Детки с врожденными пороками сердца

[Paria]

Светочка, у нас "американские горки"... Вчера чуть не уехали домой.... Но слава Богу в последний момент все поменялось! И мы по прежнему здесь - в понедельник МРТ (хотят исключить аномалию развития коронаров) и там даст Боженька - вторник/среда заступим на хирургию.
Я безмерно восхищаюсь нашим врачом!!!! Какая же она умница - смогла переубедить всех и отстоять нас, чтобы не отправляли домой. Я если честно, верила в нее, наверное больше чем она сама в себя - я даже вещи собирать не стала, и билеты мы заказали, но не выкупали. В четверг вечером сказала своей маме, что для меня даже один шанс на миллион - это шанс и я до конца буду верить в это! Если суждено уехать - значит так надо, а суждено остаться - значит произойдет чудо... И оно произошло!

Очень хорошо , что вас не отпустили , потому что неизвестность и ожидание хуже всего . Всё у вас будет прекрасно , я уверенна ! )))
А вы всё это время живёте прямо в больнице ?

Девочки, спасибо за понимание и сочувствие! Операция была полостная, под левой лопаткой разрез 10-12 см. Чувствует себя сейчас неплохо, пока жалуется на боль в груди. ава Богу, что уже нет выпота в левую плевральную область. Кушает очень плохо, стала худенькая как веточка, сейчас дома стала успокаиваться, а то очень бурно реагировала на самые простые слова и на все было - нет! Но это послеоперационный шок, она все таки большая девочка.
А вообще у нас в Одессе плохо все обстоит с медициной, за все надо платить, начиная с анализов в поликлинике, заканчивая врачами. Почитала по ссылке Закон про инвалидность и впервые узнала, что моей дочери была положена инвалидность по зрению. У нее макулодистрофия с холиоретинальным тяжем, дистрофия зрительного нерва, высокая степень близорукости, дважды лазером в институте Филатова приваривали сетчатку, на одном глазу фасеточное зрение. Сейчас сильные головные боли, еще и из-за этого не поехали в Киев. Тут мы с мужем практически дежурили у больницы, кормили, стирали, лекарства покупали, да и просто поддерживали, боялись, чтобы с дочкой не стало плохо.

Насчёт инвалидности , это даааа.... почему-то наши врачи в Одессе не любят информировать родителей о их правах ... почему?не понимаю , как будто от их зарплаты отрываем .
Хотя , тут тоже разные ситуации . Нам вот пару лет назад предложили оформить инвалидность , но мы с мужем решили не торопится , так как верили и думали , что всё это временно у нас и вообще дико боялись этого слова - инвалидность , да и не нужна нам была эта материальная поддержка ... А сейчас у меня ситуация изменилась и я решила оформлять пособие ... Так и тут палки в колёса пытаются ставить ... ((( .... ( в собесе)
Более подробно про нашу организацию соцобеспечения я расскажу где0то через недельку , когда у меня всё закончится с ними ... но если честно , то волосы дыбом от них...

[chereshny1958]

Я тоже боялась инвалидности, может поэтому и не стала даже узнавать, хотя в 90-е, когда семья выживала за счет пенсий бабушки с дедушкой, а нам с мужем по полгода не платили,такая помощь была бы кстати.Но выстояли, дочка закончила школу с медалью, с отличием институт, аспирантуру, но видимо всему есть предел, сейчас опять начались проблемы со здоровьем.
С собесом мне тоже пришлось столкнуться, когда сократили на работе, и я пришла узнать, что мне положено, так как 55 лет и 30 лет стажа есть. Встретили, мягко говоря, неприветливо, как будто пенсию они будут платить из своего кармана, поэтому сочувствую вам.

[natali_zolota]

Рады знакомству! Хотя и повод для него не очень радужный.... Но вместе нам и море по колено!!!
Нас тоже будет оперировать Бабляк у нас патология митрального клапана, он в этом деле считается лучшим из лучших.

Спасибо за поддержку! Вам -удачи! Я просто уверена, что все будет хорошо!!! Наш Александр Дмитриевич просто волшебник!
Он и по атрезиям - самый лучший!!! Я молюсь о том, чтоб ничто нам не помешало попасть к нему на операцию через год.....

[Sam_od]

Очень хорошо , что вас не отпустили , потому что неизвестность и ожидание хуже всего . Всё у вас будет прекрасно , я уверенна ! )))
А вы всё это время живёте прямо в больнице

Да, мы как заселились в нашу палату - так в ней и обитаем
Мне если честно, этот вариант ооочень удобен - я знаю, что малая под присмотром и мне тут реально спокойно! Палата у нас одноместная, со всеми удобствами и холодильником, разве что телека нет, но нам он не нужен - малой с головой хватает планшета, тем более у нас на этаже есть открытый wi-fi. Помимо кровати для Даши у меня большое кресло-трансформер.
Ожидание - это кошмар, но здесь сейчас это другое, а вот там (дома)

Спасибо за поддержку! Вам -удачи! Я просто уверена, что все будет хорошо!!! Наш Александр Дмитриевич просто волшебник!
Он и по атрезиям - самый лучший!!! Я молюсь о том, чтоб ничто нам не помешало попасть к нему на операцию через год.....

Спасибо! Да, он мега-человек и специалист!
Все будет хорошо, попадете!!!! Главное - верить!))))

[jylieta]

Очень хорошо , что вас не отпустили , потому что неизвестность и ожидание хуже всего . Всё у вас будет прекрасно , я уверенна ! )))
А вы всё это время живёте прямо в больнице ?



Насчёт инвалидности , это даааа.... почему-то наши врачи в Одессе не любят информировать родителей о их правах ... почему?не понимаю , как будто от их зарплаты отрываем .
Хотя , тут тоже разные ситуации . Нам вот пару лет назад предложили оформить инвалидность , но мы с мужем решили не торопится , так как верили и думали , что всё это временно у нас и вообще дико боялись этого слова - инвалидность , да и не нужна нам была эта материальная поддержка ... А сейчас у меня ситуация изменилась и я решила оформлять пособие ... Так и тут палки в колёса пытаются ставить ... ((( .... ( в собесе)
Более подробно про нашу организацию соцобеспечения я расскажу где0то через недельку , когда у меня всё закончится с ними ... но если честно , то волосы дыбом от них...

А нам наша бывая педиатр (сейчас она на пенсии уже) с первых дней говорила,что надо оформлять инвалидность,деньги лишними не бывают,предстоит операция.Она нас 3 года уговаривала,а я все с ужасом отталкивала от себя мысли о том,что моя звездочка-инвалид.А потом как-то решила,что малая вырастет и при желании откажется от инвалидности,а нет,так пусть капают копеечки.Пока оформили...Эх,намучились тоже...Киевский и Суворовский собесы "радовали" (мы прописаны с мужем в тех районах),а потом оказалось,что можно по месту жительства оформлять пособие.Приморский собес оказался более вменяемым и мы оформили все.А сейчас с приходом кризисного военного времени в стране это пособие иногда очень выручает...Эх,как говорила наша прежняя педиатр "Хоть что-то с этого государства получить".

[jylieta]

Да, мы как заселились в нашу палату - так в ней и обитаем
Мне если честно, этот вариант ооочень удобен - я знаю, что малая под присмотром и мне тут реально спокойно! Палата у нас одноместная, со всеми удобствами и холодильником, разве что телека нет, но нам он не нужен - малой с головой хватает планшета, тем более у нас на этаже есть открытый wi-fi. Помимо кровати для Даши у меня большое кресло-трансформер.
Ожидание - это кошмар, но здесь сейчас это другое, а вот там (дома)



Спасибо! Да, он мега-человек и специалист!
Все будет хорошо, попадете!!!! Главное - верить!))))

Все будет хорошо!!!Сомнений даже ни у кого не возникаетВедь наши крохи очень сильные уже с пеленок и у них отличный козырь-замечательные специалисты киевского центра!!!
Сколько буду жить столько и буду благодарить Емца не только за наше здоровое сердечко,но и за то,что он открыл такой замечательный центр и собрал в нем таких ЧУДО-ВРАЧЕЙ!!!Меня поражало то,что в основе все молодые ребята и девочки,а уже настолько сильные и образованные в своей области специалисты!!!

[Sam_od]

А нам наша бывая педиатр (сейчас она на пенсии уже) с первых дней говорила,что надо оформлять инвалидность,деньги лишними не бывают,предстоит операция.Она нас 3 года уговаривала,а я все с ужасом отталкивала от себя мысли о том,что моя звездочка-инвалид.А потом как-то решила,что малая вырастет и при желании откажется от инвалидности,а нет,так пусть капают копеечки.Пока оформили...Эх,намучились тоже...Киевский и Суворовский собесы "радовали" (мы прописаны с мужем в тех районах),а потом оказалось,что можно по месту жительства оформлять пособие.Приморский собес оказался более вменяемым и мы оформили все.А сейчас с приходом кризисного военного времени в стране это пособие иногда очень выручает...Эх,как говорила наша прежняя педиатр "Хоть что-то с этого государства получить".

Все верно, если эти денежки положены ребенку по закону, отказываться от них не стоит... Можно оформить и никому и не говорить об этом, хотя я например не стыжусь этого, на работу принесла ксерокопию удостоверения - согласно которому мне положены дополнительные 10 дней к ежегодному отпуску.

[alyona_tata]

Девочки, дорогие наши. Не возможно читать это все без слез. Где-то невероятная радость, где-то пугающая халатность, где-то меркантильная расчетливость, но это все настолько трепетно , настолько живо.
Эх, желаю Всем отличного исхода, ситуация неприменно разрешится самым лучшим образом. Деньги.. деньги, дело наживное, но такое необходимое. так что не цурайтесь брать то.что положено судьбой.

Напишу о Суворовском собесе. у меня приняли док-ты сразу, хоть я в течении 2-х недель должна была что-то еще донести. Мы с мужем в разных городах прописаны, поэтому доп. волокита. Сразу с инвалидностью подавала на повышенное. Так женщина в собесе спросила на сколько нам нужна мат помощь и предложила оформиться как малоимущая семья. Но мне лишнего ен надо и я отказалась. Пусть даёт тем. кому это на самом деле необходимо.. к сожалению в нашей стране таких предостаточно. Удостовернеие мы ждали около полугода ( тогда не было корочек) , но потом они сами позвонили и сказали забрать его.

о Инвалидности . у моей мамы ( ей 50 ) есть сын 5 лет. У него сильные проблемы со зрением в этом году обнаружились. Прописали толстенные очки и раз в квартал приезжать на слободку( они не местные) на занятия( 2 недели) Мама очень сентиментальна. начала там плакать когда врач сказала, что это на всю жизнь и ничто не поможет. даже операция. а врачиха ей в ответ : "а что вы смотрите, Инвалидность Вам не положенна..."
.к сожалению я не помню диагноза, что-то с близорукостью.

[Demimoore]

Насчёт инвалидности , это даааа.... почему-то наши врачи в Одессе не любят информировать родителей о их правах ... почему?не понимаю , как будто от их зарплаты отрываем .
Хотя , тут тоже разные ситуации . Нам вот пару лет назад предложили оформить инвалидность , но мы с мужем решили не торопится , так как верили и думали , что всё это временно у нас и вообще дико боялись этого слова - инвалидность , да и не нужна нам была эта материальная поддержка ... А сейчас у меня ситуация изменилась и я решила оформлять пособие ... Так и тут палки в колёса пытаются ставить ... ((( .... ( в собесе)
Более подробно про нашу организацию соцобеспечения я расскажу где0то через недельку , когда у меня всё закончится с ними ... но если честно , то волосы дыбом от них...

я от отделения имени профессора Лекана совсем не в восторге, но именно там нам выдали все документы для оформления инвалидности... иначе мы бы и не узнали о том, что государство каким-то образом пытается помочь деткам с ВПС.

Спасибо за поддержку! Вам -удачи! Я просто уверена, что все будет хорошо!!! Наш Александр Дмитриевич просто волшебник!
Он и по атрезиям - самый лучший!!! Я молюсь о том, чтоб ничто нам не помешало попасть к нему на операцию через год.....

Наташа, и вы, и мы попали в хорошие руки! все будет хорошо, иначе не может быть!

А нам наша бывая педиатр (сейчас она на пенсии уже) с первых дней говорила,что надо оформлять инвалидность,деньги лишними не бывают,предстоит операция.Она нас 3 года уговаривала,а я все с ужасом отталкивала от себя мысли о том,что моя звездочка-инвалид.А потом как-то решила,что малая вырастет и при желании откажется от инвалидности,а нет,так пусть капают копеечки.Пока оформили...Эх,намучились тоже...Киевский и Суворовский собесы "радовали" (мы прописаны с мужем в тех районах),а потом оказалось,что можно по месту жительства оформлять пособие.Приморский собес оказался более вменяемым и мы оформили все.А сейчас с приходом кризисного военного времени в стране это пособие иногда очень выручает...Эх,как говорила наша прежняя педиатр "Хоть что-то с этого государства получить".

все то же самое сказала нам зав. педиатрическим отделением поликлиники на ген. Петрова, глядя на нас с мужем круглыми глазами... и видимо, поняв, что мы и вправду готовы отказаться от инвалидности, добавила, что мы тем самым нарушаем права ребенка, и что получить пособие гораздо проще, чем от него отказаться... ибо они со своей стороны обязаны передать документы в собес. в итоге, мы его оформили, надеемся, что через год снимут окончательно и бесповоротно

[Demimoore]

нет слов((

и у меня нету слов... и что на врачей пенять с др. стороны, если мы сами их развращаем, пихая деньги и соглашаясь на их условия?((( печально...

[Кавалер]

и у меня нету слов... и что на врачей пенять с др. стороны, если мы сами их развращаем, пихая деньги и соглашаясь на их условия?((( печально...

Так мы пихаем деньги потому что на врачей надежда,на их внимание,с деньгами на "повышенное внимание",надежда на то что они помогут ребёнку.Не припоминаю чтобы без денег в клиниках можно было что-то решить,каждый доктор "мягко намякивает" или прямо говорит.Ладно бы, если специалист толковый,а сколько было "проходных"...
что развратили-то да,к большому сожалению,брать берут все,а лечат немногие

[Sam_od]

Так мы пихаем деньги потому что на врачей надежда,на их внимание,с деньгами на "повышенное внимание",надежда на то что они помогут ребёнку.Не припоминаю чтобы без денег в клиниках можно было что-то решить,каждый доктор "мягко намякивает" или прямо говорит.Ладно бы, если специалист толковый,а сколько было "проходных"...
что развратили-то да,к большому сожалению,брать берут все,а лечат немногие

Знаете, приехав в Киев я вновь поверила в профессионализм и в человечность мед.работников.
Так что практика доказывает, что все может работать "правильно" - стоит лишь только захотеть!
Емец и его команда таким образом наладили работу, значит реально это все! Молодцы одним словом.
Вот лежим мы здесь - палату убирают 3 раза в день и убирают не так как мы привыкли (тряпкой помусолить посредине палаты), у меня как-то с посуды на пол капнула вода, я вытерла ее салфеткой с пола, так салфетка как была белая, так и осталась

[chereshny1958]

Знаете, приехав в Киев я вновь поверила в профессионализм и в человечность мед.работников.
Так что практика доказывает, что все может работать "правильно" - стоит лишь только захотеть!
Емец и его команда таким образом наладили работу, значит реально это все! Молодцы одним словом.
Вот лежим мы здесь - палату убирают 3 раза в день и убирают не так как мы привыкли (тряпкой помусолить посредине палаты), у меня как-то с посуды на пол капнула вода, я вытерла ее салфеткой с пола, так салфетка как была белая, так и осталась

Очень рада, что хоть где-то по-другому. Вспоминаю 5 роддом, как кошмар: ничего без копейки не делали. Я то рожала в 1978 в 7 роддоме: были проблемы гигиенического плана но времена то какие были, но кормили, мыли, кварцевали,обрабатывали. Поэтому у Лекана показалось нормально, а деньги платим, потому что страшно за жизнь ребенка, ведь это операция

[Paria]

[Demimoore]

и мы держим!

[Нютик86]

И мы, мы с вами!!!

[chereshny1958]

Мы тоже держим!!!

[jylieta]

И мы держим кулачки

[cbr600]

И мы держим кулачки!!!

[Sam_od]

Девулечки, милые и уже родные - зашла в тему и просто не смогла сдержать улыбку!!!!!!!!
Правду говорят, что Бог сводит людей!!!!! Я рада, что вы все есть у нас, а мы у вас)))))))

Операция прошла успешно, длилась около 5 часов, сейчас моя крошка в реанимации - была у нее, болтает, очень хочет пить (пока дают редко и по чуть-чуть) но самое страшное уже позади!!!! Услышала ее голос и сразу стало легче!!!!