Детки с врожденными пороками сердца

[masik-asik]

Нютик,молодчинки вы!!!!Очень рада за вас!!!!Максимка прелесть!!!

[alyona_tata]

Сегодня мы посетили Кубок "Победы" Одесской Федерации ушу. И вот наши достижения Было 7 нормативов: прыжки в длину, дистанция 30м, пресс, отжимания, вись на перекладине, прыжки через скакалку на 2х ногах. Максюня чувствовал себя как рыба в воде, спорт это всё-таки его, он с азартом выполнял все задания, да приходилось дольше объяснять, чем 6ти летке, но медаль и грамота за 2е место нам досталась думаю заслуженно, единственное что мы профилонили это отжимания 2 раза за минуту, остальное время мы принимали солнечные ванны со словами: " А песик бомбе можно уже?", но со всем остальным справился! Главное море удовольствия получил он сам, дети, которые его просто обожают и родители! Будем стремится к новым победам теперь!

о, так вы призеры еще и вдвойне! Значит и поздравлять 2 раза нужно!!! Поздравляем!Невероятная семья! Умнички!

[Sam_od]

Сегодня мы посетили Кубок "Победы" Одесской Федерации ушу. И вот наши достижения Было 7 нормативов: прыжки в длину, дистанция 30м, пресс, отжимания, вись на перекладине, прыжки через скакалку на 2х ногах. Максюня чувствовал себя как рыба в воде, спорт это всё-таки его, он с азартом выполнял все задания, да приходилось дольше объяснять, чем 6ти летке, но медаль и грамота за 2е место нам досталась думаю заслуженно, единственное что мы профилонили это отжимания 2 раза за минуту, остальное время мы принимали солнечные ванны со словами: " А песик бомбе можно уже?", но со всем остальным справился! Главное море удовольствия получил он сам, дети, которые его просто обожают и родители! Будем стремится к новым победам теперь!

Ничего себе)))) молодцы какие!!! Поздравляем!)) маленькие чемпионы

[Катариус]

Девочки здравствуйте Повторили узи через месяц после рождения и заключение-мышечный центральный ДМЖП 3,5мм,На уровне ООО два лево-правых сброса общим диаметром 4 мм.Гемодинамика не нарушена.Сказали прийти через 6 месяцев,а я нервничаю.Никаких лекарств.Родились мы 3780 и 52 см,а сейчас 4680 и 56 см,уже агукаем.Говорят что только ждать.Что скажите? А ещё волнует почему именно 2!!!лево0правых сброса через ооо,не понимаю.?Девочки а кто более грамотный Пенгрина или Шувалова?

а зачем вам такую малютку пичкать таблетками?) на сколько я знаю-если в мышечной части находится-то большая вероятность того что он зарастет, ООО-это совсем не страшно, звучит просто все это жутковато)) У меня ДМЖП 4 мм но хитрый-посередине(между мембранной и мышечной частью),да и ООО тоже есть.
Внешне как-то дает знать о себе порок?

[Женерва]

Доброй ночи, посоветуйте где можно сделать узи сердца и кардиограмму для ребёнка. Спасибочки
Хочется грамотного специалиста, (живём на Черёмушках)

[Sam_od]

Доброй ночи, посоветуйте где можно сделать узи сердца и кардиограмму для ребёнка. Спасибочки
Хочется грамотного специалиста, (живём на Черёмушках)

в Одессе - на Слободке

http://forumodua.com/showthread.php?t=113004&p=48393230&viewfull=1#post48393230

[Женерва]

Спасибо большое

[Sam_od]

Как хочется, девулечки, поделиться мне с вами хорошими новостями... Но почему-то в этот раз мое материнское чутье меня подвело... Так хотелось верить мне, что у нас все ок и никакой динамики за эти 3 месяца у нас не будет, но Дашкино сердечко решило по-другому(((( у нас значительно ухудшились показатели, появились признаки декомпенсации - с сегодняшнего дня мы на мед. препаратах и ждут нас снова в Киеве через 2 месяца и уже на операцию. Мне до сих пор не вериться, что все так стремительно, в ушах целый день "звенят" слова нашего врача, а у нас по-прежнему никаких симптомов (хоть это хорошо)... Еще печальнее тот факт, что радикально решить нашу проблему скорее всего не удастся, из-за нашего возраста, зашить наше расщепление полностью нельзя, т.к. в будущем это может вылиться в стеноз, что тоже не есть хорошо.

[Нютик86]

Как хочется, девулечки, поделиться мне с вами хорошими новостями... Но почему-то в этот раз мое материнское чутье меня подвело... Так хотелось верить мне, что у нас все ок и никакой динамики за эти 3 месяца у нас не будет, но Дашкино сердечко решило по-другому(((( у нас значительно ухудшились показатели, появились признаки декомпенсации - с сегодняшнего дня мы на мед. препаратах и ждут нас снова в Киеве через 2 месяца и уже на операцию. Мне до сих пор не вериться, что все так стремительно, в ушах целый день "звенят" слова нашего врача, а у нас по-прежнему никаких симптомов (хоть это хорошо)... Еще печальнее тот факт, что радикально решить нашу проблему скорее всего не удастся, из-за нашего возраста, зашить наше расщепление полностью нельзя, т.к. в будущем это может вылиться в стеноз, что тоже не есть хорошо.

Добрый вечер!!! не вешать нос, хвост - пистолетом!!! что не делается, всё - к ЗДОРОВЬЮ у нас с вами!!! операция конечно это то состояние которое нужно пережить самому, любые слова и наверное советы не уместны, но самое главное мы будем мысленно с вами и держать за Дашеньку кулачки!!!! в принципе думаю вы в бытовом плане готовы, много советов уже прочитали, главное моральный настрой теперь!!! и самое главное Дашуля в итоге будет на пути к выздоровлению, авось после коррекции всё решит там само перерасти, такое же бывает!!! нам вот говорили в одессе, что створка наша бестолковая сделанная чудесным врачом, а нет она то шевелится, а верили наверное только мы и надеялись киевляни. так что вера - это основа здоровья!!! И будет наш Пузырёк с вашей Принцесской ещё на дискотеке танцевать и все страхи и опасения будут позади, было бы здорово!!!
нужно как-то время найти и познакомить деток-конфеток! если конечно другие мамочки не против!!

[Sam_od]

Добрый вечер!!! не вешать нос, хвост - пистолетом!!! что не делается, всё - к ЗДОРОВЬЮ у нас с вами!!! операция конечно это то состояние которое нужно пережить самому, любые слова и наверное советы не уместны, но самое главное мы будем мысленно с вами и держать за Дашеньку кулачки!!!! в принципе думаю вы в бытовом плане готовы, много советов уже прочитали, главное моральный настрой теперь!!! и самое главное Дашуля в итоге будет на пути к выздоровлению, авось после коррекции всё решит там само перерасти, такое же бывает!!! нам вот говорили в одессе, что створка наша бестолковая сделанная чудесным врачом, а нет она то шевелится, а верили наверное только мы и надеялись киевляни. так что вера - это основа здоровья!!! И будет наш Пузырёк с вашей Принцесской ещё на дискотеке танцевать и все страхи и опасения будут позади, было бы здорово!!!
нужно как-то время найти и познакомить деток-конфеток! если конечно другие мамочки не против!!

Спасибо, Анечка!))) читаю вот, и честно, улыбка на лице!!!! Наверное это знак! Мне уже одна моя близкая подруга, которая переживает за нас всей душой сказала сегодня такую вещь - наверное не зря у тебя хорошее предчувствие - возможно не сейчас, а именно в будущем будет все у вас ХОРОШО! Значит суждено это все пережить сейчас и даст Бог не сбудутся все мои страшные опасения - жить и бояться того, как наша проблема может проявиться...
Я всем сердцем хочу и верю в это - по-другому и быть не может, столько совпадений и обстоятельств, которые ведут только к тому, что мы на верном пути! Мы даже грыжу могли делать, но не сделали (не хотели летом, в жару), а сейчас думаю - слава богу! Боженька нас просто отвел от этого - неизвестно как бы все прошло на фоне нашего основного диагноза...
В очередной раз заставляю себя держаться, просто заставляю через "не могу" - ради своей крошки и Бог нам в помощь.
Кстати нас доверили Богуте - сегодня при нас звонила наша врач ему, а завтра на конференции будут обсуждать наш случай, после обеда буду звонить, узнавать окончательные результаты.
П.с. А на счет знакомства деток - мы только за)))

[Paria]

Sam_od , привет . Я тоже хочу морально вас поддержать . И я уверенна , что всё будет хорошо. Мне , кажется, что лучше всё-таки чётко знать-понимать , что вот через 2 месяца у малышки вообще всё будет хорошо и сердечко будет , как у всех деток , чем жить в постоянном ожидании-страхе и неизвестности .

Я не знаю , как правильно выразиться , но я вам слегка завидую... так как я живу в постоянном страхе и мне , кажется , что я вздохну с облегчением , когда мне врач скажет , что вот ... уже самое благоприятное время для кардинального решения нашей проблемы...

Были тоже у врача - не запланировано. Напомню, нам через месяц 12 лет и малый пытается вести "активный" образ жизни с друзьями, т.е. частенько меня рядом с ним нет . Так вот , нам наш врач посоветовал сделать медальон на шею с гравировкой гр.крови /резус/осн.диагнозы - абревиатурой ... Сначала показалось , что это бред какой-то , а вот сейчас решили заказать ему такой медальон. Вопрос только , наши медики вообще умеют расшифровывать абревиатуры ? ( что -то я о наших врачах вообще плохого мнения )

[Sam_od]

Sam_od , привет . Я тоже хочу морально вас поддержать . И я уверенна , что всё будет хорошо. Мне , кажется, что лучше всё-таки чётко знать-понимать , что вот через 2 месяца у малышки вообще всё будет хорошо и сердечко будет , как у всех деток , чем жить в постоянном ожидании-страхе и неизвестности .

Я не знаю , как правильно выразиться , но я вам слегка завидую... так как я живу в постоянном страхе и мне , кажется , что я вздохну с облегчением , когда мне врач скажет , что вот ... уже самое благоприятное время для кардинального решения нашей проблемы...

Были тоже у врача - не запланировано. Напомню, нам через месяц 12 лет и малый пытается вести "активный" образ жизни с друзьями, т.е. частенько меня рядом с ним нет . Так вот , нам наш врач посоветовал сделать медальон на шею с гравировкой гр.крови /резус/осн.диагнозы - абревиатурой ... Сначала показалось , что это бред какой-то , а вот сейчас решили заказать ему такой медальон. Вопрос только , наши медики вообще умеют расшифровывать абревиатуры ? ( что -то я о наших врачах вообще плохого мнения )

Спасибо на добром слове! Сама понимаю, что это лучше, чем неизвестность, но просто все так резко - не готов был мой мозг воспринять вчера на 100% адекватно эту информацию. Для меня это наверное было вторым ударом после обнаружения ВПС 3 месяца назад...
На счет медальона мне тоже кажется, что толковая идея! Мальчишка то уже взрослый, за ручку не поводишь. А вот на счет расшифровки, действительно головоломка, по идее должны, но...

Еще и папа Дашин "чудит", зарекаюсь уже с ним на эту тему говорить (и вообще говорить о чем-либо)... Он вообще не верит, что с Дашей что-то не так, несет мне какую-то чушь про то, что меня все разводят - в общем больной человек... или это у него новая отмазка, чтобы материально никак не участвовать - я уже и не знаю... Предлагала ему с нами к врачу ехать, чтобы не возникало даже таких вопросов - не хочет, я удивляюсь просто... Потрепал мне вчера нервы, которые и без того.... (Выговорилась)

Девулечки, ни у кого случаем нет контактов аптеки при Охматдете?
Нужен Капотен, нет нигде его, а в Одессе и подавно, по всем номерам которые дала справка - нет и даже заказать нельзя((((
Я конечно сейчас поеду туда, если телефон не найду...

[Demimoore]

Sam_od, держитесь! я прекрасно понимаю ваши ощущения, т.к. в апреле получили сильно обухом поголове... вместо одной операции, на которую я настраивалась с Машиного рождения, уже прошли через 3, и еще одна впереди. мы сейчас в Киеве, нам перенесли операцию на след.неделю. вечером идем в центр Емца на укол, могу в тамошней аптеке спросить. если подходит, напишу после 8 вечера.

сил вам и терпения!

[Sam_od]

Sam_od, держитесь! я прекрасно понимаю ваши ощущения, т.к. в апреле получили сильно обухом поголове... вместо одной операции, на которую я настраивалась с Машиного рождения, уже прошли через 3, и еще одна впереди. мы сейчас в Киеве, нам перенесли операцию на след.неделю. вечером идем в центр Емца на укол, могу в тамошней аптеке спросить. если подходит, напишу после 8 вечера.

сил вам и терпения!

Спасибо огромное! Буду признательна, целый день на телефоне - говорят КАПОТЕНА нет нигде!
Есть предположение, что он не прошел перерегистрацию, а его альтернатива Каптоприл есть только в дозировке 25мг, а нам максимум надо 12,5мг, т.к. 25-тку прийдется делить на 8 частей, а это ну очень большая погрешность дозы выйдет((((

Вы тоже держитесь! Я вчера думала о вас! А почему перенесли? Сил вам и мужества, держитесь!

[Нютик86]

Спасибо огромное! Буду признательна, целый день на телефоне - говорят КАПОТЕНА нет нигде!
Есть предположение, что он не прошел перерегистрацию, а его альтернатива Каптоприл есть только в дозировке 25мг, а нам максимум надо 12,5мг, т.к. 25-тку прийдется делить на 8 частей, а это ну очень большая погрешность дозы выйдет((((

Вы тоже держитесь! Я вчера думала о вас! А почему перенесли? Сил вам и мужества, держитесь!

На территории Ахмадета есть аптека, там можно заказать Каптоприл любой дозировки!!!! мы там сами заказывали 2 раза! а в Одессе в Гаевского тоже делали на заказ по рецепту правда Нейковой! вдруг информация эта поможет!
И ещё пару слов о вашем-нашем Кардиохирурге, если Богута, то порок не простой, но он замечательный врач, делает всегда невозможное с детскими сердкчками!!! Так что вы попали в замечательные руки! Да и изнутри сердечко, совсем не такое, как могут видеть врачи на узи, рентгене и т.д., поэтому нам на первой встрече Любомир Юрьевич сказал, вот как он его увидит сам, своими глазами, тогда он примет окончательное решение по исправлению порока!!! Поэтому будем надеяться и верить, что исправят всё сразу либо на максимально возможный результат!!! Удачи вам!!! мы с вами!

[alyona_tata]

Спасибо огромное! Буду признательна, целый день на телефоне - говорят КАПОТЕНА нет нигде!
Есть предположение, что он не прошел перерегистрацию, а его альтернатива Каптоприл есть только в дозировке 25мг, а нам максимум надо 12,5мг, т.к. 25-тку прийдется делить на 8 частей, а это ну очень большая погрешность дозы выйдет((((

Вы тоже держитесь! Я вчера думала о вас! А почему перенесли? Сил вам и мужества, держитесь!

Я тоже хочу Вас подбодрить! все обязательно свершиться наилучшим образом. Материнское сердце действительно не обманешь. Сложно сдерживаться, но надо. просто необходимо собрать все волю в кулак и верить в лучшее . ведь завтра (образно) Ваша Дашенька будет здоровее чем сегодня! У нее будет полноценная подростковая жизнь без каких-либо "НО".
Пишу со слезами , т.к. и мы живем в неведении ситуации, но у нас ещё все впереди. А у Вас уже вот, все решилось. Искренне рада за ВАС.
Настройтесь на операцию, на позитивный лад!
п.с. когда мы пили каптоприл, то сдавали в аптеку гаевского и там в нужной дозировке фасовали по бум. пакетикам.

[Demimoore]

Спасибо огромное! Буду признательна, целый день на телефоне - говорят КАПОТЕНА нет нигде!
Есть предположение, что он не прошел перерегистрацию, а его альтернатива Каптоприл есть только в дозировке 25мг, а нам максимум надо 12,5мг, т.к. 25-тку прийдется делить на 8 частей, а это ну очень большая погрешность дозы выйдет((((

Вы тоже держитесь! Я вчера думала о вас! А почему перенесли? Сил вам и мужества, держитесь!

вам Капотен в какой дозировке спрашивать? где на территории Охматдет есть еще аптеки? мы на Черновола. операцию перенесли, т.к. кровь сильно разжижена аспирином, мы его 2 мес. принимали, колют препарат обратного действия. всё, что ни делается, - к лучшему!
здесь сейчас, кстати, непривычно тихо, людей в регистратуре почти нету, в отделении аж 2 палаты пустых... время отпусков, поэтому затишье, наверное.

[Sam_od]

Девочки, спасибо за слова поддержки и помощь моральную и не только!
Нашли уже Каптоприл в дозировке 12,5, еду уже за ним и в Одессе мои ребятки с работы, спасибо им отдельное, поддерживают нас как родных, уже нашли и выкупили еще 1 упаковку Каптоприла. Так что пока есть, а дальше уже заказы вать будем по возвращению домой.
Звонила наша врач, состоялась конференция, рассмотрели и нашу ситуацию - оказывается в нашем случае вопрос стоял уже не только в пластике, а упор был на то, можно ли сохранить клапан! ... Я в шоке! Вчера вскользь она говорила о том, что дай бог чтобы пластика была возможна, но мой затуманенный мозг эту информацию просто пропустил, а сейчас "всплыл" в памяти наш разговор... Слава Богу, все хирурги однозначно сказали, что клапан можно сохранить. Честно, уже мечтаю, чтобы эти 2 месяца побыстрее пролетели

[Sam_od]

вам Капотен в какой дозировке спрашивать? где на территории Охматдет есть еще аптеки? мы на Черновола. операцию перенесли, т.к. кровь сильно разжижена аспирином, мы его 2 мес. принимали, колют препарат обратного действия. всё, что ни делается, - к лучшему!
здесь сейчас, кстати, непривычно тихо, людей в регистратуре почти нету, в отделении аж 2 палаты пустых... время отпусков, поэтому затишье, наверное.

Уже узнавайте за Каптоприл - 12,5, если будет, куплю лучше здесь чтобы не переживать дома.
Телефон их так и не нашла(((

[Demimoore]

Уже узнавайте за Каптоприл - 12,5, если будет, куплю лучше здесь чтобы не переживать дома.
Телефон их так и не нашла(((

узнавала в аптеке центра кардиологии и кардиохирургии - есть только 25... завтра будем гулять по территории, наведаемся в др. пункты.