Детки с врожденными пороками сердца

[alyona_tata]

Лена , а вас что в первый раз там не отправляли на рентген , анализы крови ?
Мы в первый раз там провели несколько дней ...

и нас не отправляли, тоже около часу всегда там тусим...

[Paria]

Мне , конечно , больше нравится там находиться не больше часа . Так как не успеваешь "наслушаться" ужасов и рассказов .
Может нас в первые разы держали так долго , потому что у малого ещё и астма . И когда туда заехали в первый раз у нас на руках кроме штук пяти исследований УЗИ с перерывом в один день от разных"производителей" и с разными данными и диагнозами ничего не было ... Плюс у малого тогда случился нервный шок прямо в больнице в Киеве ... он был не в состоянии назвать с первого раза ни имя ,ни фамилию свою...т.е. молчал всё время . Впечатлительный он у меня .

[Chanterelle]

Всем привет. Вот и мы вернулись из Киева. У дочери диагноз Пароксизмальная наджелудочковая тахикардия (это приступы сердцебиения за двести ударов в минуту, резко начинаются и так же заканчиваются). WPW синдрома нет или он скрытый, но точно где-то есть дополнительный путь, который дает сбой сердцебиения. Напишу, может кому-то пригодится. Были на Мельникова,24 (направила Баязитова). Сходили на прием к Доронину Александру Владимировичу, он все подробно объяснил, что нам делать и сказал расти-наблюдаться. Для абляции (прижигания дополнительного пути) мы еще маловаты, нужен вес хотя бы от 30-40 кг, антиаритмики тоже пока не назначал. Но если приступы будут частыми или без скорой помощи-реанимации не будут сниматься, тогда в Киев и либо антиаритмики до нужного веса и роста, либо прижигание. Сделали УЗИ, совпало полностью с нашим, которое делали у Пенгриной на Слободке. Сказали приезжать раз в год на обследование, если частота останется прежней.
Снимаем приступ сами, вагусными пробами (переворачиваем вверх ногами и считаем до 20, потом ложим на кровать, задерживаем дыхание и тужимся, посоветовали еще рвоту вызывать, но не до самой рвоты, а до позыва. Научились сами, а скорые нас постоянно пытались в реанимацию увезти, запугивали. Но у нас нет потерь сознания, если ребенок теряет сознание, ТОЛЬКО В БОЛЬНИЦУ.
Общие впечатления от клиники- просто нет слов, мы были в восторге. У дочери боязнь "белых халатов" после реанимации, но там она бегала, прыгала, веселилась и совершенно не боялась. Весь персонал замечательный, доброжелательный.
Желаю всем деткам крепчайшего здоровья, а родителям железных нервов.

[Sam_od]

Всем привет. Вот и мы вернулись из Киева. У дочери диагноз Пароксизмальная наджелудочковая тахикардия (это приступы сердцебиения за двести ударов в минуту, резко начинаются и так же заканчиваются). WPW синдрома нет или он скрытый, но точно где-то есть дополнительный путь, который дает сбой сердцебиения. Напишу, может кому-то пригодится. Были на Мельникова,24 (направила Баязитова). Сходили на прием к Доронину Александру Владимировичу, он все подробно объяснил, что нам делать и сказал расти-наблюдаться. Для абляции (прижигания дополнительного пути) мы еще маловаты, нужен вес хотя бы от 30-40 кг, антиаритмики тоже пока не назначал. Но если приступы будут частыми или без скорой помощи-реанимации не будут сниматься, тогда в Киев и либо антиаритмики до нужного веса и роста, либо прижигание. Сделали УЗИ, совпало полностью с нашим, которое делали у Пенгриной на Слободке. Сказали приезжать раз в год на обследование, если частота останется прежней.
Снимаем приступ сами, вагусными пробами (переворачиваем вверх ногами и считаем до 20, потом ложим на кровать, задерживаем дыхание и тужимся, посоветовали еще рвоту вызывать, но не до самой рвоты, а до позыва. Научились сами, а скорые нас постоянно пытались в реанимацию увезти, запугивали. Но у нас нет потерь сознания, если ребенок теряет сознание, ТОЛЬКО В БОЛЬНИЦУ.
Общие впечатления от клиники- просто нет слов, мы были в восторге. У дочери боязнь "белых халатов" после реанимации, но там она бегала, прыгала, веселилась и совершенно не боялась. Весь персонал замечательный, доброжелательный.
Желаю всем деткам крепчайшего здоровья, а родителям железных нервов.

Спасибо!
Рады, что поездка удачная!
Пусть малышка больше вас не пугает!
Доронин вас принял и осматривал в отделении нарушения ритма (4этаж, если не ошибаюсь) или внизу в одной из смотровых? Мы лично с ним не сталкивались, но у меня весной начались нарушения ритма, пока ттт тишина, но наша врач сказала, что если будет "частить" надо ехать к ним.

[Paria]

Chanterelle, я пропустила наверное , а сколько Вашей малышке ?

посоветовали еще рвоту вызывать, но не до самой рвоты, а до позыва

А почему не до рвоты ? У меня у малого всегда рвотой заканчивается ... я и не знала , что это плохо и врач по этому поводу ничего не говорит .
Мы ещё в момент сильного вдоха задерживаем дыхание и потом медленно выдыхаем .
Кстати , после обильной рвоты малому становиться намного лучше ...

[Chanterelle]

Chanterelle, я пропустила наверное , а сколько Вашей малышке ?



А почему не до рвоты ? У меня у малого всегда рвотой заканчивается ... я и не знала , что это плохо и врач по этому поводу ничего не говорит .
Мы ещё в момент сильного вдоха задерживаем дыхание и потом медленно выдыхаем .
Кстати , после обильной рвоты малому становиться намного лучше ...

Ярославе в сентябре пять лет исполнилось, первый приступ был в прошлом июле. Итого за год и два месяца у нас было 6 приступов. Во время второго попали в реанимацию, а потом мы научились сами купировать. Рвоту не обязательно вызывать, достаточно позыва, он как-то перебивает ритм, возвращает норму. Наша не рвет ни во время, ни после. Но когда приступ заканчивается, она обильно писяет. Это знак, что 100% приступ закончился. Если рвет, значит организм сам помогает справиться, главное быть рядом, чтобы не подавился. Задержка дыхания и натуживаться нам не очень помогают, Яся еще не может долго не дышать, но старается.
Доронин нас принял в своем кабинете на шестом этаже. На четвертом- отделение аритмологии. Сам прием занял от силы пол часа, но УЗИ мы прождали часа три-четыре, т.к. не по записи. Но время пролетело незаметно, детки играли, бесились.

[Paria]

А у меня сын после приступа в спячку впадает , может сутки проспать крепким сном , не просыпаясь ни пить , ни кушать , ни в туалет .
В эти дни мне так страшно , ужас просто ...

[Sam_od]

Ярославе в сентябре пять лет исполнилось, первый приступ был в прошлом июле. Итого за год и два месяца у нас было 6 приступов. Во время второго попали в реанимацию, а потом мы научились сами купировать. Рвоту не обязательно вызывать, достаточно позыва, он как-то перебивает ритм, возвращает норму. Наша не рвет ни во время, ни после. Но когда приступ заканчивается, она обильно писяет. Это знак, что 100% приступ закончился. Если рвет, значит организм сам помогает справится, главное быть рядом, чтобы не подавился. Задержка дыхания и натуживаться нам не очень помогают, Яся еще не может долго не дышать, но старается.
Доронин нас принял в своем кабинете на шестом этаже. На четвертом- отделение аритмологии. Сам прием занял от силы пол часа, но УЗИ мы прождали часа три-четыре, т.к. не по записи. Но время пролетело незаметно, детки играли, бесились.

Бедная малышка, это такие неприятные ощущения, когда ритм из под контроля выходит, у меня внеочередные сокращения были при нормальной для меня ЧСС и то приятного мало, а при тахикардии, уверена, еще более малоприятное состояние...
Конечно, молодцы, что научились самостоятельно с приступами бороться.
А что вам сказали, есть ли какие-то факторы и причины, которые в вашем случае провоцируют приступ, чего стараться избегать? В моем случае, скорее всего стрессовые ситуации, все остальное даже физ. нагрузка проходит бесследно ттт.

[Sam_od]

А у меня сын после приступа в спячку впадает , может сутки проспать крепким сном , не просыпаясь ни пить , ни кушать , ни в туалет .
В эти дни мне так страшно , ужас просто ...

Организм видимо так восстанавливается, все-таки это такой стресс((
Свет, как малый, прошла синева ногтей?

[Chanterelle]

А у меня сын после приступа в спячку впадает , может сутки проспать крепким сном , не просыпаясь ни пить , ни кушать , ни в туалет .
В эти дни мне так страшно , ужас просто ...

Организм восстанавливается от такой нагрузки, вот малый и спит, силы копит. У нас Яся после приступа тоже вялая, полежать хочет. Мои наблюдения: чем быстрее купировал, тем лучше после приступа. Причины приступа- эмоции и резкие движения (прыжок, резко руки подняла вверх), но может гонять как ломовая лошадь, и никаких приступов. Как мне объяснили, приступ может начаться и от простого чиха. Нам сказали относиться к ребенку как к здоровому, ни в чем не ограничивать, но быть всегда рядом. Просто они у нас особенные. Но я все равно перестраховываюсь, прошу чтобы сильно не прыгала, и если вижу, что сильно эмоционально возбужденна, то стараюсь переключить внимание, чтобы успокоилась. Но не всегда это получается, у нас шило в попе
В сад не ходим, воспитатели боятся (я их понимаю), думаем пойти на развивалки, мы в прошлом году ходили, Ясе нравилось. Очень хочу на спорт или танцы отдать (чтобы энергию хоть куда-то девать), но надо искать понимающего и смелого тренера.
Paria, а какой у вас диагноз, сколько лет сыну? Как купируете и что врачи говорят?

[Chanterelle]

А у меня сын после приступа в спячку впадает , может сутки проспать крепким сном , не просыпаясь ни пить , ни кушать , ни в туалет .
В эти дни мне так страшно , ужас просто ...

Не паникуй. Врач сказал нам, что, если приступ купируется вагусными пробами, без медикаментов, уколов и быстро. То НИКАКОЙ опасности для развития и жизни он не несет. Главное, чтобы мы были рядом и сразу помогли. Я при приступе делаю "морду кирпичом", улыбку от уха до уха. Она перестает бояться и нам так легче. Потом я иду на балкон, вою белугой, иду пью или гидазепам или 30 грамм коньяка и снова к ребенку с улыбкой. Потом я несколько дней как одержимая меряю пульс пульсоксиметром (прищепочка на палец) и постепенно успокаиваюсь. Ну и по ночам пару раз трогаю. Спим вместе)) Яся сказала, что и когда замуж выйдет, тоже с нами спать будет, угрожает родителям. Я вот подумываю ее научить, чтобы она сама стойку на руках далала, возле стены. Рвоту сама себе она точно вызывать не будет.
Опасны приступы с потерей сознания, когда долго не купируются, когда купируют только в больнице и частые (частым считается приступы от одного раза в месяц). Еще нам надо быть очень осторожными в воде с нашими детками, чтобы не потерял сознание и не захлебнулся. Но я думаю и так у нас нет мам, которые отправили бы ребенка в воду без присмотра и жилета.

[Paria]

Организм видимо так восстанавливается, все-таки это такой стресс((
Свет, как малый, прошла синева ногтей?

Да , синева прошла сама собой .

Chanterelle , малому 13 лет . Нам сначала тоже говорили , что надо набрать вес до 40 кг , а теперь рекомендуют придерживаться диеты , что бы не поправляться сильно и резко ... всё должно быть плавненько .
Насчёт диагноза ... ( .. Один из них наджелудочковая тахикардия , но она у нас , как я поняла , на фоне врождённого порока , вовремя не обнаруженного . Пьём ингибиторы .

[Paria]

Я вот подумываю Ясю научить, чтобы она сама стойку на руках далала, возле стены.

А малому нельзя стойку нв руках , вообще вниз головой не рекомендуют , так он может потерять сознание .
Он шнурки завязывает и у него голова кружится (

[Chanterelle]

А малому нельзя стойку нв руках , вообще вниз головой не рекомендуют , так он может потерять сознание .
Он шнурки завязывает и у него голова кружится (

А почему не хотят абляцию сделать? Возраст уже подходящий (и забыли бы уже об этой бяке). а как часто приступы? что такое ингибиторы? И как вы пошли в школу? меня вот это очень пугает, не представляю, как я ее оставлю, а вдруг она постесняется сказать о начале приступа.

[Paria]

Сложно сказать почему... наверное , потому что у нас ещё кучка всяких проблем , которые требую оперативного вмешательства ... Несколько раз ездили на операцию и нас в последний момент врач останавливал и отправлял домой "расти" . Хотят всеми мыслимыми и не мыслимыми способами дождаться "быстрого роста" , что бы не оперироваться каждый год . В общем сложно всё это .Поэтому живём , растём и приспосабливаемся .
Насчёт того , что в школу отпускаю... сын уже как бы заранее чувствует , что ему плохо будет . У него приступы на ровном месте , абсолютно не надо для этого не прыгать , ни бегать ... Начинаются они у него с головной боли и по нарастающей , после рвоты его отпускает длится это всё от 3 до 6 часов , а потом сутки спячки и падения давления.
Талетки (три раза в день пьём , каждый день) -они понижают давление в желудочке и , как я понимаю , стабилизируют пульс(?) и вообще работу сердца ...

Приступы практически каждый месяц, иногда сильные , иногда слабые и разные по длительности .

[Sam_od]

...а вдруг она постесняется сказать о начале приступа.

Тут важно еще чтобы рядом был кто-то кто НЕ побоится оказать адекватную помощь чужому ребенку, со своим как ни крути "проще". Многие опасаются таких деток, к сожалению...
У нас никаких симптомов не было ДО обнаружения порока да и сейчас никаких, но в нашем д/с с ужасом ожидают нашего возвращения((( все это от НЕ знания и НЕ понимания проблематики

[Sam_od]

Chanterelle, вы вариант специализированной школы для деток с проблемами сердечно-сосудистой системы не рассматривали для себя? я думаю, там точно должны знать и уметь обращаться с такими детьми.

[Paria]

Да , кстати , у нас на заре нашей болезни , когда мы ещё чётко не понимали , что происходит ... это был класс третий ... у малого начался приступ в школе чуть ли не первый раз ( не помню уже точно) , он пошёл в медпункт , и наша врач напоила его анальгином и сказала , что б не притворялся ...
Т.е. все окружающие люди Вашего ребёнка , должны чётко знать , что ребёнку можно , а что нет . Мне пришлось пойти в школу и поговорить с врачом , с некоторыми учителями , что бы малого "не нервировали" . Плюс , когда случались падения с травмами сразу вызывали скорую со словами -ребёнок-инвалид сердечник упал разбил то- и то-то , что бы скорая ехала быстрее ...

[Chanterelle]

Сложно сказать почему... наверное , потому что у нас ещё кучка всяких проблем , которые требую оперативного вмешательства ... Несколько раз ездили на операцию и нас в последний момент врач останавливал и отправлял домой "расти" . Хотят всеми мыслимыми и не мыслимыми способами дождаться "быстрого роста" , что бы не оперироваться каждый год . В общем сложно всё это .Поэтому живём , растём и приспосабливаемся .
Насчёт того , что в школу отпускаю... сын уже как бы заранее чувствует , что ему плохо будет . У него приступы на ровном месте , абсолютно не надо для этого не прыгать , ни бегать ... Начинаются они у него с головной боли и по нарастающей , после рвоты его отпускает длится это всё от 3 до 6 часов , а потом сутки спячки и падения давления.
Талетки (три раза в день пьём , каждый день) -они понижают давление в желудочке и , как я понимаю , стабилизируют пульс(?) и вообще работу сердца ...

У нас приступ начинается сразу, вот она себе спокойно прыгает, играет, тут же подходит и говорит, что сердечко стучит. Длительность разная, первых два по пару часов (но мы не знали что это) и врачи нам про первый сказали, мол жара и набегалась, а второй скорая и реанимация. Потом я перелопатила интернет, нашла форум про таких деток и узнала про вагусные пробы. Сейчас укладываемся максимально в сорок минут. А летом на море, вообще максимум минут пять был, я ее втихаря ущипнула больно, сразу прошел. Но ребенок на меня еще долго обижался, что мама такая садистка. Вообще заметила, если я прям с первых секунд-минут, начинаю ее умывать холодной водой, потом дыхание и вверх ногами, то очень быстро купируется, видимо, не успевает еще как следует разогнаться. Сейчас я ее уже сама так не подниму (барышня крупная и весит 23 кг) думаю рвотой буду пробовать. Еще из советов врача: в таз с холодной водой льда накидать и лицо на пять секунд окунуть (боюсь такое делать, чтобы троичный нерв не застудить), лежа поднять ноги, подержать их так, чтобы кровь отошла, потом коленями надавить на живот (мы не пробовали еще), помассировать немного сонную артерию (боюсь чтобы сознание не потеряла, вдруг переусердствую). Нам антиаритмики пока сказали не пить, тк побочки очень сильные, а приступы не частые и вреда от таблеток будет больше.

[Paria]

Ой , у нас в школе в прошлом году была учительница , которая малого не вызывала , а вкрадчиво спрашивала не хочет ли он что-нибудь ответить )))
Малый -то уже взрослый , начал сразу косить ))) . Пошла к учительнице в школу , что б объяснить ей , что бы с малым была всё-таки по строже . Так она мне сказала - Та ну вас , я боюсь , не дай Бог что случится , я себе не прощу ...