Детки с врожденными пороками сердца

[Sam_od]

Да,там по записи,хотя мы уже как постоянные по звонку ездим к ней

спасибо!
записались на 22-тое, сходим пообщаемся, малая летом ОРВИ тяжелое перенесла, и после этого эти странные подъемы температуры и периодические жалобы на боль в горле - не нравятся, лучше перебдеть

[Ирчикк]

Ой девочки, перечитала я нашу тему, как говорится ,"от корочки до корочки", плакала от грустных сообщений и радовалась хорошим новостям с Вами! Прям такое ощущение что знаю вас тысячу лет уже! Всем вашим деткам здоровья и только хороших новостей, а мамам терпения и улыбок наших деток!

[Sam_od]

Ой девочки, перечитала я нашу тему, как говорится ,"от корочки до корочки", плакала от грустных сообщений и радовалась хорошим новостям с Вами! Прям такое ощущение что знаю вас тысячу лет уже! Всем вашим деткам здоровья и только хороших новостей, а мамам терпения и улыбок наших деток!

спасибо!
когда есть поддержка - всегда проще преодолевать невзгоды, ну и радостными моментами не забываем делится))
мы в Киеве когда будем, я обязательно нашего врача расспрошу про процедуру тимэктомии, напишу потом

[Нютик86]

спасибо!
записались на 22-тое, сходим пообщаемся, малая летом ОРВИ тяжелое перенесла, и после этого эти странные подъемы температуры и периодические жалобы на боль в горле - не нравятся, лучше перебдеть

Леночка, а дашь номер регистратуры. мы тоже съездим. а то я хотела начать прививать его, а тут такое с этим тимусом. наша педиатр вообще ни словом вечно фыркает на мои отказы, да и я вроде всю выписку наизусть знаю, но это всё упустила. Нас же она сняла со всего, после снятия инвалидности, вот пойду к ней разбираться, думала наверное больше не увидит меня дотошную маму.

[Sam_od]

Леночка, а дашь номер регистратуры. мы тоже съездим. а то я хотела начать прививать его, а тут такое с этим тимусом. наша педиатр вообще ни словом вечно фыркает на мои отказы, да и я вроде всю выписку наизусть знаю, но это всё упустила. Нас же она сняла со всего, после снятия инвалидности, вот пойду к ней разбираться, думала наверное больше не увидит меня дотошную маму.

726 74 54
если созрели на вакцинацию - думаю лишним не будет...

мнение спецов с русмедсервиса, тут конечно описан случай с аплазией (отсутсвием) тимуса, но все же... частично информация актуальна и для деток перенесших тимэктомию
http://www.forums.rusmedserv.com/sho...E5%EA%F6%E8%FF

[Нютик86]

726 74 54
если созрели на вакцинацию - думаю лишним не будет...

мнение спецов с русмедсервиса, тут конечно описан случай с аплазией (отсутсвием) тимуса, но все же... частично информация актуальна и для деток перенесших тимэктомию
http://www.forums.rusmedserv.com/sho...E5%EA%F6%E8%FF

спасибо. у нас только БЦЖ и то в роддоме. я планирую его прививать в принципе. если есть неживые вакцины у нас, в Киеве точно есть.

[jylieta]

спасибо. у нас только БЦЖ и то в роддоме. я планирую его прививать в принципе. если есть неживые вакцины у нас, в Киеве точно есть.

Нам Голда всегда подсказывает,что можно колоть,а что ни в коем случае

[alyona_tata]

Центр Резника находится на Дворянской,там педиатр-иммунолог Голда Татьяна Анатольевна-очень довольный ней,она и следит и за старшей,и теперь за младшим,по тому как наша участковая тоже очень "великий специалист"Там же и эндокринолог Светлана Георгиевна за нашими Т-клетками наблюдает

о, спасибо. очень ценная инфа. ато муж за прививки ( все по графику) , а я против, нужен компромисс.

[osa-tania]

Девочки, добрый день!
Начала читать темку. Уже много полезной информации почерпнула! Но много еще не понимаю.. Расскажу о нас..

У нас второй ребеночек. Запланированный! Готовились заранее. Беременность была идеальная! Чувствовала себя отлично. Сама спортсменка. Работала до 39 недели (пилатес, растяжки..), все узи отличные, анализы тоже! Не болела ничем!
Роды были сложные, шейка не открывалась, уже кесарево хотели делать, но таки выдавили малышку!
Все отлично, все рады!
На следующий день на обходе нам сказали, что сердечко шумит и надо сделать узи. Делаем узи - ставят нам Тетрада Фалло и отправляют на Слоботку.
Переделываем там узи, рентген, анализы, кардиограмма итд. Сосояние стабильное. В месяц контроль, около полу года - обязательная операция(((

Диагноз: ВПС- тетрада фалло. Недостаточность трехстворчатого клапана 2ст. Открытое овальное окно. НК 1ст.

Никто толком ничего не объясняет.
Что я поняла- нужно стать на учет к кардиологу по месту жительства, оформить инвалидность, в месяц снова узи и обследование и потом операция. (Сказали что у нас бледная форма, операция делается в 1 заход)

На учет мы стали к кардиологу, инвалидность оформляем.
Но! Я хочу поехать в Киев! (Направление мне не дали на это !!!)

Подскажите, кто сталкивался с таким пороком, насколько это сложная операция?
Стоит ли в месяц проходить опять обследование на Слободке или сразу ехать в Киев?
(Смотрел нас Лекан)
И что такое НК 1ст?
Заранее спасибо!!! Здоровья всем деткам!
(Нам 20 дней)

[Sam_od]

Девочки, добрый день!
Начала читать темку. Уже много полезной информации почерпнула! Но много еще не понимаю.. Расскажу о нас..

У нас второй ребеночек. Запланированный! Готовились заранее. Беременность была идеальная! Чувствовала себя отлично. Сама спортсменка. Работала до 39 недели (пилатес, растяжки..), все узи отличные, анализы тоже! Не болела ничем!
Роды были сложные, шейка не открывалась, уже кесарево хотели делать, но таки выдавили малышку!
Все отлично, все рады!
На следующий день на обходе нам сказали, что сердечко шумит и надо сделать узи. Делаем узи - ставят нам Тетрада Фалло и отправляют на Слоботку.
Переделываем там узи, рентген, анализы, кардиограмма итд. Сосояние стабильное. В месяц контроль, около полу года - обязательная операция(((

Диагноз: ВПС- тетрада фалло. Недостаточность трехстворчатого клапана 2ст. Открытое овальное окно. НК 1ст.

Никто толком ничего не объясняет.
Что я поняла- нужно стать на учет к кардиологу по месту жительства, оформить инвалидность, в месяц снова узи и обследование и потом операция. (Сказали что у нас бледная форма, операция делается в 1 заход)

На учет мы стали к кардиологу, инвалидность оформляем.
Но! Я хочу поехать в Киев! (Направление мне не дали на это !!!)

Подскажите, кто сталкивался с таким пороком, насколько это сложная операция?
Стоит ли в месяц проходить опять обследование на Слободке или сразу ехать в Киев?
(Смотрел нас Лекан)
И что такое НК 1ст?
Заранее спасибо!!! Здоровья всем деткам!
(Нам 20 дней)

Добрый день.
НК 1 - классификация степени недостаточности кровообращения, т.е. у вас 1-ая.
Мы когда оформляли инвалидность (до операции) нам тоже ставили первую.
Сейчас у нас 0 - чему мы несказанно рады.

К какой поликлинике вы относитесь? может попробовать получить направление у районного кардиолога?
В крайнем случае я бы пробовала звонить в Киев и в регистратуре уточнять возможность приехать без направления, я думаю, что не должны отказать.
Мы вообще ни разу его не брали, но мы ехали к определенному кардиологу сразу, т.е. нас ждали и ничего не требовали.

Не тратьте драгоценное время - езжайте в Киев. Там вам не потребуется неделями лежать в стационаре для установления диагноза.
Для оформления инвалидности обследование все же придется пройти на Слободке ( или вы его уже прошли?)

[Sam_od]

Центр Резника находится на Дворянской,там педиатр-иммунолог Голда Татьяна Анатольевна-очень довольный ней,она и следит и за старшей,и теперь за младшим,по тому как наша участковая тоже очень "великий специалист"Там же и эндокринолог Светлана Георгиевна за нашими Т-клетками наблюдает

Хочу сказать спасибо за рекомендации.
Мы вчера были у нее на приеме.
На прошлой неделе сдали иммунограмму и ОАК, чтобы ей было с чем работать. Показатели у нас ттт хорошие.
Внимательная, тактичная, не грузит - понравилось отношение к ребенку, в общем остались довольны.
Очень внимательно выслушала нашу историю, просмотрела в карте все прививки, записи о р-ции Манту, осмотрела основные группы лимфатических узлов.
Порекомендовала в этом году сделать прививку от гриппа.
Общались в общей сложности более получаса. Не было ощущения конвейера.
Кстати, с нашим удостоверением, консультация бесплатна - при заполнении карты в регистратуре сделали пометку и предупредили.

А, и да, по поводу прививок - нам (да и всем у кого нет тимуса) нельзя БЦЖ, ОПВ, КПК

[Sam_od]

у нас только БЦЖ и то в роддоме. я планирую его прививать в принципе. если есть неживые вакцины у нас, в Киеве точно есть.

Анют, не знаю как сейчас дела обстоят с вакцинами в Одессе, когда я прививала малую - все вакцины покупала - кололи бельгийские - GlaxoSmithKline.
Покупала Инфанрикс HEXA (комплексная с инактивированным компонентом против полиомиелита) и Инфанрикс IPV (комплексная без HIB-компонента) - достойная замена ОПВ (капелькам,которые капают в ротик), которая нам УЖЕ строго противопоказана.
Долго ждала, но так и не дождалась моновакцину Инфанрикс Энджерис (гепатит), поэтому ревакцинировали также HEXA.
Приорикс бельгийский (КПК) тоже делали, но эта вакцина живая, вне зависимости от производителя, поэтому нам повезло, что успели ДО операции, а ревакцинироваться (примерно в 15 лет) нам теперь нельзя(((
Абсолютно все прививки перенесли отлично. Накануне вакцинации сдавали ОАК и ОАМ, утром педиатр производил осмотр, проверял рез-ты и давал добро, только после этого кололи.

[osa-tania]

Добрый день.
НК 1 - классификация степени недостаточности кровообращения, т.е. у вас 1-ая.
Мы когда оформляли инвалидность (до операции) нам тоже ставили первую.
Сейчас у нас 0 - чему мы несказанно рады.

К какой поликлинике вы относитесь? может попробовать получить направление у районного кардиолога?
В крайнем случае я бы пробовала звонить в Киев и в регистратуре уточнять возможность приехать без направления, я думаю, что не должны отказать.
Мы вообще ни разу его не брали, но мы ехали к определенному кардиологу сразу, т.е. нас ждали и ничего не требовали.

Не тратьте драгоценное время - езжайте в Киев. Там вам не потребуется неделями лежать в стационаре для установления диагноза.
Для оформления инвалидности обследование все же придется пройти на Слободке ( или вы его уже прошли?)

Спасибо за ответ!!!
Мы прошли на слободке обследование. Неделю там лежали. У малой желтушка началась, нам не отпускали((
2 раза делали узи, рентген, 2 кардиограммы, анализы, Лор.
Сказали приехать через месяц. Вместо этого - хочу в Киев.
Мы на Глушко в 6 поликлинике. У кардиолога уже были, она сказала, что не имеет права давать направление, его дает областная, если там врачи сами не могут справиться.

Я так понимаю, что надо в месяц ехать в Киев. Будем пробовать!

[jylieta]

Девочки, добрый день!
Начала читать темку. Уже много полезной информации почерпнула! Но много еще не понимаю.. Расскажу о нас..

У нас второй ребеночек. Запланированный! Готовились заранее. Беременность была идеальная! Чувствовала себя отлично. Сама спортсменка. Работала до 39 недели (пилатес, растяжки..), все узи отличные, анализы тоже! Не болела ничем!
Роды были сложные, шейка не открывалась, уже кесарево хотели делать, но таки выдавили малышку!
Все отлично, все рады!
На следующий день на обходе нам сказали, что сердечко шумит и надо сделать узи. Делаем узи - ставят нам Тетрада Фалло и отправляют на Слоботку.
Переделываем там узи, рентген, анализы, кардиограмма итд. Сосояние стабильное. В месяц контроль, около полу года - обязательная операция(((

Диагноз: ВПС- тетрада фалло. Недостаточность трехстворчатого клапана 2ст. Открытое овальное окно. НК 1ст.

Никто толком ничего не объясняет.
Что я поняла- нужно стать на учет к кардиологу по месту жительства, оформить инвалидность, в месяц снова узи и обследование и потом операция. (Сказали что у нас бледная форма, операция делается в 1 заход)

На учет мы стали к кардиологу, инвалидность оформляем.
Но! Я хочу поехать в Киев! (Направление мне не дали на это !!!)

Подскажите, кто сталкивался с таким пороком, насколько это сложная операция?
Стоит ли в месяц проходить опять обследование на Слободке или сразу ехать в Киев?
(Смотрел нас Лекан)
И что такое НК 1ст?
Заранее спасибо!!! Здоровья всем деткам!
(Нам 20 дней)

О, узнаю историюПравда Лекан нам неправильный диагноз поставил,до полугода нас мариновали (каждое УЗИ с первого переписывали),а потом мы сбежали в Киев.Диагноз Тетрадо белая форма,можно было сразу после рождения прооперировать,но...Одесса нам слегка помешала.Потом мы до операции долго шли (3.5 года),каждый раз то в Киеве в день операции,то перед,то перед самым выездом в Киев мы заболевалиНо мы дошли до ответственного момента,оперировал нас Илья Николаевич Емец,операция шла 5 часов,восстановились очень быстро и легко. Вот 8 октября будет 10 лет нашей красоточке-активная,жизнерадостная,характерная и в то же время добрая девчонка,еще и талантливаяВ общем-езжайте в Киев (как угодно и где угодно направление найдите),на Одессу надежд нет

[Sam_od]

Спасибо за ответ!!!
Мы прошли на слободке обследование. Неделю там лежали. У малой желтушка началась, нам не отпускали((
2 раза делали узи, рентген, 2 кардиограммы, анализы, Лор.
Сказали приехать через месяц. Вместо этого - хочу в Киев.
Мы на Глушко в 6 поликлинике. У кардиолога уже были, она сказала, что не имеет права давать направление, его дает областная, если там врачи сами не могут справиться.

Я так понимаю, что надо в месяц ехать в Киев. Будем пробовать!

Мы тоже на Глушко в 6-той, врач Даниленко или другая (очень пожилая)?

[osa-tania]

О, узнаю историюПравда Лекан нам неправильный диагноз поставил,до полугода нас мариновали (каждое УЗИ с первого переписывали),а потом мы сбежали в Киев.Диагноз Тетрадо белая форма,можно было сразу после рождения прооперировать,но...Одесса нам слегка помешала.Потом мы до операции долго шли (3.5 года),каждый раз то в Киеве в день операции,то перед,то перед самым выездом в Киев мы заболевалиНо мы дошли до ответственного момента,оперировал нас Илья Николаевич Емец,операция шла 5 часов,восстановились очень быстро и легко. Вот 8 октября будет 10 лет нашей красоточке-активная,жизнерадостная,характерная и в то же время добрая девчонка,еще и талантливаяВ общем-езжайте в Киев (как угодно и где угодно направление найдите),на Одессу надежд нет

Спасибо огромное! Надеюсь, у нас все получится!
Рада что у Вас все хорошо! Будьте здоровенькими!!!

[osa-tania]

Мы тоже на Глушко в 6-той, врач Даниленко или другая (очень пожилая)?

Наверное Даниленко! Приятная женщина около 40!

[jylieta]

Спасибо огромное! Надеюсь, у нас все получится!
Рада что у Вас все хорошо! Будьте здоровенькими!!!

Спасибо за пожеланияА у вас обязательно все получится и вы тоже будете расти здоровенькими!!!

[Ирчикк]

Хочу сказать спасибо за рекомендации.
Мы вчера были у нее на приеме.
На прошлой неделе сдали иммунограмму и ОАК, чтобы ей было с чем работать. Показатели у нас ттт хорошие.
Внимательная, тактичная, не грузит - понравилось отношение к ребенку, в общем остались довольны.
Очень внимательно выслушала нашу историю, просмотрела в карте все прививки, записи о р-ции Манту, осмотрела основные группы лимфатических узлов.
Порекомендовала в этом году сделать прививку от гриппа.
Общались в общей сложности более получаса. Не было ощущения конвейера.
Кстати, с нашим удостоверением, консультация бесплатна - при заполнении карты в регистратуре сделали пометку и предупредили.

А, и да, по поводу прививок - нам (да и всем у кого нет тимуса) нельзя БЦЖ, ОПВ, КПК

Спасибо за информацию по поводу вакцин, хоть кто то правды добился! С кажите если можно, сколько вы платили за иммунограмму, тоже хотим сделать ?

[Sam_od]

Спасибо за информацию по поводу вакцин, хоть кто то правды добился! С кажите если можно, сколько вы платили за иммунограмму, тоже хотим сделать ?

делали в Смартлабе, иммунограмма+развернутый ОАК со скидкой по удостоверению вышли 324грн