Открытое письмо Украинской Открытой Ассоциации Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями
Узнав о страданиях, унижениях и отчаянии, через которые проходят семьи онкобольных детей в Украине, многие люди не только сопереживают чужой беде, но и испытывает горькое чувство стыда за страну, за общество, за наше будущее! Поэтому, мы, волонтеры Украинской Открытой Ассоциации Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями
(www.donor.org.ua) обращаемся к социально-ответственному бизнесу, к СМИ, к активным представителям гражданского общества. Наша цель - привлечь широкое внимание к острой проблеме детской онкологии в Украине.
Дети, рожденные в нашей стране, погибают от злокачественных опухолей и заболеваний крови, нередко именно по причине недостаточного финансирования отрасли. Если в других европейских странах, в том числе в России и Белоруссии, государство берет на себя большую часть расходов на дорогостоящее лечение и обеспечивает необходимую консультативную, диагностическую и медицинскую базу, в Украине решение этих проблем ложится в первую очередь на плечи родителей и благотворительных организаций. Справедливости ради, стоит отметить, что на основное лечение – химиотерапию – государственные средства все-таки выделяются. Но, это финансирование, по тем или иным причинам, далеко не всегда доходит до всех отделений и всех проходящих лечение детей. Нередко эффективные дорогостоящие импортные медикаменты заменяются более дешевыми отечественными генерическими препаратами. В таком случае врачи не могут гарантировать адекватный терапевтический эффект. При этом всю необходимую сопроводительную медикаментозную терапию, начиная от дорогостоящих антибиотиков заканчивая шприцами, родители оплачиваютют за свой счет. Десятки тысяч гривен утекают, словно вода сквозь пальцы. В переполненных детских онкологических отделениях лечение маленьких пациентов поставлено на конвейер. О гуманном отношении и бережном подходе к страдающим малышам и к их раздавленным горем родителям, говорить не приходится. Пытаясь самостоятельно оплатить дорогостоящее лечение, семьи, доходят до полного обнищания. Чтоб спасти самое дорогое, родители распродают все свое имущество, порою даже и жилье. Нередко, привязанные к больному ребенку мамы и папы теряют работу и полностью лишаются каких-либо источников дохода. Для государства эти люди становятся отверженными. А ведь степень внимания, участия, сострадания и гуманного отношения к маленьким онкобольным пациентам и их семьям как нельзя лучше отражает истинную идеологию и моральные принципы страны. Не удивительно, что реальное положение дел в детской онкологии стыдливо замалчивается и уводится от публичного обсуждения.
Многих онкобольных детей и вовсе нельзя спасти в Украине. В нашей стране не проводится неродственная трансплантация костного мозга, без чего не излечить многих больных гематологическими заболеваниями. В Украине отсутствует установка "Гамма нож", которая позволяет держать под контролем развитие злокачественных образований головного мозга. Путь в зарубежные клиники для наших маленьких соотечественников весьма непрост. Первым препятствием становится стоимость лечения, которая исчисляется десятками или даже сотнями тысяч долларов. Но, даже если необходимая сумма будет найдена, на пути к спасению встанут новые проблемы: недоверие зарубежных клиник к выходцам с Украины; посредники, которые наживаются на горе родителей и бессилии отечественной медицины; отсутствие какого-либо содействия со стороны государства.
В сложившейся ситуации на помощь детям, страдающим онкозаболеваниями, приходит общественная инициатива. Волонтерские организации, действующие в разных городах Украины, объединились в Открытую Украинскую Ассоциацию организаций, групп и лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями (www.donor.org.ua ). Наша организация представляет серьезную альтернативу многочисленным фондам, которые зачастую создаются чиновниками с определенным коммерческим интересом. Мы содействуем поиску адресной финансовой помощи каждому ребенку, оказываем информационную, духовную и моральную поддержку родителям, привлекаем к проблеме детской онкологии внимание широких общественных кругов и СМИ.
Социальные закладки