Детки с врожденными пороками сердца

[jylieta]

Верно, ноя бы перестраховалась. в свое время перечитав темку от корки до корки, я поняла, что может быть такая ситуация: в Одессе говорят, что все нормально, спешить некуда, а в Киев приежаете, ставять совершенно другой диагноз или подтверждают ваш с корректировками, ситуация ургентная и надо срочно оперироваться.
Конечно упаси вас от Бог такого. Сил вам и терпения. И главное веру в то, что у вас все будет хорошо.

Мы из таких-в Одессе нам Лекан так время затянул,что потом все сложнее и сложнее было дойти до операцииА когда первый раз в Киев попали нам сразу сказали "Можно было давно прооперировать и забыть"

[jylieta]

Я бы на вашем месте в марте-апреле съездила в киев!!! Тут летят в меня тапки))) Просто сердце компенсируемый орган!!! И если какой-то клапан, створка, сосудик работают не так, то его функции берёт на себя другая часть, сосудик, створка и получается как бы пере нагрузка!!! На собственном опыте, ставили диагноз 2-х створчатый аортальный клапан!!! Но никто в одессе не сказал, что может быть его стеноз ( с этим диагнозом нас и прооперировали в киеве), что может страдать и митральный клапан, левый желудочек и т.д. Это сейчас я такая умная в этой сфере, лучше бы не знать всего этого конечно, но 1,5 года назад я верила одесским врачам, т.к. они врачи и лечат СЕРДЦЕ. Но выяснилось, что для наших мы просто поток людей с детьми, с проблемой!!! Но для каждого из нас эта якобы проблема, катастрофа!!! Детка наша самая любимая и неповторимая и она единственная!!! Так я к чему, вернувшись же якобы с консультации (а была операция серьёзная), на которую нас не пускали, прийдя на узи проверочное!!! никто не признал своей ошибки и это убивает, а только искали недостатки в работе киевлян (шов не такой красивый, да и створка 3-я (нам сделали пластику стало как у всех 3) не активная после операции месяц прошёл), а то что ребёнок теперь здоров, да есть нюансы, но в принципе наш Пузырёк молодец, никого не интересовало.
Поэтому узи у нас вы можете сделать, но верно ли оно это ещё тот вопрос!!! и если идёте на Слободку, записывайтесь к Пенгриной!!!!

вы не совсем правы,что для одесских специалистов мы просто поток людей с детьми с проблемами,мы для них еще и хороший лакомый финансовый кусочекНа своем опыте я именно такое заключение и сделалаИ рада что вовремя это поняла и сбежала в Киев с этим вопросом

[Нютик86]

вы не совсем правы,что для одесских специалистов мы просто поток людей с детьми с проблемами,мы для них еще и хороший лакомый финансовый кусочекНа своем опыте я именно такое заключение и сделалаИ рада что вовремя это поняла и сбежала в Киев с этим вопросом

Просто, из-за того, что вы озвучили, некоторые мамы здесь очень злятся и начинают ругаться, забывая для чего эта темка нужна!!! В первую очередь помочь мамам и деткам с свалившимся на их голову диагнозом и чтобы как намного раньше,они это всё забыли!!! А так я с вами согласна, всё проходит равнодушно и главное мы ещё за это платим)))

[alyona_tata]

Мы из таких-в Одессе нам Лекан так время затянул,что потом все сложнее и сложнее было дойти до операцииА когда первый раз в Киев попали нам сразу сказали "Можно было давно прооперировать и забыть"

как я все-таки рада, что во время. когда нам нужна была консультация кардиохирурга он был где-то там! и нас смотрел молодой врач Петрович! спасибо ему, что он ничего не делал. просто напкгал. что операция нужна на 100%, вопрос времени просто.
а потом, наша дорогая Нютик 86, подсказала нам о Киеве. а там нам половину порока сняли, теперь у них наблюдаемся.
Желаю всем деткам здоровья!

[Нютик86]

как я все-таки рада, что во время. когда нам нужна была консультация кардиохирурга он был где-то там! и нас смотрел молодой врач Петрович! спасибо ему, что он ничего не делал. просто напкгал. что операция нужна на 100%, вопрос времени просто.
а потом, наша дорогая Нютик 86, подсказала нам о Киеве. а там нам половину порока сняли, теперь у них наблюдаемся.
Желаю всем деткам здоровья!

Алёночка, за смущала меня прям!!! Пуговке привет от нас и цём!!!

[Мурмышка]

мы в Киев еще не ездили, о диагнозе тоже с 20х недель беременности знаю, все же теперь склоняюсь к Киеву. Но как туда вообще попасть? слышала сейчас там какой-то новый центр открылся для таких деточек. где вы делали операцию и если не секрет в какую сумму она обошлась? хочется знать к чему хоть приблизительно готовиться.

Мы делали В ЦЕНТРЕ ЕМЦА (охмадет) все обсалютно бесплатно даже когда ехали домой завернули с собой таблеточки:-D, а сколько вы хотите дать или вообще хотите это лично ваше, мы после операции в качестве благодарности благодарили, но поверьте ни кто в карман там не заглядывает ,Честно! Так что решайтесь

[alyona_tata]

Мы делали В ЦЕНТРЕ ЕМЦА (охмадет) все обсалютно бесплатно даже когда ехали домой завернули с собой таблеточки:-D, а сколько вы хотите дать или вообще хотите это лично ваше, мы после операции в качестве благодарности благодарили, но поверьте ни кто в карман там не заглядывает ,Честно! Так что решайтесь

ну , знаете. нам озвучили сумму , на вопрос сколько мы должны. за узи и первый осмотр, правда врач по тел. звонку назначил время( удобное для нас с учетом приезда поезда) и встретил нас. провел без очереди в регистратуру , после осмотра. Мы и рассчитывали на ту сумму , что он озвучил. Но уверенна, если просто дать сколько можете - то никто лишнего слова не скажет.

[Мурмышка]

При первом осмотре на узд мы тоже спросили сколько должны потому как вообще не предполагали, что все совершенно бесплатно,на что нам ответили "ничего,наша клиника бесплатная"

[Uschenko Oksana]

И нас обследовали в Киеве совершенно бесплатно!!!В марте опять едем,сделали промежуточное УЗИ на Слободке,ничего не пойму.В Киеве делали через три месяца,как узнали о нашем пороке, диаметр нашего прорыва был уже на 2,5мм.меньше,а спустя пол года пошли на УЗИ на Слободку они говорят размеры те же, без изменений,как такое может быть?Длля меня каждый миллиметр важен.И ещё пол года назад консультировалась у кардиохирурга на Слободке,он нам сказал операция и только,а попали на этой неделе к Лекану он говорит всё нормально,никакой операции не надо делать.Вот сейчас поеду в Киев,что они скажут.Я так боюсь упустить время,мы и так о нашем пороке узнали в 2,3 года.Я думаю, что чем старше ребёнок тем травматичнее для его психики проводить операцию,не знаю если всё таки операция понадобится,как я ему в глаза смотреть буду после операциии.Вот такие у меня мысли,от неизвестности то надо,то не надо.У самой уже сердце болит,хоть кричи.

[jylieta]

И нас обследовали в Киеве совершенно бесплатно!!!В марте опять едем,сделали промежуточное УЗИ на Слободке,ничего не пойму.В Киеве делали через три месяца,как узнали о нашем пороке, диаметр нашего прорыва был уже на 2,5мм.меньше,а спустя пол года пошли на УЗИ на Слободку они говорят размеры те же, без изменений,как такое может быть?Длля меня каждый миллиметр важен.И ещё пол года назад консультировалась у кардиохирурга на Слободке,он нам сказал операция и только,а попали на этой неделе к Лекану он говорит всё нормально,никакой операции не надо делать.Вот сейчас поеду в Киев,что они скажут.Я так боюсь упустить время,мы и так о нашем пороке узнали в 2,3 года.Я думаю, что чем старше ребёнок тем травматичнее для его психики проводить операцию,не знаю если всё таки операция понадобится,как я ему в глаза смотреть буду после операциии.Вот такие у меня мысли,от неизвестности то надо,то не надо.У самой уже сердце болит,хоть кричи.

Это состояние у вас будет до момента,пока окончательно не будет известно да или нетЕсли да,то в глаза ребенку потом будете смотреть с радостью и еще большей нежностью чем преждеВсе будет хорошо!!!У нас вот сегодня юбилей-5 лет со здоровым сердечком!И хоть я все еще четко помню как доченьку от меня отрывали возле операционной,я счастлива что этот момент в нашей жизни был,потому что он подарил нам возможность прожить долгую и счастливую жизнь
И дай Бог нашему дорогому Илье Николаевичу Емцу крепкого здоровья и долгих лет,спасибо ему за наше здоровое сердечко,а еще огромное спасибо нашему лечащему врачу в Киеве-Евгении Александровне и пусть у нее все и всегда будет хорошо,и все врачи и медсестрички,которые принимали участие в нашем выздоровлении пусть будут здоровенькими!!!

[Demimoore]

Это состояние у вас будет до момента,пока окончательно не будет известно да или нетЕсли да,то в глаза ребенку потом будете смотреть с радостью и еще большей нежностью чем преждеВсе будет хорошо!!!У нас вот сегодня юбилей-5 лет со здоровым сердечком!И хоть я все еще четко помню как доченьку от меня отрывали возле операционной,я счастлива что этот момент в нашей жизни был,потому что он подарил нам возможность прожить долгую и счастливую жизнь
И дай Бог нашему дорогому Илье Николаевичу Емцу крепкого здоровья и долгих лет,спасибо ему за наше здоровое сердечко,а еще огромное спасибо нашему лечащему врачу в Киеве-Евгении Александровне и пусть у нее все и всегда будет хорошо,и все врачи и медсестрички,которые принимали участие в нашем выздоровлении пусть будут здоровенькими!!!

поздравляю вас с юбилеем второго рождения дай Бог, наступит день, когда и мы сможем вздохнуть с облегчением.

и тут шли дебаты по поводу массажей - нам врач не то, чтобы запретила, но настойчиво не рекомендовала массажи, сказала, что ребеночку ни к чему лишняя нагрузка на сердце.

[Demimoore]

И нас обследовали в Киеве совершенно бесплатно!!!В марте опять едем,сделали промежуточное УЗИ на Слободке,ничего не пойму.В Киеве делали через три месяца,как узнали о нашем пороке, диаметр нашего прорыва был уже на 2,5мм.меньше,а спустя пол года пошли на УЗИ на Слободку они говорят размеры те же, без изменений,как такое может быть?Длля меня каждый миллиметр важен.И ещё пол года назад консультировалась у кардиохирурга на Слободке,он нам сказал операция и только,а попали на этой неделе к Лекану он говорит всё нормально,никакой операции не надо делать.Вот сейчас поеду в Киев,что они скажут.Я так боюсь упустить время,мы и так о нашем пороке узнали в 2,3 года.Я думаю, что чем старше ребёнок тем травматичнее для его психики проводить операцию,не знаю если всё таки операция понадобится,как я ему в глаза смотреть буду после операциии.Вот такие у меня мысли,от неизвестности то надо,то не надо.У самой уже сердце болит,хоть кричи.

и мы собираемся во второй половине марта, но впервые. все будет хорошо! и только так!

[jylieta]

поздравляю вас с юбилеем второго рождения дай Бог, наступит день, когда и мы сможем вздохнуть с облегчением.

и тут шли дебаты по поводу массажей - нам врач не то, чтобы запретила, но настойчиво не рекомендовала массажи, сказала, что ребеночку ни к чему лишняя нагрузка на сердце.

СпасибоНаступит и у вас такой день,с которого начнется новый радостный отсчет

А про массаж я думаю к каждому ребенку отдельный подход нужен,у нас вот месяцев до 6 я сама делала массажики-зарядочки щадящие,а в 6 массажист ходила профилактику 10 сеансов делала.Так что в каждом случае врач только знает-можно или нет

[Мурмышка]

То что после операции живется намного спокойнее это факт, у нас была запланирована операция в 7 месяцев мало того что мы с рождения до 7 месяцев жили только этой мыслью, каждую ночь "накрывало" , было ужасно страшно, приехали в положенное время и на тебе заболели естественно отправили домой до выздоровления, и опять мучительное ожидание уже на столько хотелось сделать и забыть , оставить все в прошлом . Прошло еще два месяца и когда наступил момент операции была только одна мысль , не заболеть и попасть на операцию. Теперь после, живётся и спиться спокойней вспоминается как страшный сон.
Так, что поверьте все будет ок, терпения и здорового сердечка вашему малышу!!!

[jylieta]

То что после операции живется намного спокойнее это факт, у нас была запланирована операция в 7 месяцев мало того что мы с рождения до 7 месяцев жили только этой мыслью, каждую ночь "накрывало" , было ужасно страшно, приехали в положенное время и на тебе заболели естественно отправили домой до выздоровления, и опять мучительное ожидание уже на столько хотелось сделать и забыть , оставить все в прошлом . Прошло еще два месяца и когда наступил момент операции была только одна мысль , не заболеть и попасть на операцию. Теперь после, живётся и спиться спокойней вспоминается как страшный сон.
Так, что поверьте все будет ок, терпения и здорового сердечка вашему малышу!!!

А мы вот так жили с 7 месяцев (первый раз в Киеве побывали в этом возрасте) и до 3.5 лет Раз в 4-5 месяцев мы ехали на операцию,а возвращались заболев или в день операции или за день до операцииПоследние разы мы заболевали за день до выезда на КиевЯ думала этот кошмар не окончится никогдаВ день операции 5 лет назад мы тоже проснулись с температурой,потом я предположила обезвоживание у малой и после 3 капельниц нам дали добро на операциюНас там уже весь персонал знал как родных за эти годы

[Мурмышка]

По поводу массажа мы тоже долго тянули, не разрешали, была проблема с ножками, но когда время по операции затягивалась, врач решила, что делать массаж надо теряем время, назначила щадящий при пороке Тетрада Фалло

[Demimoore]

По поводу массажа мы тоже долго тянули, не разрешали, была проблема с ножками, но когда время по операции затягивалась, врач решила, что делать массаж надо теряем время, назначила щадящий при пороке Тетрада Фалло

и у нас тетрада, более того, плавание с кругом в ванне тоже под запретом пока... с нетерпением ждем, когда нам все это будет доступно

[Мурмышка]

СпасибоНаступит и у вас такой день,с которого начнется новый радостный отсчет

А про массаж я думаю к каждому ребенку отдельный подход нужен,у нас вот месяцев до 6 я сама делала массажики-зарядочки щадящие,а в 6 массажист ходила профилактику 10 сеансов делала.Так что в каждом случае врач только знает-можно или нет

А мы вот так жили с 7 месяцев (первый раз в Киеве побывали в этом возрасте) и до 3.5 лет Раз в 4-5 месяцев мы ехали на операцию,а возвращались заболев или в день операции или за день до операцииПоследние разы мы заболевали за день до выезда на КиевЯ думала этот кошмар не окончится никогдаВ день операции 5 лет назад мы тоже проснулись с температурой,потом я предположила обезвоживание у малой и после 3 капельниц нам дали добро на операциюНас там уже весь персонал знал как родных за эти годы

Да, к сожалению это частое явление, может это к лучшему для ребенка, сам Бог определяет дату операции;-) как говорят что не делается то делается к лучшему.
Когда мы лежали , привезли манюню к нам в палату ей тогда было 3 дня от роду , в то время им сделали зондирование и через пол года должны были делать операцию радикальную, на данный момент им 1,5года и до сих пор не складывается так же то по приезду поднимается температура, то перед выездом ,сейчас лейкоциты не в норме вот так тоже в ожидании и порок не простой , мама там просто молится на каждый выезд чтоб все сложилось, а оно никак.
Так, что я думаю еще им просто не время, у ребенка самосохранение

[Мурмышка]

и у нас тетрада, более того, плавание с кругом в ванне тоже под запретом пока... с нетерпением ждем, когда нам все это будет доступно

А нам за это ничего не говорили, а мы плавали.
Ну ничего все у вас будет;-),нам Киевский врач сейчас даже рекомендует бассейн

[Demimoore]

А нам за это ничего не говорили, а мы плавали.
Ну ничего все у вас будет;-),нам Киевский врач сейчас даже рекомендует бассейн

нам тоже ничего врач не говорила, я сама спросила, т.к. как раз заказала круг для плавания... ну в общем по-русски - сначала сделала, а потом подумала))