голову морочили! Мол с моим пороком ни в одном роддоме не возьмут,кроме областного,а чтоб там рожать надо в центре наблюдаться ,а оказалось все это вранье!!!!
Удачи вам и здоровья дочке!

Спасибо за информацию))) Амосовские товарищи, приглашают беременность и роды провести у них в гостях)))) Но пока рано об этом говорить))) На счет Св. Екатерины пока думаю))) Они там все равно рядом медин и клиника)))

[Оранжевый слон]

У нас в Одессе я советую ехать к Пенгриной (детская Областная б-ца на Воробьева)
телефон для записи - 067 270 38 21 Ирина Олеговна
Хирургический корпус (здание с колоннами напротив входа в б-цу), 2 этаж.
Лучше записываться на утренние часы, в идеале на 9-00 (меньше шансов потрепать себе нервы даже имея предварительную запись)

подскажите - Пенгрина на сколько я знаю еще делает УЗИ в инто сане. мне просто удобнее туда. есть разница где делать?

[Paria]

подскажите - Пенгрина на сколько я знаю еще делает УЗИ в инто сане. мне просто удобнее туда. есть разница где делать?

Ни разу не попадали в Интосану к Пенгриной ... Она реально в Интосане работает ?

Мне кажется , что разница есть .

[Sam_od]

подскажите - Пенгрина на сколько я знаю еще делает УЗИ в инто сане. мне просто удобнее туда. есть разница где делать?

честно, такими сведениями не располагаю

[Оранжевый слон]

Ни разу не попадали в Интосану к Пенгриной ... Она реально в Интосане работает ?

Мне кажется , что разница есть .

я звонила и уточняла. мне ответили что она делает узи раз в неделю кажись

просто если аппараты одинаковые, то без разницы. вернее иногда лучше дороже, но без очереди. а если на воробьева лучше аппарат, то без вопросов...

[Paria]

Мне больше в интосане нравится .
Во первых мне территориально удобнее .
Во -вторых , аппарат лучше (насколько я знаю) .
В третьих , мне больше нравится там заключение , оно более развёрнутое что ли
В четвёртых - там тихая и спокойная атмосфера , никакой гонки , никаких криков и безумных очередей

У меня малый взрослый уже и его Слободка нервирует . Давление сразу подскакивает , а Интосане он как-то спокойнее проходит обследование