Детки с врожденными пороками сердца

[jylieta]

Ю

О да, и мама и кефирчик и водичка))) правда у нас суточная норма жидкости всего 400мл! (С едой включительно).И ни капельки больше, при этом утром до перевода в палату она "выдула" 140! Теперь растягиваем удовольствием - благо она почти все время спит

Поздравляю с воссоединениемТеперь она уж точно быстро пойдет на поправку
А по какой причине ограничения в еде и жидкости?У нас помню только дня 2 после операции старались не грузить желудок,а потом без ограничений.

[Sam_od]

Поздравляю с воссоединениемТеперь она уж точно быстро пойдет на поправку
А по какой причине ограничения в еде и жидкости?У нас помню только дня 2 после операции старались не грузить желудок,а потом без ограничений.

Спасибо!
Причина в специфике нашей операции - пластике МК, чтобы она закрепилась ни в коем случае нельзя "наводнять" организм. Нам наше расщепление устранили с наложением заплаты из перикарда и добавили хорду.

[jylieta]

Спасибо!
Причина в специфике нашей операции - пластике МК, чтобы она закрепилась ни в коем случае нельзя "наводнять" организм. Нам наше расщепление устранили с наложением заплаты из перикарда и добавили хорду.

Понятно.Как вы переживаете эти ограничения?Как масявка себя чувствует сегодня?

[Sam_od]

Понятно.Как вы переживаете эти ограничения?Как масявка себя чувствует сегодня?

Ттт чтобы не сглазить, все по плану, и ограничения не так страшны, как могло показаться поначалу, самый важный ранний период мы преодолели спокойно - без особых скачков в показателях, нормальной сатурацией и без обезболивания, в палате еще с воскресенья нет никакой аппаратуры, даже напоминающей об операции, вчера сняли повязку со шва - очень аккуратный, тоненький, даже тоньше, чем я себе представляла, пока только катетер на ручке стоит, но сегодня после забора крови для анализов и его должны убрать - вчера вечером последний раз ввели антибиотик. Позавчера делали первую "вылазку" в детское отделение - в игровую комнату, вчера даже минут 40 там протусили - Даша затребовала построить дом из лего))))) Кушает, правда, плохо - аппетита нет вообще, подозреваем, что из-за препаратов и второй день подряд (вчера и позавчера) в 9 вечера начинаются сильные головные боли, найти которым причину пока что никто не может(((( сегодня будут пересматривать тот "букет" препаратов, которые она пьет - т.к. грешат все на них. Из радостного - обещают нас скоро домой отправить))) а мне не верится, что мы третью неделю здесь и что завтра ровно неделя от момента операции - время здесь, для меня лично, пролетело ....

[jylieta]

Ттт чтобы не сглазить, все по плану, и ограничения не так страшны, как могло показаться поначалу, самый важный ранний период мы преодолели спокойно - без особых скачков в показателях, нормальной сатурацией и без обезболивания, в палате еще с воскресенья нет никакой аппаратуры, даже напоминающей об операции, вчера сняли повязку со шва - очень аккуратный, тоненький, даже тоньше, чем я себе представляла, пока только катетер на ручке стоит, но сегодня после забора крови для анализов и его должны убрать - вчера вечером последний раз ввели антибиотик. Позавчера делали первую "вылазку" в детское отделение - в игровую комнату, вчера даже минут 40 там протусили - Даша затребовала построить дом из лего))))) Кушает, правда, плохо - аппетита нет вообще, подозреваем, что из-за препаратов и второй день подряд (вчера и позавчера) в 9 вечера начинаются сильные головные боли, найти которым причину пока что никто не может(((( сегодня будут пересматривать тот "букет" препаратов, которые она пьет - т.к. грешат все на них. Из радостного - обещают нас скоро домой отправить))) а мне не верится, что мы третью неделю здесь и что завтра ровно неделя от момента операции - время здесь, для меня лично, пролетело ....

Про все написанное (кроме головных болей и плохого аппетита) напишу лишь - ТЬФУ-ТЬФУ-ТЬФУ,и пусть Дашеньку бережет Бог!!!

[chereshny1958]

Очень рада за Дашульку!!! Пусть все хорошо и идет! Ждем вас дома!!!

[Sam_od]

Спасибо всем, девочки!
Сегодня даже позавтракала хорошо! Виделись сегодня с нашим врачом с утра пораньше, посоветовала дать Кнопе что-то кисленькое (киви или малинку) - "спровоцировать" аппетит, итог - 10 ягодок малинки и пустая тарелка из под каши)))))) не перестаю повторять - наша врач - волшебница ходили на ЭКГ - подарили ей там плюшевую свинью, назвала Олей (Оля будет счастлива - это у нас есть любимая медсестра).
Из-за того что будут пересматривать медикаментозную терапию мы здесь до пятницы, хотя я и не расстраиваюсь ни капельки, в этом деле спешить ни к чему, хотят понаблюдать за нами - как воспримется новая дозировка.

[jylieta]

Спасибо всем, девочки!
Сегодня даже позавтракала хорошо! Виделись сегодня с нашим врачом с утра пораньше, посоветовала дать Кнопе что-то кисленькое (киви или малинку) - "спровоцировать" аппетит, итог - 10 ягодок малинки и пустая тарелка из под каши)))))) не перестаю повторять - наша врач - волшебница ходили на ЭКГ - подарили ей там плюшевую свинью, назвала Олей (Оля будет счастлива - это у нас есть любимая медсестра).
Из-за того что будут пересматривать медикаментозную терапию мы здесь до пятницы, хотя я и не расстраиваюсь ни капельки, в этом деле спешить ни к чему, хотят понаблюдать за нами - как воспримется новая дозировка.

Ну и хороо,что оставляют покаПод их чутким присмотром и вам спокойнее будетА дома вы еще набудетесь

[oddios]

Всетаки решилась я на покупку, вот только что сделали первую ингаляцию - слава Богу, все вроди нормально прошло, будем наблюдать и делать осторожненько.
Спасибо, девочки, за ответы!

а себе в блокнотик всетаки запишу вопросик к кардиологу...

Подскажите, вы таки поинтересовались на счет небулайзера и что вам ответили на тот момент? и вообще был какой-то эффект?

[Sam_od]

Ну и хороо,что оставляют покаПод их чутким присмотром и вам спокойнее будетА дома вы еще набудетесь

100%!!!
А еще сегодня я всетаки попала к нашему хирургу - получила массу позитива от общения, сказал Дашуткину голову "лечить" на улице, мы послушные - пошли гулять, пока по тер-рии центра, завтра в сквер, который через дорогу)))

Подскажите, вы таки поинтересовались на счет небулайзера и что вам ответили на тот момент? и вообще был какой-то эффект?

Именно тогда я не дозвонилась и на свой страх и риск купила и начали использовать, но ооочень-очень аккуратно, позже мы были на контроле у нашего врача и я задала ей вопрос на эту тему, на что получила ответ примерно как в свое время писала Света (Paria) - они также консультировались со своим врачом - если в данный момент есть необходимость в использовании небулайзера (у нас был бронхоспазм), то польза от него превышает риск. Важно еще ЧЕМ именно вы будете дышать, мы делали первые 3 дня ингаляции с вентолином + вода для инъекций (натрия хлорид) в пропорции 50/50. Первый раз когда дышали, замеряла пульс до и после ингаляции (вентолин может провоцировать учащенное сердцебиение), нам "пошел" нормально, поэтому продолжили ингалироваться, эффект, к слову, был после первого раза, свист на выдохе исчез и больше не возвращался, "спрыгивали" постепенно - уменьшив кол-во ингаляций с 2-х до 1-й в день (так 2 дня), потом дышали теплой Боржоми без газа. Но ес-но лучше все это проговорить со своим врачом, в идеале с кардиологом, на крайний случай - хотябы с педиатром, он благо у нас оказался вменяем в этих вопросах

[Demimoore]

http://probeg.kiev.ua/2014/09/probeg-pod-kashtanami-2014-itogi радостные и грустные новости из центра Емца...

[Морская звёздочка]

Девочки,всем добрый день!хочу немного поделиться продолжением своей истории.в 3,5 месяца нам Емец сделал операции(порок был по типу Тетрады Фалло и узкие легочные веточки),сказал нам Илья Николаевич после операции,что если и понадобится еще одна операция,то она будет легкой и все будет хорошо.мы каждый год ездили на плановые проверки в Центр(Киев),наблюдали сосуды легочные и давление в них,с сердцем ситуация была стабильная.легочные сосудики плохо растут и сейчас на плановой проверке узи показало повышение давления в сосуде и увеличение правого желудочка сердца из-за узких сосудов сердечная мышца должна с сильным давлением прокачивать кровь.сделали зондирование,подтвердило наличие узких сосудов и стеноз левой легочной веточки.сказали,что сейчас будут делать операцию и что-то делать с веточками,ждем Емца,он в отъезде.и сразу же предупредили,что сосуды легочные плохо растут и чтобы мы не думали,что после операции у нас будет все хорошо и что это будет последняя операция.сказали,что нам предстоит долгий и тяжелый путь.
все у нас так резко повернулось в плохую сторону.и сказали,что если эти сосуды не будут расти как надо,а они отходят от сердца и идут разветвлениями в легкие,то тогда уже готовиться к самому худшему.
на мой вопрос,что надо делать,если эти сосуды плохо растут,мне ответили,что они будут всячески их расширять разными методами,но если природа так заложила,то ничего не сделаешь.пролежали на Мельникова 24 неделю и сейчас мы дома,ждем от них звонка с вызовом на операцию на ближайшую неделю.
девочки,пожалуйста,мамочки у которых есть опыт с этими легочными сосудами,отзовитесь,буду рада любой информации,советам по поводу этих сосудов.может есть Малазийская,Китайская медицина заставить эти легочные сосуды расти.
девочки,если кто знает Американсие,Европейские клиники по сердечно-сосудистой патологии,скиньте мне адреса,мы с мужем будем собирать деньги и поедим на консультацию.очень хочется спасти ребенка и избежать самого худшего,что врачи нам сказали.

[Морская звёздочка]

В Киеве познакомились с замечательной девочкой Аленочкой (Sam_od) и ее доцей Дашулькой,они еще там,но скоро собираются домой.дай Бог им быстрейшего выздоровления и возвращения домой)

[Johnny D]

У нас тоже эти сосуды практически не растут, нам 11 месяцев, а сосуды как при рождении почти.

[Кавалер]

Девулечки, милые и уже родные - зашла в тему и просто не смогла сдержать улыбку!!!!!!!!
Правду говорят, что Бог сводит людей!!!!! Я рада, что вы все есть у нас, а мы у вас)))))))

Операция прошла успешно, длилась около 5 часов, сейчас моя крошка в реанимации - была у нее, болтает, очень хочет пить (пока дают редко и по чуть-чуть) но самое страшное уже позади!!!! Услышала ее голос и сразу стало легче!!!!

Благодарим Господа!Слава Богу,что всё позади,операция прошла нормально, малышка лопочет .Выздоровления Вам и отличной реабилитации!

[Paria]

Девочки,всем добрый день!хочу немного поделиться продолжением своей истории.в 3,5 месяца нам Емец сделал операции(порок был по типу Тетрады Фалло и узкие легочные веточки),сказал нам Илья Николаевич после операции,что если и понадобится еще одна операция,то она будет легкой и все будет хорошо.мы каждый год ездили на плановые проверки в Центр(Киев),наблюдали сосуды легочные и давление в них,с сердцем ситуация была стабильная.легочные сосудики плохо растут и сейчас на плановой проверке узи показало повышение давления в сосуде и увеличение правого желудочка сердца из-за узких сосудов сердечная мышца должна с сильным давлением прокачивать кровь.сделали зондирование,подтвердило наличие узких сосудов и стеноз левой легочной веточки.сказали,что сейчас будут делать операцию и что-то делать с веточками,ждем Емца,он в отъезде.и сразу же предупредили,что сосуды легочные плохо растут и чтобы мы не думали,что после операции у нас будет все хорошо и что это будет последняя операция.сказали,что нам предстоит долгий и тяжелый путь.
все у нас так резко повернулось в плохую сторону.и сказали,что если эти сосуды не будут расти как надо,а они отходят от сердца и идут разветвлениями в легкие,то тогда уже готовиться к самому худшему.
на мой вопрос,что надо делать,если эти сосуды плохо растут,мне ответили,что они будут всячески их расширять разными методами,но если природа так заложила,то ничего не сделаешь.пролежали на Мельникова 24 неделю и сейчас мы дома,ждем от них звонка с вызовом на операцию на ближайшую неделю.
девочки,пожалуйста,мамочки у которых есть опыт с этими легочными сосудами,отзовитесь,буду рада любой информации,советам по поводу этих сосудов.может есть Малазийская,Китайская медицина заставить эти легочные сосуды расти.
девочки,если кто знает Американсие,Европейские клиники по сердечно-сосудистой патологии,скиньте мне адреса,мы с мужем будем собирать деньги и поедим на консультацию.очень хочется спасти ребенка и избежать самого худшего,что врачи нам сказали.

Доброе утро.
Сложно что либо сказать , я так поняла , что одинаковых пороков не бывает , каждый порок со своим "характером" . У моего малого тоже сужение лёгочных артерий и корня аорты , тоже проблемы с давлением , но у нас увеличен левый желудочек ( гипертрофия) - пьём лекарства на постоянной основе , для снижение этого самого давления . Но наш врач , как-то всё таки оптимистично настроен , говорит , если мы отпраздновали 12летие , то и 100летие отпразднуем ... как то так . Я понимаю, что нас пытаются морально поддержать .Но я всегда верю в лучшее . Тем более у нас есть пример ,который постоянно нам поднимает веру в себя и настроение в целом . У нас у взрослой подружки , а ей на минутку уже 23 года вообще однокамерное сердце и оперировать никто не взялся , прогнозировали , что до 1 годика не доживёт и ничего выросла умница и красавица , учится в педине у нас и мечтает работать учительницей )))
Всё должно быть хорошо , надо только верить и не сомневаться.

[Sam_od]

В Киеве познакомились с замечательной девочкой Аленочкой (Sam_od) и ее доцей Дашулькой,они еще там,но скоро собираются домой.дай Бог им быстрейшего выздоровления и возвращения домой)

Привет)))) и мы рады знакомству с возвращением домой! Доехали нормально?
Мы вот с мыслями (и вещами ) на завтра настраиваемся, правда мы еще целый день в Центре будем - поезд вечером.

Благодарим Господа!Слава Богу,что всё позади,операция прошла нормально, малышка лопочет .Выздоровления Вам и отличной реабилитации!

Спасибо большое!!!
Малышка уже отрывается по полной)))) и очень хочет домой, причем больше всего соскучилась за любимой подругой и своим котом

[Морская звёздочка]

Девочки,раздобыла адреса ведущих клиник Америки по сердцу,они помогают так же и с визой.цены на их услуги не узнавала.если кому интересна информация,стучите,буду рада помочь.0939510321

[Морская звёздочка]

Доброе утро.
Сложно что либо сказать , я так поняла , что одинаковых пороков не бывает , каждый порок со своим "характером" . У моего малого тоже сужение лёгочных артерий и корня аорты , тоже проблемы с давлением , но у нас увеличен левый желудочек ( гипертрофия) - пьём лекарства на постоянной основе , для снижение этого самого давления . Но наш врач , как-то всё таки оптимистично настроен , говорит , если мы отпраздновали 12летие , то и 100летие отпразднуем ... как то так . Я понимаю, что нас пытаются морально поддержать .Но я всегда верю в лучшее . Тем более у нас есть пример ,который постоянно нам поднимает веру в себя и настроение в целом . У нас у взрослой подружки , а ей на минутку уже 23 года вообще однокамерное сердце и оперировать никто не взялся , прогнозировали , что до 1 годика не доживёт и ничего выросла умница и красавица , учится в педине у нас и мечтает работать учительницей )))
Всё должно быть хорошо , надо только верить и не сомневаться.

спасибо вам за отзыв!у нас давление и в сосуда и в правом желудочке, назначили сейчас пить таблетки Силденафил (Виагра),она расширяет сосуды.Врач у нас в Киеве Стогова Е.В. А кто у вас врач и где лечитесь,сколько мальчику вашему лет?моему сыну почти 5 лет.

[Demimoore]

Девочки,всем добрый день!хочу немного поделиться продолжением своей истории.в 3,5 месяца нам Емец сделал операции(порок был по типу Тетрады Фалло и узкие легочные веточки),сказал нам Илья Николаевич после операции,что если и понадобится еще одна операция,то она будет легкой и все будет хорошо.мы каждый год ездили на плановые проверки в Центр(Киев),наблюдали сосуды легочные и давление в них,с сердцем ситуация была стабильная.легочные сосудики плохо растут и сейчас на плановой проверке узи показало повышение давления в сосуде и увеличение правого желудочка сердца из-за узких сосудов сердечная мышца должна с сильным давлением прокачивать кровь.сделали зондирование,подтвердило наличие узких сосудов и стеноз левой легочной веточки.сказали,что сейчас будут делать операцию и что-то делать с веточками,ждем Емца,он в отъезде.и сразу же предупредили,что сосуды легочные плохо растут и чтобы мы не думали,что после операции у нас будет все хорошо и что это будет последняя операция.сказали,что нам предстоит долгий и тяжелый путь.
все у нас так резко повернулось в плохую сторону.и сказали,что если эти сосуды не будут расти как надо,а они отходят от сердца и идут разветвлениями в легкие,то тогда уже готовиться к самому худшему.
на мой вопрос,что надо делать,если эти сосуды плохо растут,мне ответили,что они будут всячески их расширять разными методами,но если природа так заложила,то ничего не сделаешь.пролежали на Мельникова 24 неделю и сейчас мы дома,ждем от них звонка с вызовом на операцию на ближайшую неделю.
девочки,пожалуйста,мамочки у которых есть опыт с этими легочными сосудами,отзовитесь,буду рада любой информации,советам по поводу этих сосудов.может есть Малазийская,Китайская медицина заставить эти легочные сосуды расти.
девочки,если кто знает Американсие,Европейские клиники по сердечно-сосудистой патологии,скиньте мне адреса,мы с мужем будем собирать деньги и поедим на консультацию.очень хочется спасти ребенка и избежать самого худшего,что врачи нам сказали.

доброго вечера! у нас левая легочная артерия была неправильно присоединена к стволу, из-за этого отсутствовал кровоток и не развивалось левое легкое. нам сказали, что могут помочь, что такого рода операции они уже провели 3м пациентам и они единственные в Украине, кто их выполняет (центр Емца). в итоге, в возрасте 5.5 мес. дочке зондом открыли Баталов проток, через него к этой артерии пошел кровоток, следующей операцией в 6.5 мес. стендировали Баталов проток, для того чтобы расширить его еще больше и пустить еще больше крови и кислорода, чтобы эта веточка поскорее росла. в 8.5 мес. сделали операцию радикальную, нам повезло и хватило своих тканей дорастить веточку до нужной длины и нормального диаметра, такого же как и правая... вот в конце октября едем на первый плановый осмотр и молим Бога, чтобы все оказалось хорошо. в случае, если не дай Бог что-то будет не так,через зонд периодически будут раздувать ее и тем самым, стимулировать рост... никто про самое худшее не говорил... сказали, что если бы всего этого мы не сделали, тогда было бы очень плохо. эндоваскулярные операции выполнял Максименко Андрей Витальевич, радикальные - Богута Любомир Юрьевич. стеноз у нас был как один из сопровождающих пороков сердца. никакой терапии не назначали вообще, только кардиоаспирин для разжижения крови после эндоваскулярных операций... выписали нас со словами: мы вам отдаем фактически здорового ребенка. и мы свято в это верим!