| ||
31 неделя бихориальная биамниотическая двойня
Дочь:
1640 гр и 43 см рост,вжк 2-3 степени,сейчас 6,6 лет,ДЦП спастическая диплегия,эпилепсия-это основное.Ходим в школу,1 класс,интеллект сохранен,психоречевое в норме.
Сын:
1430 гр и 41 см,НЭК вжк 4 степени,кома после операции.Жил неделю.
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
32-33 недели 1200, развитие макс.30 недель. Закричал, дышал сам...на аппарате в РД 3 дня и в парке Шевченко наверно столько, не помню. Реанимация в общей сложности 11 дней. ВЖК кажется 2-ой степени. Ровно месяц в больнице и выписались домой 2140...в 2 весили 3500, наверно так должны были родиться)) Ходить начали 1 год и 1,5 мес., все понимает, хитрая шкода, но 2,9 молчит. Мама, папа и все)) но читая, что бывает и на том спасибо!
Всем здоровья и терпения!
33-34 неделя двойня 1975 и 1830 по 44 см.
ой,девочки,через что всем Вам и нам пришлось пройти ((((и еще приходится проходить и бороться.Вы такие молодцы!Сообщение от senjenion
у нашей крошки вжк 3-4степени,нам 28дней,на сегодня вес 1,400кг(родились 1,140кг)
очень переживаю за последствия от вжк ,да еще и степень у нас(((
очень хочется все воремя сделать и вовремя нужных врачей определить,чтобы побороть последствия
может кто-то что-то нам посоветует?в воскресенье нам будет месяц и говорят уже на следующей неделе можно говорить о том,чтобы осмотрел нас окулист и невропатолог.может еще какие-то врачи нужны?
может в Киеве лучше врачи,кто-то что знает об этом?
мне кажется,пока окулист -самый главный...позже ортопеду покажитесь(когда дома будете уже).ну, и (кто о чем,а вшивый- о бане)-слух проверьте...
окулист первостепенный и невролог
если длительно ИВЛ и не поддыхивает,то пульмонолога бы еще.
Сердце в порядке?
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
И массажи регулярные дома и на учет в дом ангелов.
окулист -это да,вроде после месяца уже приглашают.вот только позовут ли меня в Резника,когда врач будет осмотр делать.обычно врачи с мамочкой потом общаются,а как будет с реанимацией Резника-непонятно.когда нейрохирурги приезжают-нас не зовут.когда в роддоме в реанимации лежали-так я лично общалась с нейрохирургом.
ИВЛ у нас больше 3 недель,почти 4 недели. говорят,что пульмонологи-для взрослых,а где же для маленьких найти?
сердце на УЗИ было в порядке,но то еще в роддоме,а в Резника нет аппарата,чтобы УЗИ сердца сделать.не знаю,как еще проверить?
обещают ,что скоро будем сами дышать.уменьшают аппарат
это детского массажиста надо нанимать?не уверена,что сама смогу-во всяком случае первые разы специалист должен показать как правильно делать
а в дом ангела на учет это обязательно?там с какого возраста ставят на учет?и как там врачи и обслуживание?это частная или государственная?
Последний раз редактировалось LitaFord; 18.02.2016 в 21:41.
Я хотела проконсультироваться у некоторых специалистов,меня не приняли,сказали в поликлинику по району.Я так понимаю,там на учет с какими-то диагнозами определенными берут.
Если вы боитесь потерять кого-то — потеряйте и больше не бойтесь
а почему Вам не взяли?с какой проблемой к ним обратились?
надо подъехать к ним и все узнать.
массаж я брала массажиста и делала курсами по 10 массажей,смотрела как делает и в промежутках между курсами делала сама,на форуме есть тема с детскими массажами,перечитала ее и выбрала специалиста.
В дом с ангелом -это не обязательно, мы встали туда на учет,там можно пройти по назначению врача обследования и все это бесплатно, есть хорошие специалисты, отношение хорошее,показали там,как заниматься по войта терапии. Они специализируются на двигательных нарушениях у детей. Возьмете выписку с больницы и к ним, думаю,без проблем заведут вам карту, запишетесь к невропатологу и она дальше вас направит по необходимым специалистам и обследованиям, если нужно будет.
Мы стали на учет по недоношенности в 7 месяцев - это и был диагноз.
Мы развивались до 1,5 лет как все, с учетом отставания по недоношенности минус гестационный возраст кароч, а уже после диагностики там же психиатром, ортопедом, логопедом-дефектологом, окулистом (у нас было альтернизирующее сходящееся косоглазии на один глазик и если бы в ангеле нам не сказали что делать, сейчас были бы косые, а так, каждый день упражнения, на компьютере в т.ч. и за 8 месяцев мы устранили дефект), там же доплер сосудов на контроле, кардиограмма (у нас было открыто в сердечке окно), там же нашли своего инструктора лфк.
А массаж мы делать начали с 2-х месяцев, раньше нельзя было; дома каждый день включая воскресенье до 6,5 месяцев. Потом Войта-терапия, Боббат, которые нам оч помогли; и куда ж без лфк. Все дополнительно, плюс домашнее задание-упражнения. Сама мама, если есть проблема не справится без инструктора. Когда просто массажик то одно, а когда для правильно сел, встал на четвереньки, постановка стоп, подвывихи, то совсем другое. Дай Бог, чтобы был нужен расслабляющий массаж, а лечебный с лфк, то совсем другое..
Не могу сказать, что нас выхватили по первой просьбе, но как говорят, когда ребенку надо, остановит только поезд)) Нам оч помог дом с Ангелом, если бы не их обследования, направления и рекомендации, не знаю, какие мы были бы сейчас. В областной нам говорили до 2-х лет - здоровый ребенок, куча неврологов, включая известных всех - здоровый ребенок, просто подождите. Может если бы у меня не было старшего сына, который здоровый ребенок, я бы и ждала у моря ветра, а так как я знаю, как развивается здоровый ребенок, то и ждать не стала.
Если есть сомнения, тревоги - не стоит верить, лучше перепроверить и работать, работать. У нас нет ни одной причины по исследованиям, чтобы было что-то не так, куда ни глянь - здоровый ребенок, но это не так, к сожалению. И, когда спустя 1,5 года я опять прошлась по всем врачам, они все как один, говорили, что никто так как мама не увидит, что что-то не так и что если бы мы не занимались как проклятые, сейчас бы не ходили и не говорили.
Дом с Ангелом для детей с двигательными нарушениями, отставанием моторики, речи. Если что-то смущает или не нашли нормального врача - вам туда. Если все ок, просто хорошо кушайте, гуляйте, целуйте, гладьте малыша перед сном массажными дв-ями (избегая суставов, области сердца, все массажист покажет).
мы позавчера) и побольше песочка для стоп, лето в помощь, свежего воздуха, положительных эмоций, всех благ!!!
- Напиши письмо тому, кто бесит и сожги его
- Ок, а с письмом что делать?
Окулист очень важен, это да! Нельзя упустить этот необратимый момент. Но нас раньше, чем через месяц начали проверять. Недели в 3 от роду, наверно. Может просто мы больше весили к этому моменту. Слух тоже проверяли почти с рождения. Узи головы и тазобедренных делали уже в поликлинике на Глушко. Она наша по району. Внутри.органы смотрели ещё в Резника. Массажи делали на дому( если нужно, поделюсь контактами), но это было уже 2 месяца и вес 3500, может и совсем крошкам делают, не знаю.
В Дом с ангелом и дороги не знаю. Видимо наш невропатолог со своим опытом была права, что все пройдёт.
Лекарств давала по минимуму. Конечно кололи Цераксон ещё в больнице и кучу капельниц и антибиотики(т.к.была двусторонняя пневмония из-за ИВЛ), но все во благо. Дома пили ещё месяц Сомазину(тот же Цераксон, только в сиропе)
Все так быстро забывается, когда Слава Богу)))
Пульмонологи детские есть,в той же 2-й больнице на Ковалевского,попробуйте к Кравченко.
Дом с Ангелом:он же благотворительный фонд,уентр реабилитации детей-инвалидов Будущее.При наличии неврологических проблем на учет попасть просто.Мы в основнлм ходим на короткие курсы по наполнению процедурами и долгие по времени.
Но о восстановлении пока думать рано,весь спектр проблем не ясен.
Что в головушке у девочки Вашей,судороги были,что по крови?
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
У меня трое детей и я тоже вижу,что не всё в порядке.Но как такового диагноза нет .Настораживает нарушение координации,до 6 лет по лестнице сам не ходил,а если решал спускаться,то заканчивалось кувырком вниз.Подниматься было легче.На велосипеде с доп.колесами падает на ровной дороге(старший на двухколесном поехал сам в 3г10 мес),память никудышняя,хотя некоторую информацию запоминает отлично(может то,что ему интересно).Говорит плохо,но интеллект хоршо развит.И от рождения до трех лет язык все время наружу,сейчас уже во рту.Занимались с логопедом больше года,результат есть,но хотелось бы лучше.
До четырех лет ходил только за руку,т.к. мог упасть на ровном месте.Массажи делали курсами до года.
Если вы боитесь потерять кого-то — потеряйте и больше не бойтесь
мозг пострадал,поэтому такие проблемы,мы сделали первую кт в 1 месяц-отек мозга(после вжк),потом делали в год-так врач сказала,что у ребенка мозг ,как у старика-он как высушенный орех.ну,и кисты .и мы лестницу освоили года в 4,потому что в сад пошли-уже я не переживала,что упадет с лестницы.подниматься начали раньше,а вот спускаться долго не мог.ну,и сейчас он тоже часто падает(7 лет)хотя видимых проблем нет с крупной моторикой.обычные дети после года уже могут подниматься по лестнице....
27 недель,1кг 040гр , глухота с рождения
вот и нам говорят, что еще не 4, есть время, до 4 лестница сама собой получится. Мы на 4 этаже, я после прогулки заставляю подниматься по лестнице вверх каждый день и на беговую дорожку периодически ходим, наклонную, подтяжками вокруг колен, ортопеды на ноги в вперед. На море оч хорошо для равновесия.
Картина у нас такая же как вы описываете у своих деток. Велосипед освоили летом, в 3 года ровно, подарок сделал маме на свой др)), не падает, носится как угорелый, мотоцикл-толокар, машинка - весь дом в транспорте, а вот ходит медленно, рекурвация колена ушла, но шаткость походки, если медленно идет, почти не видно ничего, а если торопится, становится на носки, спотыкается,руки приподнимает и прыгающая походка, бросается в глаза.
По поводу языка, был высунут немного, особенно, когда задумается или играет, до 2,8 лет логопеды, дефектологи, массаж во рту, говорилки, мычалки.. - все до опы..пока умный человек мне не подсказал (логопед в прошлом, что одними упражнениями не выедешь) нужна стимуляция и я ее нашла; 3 месяца стимуляция языка, подязычной, щек и язык спрятался и слюни перестали течь, потом добили все это Цереброкурином и в 3,2 заговорил предложениями, оч четко (до того он говорил только мама и папа и то под настроение, гуления у нас не было, звуки не воспроизводил, просто молчал, даже когда плакал, молча текли слезы, без звукового сопровождения). Оч сообразительный, психолог поставила ЗПРР и ЗРР, алалию, аутизм 3ст, мы всегда занимались карточками и пр. и пр., а когда пошла речь, мы еще раз прошли психолога, она сняла свои диагнозы и сказала, что ошибалась, потому что он не контактный или она ему не нравится)), скорее второе, потому что он сверх контактный.
С ручкой хуже. Причем я работала с левой, а проблема теперь с правой. Ходим в ШРР, постоянно замечания из-за рук, невнимательности, гиперактивности, но я молчу и дома занимаемся, потому что без общения со сверстниками ваще не вариант. Психологически, умственно он как они, только ходим коряво, падаем и моторика рук отстает. Оч надеюсь, что педагог с ШРР согласится доп заниматься летом, чтобы подтянуть руки.
Так он считает до 12 и обратно, осваиваем состав числа до 5 (дай 1, дай 2,..дай много), геом.фигуры (овал, квадрат, ромб...) знаем давно, цвета, буквы все кроме Ы и Э, знает, маленькие слова типа мама, папа, слон - читает, поэтому по физическим возможностям нам к деткам 2-3 лет, но ему там скучно и он просто сидит и говорит "мы уходим, всем пока", а с детками 3,5-3,7 как мы ему интересно, но навыками не тянет. Получается разрыв больше чем на полгода + походка + лестница + сам не обувается, не одевается (раздеваться может, выборочно одевается: трусы, кофта на змейке, футболка).
Как у вас с одеванием/раздеванием?
- Напиши письмо тому, кто бесит и сожги его
- Ок, а с письмом что делать?
У нас только в 6 лет стал одеваться,думала в школе не сможет,но мамы нет и научился.Даже сам кушать в школе начал.Писать тяжело ему сильно,пишет медленно,забывает буквы,сильно боится ошибиться,на подготовке был конфликт с учителем-она требовала,чтоб он писал по странице прописи и то,что было плохо написано стирала(простым карандашом они писали) и заставляла переписывать заново,сопровождая это своим недовольством и типа,как Вы в школу пойдете,там всё сложней будет.Но Слава Богу ,в школе нам попались понимающие учителя и не сильно его прессингуют,а он старается в силу своих способностей и возможностей,идет с радостью,а про подготовку-как про страшный сон вспоминает))).Лего собирает круглосуточно,сам что-то придумывает и с самыми маленькими деталями,поэтому с моторикой мелкой нормально .
Если вы боитесь потерять кого-то — потеряйте и больше не бойтесь
нашему 5,7 - он может и одеваться и раздеваться, но с тугими пуговицы и змейками не справляется, шнурки и шапки на бантик завязывать не умеет, а в саду ещё и хитрить может, просит воспитателей или няню помочь ). Не парюсь особо, всему научится со временем.
Тоже лего собирает отлично по своим задумкам. Пишет на подготовке карандашом, сильно руку напрягает и соответственно сильный нажим, но у нас не много задают и я не тороплю, чтобы не отбить охоту, писать ещё 11 лет, научится.
Помощь детям отделения ОнкоГематологии нашего города
Если вы думаете, что приключения опасны, попробуйте рутину - она смертельна
я вот тоже не парилась,уже 7-шнурки мы не завязываем...и тугие пуговицы тоже...в брюках резинка,так он их так и снимает....пишет нормально,когда спешит-как курица лапой,когда старается-ничего....
Ваши права
Тема: 
Ответить с цитированием
Социальные закладки