Ранний АУТИЗМ - мамочки, объединяйтесь!

[BabycluB]

Всем доброго дня!
Вот столкнулась с такой проблемой – ребёнок аутист, что делать? К кому бежать, как это исправить?
В этой темке предлагаю мамочкам, у кого похожие проблемы - объединиться. Давайте делиться опытом, встречаться, помогать друг другу.






[MOD] Эта тема создана для общения мамочек по сабжу. Реклама сторонних ресурсов, групп запрещена.

[консуэла]

Вот еще интересная инфа о биомеде


http://webcache.googleusercontent.co...&ct=clnk&gl=ua

[$namord $]

Всем можно запастись консервами и т.д.(а нашим деткам что делать да и без света) я о Конце света .С наступающим Новым годом всех))

[Мамуля]

Ездили в Запорожье к Доленко - я восхищаюсь этой женщиной и врачом! Это первый детский психиатр с которым приятно общаться, который дает советы по делу, который внимательно смотрит ребенка и т.д. Для этого мы ехали 17 часов в один конец и 17 обратно, в самом Запорожье минус 16, что очень отличается от нашего климата))) Но это того стоило!
А "Укрзалізниці" хочется пожелать совершенствоваться. Причем долго и упорно ибо непочатый край работы))) Ездили на этой неделе в Харьков и Запорожье. Каждая поездка сплошной катаклизм -конец света наступил в буквальном смысле слова))) В купейном вагоне стол сломан, света нет - ни над кроватями ни обычного: только аварийное освещение (это еле видно очертания предметов). Для деток высидеть без света 4ю поездку в поезде за неделю по 17 часов это катастрофа - только планшет и выручал. Зато починили свет в 4 утра - он ярко загорелся побудив весь вагон и его нельзя было отключить! Обратно с Харькова из окна веяло снегом... температура соответствующая... Проводник добрый и отзывчивый - забил окно 2мя одеялами и дал еще по 2 каждому... для детей это не выход... Вобщем или дубарь, или света нет или еще чего. Только назад из Запорожья нам "повезло" - и тепло, и свет... только ребенка поднять надо в половине пятого утра потому что дальше туалет закроют))) И это еще классно - летом этот поезд приходит в 4, т.е. вставать надо половине третьего. Впервые за неделю посмотрела новости и усмехнулась - поезд хюндай, пол года как с заводской упаковки, билет 800 грн - в вагоне минус (!) 5 градусов, стоит в чистом поле, опаздывает на часы и тащит его советский тепловоз - ровестник моей прабабушки))) Так что мы за свой "комфорт" еще на шару отделались))) Не ездите украинскими поездами - по крайней мере зимой)))

[lenuca]

МАМУЛЯ, МЫ ВАМИ ВОСХИЩАЕМСЯ!!!!!
вы умнички ))))нет слов!!!!

Скажите, пожалуйста, а из поездки в Запорожье Вы для себя узнали что-то новое,нужное, полезное.....может касаемо диеты, обучения, обследований????
Я понимаю, что все индивидуально и каждому своё)))Но все же...
Ведь Вы уже казалось знаете всё!!!

[Мамуля]

Когда я общаюсь с мамами деток 8-9 лет, мне кажется что я не знаю ничего)))
Для себя я узнала много нового! Я вообще впервые попала к адекватному психиатру! (опыт общения с нашими "одесситами" уже описывала...). Ольга Витальевна имеет опыт с такими детками-дошколятами 26 лет. Она предложила ребенку ряд заданий, по которым очень четко рассказала мне что у нас хорошо, над чем поработать. Сказала ни в коем случае не соглашаться ни на какое психиатрическое лечение от наших местных психиатров. Сказала что назначения Веревки с ее рисполептом чистый фашизм в нашем случае. По медикаментозному - сказала что на Украине мы выбрали лучшее что могли и стоит придерживаться именно их назначений (это иммунологи и генетики с Харькова). Порекомендовала определенные элементы поведенческой терапии, программу развития речи, дала ряд полезных статей - я еще все не перечитала и не переварила. Касательно БГБК - она категорически против. Как и ряд других очень серьезных врачей считает что просто на глаз изъять из растущего организма все что можно нельзя. Что диета обязательно нужна, но индивидуально подобранная с учетом генетики и иммунологии. Вобщем она как-то обобщила все наши анализы и походы - как-то все разложилось по полочкам и стало легче.
В Харькове мы пересдали контрольные анализы и прошли 2х дневное тестирование в их "цветах жизни" (2 дня по 3 часа). До тестирования дали 4 теста листов на 20 (вопросов на 400)... Отвечала я отдельно, муж отдельно, тераписты центра - отдельно. Пока ничего нового оттуда не узнала, они обещали составить и выслать индивидуальную программу обучения, в основном упор на АВА, карточки пекс и такое. Единственное, заговорила что выдалась нам тяжкая неделя и еще в Запорожье, выслушала занимательный рассказ от терапистов и мам про местных психиатров. В Харькове есть детские хорошие, они тоже не лечат рисполептом... Говорят это вообще не лечит, это для тех у кого проблемы с самоагрессией и общей агрессией... И перед такими пробуют другие, намного полегче. И очень удивлялись как построена психиатрическая экспертиза у нас - та самая без которой в садик не попасть...
Вобщем я довольна - ребенок часто менял обстановку, менял людей, все что-то хотели, он всем показывал что умеет и чего нет и из всех этих тестов образуется среднее рациональное. Устали конечно конкретно...

[lenuca]

СПАСИБО ЗА ИСЧЕРПЫВАЮЩИЙ ОТВЕТ!!!!
то что устали дико это понятно, слишком много всего и сразу и людей и мест, и процедур, и дорога, да еще и такой холод!!!!Но ВЫ все же большие молодчаги, а уж тем более и что главное - Вы лично довольны!!!!!!знаете теперь больше!!!а это ведь самое главное - когда знаешь как и чем помочь своему ребенку!!!!!!Вы большая умница!!!!нам бы Вашу решительность и твердость))))
И ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ИНФОРМАЦИЮ))))

[lenuca]

Не знаю как у других, но скажу о себе:
чем больше я узнаю и читаю, а главное чем больше мнений и назначений, тем больше голова кругом.......(((((((((((((

[Мамуля]

Это у всех так! Главная проблема для меня - отличить правду от лжи... В интернете куча нелюдей готовых зарабатывать на чужом горе, и сначала нереально трудно отличать как на самом деле... Взять последний пример с пчелинными продуктами - мама действительно больного ребенка, которая прошла через все это, и у нее поднимается рука и поворачивается язык говорить теперь что "это все от пчел" и занимает это мало времени только первичный курс от штуки баксов?! Не в обиду, но и на 2*2 много расхождений... есть грубейшие ошибки элементарной биохимии которые легко проверить если не полениться и открыть параллельно википедию а еще лучше "биохимию человека" в 2х томах... А еще как-то не особо на 2*2 пишут о том, как у них приключались смертельные случаи и это просто замалчивалось... И Элины сайт не без проблем и коммерческой составляющей. И вдвойне сложно выуживать полезное, попутно отделяя правда ли это - ведь на этих ресурсах офигенно сложно расписывают запутанным мед языком. Но только спросишь что-то на что не могут ответить - любую нестыковку с биохимией - бан и до свиданья... Как после этого верить? Если человек не отвечает, но замалчивает?

[victory_n]

Ира большое спасибо!!!! ОГРОМНОЕ!

про нас...не могу сказать что я успокоилась...но примерно вот:
пока занимаемся с дефектологом, идем в корчака на занятия, если изменений в лучшую сторону не будет - поедем весной или ближе к лету к Доленко (а это нам уже будет 2,8-2,9....)

[la-na-2011]

Это у всех так! Главная проблема для меня - отличить правду от лжи... В интернете куча нелюдей готовых зарабатывать на чужом горе, и сначала нереально трудно отличать как на самом деле... Взять последний пример с пчелинными продуктами - мама действительно больного ребенка, которая прошла через все это, и у нее поднимается рука и поворачивается язык говорить теперь что "это все от пчел" и занимает это мало времени только первичный курс от штуки баксов?! Не в обиду, но и на 2*2 много расхождений... есть грубейшие ошибки элементарной биохимии которые легко проверить если не полениться и открыть параллельно википедию а еще лучше "биохимию человека" в 2х томах... А еще как-то не особо на 2*2 пишут о том, как у них приключались смертельные случаи и это просто замалчивалось... И Элины сайт не без проблем и коммерческой составляющей. И вдвойне сложно выуживать полезное, попутно отделяя правда ли это - ведь на этих ресурсах офигенно сложно расписывают запутанным мед языком. Но только спросишь что-то на что не могут ответить - любую нестыковку с биохимией - бан и до свиданья... Как после этого верить? Если человек не отвечает, но замалчивает?

Мамуля! Если заниматься поиском правды- можно потратить кучу времени,которое играет не на нас. Малышня растет,а нашу болячку надо лечить чем раньше,тем лучше.
Мы угробили и ребенка и время на рисполепт(+ еще 6 видов нейролептиков), гомеопатию, неправильную диету. В 6 лет вернулись снова к диете, досконально изучив принцип ее работы. Вначале делали много ошибок и винили во всем 2*2 с ее «разводом» на деньги. Там информации до утра. Часто девчонки недовольны, что там грубят и банят.
Если на минуточку побыть на месте админов 2*2,можно понять их реакцию, когда несколько лет подряд мамочки со всего света каждый день спрашивают:«А трава зеленая?»
Насколько я понимаю,своих чад они восстановили. Вы думаете, если бы они просто взяли и закрыли форум-нам было бы проще?
Говорить,что гомеопатия и медпрепараты-вред-я не могу,т.к. знаю мам,которые довольны своим выбором (ездила на семинар в Евпаторию,куда приехало много мам с детками).
Мы же вылазим потихонечку на диете (нам уже 9-й год) Работы еще много,но результаты очевидны. Вот восстановлю своего малого и напишу мемуары ).
Самое главное и сложное-это сделать выбор,по какой дороге идти именно Вам. И НИКТО Вам в этом вопросе не поможет.Так что наберитесь терпения- и читать,читать,читать. Про все способы. И да поможет нам Бог (больше некому).

[Мамуля]

Я говорю не о вопросах типа "трава зеленая"... Я говорю о том, когда на 2*2 на черное говорят белое и когда задаешь "неудобный" вопрос на него не ответят - сотрут, а тебя забанят чтоб никто другой такого не прочитал... Вопросы когда мне в личку пишут "я сдала гормоны щитовидки и какой-то Т3 повышен, что это значит?" меня тоже раздражают - так и хочется сказать, "яндекс и гугл в помощь", потому что есть элементарные вещи, которые можно постичь самому не отнимая времени у других. А детида, таки все разные и всем разное помогает и наша задача неустанно искать это помогающее. Терпения в достаточном колличестве у меня не наберется никогда наверно.... а читаю - постоянно... в основном ночью - когда не на работе, когда все спят и никто не отвлекает а сама сплю по 4-5 часов в сутки... потому "про зеленую траву" априори не спрошу...

Всех С Николаем!!! Пусть сотворится чудо и все наши детки станут здоровенькими)))

[Yana_S]

Касательно БГБК - она категорически против. Как и ряд других очень серьезных врачей считает что просто на глаз изъять из растущего организма все что можно нельзя. Что диета обязательно нужна, но индивидуально подобранная с учетом генетики и иммунологии.

Вы меня прям в ступор ввели....Если ребенку реально плохо от казеина и глютена, то как можно быть против БКБГ?
Диета у всех и так индивидуально подобранная, методом проб и ошибок....

[Мамуля]

Вы меня прям в ступор ввели....Если ребенку реально плохо от казеина и глютена, то как можно быть против БКБГ?
Диета у всех и так индивидуально подобранная, методом проб и ошибок....

Если реально плохо - то это ваш индивидуальный вариант. Имеется в виду общее следование как панацее от аутизма. Нам она не только ничего не давала, а и хуже ставало... Вобщем мысль та же - если бы все было просто в ограничении глютена и казеина, то этой ветки не было бы. А так у всех это совершенно разный набор продуктов - у кого то кукуруза, у кого сахар, у кого молоко и т.д. А анализы значительно облегчают задачу - вы сразу знаете чего точно-точно нельзя...

[консуэла]

Если реально плохо - то это ваш индивидуальный вариант. Имеется в виду общее следование как панацее от аутизма. Нам она не только ничего не давала, а и хуже ставало... Вобщем мысль та же - если бы все было просто в ограничении глютена и казеина, то этой ветки не было бы. А так у всех это совершенно разный набор продуктов - у кого то кукуруза, у кого сахар, у кого молоко и т.д. А анализы значительно облегчают задачу - вы сразу знаете чего точно-точно нельзя...

На счет панацеи не могу сказать, но диета и биомед РАБОТАЮТ не только в случае с моим сыном, но и во многих других. У нас в теме есть по крайней мере 6 мамочек ( которых я знаю) у которых дети получили явные улучшения на правильной диете и биомеде, просто не все об этом пишут.

[Кирра]

Консуэла, Лс у тебя забита!

[Yana_S]

Если реально плохо - то это ваш индивидуальный вариант. Имеется в виду общее следование как панацее от аутизма. Нам она не только ничего не давала, а и хуже ставало... Вобщем мысль та же - если бы все было просто в ограничении глютена и казеина, то этой ветки не было бы. А так у всех это совершенно разный набор продуктов - у кого то кукуруза, у кого сахар, у кого молоко и т.д. А анализы значительно облегчают задачу - вы сразу знаете чего точно-точно нельзя...

Ну я считала, что только совсем маленький % аутистов может спокойно потреблять глютен (с казеином гораздо проще,не у всех есть непереносимость)
и еще у меня вопрос - если мы на диете 1,8г - как можно сдать те анализы? мне гастроэнтеролог сказала, что после такой длительной диеты делать анализы (глютен) бессмысленно, т.к. иммуноглобулины уже давно исчезли, а кормить ребенка глютеном - слишком опасно (именно при длительной диете), как она выразилась, можно не откачать.
в общем,у меня как бы еще и вопрос - как зафиксировать на бумаге (она мне нужна) наши пищевые непереносимсоти..ну с казеином понятно, у нас давно стоит в карточке атопический дерматит и прописана безказеиновая диета.

На счет панацеи не могу сказать, но диета и биомед РАБОТАЮТ не только в случае с моим сыном, но и во многих других. У нас в теме есть по крайней мере 6 мамочек ( которых я знаю) у которых дети получили явные улучшения на правильной диете и биомеде, просто не все об этом пишут.

Нам и без биомеда неплохо)

[вера-надежда]

Девченки! Аутичный спектр очень обширный и у каждого ребенка причина "аутичности" своя, у кого прививка, у кого родовая травма, у кого ребенок плохо слышит и у него тоже налицо аутичные черты, у кого проблемы ЖКТ(вызывают жуткий дискомфорт и ребенок себя неадекватно ведет), у кого отравление иммунной системы, надо искать причину нарушения развития ребенка, и если ребенок плохо слышит, не поможет ему ни диета, ни другое лечение, или если нарушения связаны с органическим поражением головного мозга. Не может быть панацеи. Что для одного хорошо, для другого может быть абсолютно противопоказано. Правильно говорил Козьма Прутков:"Зри в корень". Каждому свое.

[Katlyn Kelly]

Добрый день всем! Девочки, подскажите, а клуб "Особый ребенок" на Котовского (на первой странице этой темки упоминается) еще существует? А может уже что-то еще в этом роде появилось на поселке? садик для деток-аутистов? нам 3 годика.

Добрый день , клуб можно сказать существует - мы сдружились и теперь общаемся просто как друзья. Занятия с детками мы не проводим, так как нашлись места в нашем районе где это могут делать профессионалы. Дети наши уже подросли, и теперь некоторые пошли в обычную школу, некоторые в частную школу, мой малый ,например, с сентября пошел в центр Корчака, открывшийся в этом году у нас на поселке,там кстати есть и садик для вашего ребеночка. В любом случае вы можете звонить и задавать вопросы, возможно наши мамочки владеют информацией, нужной вам.

[Katlyn Kelly]

Спасибо! А еще вопросик: как пройти тест Атек на 1-й странице? Жму на кнопку "Готово" и ... ничего

Там вроде бы не надо вводить адрес электронной почты и тогда будет сразу ответ.

[$namord $]

Спасибо! А еще вопросик: как пройти тест Атек на 1-й странице? Жму на кнопку "Готово" и ... ничего

Надо нажать с наступающим новым годом 2013 & все ОК)